Beschwerden

Im Juni 2013 wurde ein (WHO Grad1) Keilbeinflügelmenigeom links Durchmesser 4 cm und Beteiligung des Sinus spheniodalis links operiert (Exstipation nach osteoklastischer Kraniotomie links pterional - lt. Entlassungssbrief) OP sehr gut verkraftet, war nach 1 Tag ITS wieder auf Normalstation. Leider haben sich die Gangunsicherheit (fahre jetzt einen "Zimmer-porsche" Rollator) und beidseitige Schwerhörigkeit nicht gebessert. Durch die OP Fixierung und habe ich starke HWS Probleme . Außerdem kann ich meinen Mund seit der OP nicht mehr richtig öffnen (Sperre), die Zunge schmerzt und ist immer noch nicht richtig beweglich - Abweichung nach links. Diesbezüglich bekomme ich seit August manuelle Therapien. Im Juli bekam ich plötzlich starke Kopf, Augen und Nackenschmerzen, so dass ich wieder ins KK kam. Es wurde versucht mich schmerzmäßig einzustellen - half aber nicht ....Es wurde noch schlimmer. Die linke Gesichtshälfte spannt, schmerzt , kribbelt auch mal bei ganz sanften Berührungen usw. Urplötzlich bekomme ich ein starkes stechen im Gesichtsbereich oder im linken Ohr und Kopfbereich. Leider fällt mir das Sprechen immer schwerer, da ich dadurch starke Schmerzen bekomme. Das Zähneputzen löst unbescheibliche Mißempfindungen aus, Ich bin ein fröhlicher und lebenslustiger Mensch, aber der ganze "Mist" macht mich mürbe. Mir fehlt ein großes Stück Lebensqualität oder habe ich einfach nur keine Geduld??? Das Schlimme ist auch, dass ich schon beim Schreiben und lesen nicht lange durchhalte, weil ich es nicht mehr verarbeiten kann (ich habe dann das Gefühl ich stehe neben mir...) Eigentlich bin ich im ambulanten Dienst als Pflegekraft tätig, aber wie soll ich wieder in meinen Beruf tätig werden, wenn ich jetzt schon beim Haushalt schnell erschöpft bin und die Schmerzen im Kopfbereich und der Schwankschwindel zunehmen? Es ging mir immer alles leicht von der Hand, war immer belastbar - jetzt fühle ich mich wie 150. Wer kann mir helfen oder hat ähnliche Erfahrungen gemacht

Hallo Stöpsel,

ganz so schlimm wie bei Dir, sind meine Beschwerden nicht, aber ähnlich. Kann nachvollziehen, wie es Dir geht und wie Du Dich fühlst (siehe mein Beitrag von heute - vorgezogenes Kontroll-MRT).

Aus diesem Grund hat auch mein Arzt den Termin für das erste Kontroll-MRT vorgezogen, um abzuklären, was die Ursache sein könnte.

Mir macht auch sehr zu schaffen, daß ich überhaupt nicht mehr leistungsfähig bin und sehr schnell ermüde bzw. manches jetzt gar nicht geht. Ich bin auch immer unter Volldampf gefahren, beruflich, privat und im Ehrenamt - geht jetzt alles nicht (mehr). Hoffe aber auf Besserung.

Vor meiner Bestrahlung war ich noch zum Durchchecken bei allen möglichen Ärzten, u. a. auch bei meiner Zahnärztin, weil die Möglichkeit bestand, daß ich nach der Behandlung den Mund nicht öffnen kann oder nur unter großen Schmerzen/Schwierigkeiten. Hat sich zum Glück nicht eingestellt. Aber meine Zahnärztin hatte mir gleich eine Mundspüllösung verschrieben, damit man sich wenigstens etwas frisch machen und desinfizieren kann im Mund (schreibe ich Dir mal in einer PN). Werde wahrscheinlich jetzt davon Gebrauch machen, da sich mein Kiefergelenk (im Ohrbereich) im Mund entzündet hat und angeschwollen ist, so daß essen u. a. auch nicht so prickelnd ist.

Ich wünsche Dir alles Gute für Deine weitere Genesung.

Liebe Grüße.

Andrea

Hallo Stöpsel,
erst mal herzlich Willkommen im Forum.
Mir gehen beim Lesen Deines Berichtes mehrere Gedanken durch den Kopf:
1) Du bist zwar schon in Physiotherapeutischer Mitbehandlung , aber Deine Beschwerden gehören in die Hände von Jemandem , der sich auf craniocervikale Blockaden und craniomandibuläre Dysbalancen spezialisiert hat.
Ggf. ist auch einen osteopathische Mitbehandlung in Deinem Fall sinnvoll (wird mittlerweile von einigen Krankenkassen übernommen).

2) Was wird als Ursache deiner Gesichtsschmerzen angenommen? Eine Neuritis? Manchmal muss mehrfach eine Medikamentenumstellung vorgenommen werden bis mann diese schwer zu bekämpfenden Schmerzen in den Griff bekommt. Bleib am Ball.

3) Gangstörung seit OP kenne ich auch zu Genüge, brauchte zwar glücklicherweise nur ein paar Wochen Unterarmgehstützen, aber hier die gute Nachricht: KG, PNF und intensives eigenes Training kann hier Wunder bewirken. Habe mich in 8 Monaten vom Humpelstielzchen zum Langstreckenläufer hochgearbeitet und nur noch selten Gangstörungen.

Hab insgesamt viel Geduld (ich war auch immer zu ungeduldig und kann Deine Unruhe nachvollziehen). Erst mal musst Du auf wieder auf die Beine kommen. Im ambulanten Pflegedienst bist Du einer enormen Stressbelastung ausgesetzt, -warte erst mal Deinen Verlauf ab, ist ja alles noch relativ frisch.
Wäre in Deinem Fall eine Reha für Dich sinnvoll?
"Immer nur bis zur nächsten Ecke denken " dieser von Alma aus dem Forum geprägte Spruch ist für viele hier eine tägliche Lebensweisheit geworden.
Alles Gute Dir und viele Grüße, Orchidee

Hallo Stöpsel,

die Missempfindungen/Schmerzen, die Du beschreibst, hören sich für mich nach 2 Sachen an: Trigeminusneuropathie und/oder eine Fazialisparese.

Um meinen NC erneut zu zitieren "Nerven sind wie Diven" -
hast Du Dich seit Deiner Op bzw. seit Einsetzen der Beschwerden bei einem Neurologen vorgestellt? Stichwort "Zahnstocher-Test"

Es dauert in der Regel bis zu 6 Monaten nach einer OP, bis sich die "Diven" erholen (oder leider feststeht, dass der Nerv/die Nerven dauerhaft geschädigt ist/sind).

Wann ist das nächste Kontroll-MRT geplant? Hier sollte der Radiologe auch auf die Nerven achten.

Wie sieht es aus mit Logopädie - vor allem pnf-Massage (Eis, stretchen usw.)?

Ist eine medizinische Rehabilitation geplant?
Es gibt Reha-Kliniken, die sich auf Schwindel, Hören und Fazialisparesen spezialisiert haben. Sehr zu empfehlen.

Stichwort Zahnpflege - aufgrund der "Maulsperre" ist es am besten, erst einmal zu spülen (ich halte mir immer die Lippe zu, da ansonsten alles sofort wieder rausfließt). Sprich mal mit Deinem Zahnarzt. Meiner hat mir gute Tipps gegeben, nachdem ein Backenzahn aufgrund der postoperativen Situation geschädigt war.

Führst Du ein Patiententagebuch? Wann ist der Schwankschwindel besonders stark (spielt Licht eine Rolle bzw. Gewicht)?

Lange habe ich versucht durchzuhalten, weil ich dachte, dass gehört zum Genesungsprozess mit dazu. Die Reha (erst 2 Jahre nach der OP) hat mir die Augen geöffnet. Ich habe dann einen Facharzt für Schmerztherapie aufgesucht. Die Schmerztherapie hat mir ein Stück Lebensqualität zurückgebracht.

Bitte achte auf Deine Prioritäten - oder wie Alma sagt: nur bis zur nächsten Ecke denken -
es geht zuerst um Deine Lebensqualität und - freude sowie um Deine körperliche Belastbarkeit, die Frage nach der Berufstätigkeit ist aktuell unwichtig. Dein Körper braucht Zeit und Ruhe für die Genesung und Regeneration. Eine Kopf-Op ist kein Schnupfen!

Ich wünsche Dir viel Kraft, Geduld, Durchhaltevermögen und Zuversicht.

Beste Grüße
Pomperipossa

Liebe Leute vom Forum,

danke für Eure Antworten und die Fülle der Informationen, die ich erst richtig verarbeiten möchte, denn mir kamen echt die Tränen beim Lesen.
Eins habe ich aber sofort kapiert, jeder Mensch ist in seiner Krankengeschichte sicher einzigartig, aber wir Betroffenen können uns wirklich wewrtvolle Tipps und auch Trost geben, Danke!

Nun versuche ich Euch noch offene Fragen zu beantworten, da Ihr mich ja noch nicht kennt.

Wegen der Mundsperre und den Schmerzen bekomme ich die manuelle Therapie - umfasst auch die von Dr. Orchidee benannten Richtungen. - Über meinen Zahnarzt verschrieben. Zähne alle in Ordnung, benötige aber seit Jahren eine Beißschiene, da ich immer nach dem Motto gelebt habe: "Zähne zusammenbeißen und durch". Das kommt halt noch dazu. Leider kommt die Therapeutin nur wenig an meinen Kopf "ran", da dabei
urplötzlich Schmerzen im Kopfbereich einschießen. Der Linke Bereich zwischen Oberkiefergelen und Schläfe ist seit der OP geschwollen. die Narbe geht von der vorderen Ohrmitte über die Schläfe und bis über das linke Auge (sieht aus wie eine Sichel mit einen anderen kleinen Schnitt noch dazu). Der Narbenbereich macht mir leider auch oft zu schaffen, nicht nur beim Wetterwechsel. - vor allem wenn ich mich nach vorn beuge.

MRT Nachsorgetermin habe ich Anfang Dezember 13. Danach soll ambulant entschieden werden, ob ich noch mal operiert werden muss oder eine Bestrahlung erfolgt. (dem sehe ich aber gelassen entgegen, denn die Hoffnung stirbt ja zuletzt, dass der "Eumelrest" allein "vertrocknet" ist)

Im 2. KK- Aufenthalt wurden umfangreiche Untersuchungen gemacht. Beim durchgeführten CT zeigt sich: Supratentoriell Nachweis eines links pteryonalen Trepantionsdefektes mit konsekutivem Parenchymdefekt bis zum linksseitigen Sinus cavernosus reichend. (was es auch immer heißen mag?) Trigeminus-SSEP Beurteilung: kein Hinweis für eine Schädigung des sensiblen trigeminokortikalen Systems. (auch davon keine Ahnung)
Jedenfalls untern Strich keine richtungsweisender Befund der Symptomatik in der Bildgebung, labortechnisch und elektro-physiologisch.

Einen Neurologen habe ich endlich gefunden. Ein anderer gab mir 1 Termin trotz frischer OP erst am 27.11.13 !!!

Jetzt muss ich leider erst wieder Pause machen, es geht nicht mehr.

Liebe Grüße Stöpsel

Hallo Stöpsel,

Du hast mit Deiner Feststellung sehr Recht, daß jeder wirklich ein ganz eigenes Individuum von Haus aus ist und auch in seiner Krankengeschichte und -verlauf. Aber eines verbindet uns Betroffene ganz fest, nämlich die gemachten "Erkenntnisse und Erfahrungen" im Durchleben der Krankheit. Ganz viele Menschen, Familie, Freunde, Bekannte, Kollegen usw. sind hilfreich und stehen einem bei, aber wie wir als Betroffene fühlen, empfinden, leiden, freudig und verzweifelt sind - all diese "krankheitsbegleitenden Zusammenhänge/-spiele" können wir nur selbst beurteilen und verstehen. Das ist nicht negativ gemeint, aber diese Achterbahnfahrt von allem, was sich durch derartige Diagnosen im Leben eines Betroffenen ändert, kann wirklich auch nur ein Betroffener "realistisch" nachempfinden und verstehen. Nochmals gesagt, daß soll keinesfalls eine Herabwürdigung der "Umsorgenden" sein!!! Und gerade deshalb ist dieses Forum so wertvoll, weil wir alle wissen, wovon wir reden und "wo dem Anderen der Schuh drückt".

Ich wollte Dir noch die Mittel der Mundspüllösung nennen, schreib sie hier mal rein, vielleicht können sie ja auch anderen hilfreich sein:

Chlorhexamed forte, alkoholfrei, 0,2 % und GUM Paroex 0,12 %.

Außerdem hat mir mein behandelnder Neurologe ein altes Hausmittel empfohlen, spülen mit einem ganz milden Salzwasser.

Ich bin übrigens auch schon seit 15 Jahren "Beißschienen-Trägerin". Die habe ich immer getragen, wenn ich die nachts vergessen hatte, bin ich oft noch einmal aufgestanden, um sie mir reinzumachen. Momentan kann ich die aber gar nicht tragen, ist mir so unangenehm, drückt und schmerzt und ist auch einfach nur lästig.

Hast Du eigentlich auch Schluckbeschwerden? Die habe ich manchmal, wenn die Schmerzen sehr schlimm sind. Dann kann ich auf der linken Seite auch nicht kauen und schlucken geht auch schlecht.

Ich wünsche Dir alles Gute und geh alles mit Geduld und langsam an.

Herzliche Grüße.

Andrea

Hallo Andrea,

hast Du heute beim MRT Termin positive Nachrichten erhalten, denn ich sehe gerade dass Du online bist.

Du hast recht mit deinen Zeilen, dass wir Betroffenen unsere Situationen besser nachfühlen können. Ich will auch nicht von meiner Familie in Watte gepackt werden,sondern genauso behandelt werden wie vor der Erkrankung. Manchmal nervt es mich schon, dazu kommt,dass mein Freund sehr hilflos ist, wenn es mir besonders blöd geht.

Danke für die Tipps, werde ich mir morgen gleich kaufen. Eine kräftige Spülung mit Öl hilft sonst auch, ist aber momentan zu anstrengend.

Schluckberschwerden hatte ich nicht wirklich. Beim Essen bekomme ich den Mund nicht weit genug auf, der sperrt zunehmend mit den Schmerzen , die Zunge und Zähne tun weh usw. Am besten geht es mir noch, wenn ich den ganzen Tag den Mund geschlossen lasse.
Die Beißschiene hat mir der Zahnarzt jetzt anders ausgeschliffen, denn
mit den Zähnen kann ich lt. Zahnarzt jetzt auch gar nicht knirschen, da ich den Unterkiefer nicht nach vorn schieben kann. Das linke Kiefergelenk rutscht lt. Röntgenbild jetzt etwas raus. Er meint, die nun ausgeleierten Bänder kann er mir nicht straffen (mein Mund ist von Natur recht klein).
Dadurch ist sie mir nicht zu unangenehm.

Wie Kannst Du schlafen oder hast du jetzt auch Schlafstörungen?

liebe Grüße
Stöpsel

Hallo Stöpsel,

mein vorgezogenes MRT ist erst am Mittwoch.

Hast Du es beim Essen mal mit Suppen probiert. Da kannst Du notfalls einen dickeren Strohhalm nehmen. Ich bin ein totaler Suppenfan. Während meiner 6wöchigen Reha gab es jeden Abend Suppe, immer frisch zubereitet. Mache ich zu Hause auch meistens.

Wenn Du den ganzen Tag den Mund geschlossen hast, was ich aufgrund der Schmerzen verstehen kann, trainierst Du natürlich die Muskulatur und die Bänder auch nicht. Bei mir hatte sich vor Jahren da mal der Kiefer verhakt. Ich hatte vor 22 Jahren einen Reitunfall, bin im vollen Galopp vom Pferd gefallen und mit dem Kopf an die Bande in der Halle geknallt. Habe mir dabei auf der linken Seite die beiden hinteren Backenzähne ausgebissen, die Reste wurden später gezogen. Vor ungefähr 15 Jahren dann wurde mir ständig schwindlig, so daß ich nirgends wo mehr hingehen konnte. Eine Physiotherapeutin hat mich dann zum Zahnarzt geschickt, weil sie meinte, mit meinem Kiefer stimmt etwas nicht. War/ist auch so. Wenn ich den Mund aufmache, dann macht mein Kiefer Kurven nach jeder Seite (wie eine 8) und hakelt. Deswegen habe ich die Beißschiene bekommen. Schwindel wurde auch deutlich besser bzw. war ganz weg. Lt. meiner Zahnärztin sind die Kiefergelenke sehr fragil und empfindlich, vor allem, weil eben in der Nähe das Gleichgewichtsorgan liegt, was eben mit heftigem Schwindel einhergehen kann, weil meist nicht an die Zähne und den Kiefer gedacht wird - hätte ich ja auch nicht!!! Wenn es geht, würde ich an Deiner Stelle immer mal ein bißchen üben. Frag doch mal Deine Therapeutin, es gibt dafür auch spezielle Übungen. Vielleicht kannst Du auch wärmende oder kühlende Umschläge auf die Stelle machen, je nachdem, was Dir besser bekommt?

Schlafstörungen habe ich glücklicherweise keine, oder relativ selten. Wenn ich natürlich diese starken Schmerzen habe oder ich wieder im Kopf Karussell fahre, sieht es auch anders aus. Ich höre zum Einschlafen immer das Hörbuch von Hape Kerkeling "Ich bin dann mal weg" - und das schon seit Mitte Februar. Er hat eine sehr schöne beruhigende Stimme, tut mir sehr gut. Ist ja auch lustig, eigentlich müßte ich das Buch schon auswendig können, aber da ich immer an anderen Stellen einschlafe, entdecke bzw. "erhöre" ich doch immer wieder mal Stellen, die ich noch nicht kenne. Ist so meine Einschlafhilfe, weil von Medikamenten halte ich nicht so viel. Mußte ich vor einem Jahr nehmen, als meine Mutti gestorben war, weil ich dort nicht zur Ruhe kam. Glücklicherweise hat mein Hausarzt mir da etwas pflanzliches verschrieben.

Liebe Grüße.

Andrea

P.S. Im Profilbild ist meine Bestrahlungsmaske, bitte alle nicht erschrecken?Die Maske möchte sich eine Forumsschreiberin gern mal ansehen. Nehm das Bild dann wieder raus.

Hallo Stöpsel,.
du solltest jetzt an 1. Stelle nur an deine Genesung denken und die braucht einfach lange Zeit. Ich bin nach meiner 1. OP nach 7 Wochen wieder in den Alltag zurückgekehrt und hatte natürlich nicht so viele Beschwerden. Trotzdem habe ich nach 2 !! Jahren gemerkt, dass dies viel zu früh war. Auch die Seele bräuchte Hilfe, um dies zu verarbeiten. An Arbeit zu denken ist in diesem Stadium ganz sicher nicht richtig.
Genieße, wenn möglich jeden Tag etwas Schönes, auch die Kleinigkeiten.
Liebe Grüße
Dana

Hallo Andrea,

war gestern wirklich nicht mein Tag, dass ich das Datum verwechselt habe.

Heute sind die Schmerzen im Gesichtsbereich erträglicher und ich nutze die Zeit um viele Dinge zu erledigen. Vieleicht ist das auch mein Fehler, da ich dann immer an meine Grenzen will. Aber das Sprichwort sagt: "man wird alt wie eine Kuh und lernt immer dazu" Deine Hinweise und die Tipps der anderen werde ich versuchen zu beherzigen....

Ich esse übrigens auch gerne abends Suppen (geht bloß mit einen kleinen Löffel), jetzt wo auch die Kürbiszeit ist. Nur wenn ich einen schlechten Tag habe (wie gestern), da hilft wirklich nur den Mund halten.

EInschlafen kann ich abends sofort. Meine Schlafstörungen beziehen sich darauf, dass ich vor Schmerzen alle 1 - 2 Stunden munter werde (nicht nur vom Kopf).

Psychisch sind wir bestimmt alle mehr oder weniger angeknackst. Ich nehme derzeit auch wieder ein pflanzliches Mittel, denn andere Tabletten lehne ich für mich persönlich ab.

Beim gestrigen Profilbild habe ich mir fast gedacht, dass dies eine Bestrahlungsmaske gewesen sein könnte. WIrd man eigentlich da auch fixiert oder schützt die Maske wenn man ins wackeln kommt?

Liebe Grüße
Stöpsel

Hallo Stöpsel,

sehe gerade, daß Du online bist, deswegen "schnell" eine Antwort, weil ich dann einen Termin habe (heute Abend mehr).

Die Maske ist die Fixierung, die ist ca. 35 cm hoch. Sie wird auf das Gesicht gesetzt, dann kommt der Arzt zur Kontrolle, dann durfte ich den Kopf noch einmal zu jeder Seite bewegen und dann wurde die Maske am Behandlungstisch fixiert. Die strahlenchirurgische Behandlung, die ich hatte, hat den Vorteil, daß das Gerät die Bewegungen des Patienten mitmacht, d. h. wenn man z. B. mal Husten muß oder die Atmung. War von diesem Gerät total beeindruckt. Die ganze Bestrahlung hat ca. 1/2 Stunde gedauert. Meinen Artikel darüber hast Du ja vielleicht gelesen.

Ich habe gestern mal noch betreffs Übungen für den Kiefer recherchiert, weil ich das ja auch schon vor Jahren hatte, wie ich Dir geschrieben habe. Schicke Dir heute Abend mal die Links dazu.

Bis später.

Andrea

Hallo Pomperipessa,

Die "Geschichte" mit der Nerven Diva finde ich als Vergleich genial.
Vieleicht habe ich nicht mehr dauerhaft alle "Zicken Diven".
Meine Neurologin weiß darüber Bescheid - war heute wieder da. Es sind bei mir Polyneuropathien und leider noch andere gesicherte Diagnosen, die aber nicht alle im Zusammenhang standen. - also nebenbei viele Diven (ha,ha) können aber nicht alle gleichzeitig behandelt werden.

Die schiefe und nicht mehr so bewegliche Zunge wird jetzt gerade bei der manuellen Therapie mitbehandelt (im Zusammenhang mit meinem Kiefer).

Reha ist noch überhaupt kein Thema gewesen, bin ja auch 1/2 Jahr falsch behandelt worden und leider schon seit Dez. 12 arbeitsunfähig...

Das mit dem Tagebuch ist nicht schlecht, denn auf die Auslösersituationen habe ich noch nie wirklich geachtet, geschweige mal notiert.

Danke, Dir wünsche ich auf Deinen weiteren Weg alles Gute und vielleicht hört/liest man sich wieder
Liebe Grüße Stöpsel

Hallo stöpsel,
Ich kann dir gut nachempfinden, wenn du Über mangelnde Konzentration gerade beim Lesen und Schreiben klagst.
Nach meiner 1. OP( Astro 2) kam ich in die AHB-Reha. nach jeder Therapie (max. 20min) fiel ich heulend auf mein Bett, Da ich nicht begreifen konnte wieso ich plötzlich nach eigentlich solch kleinen Belastungen fertig war als ob ich einen 10 -12 h Arbeitstag hinter mir hatte. Da ich alleinerziehend bi , ging es danach immer nochmal ne volle Runde weiter. Ich mußte erst mal lernen jetzt nicht mehr so belastbar wie bisher zu sein. Meine Krankenkasse drängelte schon ziehmlich zeitig, ich solle die Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen, was ich dann nach einem Gespräch mit meinem Chef( ich habe in einer Rehaklinik gearbeitet, mein Chef ist Neurologe) schließlich auch tat. Es war eine lange aufreibende Prozedur, aber nach 2 weiteren OPs geht es mir auch heute noch so, dass ich mich nicht lange auf ein Thema konzentrieren kann, schnell Dinge vergesse- also alles kontraproduktiv fürs Arbeitsleben, zumindest im med. Sektor. Momentan habe ich auch kaum Kraft den Haushalt zu meistern, verbringe viel Zeit auf dem Sofa schlafend.
Was ich dir damit nur sagen möchte es ist völlig normal, gib dir die Ruhe selbst und setz dich nicht unter Druck.
Wir hatten nun mal OPs am Gehirn, das steuert alles und braucht seine Zeit zur Regenerierung Und dich hat man offensichtlich bei der Lagerung und Platzierung des Tubus(Mundsperre)noch zusätzlich gebeutelt.
Wünsche dir gute Besserung und, dass dein Porsche bald überflüssig wird) damit du auch mal lachen kannst, eine Kleine Episode mit meinen Töchtern: als ich damals den Schwerbehindertenausweis zugeschickt bekam, sagten meine Mädchen als erstes: Mama sollen wir dir jetzt einen Rollator kaufen? Fies allen gegenüber, die ihn wirklich benötigen. AAber so sind halt Pubertierende, die halten einen auf Trapp.
LG und gute Besserung, dabei ein schönes Wochenende Christel