Beschwerden

habe einen tumor an der Hypophyse fühle mich ständig schlapp antriebslos und den ganzen tag benommen laut meines hausarztes soll es meine psyche sein war zweimal in einer psychoterapie nicht hat sich an mein zustand gebesser

schleppe mich seit 2008 mit diesen problemen herum habe keine ausdauer mehr zu nichts mehr lust jezt kommen ab und zu schluck störungen

hinzu weiß einfach nicht mehr weiter habe angst das es alles auf die psyche geschoben wird

habe mich zurückgezogen und bin verzweifelt weil bis heute keiner die frage beantworten wolte

woher dieses alles kommt der tumor ist zwar gutartig

meine hausärztin meinte ich solle aufhören nach antworten zu suchen

vielleicht hat jemand von euch die selbe erfahrung und kann mir vieleicht tipps geben danke im vorraus

Willkommen alles1234!

Schön, dass du zu uns gefunden hast. Du bist nicht allein! Nicht mit deiner Diagnose, nicht mit deinen Beschwerden, seelischen wie körperlichen.

Mein Tumor liegt ebenfalls sehr tief. Seine genaue Bezeichnung ist offen, da ich mich gegen eine OP entschieden habe. Denn auch mein Tumor ist gutartig. Vermutlich sehr alt, d.h. schon lange in meinem Kopf.

Schluckstörungen kenne ich auch, auch übermässigen Speichelfluss. Und natürlich Sprachstörungen - mit Bewusstseinsausfällen. Das liegt an der Lage des Tumors. Dagegen helfen eigentlich nur Medikamente, die diese sogenannten "fokalen Anfälle" unterdrücken.

Nimmst du denn Medikamente (Antiepileptika)?

Die Verordnung gehört in die Hände eines Neurologen; der Hausarzt ist hier nicht spezialisiert genug. Wahrscheinlich auch der Grund, weshalb er es einem anderen (Psychotherapeuten - ganz falsch) zuschiebt.

Lass' dir einen Termin bei einem Facharzt (Neurologen, Epileptologen) machen und besprich mit ihm deine Symptome. Das sind die richtigen Ärzte für diese Angelegenheiten.

Lass wieder von dir hören, ja?!
Liebe Grüsse
Weihnacht.

Hallo Alles 1234,

zuerst ein Herzliches Willkommen in diesem Forum,auch wenn der Anlass ein trauriger ist.

Welche Therapie hat bisher stattgefunden?
Hast du dir anhand vorhandener Befunde eine Zweitmeinng eingeholt?
Wann fand das letzte CT/MRT statt?

Ergänzend zu dem Beitrag von Weihnacht,hast du auch die Möglichkeit dich telefonisch an den Informationsdienst oder das Sorgentelefon des
Hirntumorhilfe e.V.zu wenden.

Ich hoffe,dass dir durch fachärztliche Betreuung bald geholfen werden kann und wünsche dir von Herzen alles Gute,viel Kraft,Zuversicht,Hoffnung
und liebe Menschen an deiner Seite,welche dich auffangen,dir Halt und
Unterstützung geben.


Herzlichst

Hopehelp

Ich bin im August '14 mit der Diagnose Hypophysentumor überrascht worden.
Es war ein Zufallsbefund bei einer Routineuntersuchung beim Urologen.
Bei mir haben sich Hausarzt, Urologe, Endokrinologe und Radiologe abgestimmt. MRT und diverse Blutuntersuchungen. Das Teil ist 8 mm groß, gutartig und hormonaktiv. Seit September werde ich medikamentös eingestellt. Ich fahre hormonell ein wenig Achterbahn...Es ist vieles in Umstellung. Insgesamt habe ich den Eindruck, dass sich einiges zum Vorteil ändert. Der Blutdruck sinkt, mein Körpergewicht reduziert sich.

Das Thema mit der Psycho-Ecke hatte ich nie. Rückwirkend schreibe ich eine zeitweise deutlich reduzierte Leistungsfähigkeit und große Antriebsprobleme dem Tumor zu.
Ich denke, wie Weihnacht, dass Fachärzte hier gefragt sind.

Ich wünsche dir viel Erfolg!
Liebe Grüße
Mad

danke für eure antworten ich habe zwei psychoterapien durch bei der ersten wurde dieser tumor entdeckt und wurde nach berlin überwiesen wo ein test gemacht wurde es gab nur eine kurze antwort das es gutartig ist dann wurde ich wieder in die psychatrie gesteckt wo mann versuchte mit medikamenten was an meinen zustand zu ändern es ging von zyprexer bis cymbalta und mein zustand wurde immer schlimmer bis ich nicht mehr pullern konnte was sehr schmerzhaft war und es von den ärzten als pschyisch abgegolten wurde und mir einen besuch beim orologen verweigerten und ich auf eigene faust die terrapie abbrach und zum orologen ging der dann ein harnwegs und prosterta entzündung feststellte

angfangen hat 2008 aus heiteren himmel ich fühlte mich auf einmal wie ein alter mann konnte kaum laufen hatte starke rückenschmerzen im brustbereich und starke übelkeit und benommenheit voraufhin mein hausarzt mich in die psychatrie schickte das es psychisch somatisch sei ich hatte ja keine ahnung auf was ich mich da einlies jedenfalls schickte man mich ins mrt wo man diesen fand

es ging über monate ich hatte so starke schmerzen es war die hölle alles durch die psychtabletten darauf hin entschloss ich diese abzusetzen und mein leben wurde wieder schmerzfreier jedenfalls wurde bis heute nichts weiter gemacht war noch zweimal zu nach untersuchung ins mrt gegangen und man nur die frage des arztes war ob ich eine hormonbehandlung hätte was ich verneinte ich mindestens 20mal beim hausarzt war um antworten zu bekommen seitdem ist nicht mehr passiert quäle mich weiter mit übelkeit benommenheit und schluckbeschwerden herum mein größter wunsch wäre wieder gesund zu sein seit diesen psychobehandlungen habe ich angst vor ärzten man versprach mir das ich wieder gesund werde was ich bis heute eine als große lüge war habe mich zurückgezogen und bin verzweifelt habe angst das ich wieder solche höllen tabletten verschrieben bekomme und alles psychisch abgetan wird danke nochmal für eure antworten

Alles (paletti - will ich immer sagen ;-), hallo alles1234,

Du schreibst wieder - und nochmals ähnliches wie zu Beginn...
Wie kann man dir helfen?!

Versuch' einen Neuanfang, wechsle die Ärzte. Geh zuerst, oder nun das erste Mal, zu einem Neurologen. Unbedingt! Einem, der auch oder speziell mit Symptomen, die mit Hirntumoren in Verbindung stehen, zu tun hat, also jemand aus einer Klinik am besten.

Ich habe gerade eine tolle Erfahrung gemacht im Epi-Zentrum Zürich (heisst jetzt Klinik Lengg). Wohne halt in der Schweiz. Symptome, aber auch Tumoren, werden hier etwas anders angeguckt als von einem Neurochirurgen - und natürlich erst recht von einem Hausarzt, oder gar Psychologen. (Schade, dass die Ärzte noch immer nicht zusammenarbeiten!)

Die von dir beschriebenen Ereignisse bzw. Erscheinungen hören sich nach fokalen epileptischen Anfällen an. Das kennen viele von uns hier im Forum. Sie können durch das richtige Antiepileptikum kontrolliert werden. Klar, dass du dich zurückziehst, wenn du merkst, dass dich keiner ernst nimmt und es als psychologisches Problem abtut ... und dann auch noch (psychologisch) falsch behandelt.

Ich fühle mit dir - aber, es ist nun wichtig, dass du dich nochmals aufraffst und auf die Suche nach dem richtigen Arzt für dich machst.

Alles Gute,
W.

Hallo alles1234,
ich männl. 62 Prolaktinom (Microadenom) hormonaktiv, endteckt 1986- nicht operiert. Alle von Dir beschriebenen "Nebenwirkungen waren sehr ähnlich.
Was Du als psychisch beschreibst ist aus meiner Sicht die Folge der Veränderungen durch den Tumor.
Warum fragt der Hausarzt ob Du eine Hormonbehandlung hättest??!! Er sollte das doch Wissen.
Unbedingt in Erfahrung bringen, ob der Tumor hormonaktiv ist,- evtl. mit nochmaligen Blutuntersuchungen, Bzw. den Hausarzt fragen welche Hormone "aus der Reihe tanzen" ! Bei mir wurde, da männl. das Prolaktin über Monate nicht bewertet.
Nach Einstellung auf einen Prolaktinsekretionshemmer regulierten sich alle Hormone. Allerdings ist ein psychischer Schaden zurückgeblieben, was mir erst jetzt bewust wurde. Aber ich vermute, dass es diesen Tumor bei mir schon seit Jugend, o. Kindesalter gab.
Ich kenne zwar in der Charité die Anlaufstelle für Gehirntumore (durch Zweitmeinungsverlangen "einzudringen", aber ich weiß nicht, ob die sich auch mit Hypophysentumoren befassen.
Die erste Entdeckung, das etwas nicht stimmt machte bei mir übrigens der Urologe.
Frage was ich noch für Dich tun kann, evtl. auch als PN
Alles Gute, Gernot

Hallo Alles1234,
ich konnte mich gut in Deinen Schilderungen wieder finden:
- extreme Erschöpfung
- nach körperlicher oder mentaler Anstrengung Verstärkung der Erschöpfung
- schwere Gliedmaßen (wie Blei an Armen und Beinen)
- Benommenheit (haubenförmiger leichter Kopfschmerz)
- Ohrenrauschen
- benötige zwischen 10 und 11 Stunden Schlaf jede Nacht
- leichte Schluckbeschwerden
- Muskelschmerzen
-… usw.
Mein Makroadenom soll hormoninaktiv sein. Der Endokrinologe riet zur OP. Daraufhin vereinbarte ich einen Termin mit der Neurochirurgin. Sie meinte, dass wir es erstmal mit Dostinex probieren könnten, um den ziemlich hohen Prolaktinspiegel (V.a. Begleithyperprolaktinämie) zu senken. Nach sechs Wochen Blutkontrolle und nach sechs Monaten MRT (außer ich bekomme Gesichtsfeldausfälle o.ä.).

Die Symptome werden bei mir von einigen Ärzten auf die Psyche geschoben, in Richtung Depression. Das fühlt sich aber komplett anders an (hatte 2010 Depression oder Burnout - sowas in dieser Richtung). Damals hatte ich weder Antrieb noch konnte ich Entscheidungen treffen noch konnte ich lächeln.
Das alles gelingt mir jetzt. Jedoch merke ich nun, dass ich nach einer körperlichen Anstrengung (Spaziergang, kochen, z. T. auch nur duschen) komplett kaputt bin und mich unbedingt hinlegen muss.
Meine Kopfschmerzen (mit Ohrenrauschen) verstärken sich z. B. nach Telefonaten, längeren Gesprächen, konzentriertem Arbeiten.

Was mache ich nun?
- Dostinex
- Akupunktur
- verschiedene Vitamine
- viel ruhen und schlafen
und darauf hoffen, dass sich das Adenom verkleinert. Wenn nicht, dann OP.

Was Ursache und was Folge ist, ist oftmals schwer zu unterscheiden. Natürlich wirkt sich eine solche Diagnose auch meist psychisch aus.
Vielleicht ist es Dir möglich, noch eine andere Meinung (Uniklinik) einzuholen? Oder dass Du hier die Telefon-Hotline anrufst.

Alles Gute für Dich!
Piddel

Bitte wenden Sie sich an einen Endokrinologen, also einen Spezialisten für Hormonerkrankungen. Die von Ihnen geschilderten Probleme können durch einen ausgeprägten Hormonmangel verursacht werden.

Hallo...wenn ich eure Beiträge so lese....man zweifelt wieder mal an den Ärzten. Ich war ca. 10 Jahre nur krank...zum Schluss kannte ich alle Ärzte..auch Onkologen weil niemand was fand. 3 verschiedene Psychiater...7 verschiedene Antidrepimittel ...30 Therapiestunden....und dann nach all den Leiden sagt mir mein Heilpraktiker vom anschauen....Fr.....sie haben einen Hypotumor/Morbus Cushing.
Ich will euch nur damit sagen.....wenn ihr diese Diagnose habt und euch krank fühlt kämüft weiter....notfalls immer wieder neue Endos...Neurochirurgen bis einen geholfen wird. Mir sagte man auch nach der eindeutigen Diagnose hormonaktiver Tumor, das angeblich alles nicht davon komme solle. Man wollte mich auch immer weiterschieben und nichts unternehmen..nur beobachten. Wenn ich nicht selbst alles unternommen hätte und endlich dann an gute Ärzte geraten wäre...liefe ich heute noch mit all den Beschwerden rum....kämpft und sucht euch gute Endokrinolgen.
Man nämlich mit einen gut behandelten oder operierten Hypotumor wieder ein normales Leben führen.

LG Sabine

Sehr geehrter Herr Prof. Strik,
falls sich Ihr Hinweis auf meinen Eintrag bezog … Vielen Dank für Ihren Rat. Ich war bei einem Endokrinologen, um abklären zu lassen, ob es sich um einen hormonaktiven oder hormoninaktiven Tumor handelt. Daher gehe ich davon aus, dass auch (routinemäßig) ein Hormonstatus erstellt wurde. Oder ist das nicht so?
Meine Blutwerte waren (bis auf erhöhtes Prolaktin) alle in Ordnung.

Liebe Sabine,
vielen Dank für Deinen "Mut-mach-Beitrag". Die Neurochirurgin und mein Hausarzt meinen, dass sich meine starke Erschöpfung nach einer OP nicht legen würde. Der Endokrinologe sagte dies zwar nicht so rigoros, aber er zweifelte es stark an, dass sich meine Erschöpfung lindern könnte nach einer Entfernung des Makroadenoms.
Hast Du andere Erfahrungen gemacht? Hattest Du eine ähnlich starke Erschöpfung empfunden? Wie war die nach der medikamentösen oder operativen Behandlung des Tumors?

LG Piddel

Hallo Alles,

bei mir hat man auch durch Zufall ein Adenom an der Hypophyse festgestellt. Auch noch recht klein. War damit beim Endo. und es wurde festgestellt, dass es HormonINAKTIV ist. Aber diese Beschwerden habe ich auch. Doch ich habe keinen Hormonmangel. Bei mir sind alle Werte in der Norm

Hast Du mal Deine Schilddrüse testen lassen? Könnte auch damit zusammen hängen.

@piddel wenn Dein Adenom Inaktiv ist kann man es mit Dostinex doch gar nicht behandeln. Das Medikament gilt nur für HornonAKTIVE Adenome. Ich glaube bei Akromelagie.

LG Nancy

Wenn Du einen hohen Prolaktinspiegel hast, dann ist es Prolaktiom.

P.s vor der Menstruation oder auch während ist der Prolaktinspiegel meist auch erhöht.

Hallo Nancy,
Mein Makroadenom soll hormoninaktiv sein (laut Endo). Da der Prolaktinwert das Dreifache des normalen Wertes beträgt und das Adenom so groß ist vermutet er eine Begleithyperprolaktinämie.
Die Neurochirurgin meinte aber, dass wir vor einer OP es durchaus mal mit Dostinex probieren könnten. Wir haben ja Zeit, da das Adenom ja langsam wächst.
Viele Grüße
Piddel

Hallo Piddel,

aber nur die Symtomatik verschwindet. Das Ademom wird dadurch nicht verkleinert. Man könnte es auch einfach entfernen.

Wie langsam wächst Dein Adenom? Bei manchen geht's ziemlich rasch. Aber in der Regel langsam.

Ich weiss noch gar nicht ob es gewachsen ist. MRT-kontrolle ist im Januar.

lg Nancy

Liebe Nancy,
ich weiß nicht … die Neurochirurgin meinte, dass es schon sein könne, dass das Adenom schrumpfen würde.
Ich könnte auch gut (bei sagen wir mal halbjährlicher oder jährlicher MRT-Kontrolle) mit dem Gedanken leben, dass da ein Adenom in meinem Kopf ist. Solange es nicht stört, auf die Sehnervenkreuzung drückt o.ä. kann ich gut damit umgehen.
Das Adenom wächst wohl recht langsam; zumindest war von der MRT-Kontrolle im April bis zur nächsten Anfang Oktober kein signifikanter Größenunterschied erkennbar.
Ich drücke Dir die Daumen für den Januar.
LG
Piddel

Hallo Piddel,

und da geht mir die Hutschnurr hoch. Also manche Ärzte geht gar nicht. Machen einem Hoffnung und hinterher passiert nähmlich gar nichts. Die reden immer alles schön. Sie müsste das doch eigentlich wissen. Würde den Arzt wechseln. Frag mal hier Prof. Mursch. Der kann Dir das mit Sicherheit auch sagen ob es schrumpft oder so bleibt.

Bei einem Hormoninaktiven Adenom, hilft eigentlich nur eine regelmäßige Kontrolle mit MRT einmal Jährlich. Und wenn es wächst, dann muss es raus. Leider :/ Es kann wachsen, kann aber auch so bleiben.

Ich glaube ich würde dieses Zeugs sofort schlucken, wenn es bei mir schrumpfen täte.

Es gibt ein Medikament, was Adenome nicht mehr wachsen lässt.Ist aber äußerst mit starken Nebenwirkungen zu rechnen und auch nur in Ausnahmefällen, die inoperabel sind.

Ja es wächst sehr langsam. Kann sein, dass wir die Dinger schon 10 jahre in unserm Kopf haben und es nicht bemerkt haben. Bei mir war es ja auch ein Zufallsbefund.

LG Nancy

....

danke nochmal für eure tipps werde jetzt schaun das ich ein termin bei einen endokrinlogen bekomme sieht in meiner gegend nicht so gut aus nach berlin sind es über hundert kilometer na mal schaun wanns klappt wünsche euch gute weinacht und n super rutsch ins neue jahr bis dann