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wando

Hallo Zusammen,
wie schon in meinem ersten Beitrag vom Februar geschildert, wurde bei mir zufällig ein Akustikusneurinom festgestellt. Ich war ja aufgrund eines akuten Vestibularisausfalls im rechten Ohr im Krankenhaus - daraufhin wurde ein MRT gemacht und ein 5 mm großes "intrameatales" (innenliegendes) Akustikusneurinom im linken Gehörgang diagnostiziert. Ggf. kommt für mich eine radiochirurgische Behandlung infrage, wird momentan geklärt - operieren will man nicht - sitzt zu tief im Ohr an ungünstiger Stelle.
Momentan habe ich das Gefühl, als wenn ich im linken Ohr ganz tief etwas drin hätte. Kann es sein, daß das Akustikusneurinom "Druck" ausübt? An der Stelle, wo es sitzt, soll wohl nach Auskunft meines Arztes "wenig Platz" sein.
Danke für Eure Hilfe.
Andrea

Pomperipossa

Hallo Wando/Andrea,
ja, ein AN kann Druck ausüben, da es raumgreifend wächst. Wenn es größer wird, drückt es seine Umgebung zusammen oder drückt auf einen benachbarten Nerv.
Ein Vestibularissschwannom (so der korrekte Begriff) geht von den Schwannschen Zellen am Gleichgewichtsnerv aus. Lebensbedrohlich wird dieser gutartige Hirntumor, wenn er in Richtung Hirnstamm wächst und diesen zur Seite drückt (Kompression).
Auf der Seite der Deutschen Hirntumorhilfe und bei der VAN (Vereinigung der AN und NF2 Betroffenen - www. akustikus.de - findest Du mehr Infos.

Ich drücke Dir für die anstehende Gamma/Cyberknife Behandlung die Daumen.

wando

Hallo Pomperipossa,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ich war heute bei meinem behandelnden Neurologen und habe ihm das auch erzählt. Er hat mir auch bestätigt, daß das "Druckgefühl" von dem Schwannom kommen kann. Ich darf/soll mich ja momentan auch möglichst nicht viel bücken bzw. den Kopf runternehmen, weil dann eben auch der Druck auf das Ohr zunimmt.
Es geht bei mir sowieso gerade alles recht langsam, da ich ja eigentlich wegen eines akuten Vestibularisausfalls im rechten Ohr im Krankenhaus war. Habe dort hochdosiert Prednisolon und Blutverdünner über Infusion bekommen und nach dem Krankenhaus weiter als Tablette (ausschleichend weiter über 4 Wochen). Habe ganz schön mit den "Nachwirkungen" zu tun, kann mich aufgrund dieser Erkrankung immer noch nicht richtig konzentrieren, darf nicht Autofahren usw. Das Schwannom ist ja erst im Anschluß an das Krankenhaus per MRT entdeckt worden und ja auch noch zum Erstaunen der Ärzte im linken Ohr. Manchmal geht es mir gut und dann habe ich wieder Tage, da rauscht es mir unverschämt im Kopf und wenn nicht, dann dreht es. Nach Aussage der Ärzte ist es etwas langwierig. Eine Behandlung des Tumors kommt erst in Betracht, wenn es mir allgemein besser geht, ich schätze mal vielleicht so Anfang Mai. Mal sehen.
Einer meiner behandelnden Ärzte sage mir Ende letzten Jahres, ich solle doch einmal aufhören, ständig "hier" zu rufen. Es war in den letzen Jahren alles ein bißchen viel bei mir/uns los in der Familie. Ich war immer nur für alle anderen da und habe mich leider dabei "vergessen" bzw. wollte es nicht wahrhaben - habe immer gedacht, meine Kraft ist unendlich. Von 1992 bis 2004 habe ich meine Schwiegermutter, die dement war, zu Hause gepflegt, bis sie verstorben ist. Dann 2006 stellte sich bei meiner Mutti eine schwere Demenz ein - so schlimm, daß ich sie Ende 2010 in ein Pflegeheim geben mußte. Das hat mir fast das Herz gebrochen. Ihr hat es aber dort gut gefallen, das war mein Trost. Habe sie mindestens einmal die Woche besucht. Ganz plötzlich ist sie dann im Oktober letzten Jahres an einer schweren Hirnblutung, nach einem schlimmen Todeskampf gestorben. Dann bin ich selbst drei Tage vor Heiligabend hingestürzt und habe mir im linken Fuß alle Bänder gerissen. Im neuen Jahr folgte dann im Januar eine geplante Hand-OP (Schnappfinger rechter Mittelfinger und Daumen), alles gut verlaufen und mitten in der Krankschreibung dieser OP dann dieser Vestibularisausfall - Ursache eine verschleppte Erkältung, die ich vor Weihnachten hatte und mich nicht geschont habe, sondern weiter arbeiten gegangen bin (übrigens auch während der Pflege meiner Angehörigen - immer unter Volldampf arbeiten gegangen, war aber nur möglich, weil ich am Wohnort tätig bin und einen Superpflegedienst zur Seite hatte).
Das weitere "Geschehen" ist ja bekannt. Manchmal kommt eben vieles zusammen. Aber ich hoffe sehr, daß es auch wieder besser werden wird!!!
Viele Grüße.
Andre

Pomperipossa

Hallo Wando/Andrea,

ich kann mir vorstellen, dass die Diagnose auch ein Schock für Dich gewesen ist und Dich ängstigt. Niemand schreit bei so etwas gerne "hier". Vielleicht mag es Dich trösten, dass bisher noch niemand herausgefunden hat, warum ein AN/VS im Kopf entsteht. Allerdings tritt es bei AN-Patienten (also nicht bei NF 2) häufiger linksseitig auf.

Mit diesen Ausfällen gibt Dir Dein Körper auch die Rückmeldung, was (ihm) zu viel ist und worauf Du achten solltest. Dieses Körpergefühl ist auch nach dem Eingriff wichtig. Achte auf Dich!

Du bist eine starke Frau, die immer für die anderen da gewesen ist. Nun geht es allein um Dich.
Es gibt zwei Weisheiten, die ich Dir gerne für den anstehenden Weg geben möchte.
Der 1. stammt von Laozi:
"Lernen ist wie Rudern gegen den Strom. Hört man damit auf, treibt man zurück." Also Durchhalten!
Der 2. stammt vom Betina Hüß:
"Habe keine Angst vor langsamen Schritten. Wichtig ist nur, dass du sicher ankommst."

Ich wünsche Dir Kraft und Geduld!







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