Habe mal eine Frage, hatte jemand von euch Probleme mit dem Sehnerv der den Muskel steuert? Durch eine op, oder Schwellung also Ödem oder den Tumor selbst? Und wenn ja legt sich das wieder ? Der Muskel meines Sohnes ist durch eine Schwellung etwas wie hängend als das Lid, sehen tut er mit dem Auge, er nimmt seit zwei Wochen Kortison . Ansonsten gehts ihm gut keine anderen Auffälligkeiten ..
Kurz Geschichte , es geht um mein Sohn 15 Jahre
-Diagnose 23.1.2020 Hirntumor thalamus 4 cm,nicht operabel ( laut unserer Klinik) hatten ein neurochirurg der eine Teilnentfernung machen könnt bei Bedarf.
-Ärzte keine Hoffnung, kein Arzt wird es operieren können usw usw
-Bestrahlung ,Chemo alles gut vertragen. 06/20 pseudoprogress nach Bestrahlung normal.
-08/20 Tumor etwas größer, Aussage der Ärztin . Es wird wachsen tschüss machen sie Palliativ ! Neurochirurg andere Stadt Andere Klinik, das kann kein Arzt wissen! Weiter chemo,Bestrahlung usw kann auch Monate oder Jahre narbengewebe usw verursachen.
-12/20 Tumor fällt zusammen Nekrose usw
-02/21 Tumor ist geschrumpft,
-05/21 Tumor ist nur noch mm und nimmt kaum KM auf
Das ist ein Wunder gesagt bekommen vom neurochirurg.
-erste Klinik, bükt ihr Kopf und sagt nix dazu
-09/21 das Gewebe von Tumor ist schwarz und sieht aus das es größer wird, nimmt kein KM auf
-12/21 und 02/22 etwas größer,
-durch ein neuen Arzt der in die erste Klinik gewechselt hat sind wir zu einem Professor für eine Immuntherapie geschickt worden, würde nur gehen wenn der neurochirurg operieren kann, Jaaa er kann operieren!!
-04/22 Tumor kommt km auf einige mm genau richtig für op,
-05/22 op es konnte mehr entgegen werden als gedacht, alles lief gut keine Schäden schnell auf den Beinen.
-Bestrahlung fürs Rest nochmal, lief gut
-08/22 wurden die 4 Impfungen verabreicht und dann einmal im Monat zur Auffrischungs Infusion hin fahren. Alles lief gut, keine Nebenwirkungen.
-02/23 Therapie schlägt an , die Stellen an der Resektionshölle bilden sich zurück erholen sich, Rest Tumor stabil.
-04/23 mrt sieht aus das unten etwas wächst , Bilder nach Augsburg zur referenzradiologie geschickt, als stabil bewertet.
Juni dann Beschwerden, etwas Augen Kopf weh etwas Müdigkeit.
Gezwungen in die Klinik hier zu gehen ( sehr ungern,da nur negativ eingestellt und alle Behauptungen sind die eingetroffen) mrt gemacht, Entwarnung Radiologe neurochirurg und Notaufnahme Ärztin geguckt das vom April ist ein Pseudo Therapie bedingt kommt vor, etwas Schwellung, dexa heben wenn Besserung alles gut,
Besserung kam, alles gut, Ohren sausen, druck alles ging weg. Ärzte auch ja das ist sehr gut wenn alles weg ist. Montag bei Visite noch alles ok, Montag Abend tumorboard , dann Dienstag der Arzt der Montag noch ganz anders gesprochen hat, unten pseudoprogress oben hin beim Sehnerv Tumor, unsere neurochirurgen ( der selbe der 3,5 Jahre zuvor nicht operieren konnte) und es jetzt ein anderer gemacht hat) sagt das ist Tumor wird wachsen, bla bla bla. Mein Mann zu ihm, das haben sie schon oft gesagt vor 3 Jahren usw keine Antwort. Nach sprechen mit den Arzt der Immuntherapie sagte er den Kollegen von hier, sie haben mit den Eltern geredet ohne vorher mit mir. Ich habe schon geklärt das chemo begonnen wird im fall eines Wachstums.
Er sagte meinen Mann sie haben es oft von den Kollegen gehört und es kam anders, die Ärzte hier sagen selbst das bei ihm
Alles anders läuft und es Ausnahmen gibt. Chemo beginnen, weiter machen sie haben schon oft Dinge erlebt die anders kamen, aussagen wie es wird wachsen kann kein Arzt treffen, das weis niemand.
So chemo beginnen gut vertragen, nun zu meiner Frage oben. Da er Druck auf den Augen hatte und es dann weg ging, ist der lid nun etwas hängend. Ja die Ärzte hier sagen der Nerv versorgt den Muskel da drückt was drauf . Es kann auch sein das was drauf drückte und es jetzt Erholung brauch. Blinzeln sehen geht, Nerv ist nicht kaputt.
So das war aber lang jetzt aber ich wollte einfach damit ihr etwas versteht alles erzählen. Wie ihr sieht gibt es manchmal Fälle die anders sind. Ach ja mein Sohn saß auch 6 Monate nach Diagnose im Rollstuhl ( linksseitige hemiparese ) nachdem die Ärztin sagte tschüss Palliativ Schmiss er ihn weg und lief wieder, wenn auch mit Einschränkung aber er lief, wir hatten schon viele so schwerer Zeiten und es wurde dann immer wieder gut. Und die Ärzte hier haben uns immer gesagt wird nicht mehr gut, und diesmal genauso. Wieso alles ok war 3 Tage und dann spricht der Chef ein Wort und alle müssen gehorchen !
Sorry für den langen Text
Vielen Dank