Thema: Beschwerden durchs Abwarten: Erfahrungsbericht gesucht.

Angenommen, jemand bekommt eine Zufallsdiagnose Gehirntumor. Oder Zufallsdiagnose erstes Rezidiv eines behandelten Gehirntumors. Da Beschwerden fehlen, wartet jener erstmal ab, ob die Beschwerden überhaupt kommen. Aber dann stellt es sich heraus, dass diese Entscheidung falsch war: ja, die Beschwerden sind nach Monaten oder Jahren seit der Zufallsdiagnose wirklich von alleine gekommen (und die Behandlung verlief dann mit erheblichen Komplikationen, weil der Tumor schon zu groß war).

Gibt es hier Menschen, deren Erfahrung dieser fiktiven Erfahrung mehr oder minder entspricht? Würde mich brennend interessieren, ehrlich gesagt.

Ich habe nämlich sehr viele Beiträge hier schon gelesen, zum Teil weil ich selbst ab und zu immer noch kleine Beschwerden durch diese Problematik im Kopf verspüre, und zum Teil weil ich manchmal zu viel Zeit habe. Aber ich bin bisher eigentlich nur folgenden Beiträgen begegnet:

a) Man hat Beschwerden gehabt, dadurch wurde der Hirntumor entdeckt und behandelt, die Beschwerden wurden danach weniger (wie bei mir); und

b) Man hat keinerlei Beschwerden gehabt, der Tumor wurde per Zufall entdeckt, danach hat man gewartet oder nicht gewartet, bis zur Behandlung immer noch keinerlei Beschwerden, aber danach doch.

Wenn ich Beiträge mit dieser letzteren Variante lese, ist das für mich irgendwie besonders herzzerreißend. Aber egal.

Aber ich habe nie einen Beitrag gelesen, in dem

c) Man keinerlei Beschwerden gehabt hat, der Tumor per Zufall entdeckt wurde, man Beschwerden abgewartet hat, und sie tatsächlich gekommen sind. Von alleine. Unter Beschwerden sind hier klinische Beschwerden gemeint und nicht etwa nachgewiesenes Tumorwachstum.

Ist es ein Zufall, dass ich solche Verläufe hier noch nie gesehen habe? Denn langsam stellt sich für mich naturgemäß die Frage: gibt's solche Verläufe im echten Leben überhaupt, oder ist das fast alles nur Theorie??

Wenn jemand hier einen solchen Verlauf (c!) erlebt hat, würde ich diesen Menschen bitten, mir davon zu erzählen. Vielleicht hilft es mir dann, "vernünftiger" zu werden. Denn ich habe derzeit ein Rezidiv, seit 2022, und ich gehe damit ziemlich "unvernünftig" um: ich warte ab. Das ist mir zwar bewusst, aber mir fehlen einfach echte Erfahrungsberichte dazu, "vernünftiger" zu werden. Denn ich halte professionelle Meinungen für weniger glaubwürdig als Patientenerfahrungen. Solche Berichte kennenzulernen würde mir vielleicht noch rechtzeitig helfen, sozusagen. Beschwerden habe ich zwar (minimal), aber definitiv nicht vom Rezidiv, sondern von der ersten Tumorgeschichte noch, und das war damals alles andere als ein Zufallsbefund, leider Gottes.

Kujessu

@kujessu,
Es gibt die Varianten a,b und c.

Wenn ein Hirntumor entdeckt wurde, hatte er (a) bereits hirntumortypische Symptome oder Symptome erzeugt, die nicht von diesem Tumor kommen.
Das kann nur der Neurochirurg beurteilen.
Wenn die Symptome durch die Entfernung des Hirntumors nicht verschwinden würden, wird zu "wait and see" mit regelmäßigen MRT-Kontrollen übergegangen.
Gemeinsam mit dem Neurochirurgen berät der Patient anhand der MRT-Bilder die Entwicklung des Tumors und die möglicherweise neu aufgetretenen Symptome, ob eine Therapie stattfinden sollte und gern wird die Tumorkonferenz einbezogen, um eine breitgefächerte fachärztliche Vielfalt zu haben.

Im Fall (b) wurde ein Hirntumor zufällig gefunden, weil wegen anderer Symptome eine MRT durchgeführt wurde. Es gibt meist noch keine tumortypischen Symptome, dennoch kann es nur der Neurochirurg entscheiden, welches Vorgehen richtig ist.
Selbst ohne Symptome kann ein Hirntumor bereits so gefährlich sein, dass der Neurochirurg eine OP dringend als lebens- und gesundheitsrettend anraten muss.
Sollte der Zufallsbefund weniger bedeutend sein, folgt "wait and see" (siehe oben).

Dieses "wait and see" erfolgt auch im Fall (c).


Warum Du diese (c)- Berichte noch nicht gefunden hast, weiß ich nicht. Es gibt sie hier vielfach!

Wenn durch eine Hirntumor-OP bereits entstandenen Symptome verschwinden, dann ist das Glückssache.
Denn die Symptome sind entstanden, weil der Tumor bereits seit vielen Monaten oder Jahren begonnen hat, im Gehirn an der Stelle, wo er sich ausbreitet, Hirnteile zu zerstören.
Das Gehirn ist allerdings genialer als wir, denn es steuert alle Funktionen unseres Körpers. Es wird deswegen maximal geschützt.
Aber wenn es einem Hirntumor gelungen ist, sich dort einzunisten und seine Zellen teilen sich und werden immer mehr und irgendwann hat es dieser Tumor geschafft, spezielle Symptome zu erzeugen.
Dann ist es oft zu spät.
Wo viele Millionen Tumorzellen bereits ihre zerstörerische Arbeit getan haben, dass diese Hirnfunktion nicht mehr richtig oder gar nicht mehr arbeiten kann, dann ist es äußerst schwer, diese Millionen Tumorzellen aus dem gesunden Hirn herauszuholen, um den Patienten in seinen "Ursprungszustand" "zurück" zu versetzen.

Bei Dir sind die Beschwerden (Anfälle) durch die OP UND durch die Antikonvulsiva (!) weniger geworden.

Wenn nach OPs oder während und nach weiteren Therapien neue Symptome auftauchen, dann sind sie therapiebedingt.
Gegen einige geben die Fachärzte komplementäre Mittel, andere werden das Leben dauerhaft beeinträchtigen und in einem viel zu kurzen oder längeren Verlauf zu einem zu frühen tumorbedingten Tod führen.

KaSy

@KaSy

"Warum Du diese (c)- Berichte noch nicht gefunden hast, weiß ich nicht. Es gibt sie hier vielfach!"

Wenn dem so ist, bitte ich dich, zumindest 1 solchen Bericht aus diesem Forum hier zu verlinken. Wäre ja nicht schwer, wenn es sie hier vielfach gibt. Ich finde tatsächlich keine! Nur a und b, c nicht!

Meiner war definitiv Fall a und nicht c.

Und auch generell eine große Bitte an alle Mitleser in diesem Thread. Hier bitte nur Berichte aus diesem Forum verlinken, die eindeutig unter die Kategorie fallen, die ich in der Frage als "c" bezeichnet habe. Oder selbst solche Berichte hier schreiben, wenn sie der Wahrheit entsprechen. Ich möchte hier definitiv mit niemandem darüber diskutieren, ob es solche Berichte gibt oder nicht: wenn es sie gibt, bitte einfach nur verlinken, Links aus diesem Forum sind ja, im Gegensatz zu externen Links, zugelassen. PN schreiben könnt ihr mir dazu auch. Über sonstige Themen, über meine Einstellung zu diesem Thema, über Sinnhaftigkeit der Frage etc. etc. will und werde ich hier mit niemandem sprechen! Wenn es solche Berichte nicht gibt, dann schreibt bitte einfach nichts. In diesem Thread interessieren mich tatsächlich einzig und allein die "c"-Berichte von Patienten und nichts anderes, auch keine Meinungen, keine wissenschaftliche Antworten zu diesem Thema, keine Unterstützung, kein Gegenwind, nichts, sondern nur die "c"- Berichte von Patienten. Sonst wird der Thread vollegespammt und die Übersicht unmöglich. Bitte, bitte haltet euch an diese meine einzige Bitte in diesem Thread! Wer nicht genau versteht, was ich unter "c"-Berichten meine, der lese bitte die Frage, aber bitte, nichts anderes hier schreiben!

@styrianpanther

Ich meins auch.

kijussku du bist doch fest der Meinung kein MRT, wenn keine Beschwerden, da sowieso keine Op
warum jetzt dieser Beitrag?

mein tumor wurde per zufall entdeckt ohne Beschwerden
warum sollte abwarten unvernünftig sein?

Ist eine OP ohne Beschwerden oder Bestrahlung denn vernünftig? Wer legt das fest

ich finde das sehr vernünftig auf seinen Körper und vor allem auf sein Bauchgefühl zu hören

watch and Wait ist eine ganz normale Strategie die sehr häufig betrieben wird.

@kujessu
Ich möchte an dieser Stelle Johann Nestroy zitieren: „ Zu Tode gefürchtet ist auch gestorben.“
Das Leben endet zu 100% mit dem Tod. Du bist Zusteller und nimmst als Radfahrer im Strassenverkehr teil, was ein hohes Todesrisiko darstellt. Jede Alltagstätigkeit hat ein Todesrisiko und die Gefahr einen lebenslangen Schaden davonzutragen. Das Ganze „Was wäre wenn ?“ macht ängstlich und panisch.
Meine Antwort ist nicht passend zu deiner Frage aber ein Hinweis auf dein eigentliches Problem: Angst vor allem und jedem!

@kujessu
Leider hast Du Deine "Variante c" nach meinem Beitrag ergänzt, wodurch ich Deine Frage nicht mehr verstehe, die ich zuvor als rrelativ sinnvoll erachtet hatte. Ich habe mir viel Zeit für meine Erklärung genommen, die Du nicht lesen möchtest. Schade.
KaSy

ersten "c) Bericht" den ich gefunden haben von Sunny2204
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/meningeom-re-frontal-und-krampfanfaelle-18178.html

hier hab ich noch einen Erfahrungsbericht von Sile gefunden:
ihr Sohn hat mit Astro II auf MRT's verzichtet und nach 17 Jahren Symptome bekommen- zumindest liest sich das für mich so
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/diagnose-niedriggradiger-hirneigener-tumor-15123.html

Ich möchte an dieser Stelle Johann Nestroy zitieren: „ Zu Tode gefürchtet ist auch gestorben.

ja dann kommen solche Sprüche...sorry geht gar nicht.
Das ist absoluter Schwachsinn und kein Vergleich... Das leben endet mit dem Tot ja aber deshalb muss es ja nicht jetzt und wegen einer falschen Entscheidung enden. Und mit dem Radfahrer hat das schon mal gar nichts zu tun

Wer hilft einem denn wenn was schief geht? dann steht man alleine da...

Man muss schon denken was wäre wenn....das ist das einzig richtige und dann nach Bauchgefühl abwägen

ich finde nicht dass kijuessko Angst vor allem und jedem hat sondern realistische Bedenken

Wenn sie nach 17 Jahren Symptome bekommen hat, hat sie 17 Jahre gut und in Ruhe gelebt.
Wer weiß was passiert wäre, wenn sie eine Therapie gemacht hätte, aber im Nachhinein ist man ja immer schlauer.

Von Sile ist ein echter "c"-Bericht, endlich. Danke! Aber immerhin, er hat durch seine Untätigkeit 17 Jahre seines Lebens ohne Tumorsymptome oder OP-Beschwerden genossen! Super! Für 17 Jahre absoluter Symptomfreiheit nehme ich ALLES in Kauf!

Richtig! So sehe ich das auch

Wer weiß was passiert wäre, wenn er hätte behandeln lassen...

Er hat sicherlich nach seinem Bauchgefühl entschieden und das war gut so.

Wenn Symptome da sind kann man ja immer noch behandeln. Rein prophylaktisch finde ich immer etwas schwierig, da man nicht weiß wie es ohne Behandlung dann gewesen wäre, denn jede Behandlung hat Nebenwirkungen. Natürlich wenn es sein muss nimmt man es in Kauf aber wenn nicht zwingend nötig muss man skeptisch sein.

ich hab dir die links rausgesucht-aber du musst leider noch mehr Parameter vergleichen … Sile’s Sohn hatte ein Astrozytom ll und Sunny ein Meningeom -beides ist mit Astrozyom 3 nicht vergleichbar, da das Wachstumsverhalten anders ist … aber wenns dir Lebensmut &Hoffnung gibt, ist das auch ein Gewinn

Sile's Sohn konnte garantiert keine genaue Diagnose gestellt werden, denn dafür braucht man das Tumor-Gewebe, das er damals ja nicht abgegeben hat. Bei mir war der Verdacht auch auf Astro II, wie bei Sile's Sohn. Dann hat sich das also Astro III herausgestellt.

Sunny hat hingegen überhaupt nicht geschrieben, dass sie zwischen der Diagnose und den Krampfanfällen komplett beschwerdefrei war! Auch steht bei ihr nichts von einer "Zufallsdiagnose" oder so. Ist also kein Bericht wie ich es in der Frage meinte.

Und ja, Sile's Geschichte hat mich in meiner Position eigentlich nur verstärkt! 17 Jahre, das überleben die Behandelten oft nicht. Weil danach Rezidive kommen, die schlimmer sind als die ursprünglichen Tumoren. Und dann werden die ebenfalls noch ohne Beschwerden wieder raus geschnitten, und dann kommen die noch Aggressiveren. Sorry, das kann ich nicht einmal Lebensverlängerung nennen, geschweige denn Lebensverbesserung. In meiner eigenen Situation bleibe ich auf jeden Fall bei meiner Entscheidung, wenn Sile's Geschichte stimmt.

Deine Entscheidung nur von Sile's Fall abhängig zu machen finde ich sehr gewagt, jeder Fall ist ganz individuell und man kann bei dieser unberechenbaren Krankheit leider gar nichts voraussagen. Ich will dich jetzt gar nicht versuchen in deiner Entscheidung zu beeinflussen, ich wollte das nur einmal loswerden... Ich wünsche allen hier alles erdenklich Gute!

Da gibt es doch diese total bekannte norwegische Studie die 2017 raus kam und das Dogma komplett geändert hat.

Vor 2017 war es tatsächlich so, dass wait&watch der Standard bei LGGs war. Sprich, Tumor entdeckt. LGG vermutet, erst mal abwarten so wie OP es vorschlägt.

In dieser sehr bekannten Studie kam allerdings heraus, dass die Early-Resection einen überlebensvorteil biedet:
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5834105/pdf/mdx230.pdf

Aus dieser Studie kommt die derzeitige Philosophie der Neurochirurgen, sofort zu operieren anstatt wie früher z.B. erst mal auf Symptome warten und dann erst operieren.

@Mel88,

Danke Mel! Wenn sie schon so unberechenbar ist, dann genieße ich meine Entscheidung einfach in vollen Zügen und zögere gar nicht mehr. Nicht umsonst habe ich seit 10 Monaten schon kein neues MRT machen lassen! Wenn verdrängen, dann richtig, nach allen Regeln der Kunst, ohne umzuschauen! Ich lasse ab jetzt gar kein bisschen Zweifel mehr zu.

Ok, jetzt kommen Studien usw., keine Patientenerfahrungen "c", so wie ich sehe. Sile's war die einzige, die man finden konnte. Dann wäre ich auch nicht dagegen, wenn das Thema geschlossen wird. Ich glaube Sile und, wle Jürgen43 schön gesagt hat, meinem Bauchgefühl. Ab jetzt genieße ich nur und mache mir gar keinen Kopf mehr!

Du hast in dem Bericht aber schon gelesen, dass der Tumor ursprünglich ein Oligoastrozytom war. Die wachsen doch viel langsamer als ein bereits als Astro 3 klassifizierterTumor.

Bitte lasst ihn doch in Ruhe und macht ihm keine Angst!

@ jürgen43 :

Vorweg ,Ich respektiere jede Meinung und finde individuelles Zuwarten und Abwarten gut möglich. Und ich schätze deine Haltung , niemand soll hier Angst davor haben eine Behandlung mal abzulehnen und umgekehrt eine auch anzunehmen.
Respektvoller Meinungsaustausch soll möglich sein.

Damit ich deine Sichtweisen abschließen zum Thema besser einordnen kann möchte ich gerne was nachfragen … wenns das ok ist ?

Du hast laut deinem Profil ein Kavernom, richtig ? Ist dieser mit einem aktuell nicht operablen Astro Grad III Hirntumor zu vergleichen? Welches Risiko gibt es bei für Dich im Falle des Zuwartens , kann deine Diagnose bzw die Prognose schlechter werden ?

Ich hab bei mir auch abgewogen und da mein Tumor erstmals mit guter Lage als günstig operabel beschrieben wurde habe ich mich für das Behandlungsrisiko entschieden. Ich denke das war bei mir ok und jede Entscheidung ist eine Kosten-Nutzen bzw. Risikoabschätzung
Hätte ich ich vorab gewusst bzw für realistisch möglich gehalten , dass ich angenommen, zB. 17 beschwerdefrei Jahre habe wenn ich mache …. dann wäre das ggf eine Option gewesen ….war aber nicht so , die Epilepsie und begleitenden Panikattacken als unangenehme Erstsymptome reichten mir , ich wollte das Ding einfach loswerden , was halt dann großteils gelang.

Nur weil viele sich zuerstmal nach Leitlinie behandeln lassen heißt das nicht , jeder soll es so machen müssen.

Jeder/jede hier hat teils ähnliche oder vollkommen andere Voraussetzungen und Hintergründe :Tumorart, Lage Lage Lage, Operations Möglichkeit ,Histologie , Wachstumsrate Graduierung und heilungs bzw. Überlebenschance - , familiäre Situation und last but not least eine individuelle und selbstbestimmte Haltung im Umgang mit seiner Gesundheit/ Erkrankung etc etc .

Das gilt es zu berücksichtigen !
Allen alles Gute hier!

Styrianpanther

@styrianpanther

Mit jedem neuen Tag verspüre ich immer stärker, wie sehr ich meinen Kopf mag, so wie er ist, und wie stark ich dagegen bin, das behandeln zu lassen. Und vor allem wie sehr ich es wertschätze, diesem Gefühl nachgehen zu können und zu dürfen. Ein schönes Gefühl! Und vor allem ein erfüllbares, er hindert mich nichts daran, ich gehe ihm nach.

Guten morgen kujessu!

Dem ist nichts hinzuzufügen, ich mag meinen Kopf auch voll gern.
Ich respektiere und merke wie bemüht du dich um ihn kümmerst und einen , deinen Wünschen und Vorstellungen entsprechenden Weg gehst.

Dieses Forum bietet verschiedensten Bedürfnissen Raum und hat auf viele Fragen mehr oder weniger vernünftige Antworten und Ideen.
Gut, dass wir da sind !
Weiterhin dir und allen anderen Betroffenen hier
Alles erdenklich Gute !

syrianpanther ich respektiere jede Sichtweise.
Ich meinte nur wenn er sich entschieden hat keine Angst mehr machen bitte

Ich handele nach meinem Bauchgefühl das ist immer noch der beste Berater, muss aber nicht für jeden gelten

Problem ist man weiss ja nicht ob 17 beschwerdefreie Jahre oder Symptome..das kann man ja leider nicht hellsehen und auch kein Arzt vorhersagen, ebenso nicht ob bei der OP etwas passiert oder nicht. Dieses Unwissen ist das Problem

Alles gute

Es war nicht meine Absicht ihm Angst zu machen. Ich wollte einfach nur darauf hinweisen. Auch für alle anderen, die diesen Beitrag einmal lesen werden.

Ich wünsche allen hier möglichst lange möglichst viel Beschwerdefreiheit und die Möglichkeit seinen eigenen Weg selbstbestimmt zu gehen.