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Melek14

Hallo ihr Lieben.

Seit Juni 2016 lese ich hier viel mit.
Meine Mutter 57 Jahre, hatte im Juni 2016 die Diagnose Glioblastom. Eigendlch wäre der Ort operierbar gewesen. Doch leider war der Tumor 7.8x5.5x4.4 cm gross.
Die Ärzte wollten meine Mutter nicht Operieren da sie nach der Biopsie nicht mehr laufen konnte. Auch das Essen fiel ihr sehr schwer. Die täglichen Dinge wie anziehen, Waschen, Zähneputzen etc. waren für sie in einem Schlag nicht machbar. Die Ärzte wollten ihren ubstabielen zustand nicht noch schlechter machen. Auch die Bestrahlung wie auch Chemotherapie wollten sie bei meiner Mutter nicht durchführen. (unstabieler zustand).

Nun meine Mutter ist seit August 2016 von uns gegangen. Jetzt ist meine Frage ab die die auch Erfahrungen haben mit "nicht Behandelte Glioblastome" wie war das bei euch? Wie war es nach der Biopsie? Wie lange dauerte die Lebenszeit?

Besten Dank für eure Antworten

hopeflower

Hallo,

ich schreibe jetzt mal, aber nur weil sich bisher keiner gemeldet hat.
Es gibt ja primäre und sekundäre Glioblastome.

Generell ist die Überlebenszeit höher wenn es sich um ein sekundäres GBM handelt, also eines, dass aus einem Astrozytom II oder III entstanden ist. Ein primäres ist gleich ein GBM.
Nicht jedes GBM ist gleich, von der Genetik. Und manche werden erst sehr spät entdeckt,weil aufgrund der Lage keine neurologischen Ausfälle vorhanden waren. Andere machen schon bei <1cm Probleme aufgrund der Lage.
Insofern finde ich es nicht besonders sinnvoll, Lebenszeiten zu vergleichen, da man ja nicht weiß wie lange sie schon unentdeckt dort gewachsen sind.
Dass es nach der Biopsie so schlimm war ist natürlich echt nicht gut. Man könnte sich fragen ob die Biopsie bei so einer Größe sinnvoll war, da die Raumforderung wahrscheinlich echt raus musste. Andererseits gab es vielleicht gute Gründe dafür eine Biopsie zu machen. Und man weiß nicht wie schlimm es erst nach einer viel invasiveren OP gewesen wäre.

Mein Gefühl ist dass du mehr Info brauchst um damit abschließen zu können. Warum war es danach so schwer und es ging deiner Mama so schlecht. War es ein Ödem, kam es zu einer Blutung? Sonst etwas? Wundwasser? Hast du nochmals darüber mit den Ärzten geredet? Den KH-Brief bekommen, eventuell den OP-Bericht angefordert?

Ich hoffe es war etwas Sinvolles dabei.

LG,
h.

alma

Ich stimme Hopeflower zu.
Was mir noch auffällt: bei einer Biopsie wird nur ein kleiner Teil des Tumors entnommen, und zwar der, der unter den mikroskopischen OP-Bedingungen am malignesten aussieht.
Wie begründen die Ärzte die starker Verschlechterung? Narkose? Blutungen?
Ich würde mir das erklären lassen.
Und im Kh-Entlassungsbericht muss auch stehen, warum nur Biopsie und keine OP und warum nicht Chemo und Bestrahlung. "Instabil" reicht aus meiner Sicht nicht aus, jedenfalls nicht für einen Angehörigen, der das verstehen will. Also mit dem Entlassungsbericht Termin mit den behandelnden Ärzte machen.

LG, Alma

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