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Thema: Beschwerden nach Kavernom-Entfernung?

Beschwerden nach Kavernom-Entfernung?
Hoch-Baustel
16.01.2021 14:08:40
Hallo,

mir wurde Mitte November 20 ein auf dem Hirnstamm sitzende Kavernom opentfernt. Zuvor hatte ich zwei symptomstische Blutungen binnen anderthalb Jahren. Deshalb rieten 3 Spezialisten zur OP.

Ich habe mich dann vor 10 Wochen operieren gelassen.

Seitdem habe ich massiven durchgehenden Schwindel, der nur im Liegen nicht bemerkbar ist. Ich kann nurca. 50 Meter ohne Pause mit Rollator gehen, dann macht der Kopf nicht mehr mit. Dazu Doppelbilder und eine taube rechte Gesichtshälfte.

Keines der Symptome hat sich gebessert seit OP. Insbesondere der Schwindel ist schlimm, weil ich dadurch fast immobil bin.

Meine Frage:
welche Symptome hattet ihr nach OP?
Hatte jemand auch Schwindel, wie lange hielt er an?
Hoch-Baustel
Efeu
16.01.2021 19:18:30
Hallo Hoch-Baustel,

ich wage mal eine Vermutung, und bitte, ich bin nur Betroffene, Laie, also nimm es lediglich als meine Gedanken, genährt von meinen Erfahrungen.

Ich habe einen Tumor am Hirnstamm, der alle rechtsseitigen Nerven ummauert hatte, Hirnstamm stark komprimiert, die Nerven gedrückt vom Tumor.

Nach der OP hatte ich u.a. die selben Symptome wie du. Mir wurde erklärt:
- Der Sehnerv wurde bei der OP beschädigt, und Nerven sind sehr sehr empfindlich. Ich hatte Doppelbilder deswegen.
- Dreh- und Lagerungsschwindel.
- Rechte Seite, also Gesicht gelähmt und ohne Empfinden, auch Schlucken war nicht möglich, also eine komplette Fazialsparese.

Ich kam umgehend in eine neurologische Früh-Reha, was wichtig und gut war.
Je früher trainiert wird,um so eher regenerieren sich Nerven und andere betroffene Teile des Gehirns.

Bei mir ist die Taubheit stark zurück gegangen, auch die Lähmungen sind weniger. Das Schielen hat sich immer wieder mal verbessert, nach knapp 2 Jahren wurde der Rest mit einer Schiel-OP korrigiert.

Der Schwindel wurde nach 3 Monaten besser durch die Reha. Dass er durch die Bestrahlung neu sehr stark wurde, ist eine andere Geschichte.

Von dem her ist meine lauteste Frage: Wieso hast du keine Reha? Bekommst du ambulant Reha?

Deine OP ist erst 10 Wochen her, das Stammhirn ist sozusagen die zentrale Schaltstelle, es dauert sehr sehr lange, bis sich das wieder beruhigt. Das heisst aber auch, dass du zuversichtlich sein kannst. Aber bitte, lass Profis ran, die den Heilungsprozess unterstützen und gezielt fördern können.

LG,
Efeu
Efeu
Efeu
16.01.2021 19:20:07
Vergessen:
Bei Schielen ist ein Augenarzt zuständig, am besten einer, der sich darauf spezialisiert hat, mit angegliederter Sehschule, dort bekommst du eine Prismenfolie auf die Brille, die die Doppelbilder aufhebt.
Efeu
Hoch-Baustel
16.01.2021 20:32:29
Hallo Efeu,

Danke für Deine Rückmeldung.

Ich bin noch in neurologischer Frührehabilitation und soll - Wenn's nach dem Kostenträger geht - nächste Woche heim. In die Reha wurde ich direkt aus dem Krankenhaus verlegt.

Ich bin seit Ende November dort, hat sich aber nicht viel getan.
Es ist so schwer erträglich, dass ichmeistens höchstens 15 Minuten Therapie machen kann und eben nicht weit laufen.

Mache ich zuviel Therapie rächt sich das am nächsten Tag durch Verschlechterung. Ich muss mich selber bremsen, die Therapie dosieren, damit ich genug Erholung habe.

Mir wird schon bange wegen der Zeit nach der Reha. Wenn ich alles selber organisieren muss und so kurzfristig. Habe schon mal einen ambulanten Krankengymnastiktermin. Aber mit dem Schwindel und dann allein Zuhause ist mir mulmig.

Klingt aber gut, was Du schreibst. Deine Symptome wurden mit der Zeit wirklich besser.
Aber ich werde sicher keine 3 Monate zum Ausheilen in der Reha bekommen. Zitat Ärztin: Rehaziel ist dass ich mich trotz bzw. mit der Symptomatik Zuhause sicher bewegen kann und nicht, dass der Schwindel zurückgegangen ist, das bräuchte noch Zeit
Hoch-Baustel
Hoch-Baustel
07.04.2021 09:30:44
Hallo ihr Lieben

Es sind nun fast 5 Monate seit meiner Kavernom OP am Hirnstamm/Kleinhirn vergangen.

Ist es normal, dass sich nahezu nichts verbessert nach so langer Zeit?

Der Schwindel ist genauso stark wie nach OP (nur auf der leichter betroffenen linken Seite etwas besser erträglich), habe nach wie vor Doppelbilder. Bei den Sensibilitätsstörungen bzw. Taubheitsgefühlen auf rechter Gesichtshälfte hat sich auch kaum was getan.

Wo kann ich Hilfe bekommen? Ich bin dankbar für jeden Hinweis.
Hoch-Baustel
annasuska
07.04.2021 11:09:37
Hallo,
es tut mir leid, dass es kaum Besserung gibt!
Es könnte sein, dass der Schwindel auch eine andere Ursache hat.Wir neigen dazu, alles auf das Kavernom zu schieben.
Konnte ein Lagerungsschwindel ausgeschlossen werden?
Zu den Doppelbildern: Manchmal gehen sie eben nicht wieder weg. Das liegt daran, das die Steuerung für die Augenbewegung gestört ist. Habe ich auch, ist bei mir zu stark zum operieren. Hat übrigens nichts mit dem Sehnerv zu tun! Prismenfolien helfen, Die Uniklinik Giessen kennt sich nach meiner Erfahrung sehr gut mit dieser Art Schielen aus.
Ich drück Dir die Daumen!
Gruss,
Susanna
annasuska
Hoch-Baustel
07.04.2021 11:42:27
Die ganzen Symptome wie auch der Schwindel, ein starker Schwankschwindel, kamen erst nach der Operation. Davor ging es mir eigentlich gut..

seitdem bin ich quasi behindert und es sieht derzeit nicht aus, als ob dich in absehbarer Zeit etwas daran bessert. Evtl. droht dadurch sogar volle Erwerbsminderungsrente.

Ich habe echt Angst vor der Zukunft
Hoch-Baustel
Efeu
07.04.2021 12:45:16
Hallo Hoch-Baustel,

wegen Doppelbildern kann ich Anasuska nur bepflichten. Such dir einen Augenarzt, der auf Schielen spezialisiert ist. Bei mir wurde das Schielen nach mehr als einem Jahr besser, irgendwann der verbleibende Schielwinkel operiert, das ging bei mir zum Glück. Von dem her ist bei dir noch viel möglich vom Zeitlichen her.

Sensibilitätsstörungen und Taubheit habe ich auch in der rechten Gesichtshälfte, und die Lähmungen sind auch teilweise geblieben.....man gewöhnt sich an das Unabänderliche, wenn es keinen anderen Weg gibt.
ABER bei dir ist die OP erst 5 Monate her, das ist nicht lang, Nerven heilen so langsam. Machst du ambulant Reha? Nerven provozieren, reizen, und trainieren, das wurde mir so eingebleut, mehrmals täglich.
Es hat schon was gebracht, ich wollte keine Chance ungenutzt lassen, hatte einen fixen Tagesplan mit mehreren Übungseinheiten zu Hause.

Ich dürck dir dir Daumen. Gib dich nicht auf.
Und dann schau, was kommt.....

LG
Efeu
Efeu
test12
15.04.2021 00:52:31Neu
Hallo Hoch-Baustel,
eine private Nachricht hatte ich ja schon geschrieben.
Ich habe noch eine Idee, deine OP liegt ja noch nicht lange zurück. Du wirst große Fortschritte machen. Es ist wichtig, dass du therapeutisch betreut wirst, also Ergotherapie, Fittness, das volle Programm. In deinem Fall scheint auch ein Training des Augenapparats angepracht.
Auch wenn es schwer fällt. Ich habe nach 10 Jahren noch durch gezieltes Üben Defizite korrigieren können, die mir völlig unbewusst waren. Das hätte ich besser früher gemacht.
Im Moment ist der Leidensdruck bei dir sicher extrem und wir alle werden das bestätigen können. Ich hoffe, dass du alle Betreuungs- und Therapieangebote wahrnimmst und für dich auch ein Trainingsprogramm entwickelst. Dass ist immer etwas individuelles. Jetzt ist ein gutes Zeitfenster, allerdings muss man auch darauf achten, sich nicht zu überfordern. Alles Gute
test12
Hoch-Baustel
15.04.2021 11:21:10Neu
Hallo test2,

Ich mache momentan Krankengymnastik und Logopädie, demnächst wird evtl. noch Augentraining dazukommen- ich habe jetzt erst Termin bei einer Orthoptistin/Augenarzt.

Ergotherapie mache ich derzeit keie, ich bin schnell erschöpft - auch wegen dem anhaltend massiven Schwindel, der nicht weggeht, permanent da ist seit OP vor 5 Monaten.

Deswegen wollte ich das Programm nicht zu vollstopfen. Zumal Praxisan- und Abfahrt und warten schon anstrengend sind manchmal.
Was könnte Ergotherapie denn machen bei mir?
Hoch-Baustel
test12
18.04.2021 03:08:51Neu
Hallo Hoch-Baustel,
Von der Ergotherapie hatte ich damals nicht so profitiert, aber das lag vielleicht auch den Schwerpunkten der Therapie, die bei mir falsch waren. Bei der Ergotherapie werden in Prinzip diverse Spiele gemacht, mit denen möglichst viel reaktiviert und geübt wird. An sich der gut, aber es muss passen.
Die Erschöpfung kenne ich auch gut, das wird von Jahr zu Jahr leicht besser und es ist klar, dass man sich Auszeiten nehmen muss, Nur muss man sich dann wieder aufraffen, was sehr schwer fällt.
Das Augentraining scheint sehr wichtig zu sein. Mir war das damals nicht bewusst und deswegen habe ich da keine Therapie bekommen.
Meines Erachtens kann man aber auch sehr gute Effekte durch allgemeine sportliche Betätigung erzielen. Ich habe vor allem das Schwimmen (unter Aufsicht) entdeckt, weil ich da auch gut entspannen kann.
Gegen Taubheit könnte Massage helfen. Ich habe z.B. gute Erfahrungen mit einer Vibrationsmassage gemacht. Es gibt glaube ich auch spezielle Geräte für Kopfmassage.
Dann glaube ich, dass auch Ernährung eine Rollen spiele, insbesondere Vitamin B, was ja für das Nervensystem wichtig ist, und das ist ja jetzt extrem gefordert.
test12
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