Beschwerden/ Schluckstörungen, Übelkeit, usw...

Hallo zusammen,

man hat sich entschieden meinen Tumor vorerst nur zu beobachten. Pilo. Astrozytom (leider Hirnstammregion).

Allerdings habe ich Symptome wie Übelkeit, Schluckauf, Schluckstörungen Hustreiz und wenn dieser Hustreiz kommt muss ich mich übergeben. Ich habe schon ziemlich abgenommen dadurch.

Meine Frage: gibt es Behandlungen, die gegen diese Symptome helfen? mein Tumor wird ja jetzt lediglich beobachtet aber ich kann ja kaum was essen und die Lebensqualität ist dadurch total gesunken.

Kann mir da jemand helfen? Bleiben die Störungen jetzt solange der Tumor da ist oder wie kann ich das verstehen? Ich bin echt verzweifelt.

Liebe Ronjaa96,

wie lange hast du bereits diese Symptome?

Wenn sie eindeutig durch den Tumor verursacht werden, denke ich, du solltest deinen Neurochirurgen kontaktieren und ihm diese Fragen stellen.

Hirnstamm ist eine heikle Region, mein Tumor ist u.a. auch am Hirnstamm angewachsen, nach der OP und vor allem während der Bestrahlung hatte ich ähnliche Probleme, überwiegend Übelkeit und Erbrechen.

Aber bitte, geh zum Arzt, der dir diese Fragen beantworten kann, auch das: Wie geht es weiter.

Ich drück dir die Daumen,
LG
Efeu

Sie sollten sich unter Angabe der Symptome noch einmal im neuroonkologischen Zentrum vorstellen. Sollten die Beschwerden vom Tumor kommen, sollte ein Behandlung diskutiert werden.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Efeu,

danke für deine Rückmeldung! Übelkeit, Erbrechen und Schluckauf habe ich schon seit einigen Monaten. Die Schluckstörung ist bei mir nach der Biopsie dazugekommen, wobei mir letzteres momentan die größten Probleme bereitet.

Ja ich werde definitiv nochmal mit dem Arzt darüber sprechen. Danke nochmals! :)


Lieber Herr Dr. Mursch,

vielen Dank für Ihre Rückmeldung.

Ich habe demnächst nochmal einen Termin in der Klinik und parallel dazu auch noch einen Termin bei einem Neurologen vereinbart. In der Klinik hat mir der Neurochirurg mitgeteilt, dass ich mir diesbezüglich einen Neurologen aufsuchen soll und dass er mit mir diese Symptome behandeln wird..

Was für Behandlungen kommen denn infrage? Kommt dabei nur Bestrahlung oder Chemo infrage wenn der Tumor als inoperabel gilt? Ich hatte nach der Biopsie auch eine leichte Meningitis+ mit Hydrocephalus zu kämpfen. Können die Schluckstörungen auch davon kommen?

Freundliche Grüße
Ronja

Leider kann ich Sie individuell nicht beraten, das ist im Internet nicht seriös.
Bei Hirnstammgliomen, die symptomatisch werden und nicht operabel sind, wäre tatsächlich eine Bestrahlung oder Chemotheraopie sinnvoll.
Zuerst müssen Sie aber klären lassen, ob das Wachstum des Tumors für die Symptome verantwortlich ist.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Ronjaa,

nochmal wegen der Schluckstörung, die ja seit der Biopsie auftritt.

Ich hatte nach der OP eine rechtsseitige Schlucklähmung, sprich ich konnte mich nur flüssig ernähren.
Musste absolut homogen sein, und dann 2 Löffel, einen grossen Schluck Wasser hinterher trinken, um die Speiseröhre wieder zu reinigen. Wieder 2 Löffel usw.
Hab mich überwiegend von hochkonzentrierter Ersatznahrung wie Fresubin ernährt, und Babygläschen.
Ich bekam Training bei einer Dysphagie-Therapeutin, deren Spezialigebiet in der der Ergo sind u.a. Schlucklähmungen.
Es wurde nach 3 Monaten auch besser, ganz weg ist es nicht.

Von dem her, lass das untersuchen, es gibt eine Methode, damit sieht man genau, ob, wo und wie stark eine Lähmung der Schluckmuskeln (es sind über hundert) besteht. Und dann Therapie, unbedingt, das hilft.

Wegen der Ersatznahrung, wenn du schon stark abgenommen hast, kann dir dein HA diese verordnen?

Schlucklähmungen sind heikel, denn es besteht die Gefahr, dass Nahrung in die Lunge aspiriert wird (eben weil sie nicht gut Richtung Magen befördert wird), was zu einer kaum behandelbaren Pneumonie führen würde. Und, ich hab so viel gehustet, gewürgt und auch erbrochen beim Essen, besser gesagt Suppe schlürfen ;-)))).

Nimm das ernst, da ist ein klarer zeitlicher Zusammenhang und ein Auslöser erkennbar, ist nur selten, viele kennen Dysphagie nicht.

LG
Efeu

Hallo Herr Dr. Mursch,

Kann man bei inoperablen pilozytischen Astrozytomen durch Bestrahlung oder Chemotherapie auch eine Heilung erreichen oder wird damit lediglich ein Wachstum verhindert? Können auch pilozytische Astrozytome Biomarker haben, die eventuell „gefährlicher“ sind? Ich würde mich auf Ihre Antwort freuen.

Hallo Liebe Efeu,

Danke für die ausführliche Antwort!! Ich habe jetzt demnächst einen Termin beim Logopäden. Das Schlucken ist mittlerweile besser geworden. Allerdings verschlucke ich mich manchmal immernoch am eigenen Speichel, Essensreste usw.

War deine Therapeutin auch eine Logopädin? Oder war das beim HNO?

Danke dir vieeeelmals!!

Freundliche Grüße
Ronja

Liebe Ronjaa,

die Dysphagie-Therapeutin war Logopädin, behandelt wurde ich während der stationären Reha, danach hab ich drauf verzichtet, weil ich die Übungen in- und auswendig kannte, anderweitig mit ambulanter Reha und häufigen Arztterminen gut eingedeckt war.

LG
Efeu