Bestes Vorgehen, der Familie beistehen

Hallo zusammen, nun aber ich mich als Angehoerige (Tochter) einer frisch betroffenen - vermutlich Astrozytom III - Patientin.

Aus heiterem Himmel trat Anfang November bei meiner Mutter ein Krampfanfall auf, waehrend sie schlief. Das CT im nahen Kreiskrankenhaus zeigte mehrere kleine Raumforderungen - daher der Erstverdacht auf Gehirnmetastasen eines unbekannten Krebses. Somit begann die Odyssee - da keinerlei vorherige Erkrankung bekannt war, war dies nun der erste Schock.

Im Kreiskrankenhaus begab man sie also auf Tumorsuche und fuehrte alle Tests durch die dort technisch moeglich waren. Ohne Befund. Weiterverlegung ins Uniklinikum, weitere Tests - es wurde - inklusive PET-CT - alles gemacht was man sich nur vorstellen kann. Magenspiegelung, Darmspiegelung, Mammographie, mehrere MRTs mit und ohne Kontrast, Ultraschalle, Augen, Haut, Herz, diverse Biopsien am Koerper - alles unauffaellig. Zwischenzeitlich lautete die Diagnose CUP Syndrom (Cancer of Unknown Primary).

Nun war es bereits Dezember und nachdem die Tests erfolglos blieben, wurde eine Biopsie des Gehirns (einer der Herde? - ich weiss es nicht) in der Neurochirugie der Uniklinik durchgefuehrt. Nach nun 7 Tagen ist der histologische Befund da.

Ich lebe leider sehr weit entfernt von meiner Familie im aussereuropaeischen Ausland und habe den Befund noch nicht gesehen.

Meine Familie war verstaendlicherweise recht geschockt und das Arztgespraech war sehr kurz - ich weiss bisher nur, dass es ein (mehrere) Hirntumor(e) der Stufe 3 sind, mit Empfehlung einer kombinierten Radio-chemotherapie - da inoperabel - im neuen Jahr. Ich vermute es ist ein Astro 3 - schwarz auf weiss habe ich es noch nicht gesehen. Leider ist meine Familie im Moment noch viel zu passiv den Aerzten die richtigen Fragen zu stellen - ich wuenschte ich koennte dabei sein.

Ich arbeite selbst in der Krebsforschung (nicht als Medizinerin) und habe daher mehr medizinischen/wissenschaftlichen Hintergrund, als mir momentan lieb ist.

Auf der positiven Seite ist zu sehen, dass es meiner Mutter dank Cortison und Anti-epileptika gut geht, keine weiteren Anfaelle aufgetreten sind auch keine Ausfallerscheinungen zu beklagen sind und sie nun morgen das Krankeenhaus verlassen darf.

Nun geht es drum die Situation zu verdauen und die Therapie anzugehen. Ich will natuerlich meiner Familie so gut es geht beistehen - auch wenn die Distanz es sehr schwer macht.

Was sind - rueckblickend - die wichtigsten Themen fuer die erste Zeit? Ich versuche meine Familie zur Einholung einer Zweitmeinung zu bewegen - die Tatsache, dass es 6 Wochen bis zu einer Biopsie gedauert hat, schmeckt mir nicht, auch wenn die fachliche Betreuung an der Uniklinik gut gewesen zu sein schien. Menschlich war/ist es leider schwierig - wenig Zeit, wenig Kontakt zu den Aerzten - bisher meiner Meinung nach keine vernuenftige Auf/Erklaerung. Allerdings ist es zugegebenermassen fuer mich aus der Ferne noch schwerer an Infos zu kommen....

So, das von der Seele schreiben hat schon mal geholfen. Wir werden sehen, wie es weitergeht.

Hab dir eine PN geschickt.

Hallo Tabea,

herzlich willkommen hier im Forum.
Die Diagnose ist ein Schock. Da weiß man erst mal nicht mehr, wo es lang geht.
Ich (durch 12 Jahre Hirntumor schon ein alter Hase) würde durch eine Zweitmeinung absichern, ob die Tumore nicht doch operabel sind.
Dann ist wichtig, wie der Histo-Befund ausgefallen ist.
Und alle bisherigen Befunde zu der Erkrankung aushändigen lassen und eine eigene Akte anlegen.
Weiter: ein Netzwerk aufbauen - Ärzte verschiedener Fachgruppen, ggf. Psychoonkologe, Physiotherapeut, Beratungsstellen, Beratungstelefone, Krebsgesellschaften, alle möglichen Links zur Information über die Krankheit.
Mehr fällt mir im Moment nicht ein.

LG, Alma.

Hallo zusammen, danke fuer die schnellen Antworten und Anteilnahme. Das hilft sehr. Ich habe mittlerweile den letzten Arztbrief erhalten - der histologische Vorbefund ist drin.

Wie von mir bereits vermutet, multifokales anaplastisches Astrozytom Grad 3. Weitere histologische Untersuchungen stehen noch aus - Methylierung zum Beispiel.

Die Multifokalitaet ist sicher der Grund weswegen die erste Aussage in-operabel lautet, allerdings geht aus dem Brief nicht hervor welche Laesion biopsiert wurde.

Jetzt klemm ich mich hinter die Zweitmeinung. Irgendeinen Vorschlag wie man da die beste Klinik aussucht?

Eine Uniklinik. Viel Erfahrung. Man kann sich da ja ruhig erkundigen, wie viel Hirn-OPs man da jährlich macht. Bekanntheitsgrad und Renommée des Chefarztes kann auch ein Kriterium sein. Und
Kleiner Tipp: im Zweitmeinungsgespräch darauf hinweisen, dass man Hirnmetastasen ja auch operiert, bis zu einer Grenze von vieren.
Und fragen, wie es mit gezielter Bestrahlung aussieht.

Super danke. Wir sind im Moment in einer Uniklinik. Ich werde mal versuchen den behandelten Neurochirugen ans Telefon zu bekommen.