Bestrahlen lassen oder warten?

Im Juli wurde mir ein Meningeom in Bielefeld ( Bethel) entfernt,das man für Grad 1 hielt, sich aber histologisch leider als WHO Grad 2 entpuppte später. MRTs danach ergaben kein Wachstum der verbliebenen 9x13 mm zwischen Falx und Tentorium.Mir gehts nach Reha, Ergotherapie und Zuhause sein recht gut.Was mich momentan sehr belastet und irgendwie lähmt ist die Tatsache, dass ich am 28.11. ein Vorgespräch zur Bestrahlung habe ( Franziskushospital Bi)und nicht weiß ,ob ich das mit all den Nebenwirkungen machen lassen soll.Gamma Knife wurde angefragt in Hannover , da war ich froh, weil nur 1x behandeln weniger Ängste auslöst und dort riet man zu einer fraktionierten konventionellen Therapie, auch eine operative Entfernung hält mein NC für zu riskant. Bissel blöd alles und nun habe ich das Googeln angefangen und weiß nicht, wie ich nun weiter verfahren sollte.Kennt ihr sicher alles, diese Ängste und Entscheidungsprobleme und ich weiß auch, dass man mit einem Meningeom noch Glück hat.
Trotzdem habe ich tierische Angst, lebe alleine , habe aber tolle Freunde und auch einen 90 Jährigen Vater, der kurz nach meiner REHA auch ins KH musste und n un einen Schrittmacher hat.

Die Bestrahlung soll mit einem Linearbeschleuniger erfolgen über 6 Wochen je an 5 Tagen.
Ich lese oft, dass das bei Menigeomen nicht hilft und das verunischert micht total in meiner Entscheidung: Machen lassen oder warten, bin 63 Jahre alt?Noch einmal die Befunde nach Soest o.ä. schicken? Mein NC meint aber, das geht da dann auch nicht, weil die 2 Stellen zu weit auseinander liegen laut Hannover und man deshalb nur die oberen 9mm bestrahlen könnte und das käme ja auch noch später infrage.
?Was meint ihr und welche Erfahrungen habt ihr mit Meinungen und konventioneller Strahlentherapie?
LG Sabine

Hallo Drachilein/Sabine,
ich würde dir dringend zu weiteren Meinungen durch erfahrene Neurochirurgen raten, also google lieber nach solchen. Alles andere macht vermutlich nur Angst, weil jeder Mensch und jeder Hirntumor anders reagieren könnte.
Mit Bestrahlungen kenne ich mich glücklicher Weise nicht aus, da es bei mir nie in Frage kam.
Ich verzichte seit meinem hauptsächlichen Ht. (Oligodendrogliom Grad 3) aufs Zähne- und Kopfröntgen, weil mir das meine Neurochirurgin direkt sagte und ich noch einen klitzekleinen, vermutlich! Meningeom auf der selben Seite habe, der is seit 2011 stabil.
Mehrere Meinungen von erfahrenen Neurochirurgen bringen dir wahrscheinlich die beste Erkenntnis!

LG Andrea

Hallo Drachilein -Sabine,
der nicht operable WHO 2 "Meningeomrest" ist bei mir an anderer Stelle blöd infiltriert. Mir wurde nach der letzten OP im Feb.16 ganz dringend zu einer stereotaktischen BS (5x in der Woche - 30x insgesamt) geraten. Da ich auch kein "Fan" von Bestrahlungen bin, wurden mir dann doch sehr direkt die anderen Folgen der Ablehnung nachhaltig erklärt. z. B. Bei erneuter Op in diesem Bereich ist die Wahrscheinlichkeit der kompletten Erblindung "versprochen"...dies war für mich auch das entscheidende Argument, die BS doch zu zulassen. Die 30x wurden auch zum weiteren Schutz geraten und sehr genau errechnet. - Denke mal bei dir wird es ähnlich sein.
Folgeschäden habe ich leider wieder. Man ist sich jedoch nicht "einig" ob weitere von der Op oder "nur" von der BS.
Falls du noch Fragen diesbezüglich hast, versuche ich sie dir zu beantworten - habe noch bis Montag Zeit, denn dann rücke ich wieder ins Kh ein.
Achso, ich bin 57,5 Jahre. Also sooo ein großer Altersunterschied ist nicht zwischen uns ;-))
LG Stöpsel

Danke dir, Stöpselchen.

Wenn du Zeit und Lust hast , schreib mir doch, wo du bestrahlt wurdest und wie es dir ging in dieser Zeit- geht auch als PN.
Bei mir sagen die NC auch, bei dem Befund lieber frühzeitig bestrahlen, Gamma und Cyber K gehen ja nun nicht, eine neue OP erfordert 2 Zugänge an beiden Seiten der Falx und der sinus rechtus ist infiltriert- riskante OP halt.
Alles Gute für dich , ich denke dann Montag an dich im KH.
Sabine

Hallo, Drachilein Sabine :-)

meine Bestrahlungsart wurde, wenn ich mich richtig erinnere, gemeinsam mit den NC´s und den Strahlenärzten und Physikern in Berlin vorab besprochen.
An Hand der MRT Aufnahmen wurde von den Physikern ein Histogramm der Bestrahlungsstärken (auch) in den Gefahrenzonen berechnet usw. (Gesamtdosis bis 54gy) daraus die machbare Tagesdosis und die notwendigen Bestrahlungstage.
Es erfolgte danach ein „Aufklärungsgespräch“ mit einer Strahlenärztin, was mich trotz gestellter Fragen nicht sooo aufklärte, wie man es erwartet hat….Muss allerdings dazu sagen, dass es mir durch „meine“ seit der 1.Op vorhandenen Trigenimus-schmerzen und das sich nach der letzten Op gebildeten Hirnwasserkissens sowie einer anderen schmerzhaften „Baustelle“ nicht rosig ging/geht.
Nun ja, bekam dann noch von ihr den Termin für dir Maskenherstellung und für die erste BS. Sowie Empfehlungen für `ne noch Med. Einnahme, damit ich die BS Zeit schaffe…
Vor der Maskenanpassung erhielt ich eine super Aufklärung, was mit mir dort gemacht wird…während der Auskühlphase der Maskenform auf dem Kopf und Gesicht wurden CT Aufnahmen gemacht. Im Anschluss wurde die Maske erst regulär für Augen- und Mundbereich ausgeschnitten. Durch die oben genannten Kopfprobleme wurde die Maske sehr weit weiter ausgeschnitten –ohne die Gesamthalterung zu gefährden ( sie schützt ja vor unwillkürlichen Kopfbewegungen, damit die Strahlen auch dort ankommen, wo sie genau hin sollen – deshalb die Maske zum Fixieren auf dem BS Tisch als Schutz vor Bewegungen)
Ein paar Tage später fand die erste BS statt. Leider war ich ja nicht mit dem Aufklärungsgespräch zufrieden gewesen und hatte beim Warten plötzlich nur noch Fragen…ich war da für viele Minuten sooo „durchgeknallt“, dass ich alles abbrechen wollte und NIE wieder dahin wollte. Ein anderer schon langer BS Pat., der mein Gefühlschaos mitbekam, half mir und erzählte…,die BS Mitarbeiter/innen bekamen es auch mit, halfen mir ungemein, dass ich die ganze BS nicht doch noch ablehnte… Die erste BS war für mich zeitlich echt stressig, dauerte wesentlich länger, da dort alles ganz genau eingestellt wurde usw. – Im Raum war ich mit den Leuten draußen per Lautsprecher im Kontakt – eine Kamera ist auch genau auf den BS Tisch gerichtet…Ich habe es zur Freude der Mitarbeiter alles „unzickenhaft“ geschafft ;-)). Die anderen 29 BS habe ich natürlich brav machen lassen, die Mitarbeiter merkten schnell, das ich auch viel lieber lache und für Ulk bin, was auch alles dadurch viel besser geht.
Leider bekam ich schon nach der ersten BS im linken Ohr das Gefühl Watte und Wasser gleichzeitig im Ohr zu haben…Tage später wurde mein linkes Auge immer empfindlicher und wurde immer schlimmer… die ersten 2 Drittel der BS habe ich noch kräftemäßig gepackt, das letzte Drittel hat mich echt geschlaucht, dazu war ich linksseitig schon fast ganz taub und das Auge schwer entzündet und sah dadurch schlechter…Achso, linksseitig verlor ich auch die Haare, Augenbraue, Wimpern, das ich mir `ne ganze Glatze schneiden/rasieren ließ. Alle Haare sind nun wieder nachgewachsen – ich sah es damals als Vorteil mich gaaanz lange nicht kämmen zu müssen – für andere Betroffene ist der Haarverlust das Schlimmste mit….
Ich schlief mehr und meine Kräfte waren lange flöten und ich hatte das Gefühl emotional anders zu ticken als vor der BS und einiges mehr. Bin zwar eine Kämpfernatur, die konnte mir allerdings oft nicht helfen…Mittlerweile habe ich mich
von der BS erholen können. Das Auge muss ich ständig mit konservierungsfreien Augengel und Salben behandeln – was jedoch die Krankenkasse nicht zahlt!!!
Wurde zwischenzeitlich nach dem Mai MRT in der HNO Klinik operiert…
Fällt mir gerade noch ein. Wöchentlich konnte man zur Strahlenärztin zum Reden gehen. Mit meiner Ärztin kam ich ja leider schon von Anfang an nicht klar und sie war für mich diesbezüglich Null Hilfe. Bei ihr zählte nur immer ob die Haare ausgehen…

Das Sep. MRT zeigte Stillstand bei der Tumormasse. Es hatte sich was anderes gebildet und das Hirnwasserkissen ist noch schlimmer geworden, dass mir diesbezüglich meine „Rübe“ im Okt. wieder geöffnet wurde …und nächste Woche noch mal…

Die Strahlennachsorge läuft zwar immer noch, (habe mittlerweile eine andere Ärztin) werde die im Dezember vermutlich beenden, da ich da keinen Sinn mehr erkennen kann.

So, liebe Sabine, hoffe nur, dass dich meine Ehrlichkeit nicht beeinflussen wird.
Fakt ist und bleibt, das Bestrahlungen nicht Ohne sind, dafür auch lebensverlängernd. Solange die Nebenwirkungen eine lebenswerte Lebensqualität wieder erlangen und beibehalten….

Natürlich bin ich echt happy, dass es durch die BS zum Stillstand kam und hoffentlich auch soooo bleiben wird :-)))
LG und einen schönen 1. Advent
Stöpsel

Danke dir für deinen offenen Bericht. Ich habe auch mit einer Betroffenen aus einer Selbsthilfegruppe lange gesprochen, jeder verkraftet die BS wohl verschieden, sie hatte allerdings noch eine Chemo danach.
Alles Gute für dich, drücke Feste die Daumen für Mo´ntag.
Mir macht die Übelkeit bei BS am meisten Sorge, weil ich das ja jetzt schon oft habe ohne BS.

War heute zum Vorgespräch der Strahlentherapie- IMRT, 30 x 1,8 Gy), hörte sich eigentlich ganz gut an , weil außer mit Müdigkeit und Haarverlust nicht gerechnet wurde bei mir als Nebenwirkungen.

Leider kein Auto fahren, keine Sonne auf die Birne. Warten wirs ab, obs heruntergespielt wurde oder es dabei bleibt in den 6 Wochen. Wurde mir auch eine Kur empfohlen nach Ende der Bestrahlung. Das Gerät ist ein Elektra Synergie von 2015.