Thema: Bestrahlung +1 Jahr Chemo vorbei - wie gehts weiter ?

Hallo,
Diagnose Glioblastom IV. 1 Jahr Temozolomidchemo mit vorheriger Bestrahlung ist vorbei. MRT lässt eine Verkleinerung des Resttumors erkennen. Keine Epi anfälle. Jetzt soll erst mal eine halbjährige Pause der Chemo sein mit 1/4 jährlicher Kontroll- MRT .
Hat jemand einen ähnlichen Verlauf bzw. Behandlung? Obwohl eine Pause toll ist, bleibt die Angst, aber ohne Pause ist das Risiko der schlimmen Nebenerscheinung zu erkranken genauso schlimm. Worauf ist besonders zu achten während der Zeit der Pause? Es ist irgendwie vermürbend.

Hallo,

Es ist ähnlich wie bei uns. Mein Mann hatte 3 Jahre Therapie Pause und dann trat erst ein Rezidiv auf.
Wir hatten auch furchtbare Angst nichts gegen das Glio zu tun. Aber wir hatten Glück. Es war eine sehr schöne Zeit... Ein fast normales Leben...
Ich wünsche euch auch ganz viel gemeinsame Zeit .

LG

Lara

Hallo,

bei mir wurde nach der OP, Bestrahlung und Chemotherapie keine Therapie bis heute gemacht, Diagnose war 2014, es geht mir gut, Lebensqualität ist zur Zeit Top.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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Hallo, danke für eure Berichte . Wir haben uns dazu entschlossen die "Pause" zu genießen und hoffen auf eine lange Pause. Auch haben wir über die mail Hinweise zu den zusätzlichen Möglichkeiten bei Dr. Friesen z.Bsp. , nachgedacht , jedoch noch nicht entschieden .

Wir haben auf jeden Fall sehr großes Vertrauen in die behandelnde Ärztin. Klare Vorschläge / Abwägung / Entscheidung.... und mit ihr das Gespräch suchen .
Die Lebensqualität ist sehr wichtig und hilft auch kleine Niederlagen besser zu verkraften. Die Nebenwirkungen der Chemo lassen eigentlich schnell nach und wenn mehr als 23 Tage Pause mal sein können umso besser.

Und es bleibt/gibt uns Hoffnung ........

Euch allen ein schönes Wochenende! Viele Grüße Kuline.

Nachtrag : Am 25.08.2016 hat die Uni Ulm eine Stellungnahme zum Einsatz von Methadon ins Netz gestellt. ...... die Richtigstellungen und hohe Erwartungen relativieren .

Guten Abend .Heute waren wir zur Aufnahme in der Strahlenklinik. Porgredientes Tumorwachstum mit ödem und Satellitentumor in der Mittellinie. Jetzt muss noch mal Bestrahlt werden zzgl temodal 140 mg. Ausfallerscheinungen linksseitig nur mit dexamethason beherrschbar. Zzgl. 2mg morgens und abends. Ist es sinnvoll Dexamethason vor Bestrahlung zu erhöhen und was kann man noch machen um weitere Lähmungserscheinungen durch zweitbestrahlung zu lindern? Erste op war 07/2015 dann Bestrahlung und 12 Monate Temodal.Mit welchen Folgen der Zweitbestrahlung muss man rechnen. Wie ist der vorgezeichnete Verlauf einzuschätzen. Hat jemand ähnlichen Verlauf . LG Kuline

Hallo an alle,
Ich bin nun seit 15.12.16 mit einem GBM dabei und der 1. Zyklus ist am 15.2.17 mit RCT zu Ende
Aber was dann

Std STUPP sagt 5/23 hoch dosiert mit 400 mg
Dr Dresemann will jeden Tag niedrig dosiert 100 mg verordnen

Was soll ich tun bin verzweifelt, da das UKM sich nicht klar gegen etwas positioniert und mich wenig betreut!
Was ist bei meinem MGMT Status methyliert ratsam ein erstes Nach MRT habe ich noch nicht, daher weiß ich ich, ob TMZ angeschlagen hat!
Brauch Rat

Meine Frau ist damals 9 Monate lang nach Stupp vorgegangen. Wann ist denn das nächste MRT datiert? Das wird sicher auch eine Rolle spielen.

Alles Gute

Hallo, ob Chemo 5/23 oder ständig gegeben wird, hängt meines Wissens von der individuellen Verträglichkeit ab. Kenne mich allerdings mit Tumorresten gar nicht aus. Ich befürchte, dass vor dem nächsten MRT auch kein Arzt weiß, wie der Tumor auf die Chemo anspricht. Die Ungewißheit ist sehr belastend, wird aber leider euer ständiger Begleiter bei einem GBM sein.

Ich drücke die Daumen, dass der Tumor schrumpft. Status methyliert ist doch schon mal eine gute Voraussetzung.

Alles Gute
Teetrinker

@ agge

habe dir in deinem Thread geantwortet :) "1. Kombi Zyklus RTC am 15.2.17 zu Ende - was dann?"

Ich würde deinen Arzt direkt darauf ansprechen, warum er nicht erst nach "stupp" die Chemo mit dir machen möchte (5/23, 400 mg/Tag); da "Stupp" eigentlich zuerst in Frage kommt bzw. Standard ist.

Hast du die Ärzte im UKM deshalb schon gefragt ?

LG smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

@ Agge

Stupp=2 Gramm Temozolomid im Monat

Kontinuierlich 100 mg=ca.3 Gramm Temozolomid im Monat.

MGMT soll mit besserem Ansprechen bei Temodal verbunden sein.

Schwierige Entscheidung,besser wie oben bereits geraten im UKM
eine zusätzliche Meinung einholen.

Viel Erfolg dabei.

Hallo Teetrinker,
man sollte so lange bei 5 / 23 bleiben, wie es die Blutwerte zulassen. Also den Zyklus einfach verlängern.
Tritt dann ein Rezidiv auf, kann man auf die metronomische Gabe umstellen, weil das Temodal dann anders wirkt.
Als Wirkverstärker kann man zusätzlich - und am besten so früh wie möglich - Methadon einsetzen.
Mein Mann, ED 12/15, Glioblastom inoperabel, nimmt begleitend zu Temodal seit dem Sommer Methadon. Bisher kein Rezidiv und das letzte MRT zeigte einen Rückgang von 2 mm !!!!!! Worüber wir mega glücklich sind.