Thema: Bestrahlung bei 3-jährigem Kind

Guten Tag,
bei meinem 3-jährigen Sohn wurde diesen Januar ein anaplastisches Astrozytom entdeckt und operativ entfernt. Nach der Diagnose(diese dauerte 3 Monate, von unserer Klinik nach BOnn und dann nach Rom) stehen wir jetzt vor einem schweren Schritt.
Die Op entfernte den Tumor restlos. Kontroll MRT nach 3 Monaten ist sauber. WIrbelsäulen MRT und Lumbalpunktion ist auch ohne Befund.

Welche Behandlung ist für unseren Sohn die Beste?

Gruß Mark

Hallo und guten Morgen Mark,

unser Sohn war gut 4,5 Jahre alt, als bei ihm ein anaplastisches Gangliogliom WHO III diagnostiziert wurde. Wir sind in die HIT-HGG 2007 Studie aufgenommen worden. Wir haben parallel Chemo und Bestrahlung bekommen. Er hat das alles richtig gut vertragen. Zudem habe ich von diversen anderen Eltern auch nur gute Resonanzen hinsichtlich der Verträglichkeit und Wirksamkeit von Radiochemotherapie bekommen.

Aber letztlich hängen an der Wirksamkeit und Verlässlichkeit ein paar mehr Faktoren, so dass es bei jedem individuell zu sehen ist. Eine Garantie wird man leider nie erhalten.

Wenn Du magst, dann können wir uns gerne mal austauschen. Schreib mich einfach an. Wir kommen übrigens aus der Nähe.

Liebe Grüße.

Ich kann nur sagen, dass bei allem was ich bisher gemacht habe, die Bestrahlung am invasivsten war. Zunächst merkt man das nicht, aber dann im Verlaufe merkt man wie das kognitiv und psychologisch rein haut. Wenn es nicht sein muss, würde ich es mir drei mal überlegen. Jede OP war ein Witz dagegen. Damit meine ich nicht, dass mir die Haare ausgefallen sind, war mir egal. Ich meine damit, dass da oben Sachen kaputt gemacht werden, die kein Strahlentherapeut einschätzen kann. Das würde ich meinem Kind so lange wie möglich ersparen! Meine Meinung.

Hallo colognemario,

Du hast vollkommen recht. Allerdings muss ich sagen, dass ich davon ausgegangen war, dass unser Sohn nach der Bestrahlung extrem müde und schlapp ist. Doch ganz das Gegenteil war der Fall. Mein Sohn ist schon immer ein Wirbelwind gewesen und hat auch unter der Bestrahlung oder der Chemo bisher nichts davon verloren.

Ob neurologisch gesehen irgendetwas kaputt gegangen ist, kann bislang noch nicht eingeschätzt werden. Er hat bspw. an seinem Geburtstag abends gefragt, wann er endlich Geburtstag habe oder fragt, ob wir "Ich sehe was, was Du nicht siehst" spielen wollen und fängt dann mit dem Spiel "Ich packe meinen Koffer" an, ohne das ihm auffällt, dass er vorher etwas anderes gesagt hat. Der eine Arzt sagt, dass dies auch Zufall gewesen sein kann, der andere sagt, dass es auch eine Art Anfall hätte sein können.

Genaueres werden wir wohl im Laufe der nächsten Monate erfahren.

Da der Tumor meines Kindes schon sehr groß gewesen ist, als WHO III eingestuft wurde etc. war eine Radiochemotherapie notwendig gewesen.

Hand aufs Herz, wenn es etwas homöopatisches oder sonst was ohne Chemo oder Bestrahlung geben würde, was nachweislich gegen Krebs hilft, dann wäre ich eine der ersten gewesen, die es gemacht hätte.

Es bleibt einem als Eltern aber keine andere Möglichkeit als in dem Moment zu entscheiden, was das Beste ist. Und in dem Moment gab es - zumindest bei uns - keine andere Wahl.

Aber es ist jedem anzuraten nicht voreilig Entscheidungen zu treffen. Jeder muss die Möglichkeit haben, sich über Risiken in Ruhe informieren zu können und alles gegeneinander abzuwägen.

Ist eine schwere Entscheidung, wenn man sie für sein Kind treffen muss! Mir kommen da immer die Tränen, wenn ich sehe, daß Kinder betroffen sind.

Ich hatte wenigstens 40 sehr gute Jahre, aber die Kids? Schrecklich!
Es gibt immer einen Punkt, da kommt man an der Bestrahlung nicht mehr vorbei. Das Risiko ist einfach zu hoch!

Ich wünsche Deinem Sohn alles Gute und Dir viel Kraft.

Liebe Grüße

Mario

Was die Problematik mit Kindern angeht, so kann ich Mario nur Recht geben. Da kommen einem die Tränen und die die dann zu entscheiden
haben sind nicht zu beneiden.
Ich hatte verschiedentlich Kontakt zu Neurologen mit zusätzlicher
naturheilkundlicher Ausbildung. Es geht mir hier in erster Linie um das Thema Milch, Zucker und Heilpilze o. ä.
Wenn mein eigenes Kind betroffen wäre, würde ich einen solchen
Arzt ZUSÄTZLICH aufsuchen und ihn zu den von mir genannten Themen
befragen und mich beraten lassen.
Ich wünsche Deinem Sohn und Dir viel Kraft und viel Glück.
Liebe Grüße
Mann von Susanne

Vor dieser Frage stand ich vor 7 Jahren mit meinem damals ebenfalls dreijährigen Kind auch. Unsere Situationen sind nicht ganz vergleichbar, ich will aber doch versuchen, mitzureden. In 7 Jahren sieht und lernt man viel.

Erstens: drei Monate für den Befund Eures Kindes (wenn ich das richtig verstanden habe) und (wiederum wenn ich richtig verstehe) Befunde aus Bonn und Rom sind nicht das allerüblichste. Ist vielleicht das "anaplastische Astrozytom" eine Verlegenheitslösung? Bei einem Erwachsenen ist diese Diagnose der Vorhof der Hölle, bei einem Kind gibt es vielleicht noch die Hoffnung, dass es diesem Schicksal entgeht. Kindliche Hirntumore sind in (fast) jeder Hinsicht anders als die der Erwachsenen.

Ich weiß nicht, wo Euer Sohn operiert und (hoffentlich) betreut wird. Betreuung heißt für mich, dass der Arzt sich über die Art des Tumors, über die Aussagekraft des Befunds Gedanken macht, dass er auf eine große Erfahrung betreffen kindliche Tumore zurückgreift, um Euch zu beraten. Ist dies nicht der Fall, weitere auf Kinder spezialisierte Neuroonkologen befragen!

Routinemäßig wird ein bereits dreijähriges Kind mit einer derartigen Diagnose ohne Rücksicht auf Verluste bestrahlt, so sehen es auch die Protokolle (damals HIT-GBM, heute HIT-HGG) vor. Die Erstdiagnose meines Sohnes lautete "anaplastisches Gangliogliom". Bis heute ist mein Sohn trotz ursprünglicher Empfehlung der Uniklinik, in der er sich zuerst in schlechter Betreuung befunden hat, weder bestrahlt, noch hat er eine Chemotherape bekommen.

Meine Entscheidung, die sich aus der Empfehlung unserer Neurochirurgin entwickelt hat, lautet: den Zeitpunkt einer Behandlung hinausschieben, solange dies nur möglich ist. Bisher bereue ich diese Entscheidung nicht.

Wir alle sind als Eltern in der dummen Situation, Gott spielen zu müssen. Wir entscheiden, ob und wie unsere Kinder zu leben haben, und das ist hart. Indem wir über die weitere Behandlung unseres Kindes entscheiden, müssen wir zuerst für uns mehrere Fragen beantworten: Ist uns als Eltern jeder Preis für das Überleben recht? Wie hoch ist dieser Preis? Wie lange Zeit kann mein Kind nach abgeschlossener Radiochemotherapie noch leben? Wie wird es im Falle des Überlebens in 5 Jahren sein und wie in 10? Wird es je ein lustiger schlauer Bursche in einer normalen Grundschule sein, oder ein gehänselter Lernbehinderter mit ständigem Leistungsabfall? Und wenn es entgegen aller Prognosen mal das Erwachsenenalter erreicht, was wird aus ihm?
Ich wollte und habe meinen schlauen Grundschüler, der bald aufs Gymnasium wechselt. Die Zukunft steht in den Sternen, und sein Stern ist nicht gerade der glücklichste. Solange er aber lebt, soll er gut leben.

Mark, entscheidet, wie es für Euch alle gut ist. Lasst Euch aber sehr gut beraten, fragt nach älteren ähnlichen Fällen, fragt nach Nutzen und Risiko und vor allem nach den Risiken, die jetzt eine abwartende Haltung mit sich bringen würde. Lasst auch ein PET machen. Vielleicht ist es wie bei uns sauber und Euer Kind gewinnt nochmal Zeit. Drei Monate sind bei Euch schon vergangen und das ist nicht wenig bei dieser Diagnose.

Alles Gute
Victoria