Bestrahlung bei Akustikneurinom

Hallo, bei mir wurde im Juni 2014 ein Akustikneurinom festgestellt. Ich habe diese Tumor schon seit 2002, wie ein Vergleich des jetzigen MRTs mit dem damaligen MRT ergeben hat. Das sagt mir der Neuologe, bei dem ich eigentlich wegen Epilepsie behandelt werde.Die Aufnahmen wurden auch Neurochirungen gezeigt und die sind der Meinung, daß bestrahlt werden soll. Ich habe Angst vor den möglichen Beeinträchtigungen, die eine Bestrahlung hervorrufen kann. Ich komme ganz gut mit den Symptomen klar, welche sind: Schwindel und Ohrgeräusche. Wer hat Erfahrung mit Bestrahlung eines Akustikneurinoms. Ich hoffe, Ihr könnt mir helfen. Liebe Grüße
Rosi

Hallo Rosi
Mein Neurochirurg hat alle Befunde zum Cyber knife geschickt.Der zhat mir die Entscheidung leicht gemacht. Mir geht es ngut, Schwindel ist weg,mit den noch vorhandenen Ohrgeräuschen kann ich leben.Mein AKN wurde auch zu spät
festgestellt.War meine beste Entscheidung. Frag ruhig.
Gruß Irmi

Die Frage ist ja, ob das AKN überhaupt gewachsen ist und wie groß es ist. Danach richtet sich oft die Behandlung.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Der Tumor ist seit 2002 gewachsen. Es geht darum, so habe ich verstanden, dass er jetzt noch so klein ist, dass er gut zu bestrahlen wäre. Deswgen auch keine OP. Der Neurologe meinte zudem, dass der Tumor zwar sehr langsam wächst, aber es auch möglich sein könnte, dass sich das Wachstum auch beschleunigen könnte. Den Neurochirurgen ist die Verhinderung des Zusammenwachsens mit dem Hirnstamm wichtig.

Liebe Irmi,
das klingt gut. Dann müßte ich mal schauen. ob die Krankenkasse die Kosten übernehmen würde.
Wie lief denn Cyberknife ab? Der Ablauf würde mich interssieren.

Liebe Grüße
Rosi


Die Frage bleibt allerdings, was bäbe es an Beeinträchtigungen bei einer konventionellen Bestrahlung?

Liebe Leseratte,

auch bei mir wurde im Juli diesen Jahres ein AKN per Zufall diagnostiziert. Mein erster Gedanke war, dass ich es bestrahlen lasse, weil es so wenig invasiv ist.

Nachdem ich mich jedoch länger damit beschäftigt habe,Termine in der Strahlenklinik hatte und auch in der HNO und der Neurochirurgie habe ich meine Meinung geändert.

Du leidest an Epilepsie, ich habe Multiple Sklerose. Mein Hirn hat ohnehin schon genug Läsionen, ich möchte meine verbliebenen gesunden Zellen nicht dem Risiko eines Strahlenschadens aussetzen.
Mir ist durchaus bewusst, welche Risiken die OP birgt. Aber ich habe mir im Vorfeld zu beiden Therapiemöglichkeiten mehrere Meinungen eingeholt und alles für mich abgewogen.

Sehr erstaunlich finde ich, dass die Neurochirurgen ebenfalls zur Bestrahlung geraten haben. Ich fände es - ebenso wie Prof. Mursch - interessant zu erfahren, wie groß dein AKN ist und wie alt du bist. Üblicherweise wird "jüngeren" Menschen von einer Bestrahlung abgeraten, weil es einfach keine hinreichenden Studien über die Langzeitauswirkungen dieser Therapie gibt (nach fünf Jahren Nachsorge gilt man als geheilt!). Hinzu kommt, dass der Erfolg einer Bestrahlung oftmals erst nach zwei Jahren festgestellt werden kann. Falls der Erfolg dann ausgeblieben ist, ist es aufgrund von Vernarbungen und Verklebungen des AKN mit umliegendem Gewebe und Nerven schwieriger zu operieren.
Auch verschlechtert sich das Gehör nach der Bestrahlung weiterhin. Zwar langsam, aber dennoch kontinuierlich.

In diesem Forum stehen einige interessante Beiträge zum Thema Bestrahlung sowie auch zur Operation: www.akustikusneurinom.info/.

Liebe Grüße und alles, alles Gute

Katinka

Hallo Katinke,

leider habe ich vergessen, nach der Größe zu fragen, sobald ich weiß, werde ich mich noch dazu äußern.

Ich muß dass mir sowohl OP und Bestrahlung "'Bauchscherzen" bereitet. Am liebsten wäre mir Cyberknife, da es wohl die wenigsten Nebenwirkungen hat. Ich wollte eigentlich heute mit meinem Neurologen über den Befund sprechen, aber leider hat mich eine Erkältung erwisch. Am Montag hoffe, ich mehr zu erfahen.

Ich habe schon Angst, dass durch eine Bestrahlung ein neuer Herd entsteht, es wäre schlimm, weil meine Epilepsie schon so kaum unter Kontrolle ist, Ich habe schon unzählige Medikamente durch und gelte als nicht einstellbar. Nur hat eine OP letztendlich den gleichen Effekt, es entstünde ein Herd. Also wie ich es mache, so ist es verkehrt. Das man nach einer Bestrahlung nicht mehr operieren kann, ist mir bekannt.

Mein Gehör hat sich schon verschlechtert. Auf dem linken Ohr höre ich so gut wie nichts mehr. Aber ich muß noch zum HNO Arzt zu einem Hörtest. Habe ich bisher rausgeschoben, weil ich nach der Diagnose erst einmal keine Arzt mehr sehn konnte.
Am 29.10 habe ich einen Termin in der neurochirurgischen Ambulanz in Herdecke. Mal sehen, was da rauskommt.

Danke für den Link, aber mit VAN habe ich bereits Kontakt aufgenommen und werde im November zu einem Treffen der Selbsthilfegruppe nach Köln fahren.

Liebe Grüße
Leseratte

Hallo,

war heute bei meinem Neurologen und habe da den Bericht als Kopie erhalten.
DerTumor ist 13 mm groß. Nächste Woche habe ich einen Termin in der Neurochirurgischen Ambulanz. Bin gespannt, was ich dort erfahrem werde.

LG Leseratte.

Hallo Leseratte, wie ist es weitergegangen.
Ich habe ein kleines AN.
Muss mich auch zwischen OP und Bestrahlung entscheiden.
Gruß Hänfling

Hallo Hänfling:-)

willkommen im Club. Wemm Du magst, schreib mir doch mal, wie es bei Dir aussieht.

Wie ist es weitergegangen? Ziemlich chaotisch, so empfinde ich es jedenfalls.

Also *tief Luft hole*
Im November war ich bei dem Neurochirurgen in Herdecke. Der guckt sich die Bilder an und sagt mir, dass der Tumor am Hirnstamm sitzt und so nicht direkt bestrahlt sondern erst operativ verkleinert werden muß und dann bestrahlt werden kann.
Ich bin erst einmal wie vor dem Kopf geschlagen und völlig durcheinander.
Der Neurochirurg "klärt" mich erst einmal darübert auf, dass bei Nicht Op eine Gesichtslähmung droht,wobei mir bei der OP, wie ich weiß, auch eine drohen kann. Er will mich nach meinem Gefühl zu einer OP drängen, ruft noch seinen Chef an,rät mir dann erneut zu einer OP. Ich will nach wie vor nicht, entgegne ihm, daß ich erst einmal klar denken mußm bevor ich mich zu einer OP entschließe.. Er schlägt mir vor, dass ich mir erst einmal eine zweite Meinung holen kann, aber die OP wäre einfach notwendig. Ich lehne wieder ab.
Mein Neurologe in der Epilepsie Ambulanz in Herdecke ist baff, er meint, dass eine Bestrahlung auch reicht. Er findet es sehr gut, dass ich mir eine zweite Meinung holen will. Auch mein Neurologe hier in Wuppertal rät mir dazu.
Mein Gefühlschaos kannst Du Dir sicher vorstellen.

Nächste Woche muß ich zu einem neuen MRT und dann fahre ich in die Uniklinik Dürsseldorf, um zu hören, was die sagen. Ich habe mich für Düsseldorf entschieden, weil ich die Epi auch berücksichtigen muß und wegen ihr bis 2007 in Düsseldorf mitbehandelt wurde.

Ja das war es, Ich habe Angst vor nächster Woche und hoffe sehr, dass der Tumor nicht weiter gewachsten ist. Mal sehen. Ich bin auf alles vorbereitet.

Liebe Grüße

Leseratte61