Thema: Bestrahlung bei Resttumor Ependymom II

Hallo,
bei mir wurde im Juni 2003 ein Ependymom im 4. Ventrikel diagnostiziert und operiert, das als Grad II klassifiziert wurde. Der Operateur war der Ansicht, den Tumor komplett entfernt zu haben. Bei Kontroll-MRTs im August und Oktober zeigte sich jedoch, dass noch ein - wenn auch kleiner -Resttumor vorhanden ist, der wohl wegen der Lage direkt am Hirnstamm auch nie wird komplett entfernt werden können (Habe jetzt noch mit den Nachwirkungen der OP wie Facialisparese, gravierenden Sehstörungen, Gleichgewichtstörungen etc. zu kämpfen.
Nun interessiert mich, ob Abwarten und regelmäßige halbjährige MRT-Kontrollen ausreichen oder ob eine Bestrahlung die Gefahr eines neuerlichen Wachstums vermindern könnte. Mache mir große Sorgen, denn ich habe drei noch recht kleine Kids und will keinesfalls etwas versäumen.
Würde mich über Antwort riesig freuen, liebe Grüße, Doris

hallo doris,
ich kann dir zwar auf deine frage keine antwort geben, würde aber gern mit dir in kontakt treten.
bei mir wurde am 28.8.2002 ein ependymom II im 4. ventrikel entfernt. ich habe immer noch mit gravierenden sehstörungen zu tun. anfang dezember soll eine augen op stattfinden, chance gering, trotzdem werde ich sie wahrnehmen. ob bei mir noch ein ganz kleiner rest drin ist oder was neues ist zwar unklar. es hieß immer alles in ordnung, doch plötzlich hat eine kleine stelle kontrastmittel angenommen und alles ist etwas unklar.

ich stehe auch mit noch einer frau ebenso ependymom II in verbindung. alles liebe und grüße barbara

hallo doris,
was raten dir denn deine ärzte bezgl. der bestrahlung?würde auf jedenfall solange abwarten, bis es dir wieder richtig gut geht.bei den mrt.-kontrollen würde ich auf alle drei monate drängen.
ich wünsch dir alles gute und viel kraft
jeanette

Hallo Jeanette,
die Ärzte sind sich total uneinig, das ist es ja. Selbst bei der Empfehlung für die Häufigkeit der MRT-Kontrollen schwanken sie zwischen alle drei Monate und einmal im Jahr. Bisher habe ich allerdings nur Neurochirurgen befragt. Denke, dass ich mich doch noch mal in der Radiologie vorstellen werde, einfach zur Sicherheit. Liebe Grüße, Doris

Hallo Barbara,
vielen Dank für deine Antwort. Welche Art von Sehstörungen hast du denn, dass eine OP erwogen wird ? Bei mir ist die OP ja schon im Juni gewesen. Zuerst habe ich alles fünffach gesehen und hatte außerdem mit starkem Schwindel zu kämpfen. Inzwischen sehe ich "nur" noch doppelt, kann aber das linke Augenlid immer noch nicht schließen, so dass ich nachts einen Uhrglasverband tragen und tagsüber das Auge alle Stunde eincremen muss. Aus dem Haus kann ich nur mit Sonnen- bzw. Windschutzbrille, trotzdem hatte ich schon zwei Hornhautentzündungen. Mein Augenarzt sagte, es gebe die Möglichkeit, ein sogenanntes Lid-load ins Oberlid hinein zu operíeren, dies sei eine Art Bleigewicht, das den Lidschluss bewirkt. Das mache man aber erst nach frühestens einem Jahr, wenn keine Hoffnung auf normale Rückbildung der Lähmung bestehe. An den Doppelbildern ändert das ja sowieso nichts.
Was den Resttumor betrifft, bin ich nach zwei Terminen (gestern und vorgestern) mit zwei verschiedenen Neurochirurgen von zwei verschiedenen Unis etwas beruhigter. Sie sagten beide, dass diese Art von Tumor so langsam wachse - wenn überhaupt - dass man jahrelang Ruhe habe. Der eine meinte sogar, MRT-Kontrollen im Jahresabstand seien auf jeden Fall ausreichend, die andere plädierte für halbjährliche Kontrollen und mein Neurologe für vierteljährliche.

Viele Grüße, Doris

Hallo Doris,

ich hab mal einen neuen Thread aufgemacht, damit du das überhaupt noch findest und liest... hab deine Anfrage leider nicht eher gelesen, weil ich gerade umgezogen bin und eine Woche lang keinen PC hatte. Ich bin diejenige, die auch schon mit Barbara in Kontakt steht, die dir ja auch geantwortet hat. Erst mal möchte ich dir ein wenig Mut machen: deine OP war erst im Juni - da kann und wird sich noch sehr vieles an deinem Allgemeinzustand verbessern. Meine Operation war im November 2002 - und auch ich habe noch mit massiven Nachwirkungen zu kämpfen, aber innerhalb des letzten halben Jahres sind so gravierende Verbesserungen eingetreten, dass ich seit Juni wieder arbeiten und seit Juli sogar wieder Auto fahren kann. Gerade die Doppelbilder, die mich sehr gequält hatten, sind fast vollständig verschwunden. Lediglich leichte Gleichgewichtsstörungen, eine Hemiparese und ein starker Tinnitus sind jetzt noch geblieben, ich kann damit ein fast normales Leben führen.
Was den Resttumor betrifft, hatte ich allerdings mehr Glück als du. Mein Tumor wurde offenbar vollständig entfernt. Trotzdem muss ich zweimal jährlich zum MRT. Diesen Turnus würde ich an deiner Stelle auch mindestens einhalten. Jährlich erscheint mir zu wenig, gerade wenn noch ein Resttumor vorhanden ist. Mein Neurochirurg befürwortet jedenfalls engmaschige Kontrollen, auch wenn ein Ependymom sehr langsam wächst.
Ich wünsch dir alles Gute!
Liebe Grüße
Kerstin

hallo, habe gerade deinen beitrag gelesen. was ist daraus geworden. bei mir entfernung des ependymoms II im 4. ventrikel 8/2002. ich habe noch mit genug nachwirkungen zu kämpfen. vor 2 tagen diagnose eines 1cm großen rezidivs.
würde mich über eine antwort freuen. bei mir steht noch alles offen.
gruß barbara