Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!

Jetzt spenden

Sinister

Hallo, ich bin es nochmal mit ein paar Fragen. Ich beobachte in den letzten Tagen das es meiner Mutter immer schlechter geht. Sie wird vergesslicher (heute wusste sie den Tag nicht mehr, fragte mich wo mein Vater sei dabei hab ich ihr da schon zweimal gesagt das wir erst Mittag haben und er noch nicht zu Hause sein kann), sie hatte Probleme sich das T-Shirt richtig anzuziehen, wusste nicht mehr wie sie sich ein Jäckchen anziehen soll. Habe sie gefragt ob sie Hagebuttentee trinken mag und sie ihn auch trinkt wenn ich einen Krug voll mache, das hat sie auch schon wieder vergessen und fragte mich grad eben was denn in dem Krug sei, ob das Zitronentee (der Instand) ist, sie läuft wie ein Betrunkener mit hohem Alkohol Pegel, Socken anziehen auf einem Bein stehend ist fast unmöglich. Ich muss sie an alles erinnern, trinken, Medikamente nehmen, teilweise auch das se endlich mal auf Klo gehen soll...
Kann es sein das die Bestrahlung nichts genutzt hat und die Glioblastomzellen nur süffisant darüber lächeln und den Mittelfinger empor strecken und sich lustig am breit machen sind?
Wir haben erst am 11.11. den Termin beim Onkologen, aber ein bisschen Angst macht mir das schon, weil es, wie es scheint, täglich schlimmer wird.

Schorschel

Hallo sinister, seit wann ist denn die Bestrahlung zu Ende, ist deine Mama jetzt bei dir oder seid ihr in Holland?
LG Schorschel

Sinister

Hi Schorschel,

jetzt kommenden Freitag ist die Bestrahlung 2 Wochen her. Die Mama ist jetzt bei uns und es geht rapide "bergab" mit ihr. Das macht mir ja die Angst =(

LG, Anna

Annegret

Hallo Sinister,
bei uns geht es auch nicht viel besser. Mein Mann beendete seine Kombitherapie vor 2 Wochen. Es ging ihm ziemlich gut, abgesehen von Gedächtnis/Orientierungsprobleme. Nun ist aber seine Schrift viel schlechter geworden, hat Probleme gehabt von der ihm bekannten Bank nach Hause zu finden. Er läuft auch viel langsamer mit kleinen "Altmännerschritten".
Ich frage auch, ob die Therapie zur Verbesserung der Lebensqualität was bringt, oder nur zur Lebenslängerung. Wir wind beim Ausschleichen von Cortison und er nimmt Weihrauch...
Mein Onkel ist durch diese Krankheit vor 13 Jahren gestorben, jetzt auch ein Bekannter... Das wir mit diesem Mist wieder zu tun haben, ich begreife es nicht.
Mein Mann hat Harnverhaltung (schlaffe Blase) bereits seit 3-4 Jahren. Er benützt die kleinen handlichen Einwegkatheter. Damals haben wir gedacht, die Welt geht zu Ende, aber das ist ja eine Lachnummer. Wir reden gar nicht mehr darüber. Damit kann man gut leben, er hatte bis jetzt nicht mal eine Entzündung gehabt. Und in August die Glioblastom-OP fast, ohne Vorwarnung.
Mein Mann ist noch nett zu mir, aber ist oft wütend, da er seine Unfähigkeiten selbst merkt.
LG und allen viel Kraft.
Annegret

liellie

Liebe Sinister,
es tut mir leid, was Ihr gerade erleben (durchleben) müsst. Wir haben auch einen gleichen Verlauf erlebt.

Zwei drei Wochen nach Ende der Bestrahlungstherapie ist mein Mann (51J) verstorben. Euer Verlauf ähnelt da sehr. Ich musste mich oft zusammenreißen, weil diese Unruche, diese milde Verwirrtheit mich selbst ziemilch belastet hat. Und immer habe ich diese tiefe innere Unruhe meines Mannes mit gespürt, dass er selbst darüber am meisten getroffen und erschrocken war.

Ich bin selbst Ärztin und vom Verstand her wusste ich, dass es dem Glioblastom anzulasten ist, dass man nichts (aber auch gar nichts) dagegen tun kann, ausser da zu sein und den Weg und das Sterben gemeinsam zu meistern. Aber es hat meine ganze kraft gebraucht und auch heute, nach einem knappen Jahr, ist es noch schwierig.... alles Gute, Mut und Kraft.

Herzlichst, Liellie

Sinister

Hallo Annegret,

ich schätze mal es ist einfach nur ein Versuch das bisschen Leben durch die Therapien etwas zu verlängern. Bei wenigen klappt es über viele Jahre und bei anderen wohl wiederum ganz und gar nicht. Du bist ja auch ganz schön gebeutelt =(
Und ich fühle mich hilflos, weil uns keiner so recht helfen mag. Die onkologische Praxis kann sie nicht früher untersuchen, da sie ja noch keine richtige Patientin bei ihnen ist. Und das KH in der Nähe mit ner relativ guten Neurochirurgie und Onkologie ruft heute keinen Onkologen mehr, wir sollen es mal morgen früh per Telefon probieren, vielleicht kann meine Mama ja früher untersucht werden, aber versprechen könne man nichts.
Da fühlt man sich doch gleich viel besser- NICHT!

Annegret

Hallo Sinister, ich drücke die Daumen, dass es morgen mit dem Onkologen klappt. Nun hoffen, dass der Tumor nicht schon wieder wächst und dass es "nur" die Strahlen sind.
Mein Mann fühlte sich heute sicherer und war allein unterwegs. Seine Handschrift war heute auch besser. Aber mit anzusehen, wie er es mitbekommt, dass er sein Verstand verliert... Aber euch brauche ich das eigentlich nicht zu sagen.

So lange mein Mann sich selbst katheterisieren kann, geht es wohl irgendwie. Später muss ich es lernen. (Inkontinent kann er wohl nicht werden?)
LG Annegret

Sinister

Hallo Annegret,

ich steh jetzt bei unserem Hausarzt vor der Tür und will mich mit ihm beratschlagen.Ich hoffe er nimmt mich ernst.
Gestern Abend stieg ihr Fieber, trotz Antibiose und Paracetamol, auf 40 hoch.
Ich musste auch mit ihr auf Toilette und da vergaß sie sich abzuwischen.Daran musste ich sie erst ma erinnern.Es ist echt nicht schön und mir wird die Verantwortung auch zu groß. Hätte gern das ein MRT gemacht wird, Blutbild und das sie an den Tropf kommt, damit sie mal mehr Flüssigkeit bekommt.Sie trinkt mit dem Fieber nämlich zu wenig =(
Ich werde dann später berichten ob ich endlich ma Erfolg hatte.

binchen

Hallo Sinister, ich habe oft von den Ärzten und auch anderen Betroffenen gehört, das die Wirkung der Bestrahlung erst Wochen nach dem letzten Termin einsetzt. Leider setzt die Bestrahlung den Körper nur zusätzlich schon so schachmatt, das man das Gefühl hat alles wird nur noch schlimmer. Bei meinem Vater war es letztlich auch so, das er eine Woche nach dem letzten Bestrahlungstermin starb, obwohl das MRT zeigte, das das Glioblastom nur noch sehr gering weiter gewachsen ist. Habe den Mut und die Kraft, die Hilfe einzufordern die Du brauchst. Auch wenn Ärzte einen manchmal an den Rand der Verzweiflung bringen können, bei dieser Krankheit können sie auch oft nur hilflos zusehen.

bridget

Hallo Sinister,

ich wünsche dir sehr, dass du bei deinem HA erfolgreich warst, er dir helfen kann.
Und ich hoffe, dass du dich inzwischen etwas von deinem Schreck erholt hast. Nach der Therapie hofft man ja, dass es besser wird oder zumindest gleich bleibt aber sicher nicht, dass der Zustand sich sogar noch verschlechtert.
Deine Mutter so zu sehen....zu sehen, dass sie immer mehr Hilfe benötigt...immer weniger versteht...auch das alles andere als einfach.
Hast du schon mal daran gedacht dir auch Unterstützung durch die Sozialstation zu holen....etwas Entlastung für dich?
Überlege einfach, ob das etwas für dich wäre.
Sprich auf jeden Fall mal mit ihnen wegen der Pflegestufe...die Einschätzung
macht ja der MDK.
Mein Papa hatte Alzheimer. ..auch er hat Vieles nicht mehr verstanden...benötigte überall Unterstützung, er hatte erst Pflefestufe 2 ,welche aber dann sehr schnell erhöht werden musste.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Elan...und liebe Menschen, wo du dich auch einfach mal "auskotzen" kannst, die für dich da sind.
Mit einem ganz lieben Gruss
bridget

Sinister

Hallo ihr Lieben,

Mama liegt jetzt auf der Palliativstation. Bekommt Flüssigkeit und Fiebersenker iv. Sehr wahrscheinlich wird heute auch schon ein MRT gemacht. Alle sind sehr nett hier. Ich bin mal gespannt was da raus kommen wird. Jetzt, wo sie im KH ist, merke ich erst mal wie müde und geschafft ich bin =(

Schorschel

Hast du super gemacht Sinister - ruh dich aus, hol Luft und tank Kraft.

Alles Gute
Schorschel

phylia

Hallo Sinister
leider musste ich feststellen, das die Bestrahlung bei meinem Mann garnichts gebracht hatte. Bei Ihm wurde 02/2009 ein Astrozytom III festgestellt und dann OP-Chemo-Bestrahlung. Dann hatten wir eine Zeit da ging es ihm gut 2010-2012, aber es hat alles so seine Nebenwirkungen, man ist nicht mehr der Mensch wie vorher. Dann 04/2013 Rezidiv, von 05/13 bis 01/14 Temodal mit Avastin, Abbruch da der Tumor trotz allem wuchs. Eigentlich sollte keine Bestrahlung mehr statt finden. Aber dann wurde doch entschieden 30 Bestrahlungen 02-04 2014 mit Chemo CCNU. Es ist nichts besser geworden, im gegenteil, die Lebensqualität wurde immer schlechter.
Mein Mann ist am 24.10.14 verstorben, es war alles sehr anstrengend, Pflegestufe III usw., ich bin unendlich traurig, das er nicht mehr bei mir ist, aber er muß nun auch nicht mehr leiden, diese Krankheit lässt einen schon ganz schön verzweifeln. Alles Gute für Euch, liebe Umarmung
LG Phylia

Sinister

Hallo ihr Lieben,

ganz vielen lieben Dank für all eure lieben Worten und eure Anteilnahme. Es ist echt nicht leicht und plötzlich ging alles rasend schnell.
Am Mittwoch wurde ein CT gemacht, da das einfach am schnellsten geht. 5 Minuten und die Mama war fertig. Auf den Bildern konnten die Ärzte auch was erkennen, da aber CT nicht so hochauflösend ist wie ein MRT konnte man nicht erkennen ob es sich um Narbengewebe oder Tumogewebe handelt. Noch ein MRT zu machen wägen die Ärzt ab, weil man Mama in ihrem jetzigen Zustand in Narkose legen müsste. Sie bekommt Cortison und Schmerzmittel nach Bedarf. Den Zugang mussten sie ihr weg machen, da sie zickige Adern hat. Könnte sein das sie noch einen Port unter die Haut bekommt. Das Fieber ist weg, aber ihr Grundzustand wird jetzt Schritt für Schritt bergab gehen. Die Schwester, die uns gestern Bericht erstattete sagte das Mama schon sehr weit in der Krankheit fortgeschritten ist.Sie sagte uns auch das die Bestrahlung oft harmloser dargestellt wird von Ärzten als sie ist, aber sehr viel Schaden anrichten kann, da ja auch ein gewisser Teil gesundes Gewebe dabei zerstört wird. Von einer noch nachträglichen Chemo hat man uns dringend abgeraten, da diese die Mama in ihrer Verfassung früher umbringen würde.
Nun wird sie, sobald Platz ist, ins Hospiz gehen.
Ich habe angst vor dem was noch kommt und ich habe wahnsinnige angst vor dem Tag an dem alles vorbei sein wird...an dem wir endgültig loslassen müssen...Wir wollten noch so viel mit ihr machen...=(

Sverige

Liebe Sinister,

ich kann dich so gut verstehen. Auch bei meiner Mama war der Verlauf so rasant, dass eine weitere Behandlung ausser der OP nicht mehr möglich war.

Es ist sehr schwer zu akzeptieren, dass der ohnehin schon so kurze gemeinsame Weg jetzt noch schneller zu Ende sein soll.
Irgendwann geht es nicht mehr um die Behandlung sondern nur noch um die Linderung...

Ich wünsche euch noch Zeit in Ruhe Abschied nehmen zu können und dir die Kraft deine Mutter auf diesem Weg zu begleiten.

LG
Sverige

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.