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bumblebee62

Hallo,
Ich bin neu hier und möchte gerne mal eure Meinungen oder Erfahrungen wissen.
Ich kann schon seit längerer Zeit mit meinem linken Auge schlechter sehen als mit dem rechten Auge. Ich war und bin immer in augenärztlicher Behandlung gewesen, verschieden Ärzte. Es hat niemand was festgestellt. Die Gesichtsfeldmessungen und die Sehtest waren immer in Ordnung.
Ich habe mir dann mal einen Arzt gesucht, der mich nicht kennt, es war ein Allgemeinmediziner mit diversen Zusatzausbildungen, der nur privat behandelt. Dieser Arzt hat sich dann wirklich Zeit genommen und mir geraten, einen Neurologen aufzusuchen und eine Kernspinuntersuchung machen zu lassen. Das habe ich dann auch getan.
Bei den Aufnahmen hat man festgestellt, dass ich ein kleines Opticusmeningeom am linken Auge habe, welches den Sehnerv umschließt.
Ich war dann wieder beim Neurologen, der hat mir dann für den gleichen Tag einen Termin bei einem Facharzt für Neurochirogie in einem großen Krankenhaus gemacht. Der Arzt dort sagte, man kann es nicht operieren und auch nicht bestrahlen, wegen der Folgeschäden (Blindheit). Er wollte das Problem aber in der nächsten Tumorkonferenz besprechen. Wir sind dann so verblieben, dass ich erstmal alle 3 Monate zum Augenarzt gehe ( was ich sowie schon muß, da ich auch wegen Glaukom behandelt werde). In 6 Monaten wieder Kernspinuntersuchung und dann wiederkommen. Ich würde mit über 80% Sehkraft noch gut genug sehen.
Man hat mir dann aber noch einen Termin im Gamma Knife Center gemacht, wo ich Informationen zur Bestrahlung bekommen sollte. Es wurde mir zur sterotaktischen Bestrahlung geraten, allerdings auch wieder mit dem Hinweis, dass der Sehnerv geschädigt werden könnte und ich dadurch blind wäre. Ich habe ihm gesagt, ich überlege es mir und warte erstmal ab, ob es wächst.
In der Tumorkonferenz wurde sind die Ärzte zu der gleichen Entscheidung gekommen.
Trotz allem hat man mir dann noch einen Termin bei einem Facharzt für Strahlentherapie gemacht. Dieser Arzt war auch mit in der Konferenz, wie die anderen beiden Ärzte auch. Er hat mir alles gut erklärt, aber auch wieder darauf hingewiesen, dass der Sehnerv geschädigt werden könnte und ich dann blind wäre. So ganz nebenbei erwähnte er noch, dass man ja auch noch aufpassen müßte, dass das gesunde Auge nicht auch noch was abbekommt..... Auch dort bin ich so verblieben, dass ich erst mal abwarte.
Nun stelle ich mir natürlich die Frage, warum ich das Auge bestrahlen soll, wenn ich noch sehen kann. Verkleinern kann man das Meningeom nicht mehr, nur zum Stillstand bringen. Was bringt mir das, wenn ich dann auf dem Auge blind bin? So habe ich ja noch das rechte Auge, mit 100% Sehkraft, und mit einem Auge kann man ja auch noch gut leben. Jedenfalls besser, als mit einem kranken und evtl. einem dann geschädigten Auge.
Die Bestrahlung soll wenn mittelfristig erfolgen, das bedeutet bis spätestens in 3-5 Jahren. Bis dahin weiß ich dann auch, ob es gewachsen ist.
Gibt es hier jemanden, der weiß wie oft sowas passiert dass man blind wird? Ich habe mal gelesen, 40%, also jeder 4. von 10.
Ich werde zwar noch warten, bin aber doch verunsichert.

Dana

Hallo,
willkommen im Forum.
Zunächst sollte durch regelmäßige MRT´s sichergestellt sein, ob und wieviel dein Tumor überhaupt wächst. Vielleicht wächst er ja gar nicht und du kannst es dabei belassen. Dann wäre das Risiko der Bestrahlung auf jeden Fall zu hoch. Denke, du bist bei deinen Ärzten sehr gut aufgehoben und brauchst nicht verunsichert sein.
Nebenbei kannst du ja versuchen, ob es auch bei den komplementären Sachen einige gibt, die du dir für dich vorstellen kannst.
Lass dir erst mal Zeit und versuche, dich wieder zu beruhigen. Vielleicht gibt es in ein paar Jahren auch neue Therapien bei Meningeomen in Form von Medikamenten.
Liebe Grüße
Dana

bumblebee62

Liebe Dana,
Danke für deine aufmunternden Worte.
Ja, ich muss erstmal runterkommen und mich auch damit auseinandersetzten bzw. damit abfinden. Ich habe die Beschwerden ja schon über 5 Jahre, wahrscheinlich auch schon länger. Seit 2 Jahren empinde ich ich es als schlimm und störend. Aber es hat ja niemand was festgestellt. In den letzten3 Wochen hat sich dann alles überschlagen, die
Diagnose kam am 11.5.2015. die Ärzte kümmern sich alle super und mich und ich habe auch alles ausgeschöpft was da so gibt.
Ichnhoffe auch, dass es nicht wächst, und wenn, dann langsam.
Mein Mann ist vor 3 Jahren an Krebs gestorben. Ich habe noch einen 17jährigen Sohn.....10. Klasse Gymnasium. Es wäre schön, wenn ich noch eine Weile einsatzfähig wäre.
Ich bin aber noch bei einem Arzt mit homöopathischer Zusatzausbildung in Behandlung, da machen wir zur Zeit auch noch was. Er war ja derjenige der mir gesagt hat, was ich tun soll, Arztbericht besorgen, Neurologe, Kernspinuntersuchung...ansonsten wäre ich wohl immer noch nicht weiter.
Nun läuft es und ich habe Luft bis November....

Dana

Liebe bumblebee,
da hast du ja schon sehr viel durchgemacht. Tut mir sehr leid, dass dein Mann verstorben ist. Lass dich trotzdem nicht zu sehr von dem Meningeom runterziehen. Das gute daran, sie sind fast immer gutartig und vielleicht gelingt es ja mit Arzt begleitend, dein gesamtes Befinden und deine Vergangenheit zu verarbeiten. Glaube schon (zumindest bei mir), dass auch das seelische Wohlbefinden eine Rolle spielt. Mein jüngster Sohn ist auch erst 16, aber du wirst sehen wir "halten" schon noch lange. Mach es dir so schön, wie nur irgendwie möglich.
Liebe Grüße
Dana

bumblebee62

Liebe Dana,
Ja, ich werde mein bestes versuchen. Es ändert ja nichts. Bin froh, erstmal 6 Monate Pause zu haben. Ich schaffe das schon irgendwie, bin ein Steinbock, muss für alles einen holprigen Weg gehen.
Ganz liebe Grüße und auch für dich alles Gute .

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