Thema: Bestrahlung mit Gammastrahlen

Hallo!
Vor vier Jahren wurde mir ein Meningeom Grad 2 entfernt. Ein Jahr später musste ein Stück Titan eingesetzt werden, da es zu einer Wundheilungsstörung kam. Nun hat sich wieder an der selben Stelle etwas gebildet. Zur Zeit habe ich keinerlei Behinderung deswegen. Jetzt gibt es wohl die Möglichkeit, diese Neubildung mit Gammastrahlen zu behandeln. Ich bin unsicher, ob ich das tun soll.
Kennt sich da jemand aus?

Es kann tatsächlich sein, dass bei einem kleinen umschriebenen Meningeomrezidiv das "Gamma-Knife" eine gute Behandlungsoption darstellt, bei der in wenigen Einheiten sehr gezielt Strahlen auf den Tumor gegeben werden.
Ob es in Ihrem Falle das Richtige ist, kann keiner entscheiden, ohne die Bilder und den Befund zu kennen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Fiora,
ich wurde bereits 2x an einem atyp. Meningeom operiert. Nachdem sich das dritte Mal ein Rezidiv gebildet hat war ich im Cyberknife Zentrum München-Großhadern. Du kannst dort ganz unverbindlich anfragen und deine CD`s hinschicken. Dann wird man sehr kompentent beraten.
Aber dein Neurochirurg / Neurologe/ behandelnder Arzt müßte so etwas doch mit dir besprechen?
Gruß Kaschi

Hallo Fiona,das seh ich auch so ,dein Doc müsste dich doch auf alle Eventualliäten hinweisen und dann zusammen mit dir überlegen…da du wie ich sehe im Ruhrgebiet wohnst könntest du auch die Uniklinik Köln kontaktieren,wenn du magst schick ich dir die Telex.Nr.bin dort selbst in Behandlung ..oder du schaust auf der Homepage zum informieren dort nach,liebe Grüsse ness

Hallo Fiona,

ich habe Ende 2008 mein Meningeom mit Gamma Knife behandeln lassen im Gamma Knife Zentrum Krefeld mit einem für mich super Erfolg (Tumor ist stark geschrumpft, der stehen gebliebene Rest verändert sich seit Jahren nicht).

Gamma oder Cyber Knife wäre auch bei meinen anderen beiden Meningeomen die erste Wahl, eignet sich aber leider nicht in jedem Fall.

Was genau möchtest Du denn wissen?

LG
Xelya

Hallo Xelya!
Naja, mich interessiert halt auch, ob es irgendwelche unangenehme Nebenwirkungen gibt. Mir geht es im Moment gut, da soll dann auch so bleiben (nach der Bestrahlung). Eigentlich soll er wegschrumpfen !!
Ich denke, nach meinem Gespräch Anfang Februar bin ich schlauer! Ich weiss eben nicht, ob ich die Bestrahlung überhaupft machen lassen soll!
LG
Fiora

Hallo Fiona,

ich war ja in Krefeld und da wird konsequent gesagt, dass es keinerlei Nebenwirkungen gibt. Ich hatte allerdings natürlich trotzdem welche, kann aber nicht ausschliessen, ob mir da nicht auch meine Psyche reingespielt hat.

Nach der Bestrahlung ging es mir hervorragend, am Tag danach hatte ich Kopfschmerzen vom Positionsrahmen, die allerdings schnell wieder weg waren. Eine der "Befestigungs"schräubchen des Rahmen hat einen Nerv verletzt, daher war meine halbe Kopfhaut taub... für ca. 6 Monate, danach war alles wie früher.

Ein paar Tage nach der Bestrahlung bekam ich Muskelschmerzen... so als ob eine Grippe im Anmarsch wäre. Jeden Tag. Und ich war unsäglich müde. Mein Hausarzt meinte, es klänge nach einem Strahlenkater, lt. GK-Zentrum tritt der nach dieser Bestrahlung aber gar nicht auf.

Ich war ein paar Monate unsäglich erschöpft und hatte immer wieder diese Gliederschmerzen. Nach ca. einem halben Jahr war das alles weg.
Letztlich bin ich mir nicht sicher, ob es eine direkte Folge der Behandlung war.

Ich hab vorher sehr viel gearbeitet... als ich dann zur Ruhe kam, war ich einfach total erschöpft und auch psychisch erschöpft, denn ich habe meinen Tumor einige Jahre lang beobachtet, nach der Diagnose mein Leben auf den Kopf gestellt und war der festen Überzeugung, der würde nicht wachsen. Und als er dann sogar innerhalb von 9 Monaten sein Volumen verdoppelte, war ich echt geschockt, frustriert und desillusioniert.

Ich habe es so gehalten, dass ich den Tumor alle 6-12 Monate kontrolliert habe und so den Zeitpunkt BEVOR er Symptome machen konnte, ganz gut abpassen konnte. Als die Ärzte in Krefeld dann irgendwann sagten, dass es jetzt kritisch nah am Sehnerv wäre, habe ich bestrahlen lassen.

Genau so würde ich es wieder machen, bzw. mache es mit meinen beiden anderen Meningeomen so. Das eine musste operiert werden, konnte aber nicht ganz entfernt werden, der Tumorrest wird beobachtet und bei Wachstum bestrahlt.

Ich habe mich für eine Behandlung entschieden, lange bevor ich behandeln lassen musste. So konnte ich alles, als es an der Zeit war, in Ruhe und ohne Panik terminieren und meine Termine so legen, dass ich nach der Bestrahlung etwas Ruhe hatte. Ich hätte aber auch ab dem 2. Tag nach der Bestrahlung wieder arbeiten können, das wäre problemlos gegangen.

Ich hoffe, es waren ein paar Info für Dich dabei, die Dir weiterhelfen bei der Entscheidungsfindung. Lass Dir Zeit, bis Du Dir sicher bist, was Du willst. Bei einem Meningeom haben wir die Zeit gottseidank ja meistens, weil die Dinger in der Regel nicht von der schnellen Sorte sind :-)

Alles Liebe
Xelya

Hallo Xelya!
Tja, so ganz ohne Nebenwirkungen geht´s dann wohl doch nicht!
Aber mit der Zeit schein ja dann alles wieder (fast) gut zu sein. Bin nun auf mein Gespräch gespannt und fühle mich schon informierter!
Vielen Dank auch Dir weiterhin alles Gute
Fiora

Hallo!
Hatte heute mein Info-Gespräch im Gamma Knife Zentrum Krefeld. Da möchte man gerne (möglichst sofort) mein Rezidiv bestrahlen. Mein nächstes MRT habe ich Mitte Februar, da werde ich ja sehen, ob es sich vergrößert hat, oder ob´s so geblieben ist. Wenn es sich verändert hat, werde ich wohl die Behandlung machen lassen, aber bei Gleichstand....??? Warten bis zum nächsten MRT im Oktober ?
Habe gerade mal so hier im Internet geschaut und gesehen, dass es in Soest ein Cyber Knife Zentrum gibt. Ist das besser ? Hat da jemand Erfahrungen mit ??
Ach ja, es sind eine Menge Nebenwirkungen aufgezählt, aber eigentlich passiert ja nix !!
LG Fiora

Hallo!

Keine Behandlung ist ohne Nebenwirkung! Die Frage ist nur wie intensiv diese ausfallen...
Nach meiner Gammaknife-Behandlung hatte ich ca. eine Woche lang einen Strahlenkater und einige Wochen später fielen mir die Haare aus, um dann vollständig wieder nachzuwachsen; ich war aber auch 3 Stunden in der Maschine.

Die gravierenste Wirkung ist aber, dass mein Meningeom seit dem die Füße stillhält und nicht mehr weiterwächst! ;-)

Ich kann Deine Hoffnung verstehen, dass sich Dein Tumor spontan dazu entschlossen hat nicht mehr weiter zu wachsen, das ist die Hoffnung eines jeden Tumorpatienten. Ab und an muss man seinem Tumor aber bei der Beschlussfassung "nachhelfen".

Je kleiner und je kugelförmiger der Tumor ist, desto einfacher lässt er sich per Gamma Knife behandeln, dies ist der Grund warum die Krefelder Dich möglichst sofort behandeln möchten. Je weniger Tumormasse vorhanden ist, desto geringer ist die gesamte Strahlendosis derer man sich aussetzen muss.

Nach meinen durchweg positiven Erfahrungen mit dem Gamma Knife kann ich Dir eigentlich nur die Empfehlungen geben Dich behandeln zu lassen, egal wie das MRT-Ergebnis ausfällt. Wobei ich natürlich hoffe, dass Dein Tumor nicht gewachsen ist.

Beste Grüße
Probastel

Hallo probastel!
Vielen Dank für Deine doch aufbauende Nachricht!
Nach meinem gestrigen Gespräch (mit vorherigem MRT) werde ich eine Bestrahlung durchführen lassen, da mein "Kleiner" ja wohl noch gut zu bestrahlen ist! Schlimm finde ich im Moment noch die Vorbereitung dazu (Kopfhaut betäuben - Gestell anschrauben - wieder MRT - warten - dann die Bestrahlung) !!
Jetzt muss erst noch die Krankenkasse ihren Stempel auf den Antrag drücken, dann wird ein Termin gemacht, und dann geht´s los! (Irgendwie)
Liebe Grüße
Fiora

Ach ja, auf Haarausfall habe ich auch absulut keine Lust!! Diese Nebenwirkung wurde mir nicht mitgeteilt, also hoffe ich mal, dass ich davon verschont bleibe!

Hallo!
Nachdem jetzt einige Zeit vergangen ist, melde ich mich wieder:
Heute habe ich einen ablehnenden Bescheid meiner Krankenkasse erhalten!
Ich bin ziemlich enttäuscht, als ob es mir Spass machen würde, mich bestrahlen zu lassen!! Jetzt habe ich mal das Gutachten der Krankenkasse angefordert, und Widerspruch eingelegt.
Hilft dann nur noch ein Krankenkassenwechsel ??

Eine Bestrahlung ist doch im Vergleich zu einer Kopf-OP geringer, oder nicht ?? Mein Tumor WHO II wird ja wohl mit ziemlicher Sicherheit weiterwachsen !!

Musste sich schonmal jemand mit der Krankenkasse auseinandersetzen ??

Hey Fiora,

ich habe damals meine Krankenkasse gekündigt, da eine andere KK die Kosten im Rahmen eines Kooperationsvertrags ohne Einbezug des medizinischen Dienstes übernommen hätte.

Nach einigem Hin und Her hatte ich dann die Kostenübernahmebestätigung meiner KK in der Tasche. Das war 2009.

Da in Zukunft vermutlich eine Bestrahlung in 4 Portionen mit LINAC ansteht, das aber lt. Leitlinie nicht die Standard-Therapie ist bei Meningeomen, habe ich meine KK gekündigt und bin zu einer anderen (leider teureren) KK gewechselt, die einen Kooperationsvertrag mit dem Gamma Knife Zentrum in Krefeld hat für Gamma Knife und LINAC. Das erschien mir der stressfreieste Weg.

Wie bald soll denn bei Dir bestrahlt werden? Du müsstest dann noch in diesem Monat kündigen (das würde ich prophylaktisch in jedem Fall tun, zurückziehen kannst Du immer noch) und hast dann eine zweimonatige Kündigungsfrist.

Hallo Xelya!
Vielen Dank für Deine Nachricht!
Eigentlich sollte die Bestrahlung im April sein, aber durch die Ablehnung musste nun anders gehandelt werden:
Auch ich werde nun meine Krankenkasse wechseln, da eine andere KK meine Bestrahlung bezahlt, (auch Vertrag mit Gamma Knife Zentrum).
Ich hätte auch klagen können, aber das dauert.........., also gehe ich den kürzeren Weg und warte nur bis ca. Juni zur Bestrahlung.
Habe mich übrigens schon gestern telefonisch bei der neuen KK gemeldet, es läuft also. Muss nur noch kündigen!
Weiterhin alles Gute!
LG Fiora

Hallo Leute!
Es hat mir gut getan, Eure Nachrichten zu lesen und ich freue mich, dass ich nicht aleine mit dem Thema bin.
Ich bin jetzt 2 Mo. nach 2 OP und vor dem Gesprechtermin in Gamma-Knife in Krefeld. Ich habe Angst....
Mein Leben hat sich so verändert, dass ich damit Probleme hab.
Aber...danke, dass Ihr da seid. Es hilft mir.
LG Boba

Hallo ihr alle
Ich kann euch alle gut verstehen
Ich bin am 24.6.2014 an einem menginiom operiert worden rechter sehnerv zufallsdiagnose
Oo war sehr erfokgreich uni klinik münster
11 Stunden hat die op gedauert nach veir tagen nach hause alles gut
Aber leider ist da noch ein zweiter der jetzt alle halbe jahre kontrolliert wird.
Bisher ist er nicht gewachsen , aber er liegt ungünstig und kann auch nicht mit gamma knife behandelt werden.
Stereotaktische Bestrahlung käme in frage habe aber angst davor von wegen haare weg für immer usw
Vielleicht weiss jemand etwas darüber

Halli boba
Ich konnte dort leider wegen der grösse des menginioms nicht bestrahlt werdenin soest ist auch eine tolle klinik professor dr lehke aber dort ging es bei mir leider auch nicht

Die kk lehnen es meistens ab
Begründung ohne aussicht auf Erfolg

Halllo nerzfell,

bei mir geht morgen diese Bestrahlungsart für knapp 7 Wochen los und je 5x die Woche.
Leider kann ich zu deiner dann weggehenden Haarmähne nichts positives sagen. Das wurde mir extra nochmals schriftlich gegeben und dass sie auch für immer wegbleiben können....
liebe Grüße
Stöpsel

Hallo,Nerzfell,ich bin mit 60graystereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt worden,es ist schon einige Jahre here.Habe den Tumor am Kleinhiernbrückenwinkel und damals war er 5cm gross ,zwei J.nach der St.waren es noch 4,7cm und ich bekam um einiges mehr Luft,da er ans Atemzentrum stiess.Meine Friseurin findet es auch heute noch stets interessant das in dem Kreis wo gestrahlt wurde die Haare nicht zurück gekommen sind.Das musste ich damals unterschreiben ,das die Haare ausfallen und wohl nicht wieder wachsen,aber ehrlich,was wäre bei einem als inoperabel eingestuften Tumor die Alternative gewesen,die Stelle wird auch gut überdeckt von dem Haar drumherum….wünsche dir eine Entscheidung und alles erdenklich Gute….ness

Hallo stöpsel
Die meinungen gegen da sehr auseinander es kommt wohl auf die gym zahl an
Wo sass dein menginiom

Stöpsel alles liebe natürlich für dich
Lg nerzfel

Hallo Fiorra
Ich kenne eins in soest ein ganz toller professor nur für mich konnte er nichts tun leider zu gross
Aber er sagte wenn ein teil nicht wächst in ruhe lassen und immer mrt kobtrollen
Man soll nicht mit bomben auf spatzen schiessen
Dir alles luebe
Lg nerzfell

Hallo Nerzfell,
erst einmal Dankeschön für deine lieben Wünsche.
Ich bin ein echter Bestrahlungsneuling und das gehört auch ganz und gar nicht zu meiner Lebenseinstellung ( zum Unverständnis sicher fast aller)...
Ich weiss auch nicht mit wieviel ich bestrahlt werde....interessiert mich auch nicht, kann es eh nicht beeinflussen.
Die Veränderungen der weiblichen Äußerlichkeiten wird wohl " nur" besonders groß bei der Strahlenaufklärung genutzt, um von anderen Nebenwirkungen und Spätfolgen ab zu lenken.....(Endschuldige bitte meine Sarkasmus)
Achso, war jetzt die dritte OP mit sehr stark ausgedehnten Rezidiven in die Augen Muskulatur, Infiltrierung in die Keilbeinhöhle und einiges mehr ( auf was nun bei der Bestrahlung wohl auch " auf gepasst wird"- ursprünglich mal von einem Keilbeinflügel WHO 1 nun aber ein Zweier...
Hauptziel ist wohl wenigstens meinvAugenlicht zu erhalten....

Liebe Grüße
Stöpsel

Hallo stöpsel
Ich habe auch alles rechte seite knochfilteriert gehabt
Neue augenhöhle gebaut die stirnfront mut platten und neue kunstknochen eingesetzt.
Gott sei dank verluef die elfstündige op gut nach vier tagen nach hsuse aber leider konnten sich die unterfäden nicht alke von alleine auflösen es bildete ssich eine eiteblase an der narbe die dann zerplatzte.
Wunde innen ging auf dann verlor ich hirnwasser 9 monate im sitzen geschlafen und ein kleines loch an der schläfe was sich durch das süsse hirnwasser gebildet hat.
Loch musste dann mut einer lappenplastik geschlossen werden , diese wunde ist im mai ein jahr alt und gut verheilt.meine op war am 24.6.2014 und so langsam reicht es wirklich.
Leider immer noch brennen am auge da der sehnerv sehr betroffen war

Stöpsel in welchem KH warst du zur op

Hallo Nerzfell,
werde jetzt bezüglich unseres Austausches einen neuen Themenbeitrag schreiben, damit wir hier nicht zu sehr vom oben genannten Thema abweichen. Mich interessiert es bei dir nämlich auch....
wegen deiner anderen Frage habe ich dir eine Nachricht geschrieben gehabt.

Hallo Fiorra
Ich kenne eins in soest ein ganz toller professor nur für mich konnte er nichts tun leider zu gross
Aber er sagte wenn ein teil nicht wächst in ruhe lassen und immer mrt kobtrollen
Man soll nicht mit bomben auf spatzen schiessen
Dir alles luebe
Lg nerzfell

Hallo Nerzfell!
Leider ist mein Tumor in letzter Zeit etwas gewachsen, daher meinte der behandelnde Arzt im Gamma Knife Zentrum, man sollte frühmöglichst bestrahlen, damit dieses Teil entweder aufhört zu wachsen, oder bestenfalls, schrumpft. Beides wäre gut, finde ich! Leider habe ich keinen Neurologen, zu dem ich gehen kann. Meine MRT-Aufnahmen habe ich immer im Krankenhaus meinem Neurochirurgen zur Kontolle vorgelegt.
Ich finde die Bestrahlung auch nicht so toll, aber auf eine eventuelle erneute Kopf-OP habe ich auch keine Lust!!
Liebe Grüße an alle
Fiora

Du kannst das alles mit deinem arzt im KH besprechen
Sonst kann man auch die CD in gamma zentrum schicken die gucken sich das an.
Wichtig voher mit der KK sprechen wegen Kostenübernahme, meine hätte rs nicht bezahlt ohne aussicht auf erfolg zu gross der zweite 3,5mal 3,2
lg an dich nerzfell

Liebe Fiona, liebe Nerzfell,
@Fiona: ich habe auch keinen Neurologen und bespreche alles mit meinem Hausarzt. Die Neurologen, bei denen ich war, kannten sich mit Meningeomen überhaupt nicht aus und mein Hausarzt interessiert sich dafür, so dass er für mich immer ein super Ansprechpartner war. Die fachlichen Info hole ich mir von den jeweiligen Fachärzten (Neuroradiologe, Neurochirurg/OP und Neurochirurg/Strahlentherapie).

Das klappt seit meiner Diagnose 2005 hervorragend.

@Nerzfell: Stereotaktische Bestrahlung heisst ja nicht, dass ZWINGEND die Haare nicht wiederkommen. Bei meinem 2. Meningeom kann auch nicht mit Gamma Knife bestrahl werden, da er im Knochen ist und daher nicht genau abgegrenzt werden kann. Auf die "klassische" Strahlentherapie in 24 oder 30 Portionen hatte ich keine Lust, weil sie die Nebenwirkungen auf das Gehör haben kann mit hoher Wahrscheinlichkeit, die ich mit der Bestrahlen vermeiden möchte...

Das Gamma Knife Zentrum in Krefeld hat ebenfalls einen LINAC, der genauer bestrahlt, aber dann zB in 4 Portionen mit weniger Gy als bei Gamma Knife, aber mehr als bei der klassischen Strahlentherapie. Vielleicht ist das ja interessant für Dich.

LG
Xelya

HalloXelya,
Danje für deine Antwort.
Warst du in Krefeld haben sie es dir so gesagt weil ich kenne Krefeld aber ich wusste nicht das die Strahlentherapie auch nur über vier mal geht.

Hallo Fiora
Ne habe auch keine lust auf eine zweite Op aber habe meine unterlagen noch nicht nach Krefeld geschickt für Linac

Hallo boba,
Wie war dein termin in krefeld
Und was für eine Bestrahlung kommt bei dir in frage

Hallo Nerzfell,

ja, ich war in Krefeld im Gamma Knife Zentrum.

Für meinen Tumorrest kommt Gamma Knife nicht in Frage, aber eben eine Bestrahlung mit dem LINAC. Bei mir wurden 4 Portionen empfohlen, wohl auch, weil die Krankenkassen sich bei 6 Portionen etwas anstellen.

Ich bin dannn zur DAK gewechselt, da die einen Rahmenvertrag mit dem GK-Zentrum in Krefeld hat für Gamma Knife und LINAC. Ich glaube, deren "Renner" ist eh Gamma Knife - hat weniger bekannte Nebenwirkungen und geht ratzfatz.