Thema: Bestrahlung mit Photonen oder Protonen?

Hallo und Grüß Gott,
Ich wurde im Mai 2016 an einem Meningeom (WHO Grad 1, Simpson Grad 2) im Kleinhirnbrückenwinkel operieriert. Seitdem bin ich auf dem rechten Ohr taub und habe öfter Kopfschmerzen und fühle mich etwas weniger belastbar. Ich arbeite wieder wie vorher auch 75 %. Soweit so gut. Bei der letzten Kontrolle letztes Jahr im Herbst, hat man mir gesagt, das die nicht operierbaren Reste wieder langsam wachsen und ich eine Bestrahlung brauche. Wegen der Langsamkeit konnten wir die Bestrahlung verschieben bis ich gegen Corona geimpft bin. Nun ist es soweit und ich habe mich auch wegen Corona erst jetzt um eine Zweitmeinung gekümmert. Meine eigentliche Uniklinik ist Würzburg. Dort will man zunächst eine Radiopeptidtherapie machen und danach eine konventionelle Bestrahlung mit Photonen mit insgesamt 60 Gray. Ich war in Heidelberg zur Zweitmeinung und die würden eine Bestrahlung mit Protonen machen, weil diese angeblich das umliegende Gewebe mehr schont und der Tumor auch am Hirnstamm liegt. Aber Heidelberg ist weiter weg als Würzburg 90 km gegen 60 km und die Ärztin war sich nicht ganz sicher ob der Taxischein genehmigt wird - ich bin privat versichert und was mich zunächst umgehauen hat: ich darf während und 3 Monate nach der Behandlung nicht Auto fahren. Das ist schlimm für mich, ich lebe auf dem Dorf und weiß noch nicht Mal, ob ich es mit dem Bus zur Arbeit und zurück zu irgendwie realistischen Zeiten schaffe. Nach der OP durfte ich ja damals auch nicht fahren und es war sehr belastend für mich z. B Arzttermine nur Abends zu bekommen und den Mann mmer nach der Arbeit als Chauffeur einzuspannen. Die Angst, dass es dir nicht gut geht und du kommst nicht zum Arzt oder zur Krankengymnastik ist groß.
Mein letzter Termin in Würzburg war im Oktober und in 2 Wochen steht der nächste an. Damals habe ich gefragt und es hieß es gäbe kein Fahrverbot.
Deshalb hat mich das in Heidelberg kalt erwischt. Das spräche ja nun für Würzburg, aber ich darf dafür natürlich nicht das Risiko von mehr Nebenwirkungen eingehen. Mit partiellen Haarausfall habe ich mich abgefunden, aber ich möchte natürlich keine neuen Einschränkungen bekommen, die vielleicht vermeidbar gewesen wären. Nun stehe ich vor der Frage ist Protonen wirklich besser und nebenwirkungsärmer als Photonenbestrahlung. Wie taktiere ich in Würzburg, die dann loslegen wollen. In Heidelberg muss zunächst die Bestrahlung mit Protonen von der Krankenversicherung und der Beihilfe genehmigt werden und dann der Taxischein geklärt werden. Das hat mich jetzt zusätzlich zu Corona so aus der Bahn geworfen, dass ich am liebsten erst Mal in Urlaub wollte, allerdings ist mein Mann erst im August voll geimpft. Falls jemanden meine Sogen klein vorkommen, ich weiß, dass es vielen hier schlechter geht - aber das Schicksal hat mir halt ein Meningeom zugedacht und das ist für mich auch in vielerlei Hinsicht nicht einfach.
Also zurück zum aktuellen Problem. Mag jemand von seinen Erfahrungen sowohl mit Photonen- als auch mit Protonen Bestrahlung berichten? Hat jemand auch schon diese Entscheidung fällen müssen? Gibt es eine kompetente Empfehlung oder Informationsquelle zur Abwâgung?
Vielen Dank und ich bin froh, dass es dieses Forum gibt.

Liebe Jana43,
Es gibt in diesem Forum sehr viele Fragen und Antworten zum Thema Autofahren nach Operationen und den verschiedenen Bestrahlungsarten von Hirntumoren.
Die zeitlichen Angaben bewegen sich bei Bestrahlungen zwischen "sofort", "2 Wochen nach Abschluss" und "3 Monaten".

Es kann für diesen Zeitraum keine generelle Aussage geben, da sich jede Art der Bestrahlung (Radiochirurgie, Photonen-, Protonen-, Ionenbestrahlung) individuell sehr unterschiedlich auswirkt.

Es gibt auch keine Festlegungen durch das Kraftfahrtbundesamt wie nach Hirn-OPs oder bei Epilepsie.

Die im Forum geschilderten individuellen Erfahrungen reichen z.B. von "sofort" bis "mehr als drei Monate" nach der einmaligen Radiochirurgie, ähnlich verhält es sich nach den anderen Bestrahlungsarten.

Ich gehe davon aus, dass der Arzt in Heidelberg sicher gehen wollte und Dir die maximale Zeitdauer genannt hat, so wie auch auf Aufklärungsbögen und in Beipackzetteln sämtliche Nebenwirkungen aufgeführt sind.

Es kommt letzten Endes darauf an, wie Du persönlich die Bestrahlung verkraftest und wie lange Du danach benötigst, um Dich mit dem Auto im Straßenverkehr wieder so sicher zu bewegen, dass Du weder für Dich noch für andere eine Gefahr sein wirst.

Das weiß kein Arzt vorher und Du kannst das jetzt auch noch nicht wissen.

Es gibt Menschen, die sind 6 Wochen lang 50 km hin und 50 km zurück selbst zu ihrer Bestrahlung gefahren. Und es gibt Betroffene, die verschiedene Nebenwirkungen hatten, die während der 6 Wochen begannen und sie auch mehrere Wochen danach noch nicht dazu befähigt hatten, ein Fahrzeug sicher zu führen.

Das kann auch Deine Arbeitsfähigkeit betreffen. Es kann vorkommen, dass Du nicht sofort wieder arbeiten kannst.

Immerhin ist eine Bestrahlung ein deutlicher Eingriff mit nicht sichtbaren Strahlen, der starke Veränderungen in den Tumorzellen erzeugen soll. Diese hohe Aktivität gegen den Tumor muss der Körper erstmal verkraften, das ist viel Arbeit.


Die Protonenbestrahlung hat Vorteile, wenn sich der Tumor sehr tief im Körper befindet, weil die Strahlen mehr gesundes Gewebe durchdringen müssen. Es wird dabei von 30 cm Tiefe gesprochen.
Allerdings heißt es, dass die Schädigung des gesunden Gewebes 50 % geringer ist als bei der Photonenbestrahlung, also nicht 0 %.

Sie hat Vorteile, wenn Tumoren nahe wichtigen Funktionsbereichen (eloquente Bereiche) liegen, weil diese keine Strahlung abbekommen sollen. Mit den Protonen kann bei derselben Dosis von 60 Gy im Tumor eine etwas höhere biologische Wirksamkeit erzielt werden und die nahe eloquente Umgebung wird weniger durch Streustrahlung belastet.
Aber auch das sind eher geringe Unterschiede.

Beschrieben wird auch, dass es bei der Bestrahlung mit Protonen oder Ionen (im Vergleich zur Bestrahlung mit Photonen) etwas häufiger zu Vernarbungen im bestrahlten Bereich kommt, im Gehirn nennt man das auch Nekrosen. Das wäre ein Nachteil, der in der Folge die Bewertung des bestrahlten Tumors erschweren könnte.

Auf Hirntumorinformationstagen wurde auch nach dem Vergleich dieser Bestrahlungsarten gefragt.
Nach einigen Jahren Erfahrung mit beiden Arten sagte eine Strahlen-Expertin aus Dresden, dass die Wirkung auf den Tumor identisch sei, aber die Nebenwirkungen auf das gesunde Gewebe etwas geringer wären.
Vorteile hätte die Protonenbestrahlung bei Kindern (wegen der nicht vorhersehbaren sehr späten Folgen beim sich noch entwickelnden Gehirn nach mehr als 20 Jahren) und bei Chordomen.

(Übrigens gibt es die Protonen- und Ionenbestrahlung außer in Heidelberg auch in Essen, Berlin, Dresden und vermutlich in weiteren Kliniken.)

Bei mir selbst wurden in Abständen von 11 und 6 Jahren dreimal WHO-III-Meningeome nach OPs (30 mal bis zu 2 Gy) mit Photonen bestrahlt und zwar auch in der Nähe eines Sehnerven, der keinesfalls geschädigt werden durfte - und es funktionierte in Bezug auf den Sehnerv gut.

Ich hatte allerdings bei der 1. und 3. Bestrahlung mit Neben- und Nachwirkungen zu tun, die mich davon abhielten, gleich wieder Auto zu fahren. Nach der 1. Bestrahlung fuhr ich nach 5-6 Wochen, nach der 3. erstmal kaum und dann vorsichtig nur im Ort. Die 2. Bestrahlung hatte das Gehirn nur sehr am Rand betroffen und ich fuhr nach zwei Wochen wieder völlig sicher auch durch die Großstadt.

Eine Protonenbestrahlung habe ich nicht gehabt.

Das Problem mit dem Fahrverbot bzw.
noch nicht sicher fahren zu können, kann ich aus eigener Erfahrung sehr gut nachvollziehen. Ich hatte auch diese Probleme mit den Arztfahrten, dem Einkaufen. Um Kino, Konzerte oder sonstige schöne Dinge, die man in diesen Phasen so sehr braucht, ging es mir schon gar nicht mehr.

Ich wünsche Dir beste Erfolge - für welche Bestrahlungsart Du Dich auch entscheidest.

KaSy

Danke für deine Antwort KaSy.
Ich habe es so verstanden,dass das Fahrverbot nur bei der Protonenbehandlung zwingend besteht. Jetzt Frage ich mich, ob es sich im Hinblick auf die angeblich geringeren Nebenwirkungen lohnt eine Protonenbehandlung zu machen. Es wäre schlecht, wenn ich für die Photonenbestrahlung in Würzburg bleibe, weil das für mich viel einfacher ist und ich mich dann fragen muss, ob ich in Heidelberg weniger Nebenwirkungen gehabt hätte. Dort hat man halt auf die Nähe zum Hiernstamm hingewiesen und Andeutungen zum Risiko kognitiver Verschlechterung gemacht.
Andererseits haben die Würzburger letzte Jahr auch behauptet außer mit Haarausfall und evtl. vorübergehender Geschmackseinschränkung müsse ich mit keinen Nebenwirkungen rechnen. Kann mir jemand seine Erfahrungen zu den Nebenwirkungenund Versprechungen bei Photonenbestrahlung erzählen?
Gibt es Erfahrungen mit Würzburg?

Hallo Jana,
ich habe auch diese Art von Bestrahlung erhalten.
Auto fahren wurde mir auch untersagt.
Nebenwirkungen, Haarausfall an den bestrahlten Stellen und starke Müdigkeit. Die Stellen waren und sind immer noch empfindlich.
Da ich zusätzlich paralel eine Chemotherapie machte habe ich starke beschwerden mit dem Stuhlgang gehabt wie auch mit den Blutwerten.

Grüße Linda