Thema: Bestrahlung mit Protonen

Meiner Tochter (heute 13J) wurde nach langem Verdacht bzw. Behandlung auf Anorexie ein Tumor an der Hypophyse diagnostiziert. Man hat es herausgefunden, weil sie starke Elektrolyten-Verschiebungen hatte (u.a. hoher natrium und tiefe Kalium werte) und daraufhin Diabetis Insipidus mit einem Durstversuch nachgewiesen wurde. Da auch noch andere Hormone fehlten hat man schliesslich im gemeinsamen Nenner (hirn) ein MRI gemacht und einen Tumor an der Hypophyse festgestellt. Nach OP (5h im Mai 2012) durch die Nase hat es noch einen Resttumor gehabt und der Tumor wurde als germinomer mit chorio-karzinom ähnlichem Anteil festgestellt. Anschl. wurde mit dem Protokoll COG ACNS0122 zur Behandlung von Kindern mit Keimzellen Hirntumor NGGCT fortgefahren.

Nach 6 harten Chemo-Zyklen hat meine Tochter sehr gut reagiert und der Resttumor ist nochmals zurück. Es wurden keine Metastasen festgestellt und auch die Marker Beta-HCG und AFP sind sowohl im Blut wie auch im Liquor nicht mehr nachweisbar.

Nun ist die Chemo durch und das Protokoll sieht eine Re-Evaluation vor. der Tumor ist weg vom Sehnerv geschrumpft und eine OP ist riskierbar. Alternative wäre "nur" Bestrahlung. Bei vollständiger Entfernung und feststellung noch lebendiger Zellen wird Hochdosis-Chemo mit anschl. Bestrahlung vorgesehen. sonst Bestrahlung. Bei der OP wird der Hypophysenstiel mit Sicherheit durchtrennt.

Die Bestrahlung (ganze Wirbelsäule und Kopf & dann noch spezifisch an der Hypophyse) die gemäss Protokoll sowieso folgt, soll mit Photonen gemacht werden. Am PSI in der Schweiz können sie zwar mit Protonen bestrahlen, aber keine Kinder in dieser Grösse (1.48)!

Wir stellen uns folgende Fragen:
- Welchen Einfluss hat die Bestrahlung auf das Wachstum (soll in einem späteren Zeitpunkt mit Wachstumshormonen behandelt werden) in diesem Alter? gibt es Unterschiede hierzu bei Photonen / Protonen?
-Gibt es Orte wo meine Tochter mit Protonen bestrahlt werden kann?
-welches Ziel hat die Bestrahlung der Hypophyse wenn alles entfernt wurde?
- Ist es besser/schlechter den Rest (ganz kleiner Rest) operativ zu entfernen oder wäre eine Protonenbestrahlung sinnvoll?
- wie wirkt sich das Durchtrennen des Hypophysenstiels auf den Alltag aus und sind insbesondere ein Verlust des Völlegefühlszu erwarten?

Nun stehen wir kurz vor der OP und sind unsicher. Kann uns jemand unterstützen?

Hallo Btroehler,

Protonen- bzw. Schewerionenbestrahlung wird in Heidelberg durchgeführt. Dort würde ich mich informieren. Ganz viel Kraft und Zuversicht wünsche ich euch.
Liebe Grüße
Giannoula

Hallo Btroehler,
ich habe auch einen Link für Dich: http://www.rptc.de/

Viel Erfolg und nur gute Ergebnisse!

Lackenkogel