Thema: Bestrahlung nach kompletter Entfernung Meningeom 2?

Hallo.
Seit meiner Diagnose Anfang Januar bin ich nun schon oft auf dieser Seite gelandet und dachte, ich Stelle nun auch mal meine Frage. Am 01.02.2024 wurde mir mein Meningeom in der OP entfernt. Die Ärzte sagten mir, dass sie ihn radikal entfernt haben. Die op habe ich sehr gut überstanden und bin endlich die schlimmen Kopfschmerzen los.
Nun kam am Freitag der Befund aus der Pathologie.
Meningeom 2. Grades, am Montag sollte ich zum Gespräch in die Klinik kommen, wo mir mitgeteilt wurde, dass sie mit einer Strahlentherapie nach behandeln wollen. Am Freitag habe ich einen Termin dort zum Aufklärungsgespräch etc.
Ich habe großen Respekt vor einer Bestrahlung und deren Nebenwirkungen und Frage mich ob es wirklich notwendig ist.
Heute habe ich per Mail eine Zweitmeinung in Heidelberg eingeholt. Dort wurde mir mitgeteilt, dass sie dort bei vollständiger Entfernung keine Bestrahlung machen, sondern engmaschig kontrollieren per Bildgebung. Jetzt bin ich noch verwirrter. Natürlich würde ich alles tun um dieses Ding endgültig loszuwerden, aber ich habe 2 Kinder und bin alleinerziehend. Habe große bedenken, dass die Bestrahlung mich komplett aus dem Alltag zieht (man liest ja so einiges über Nebenwirkungen). Vielleicht kann mir ja jemand seinen Weg mit einem Meningeom 2 erzählen.
Liebe Grüße
Nine

Liebe Nine91,
Ich war 42 Jahre, als nach der Rezidiv-OP (1. OP mit 37 J.) der WHO-Grad III festgestellt wurde und es klar war, dass bestrahlt werden muss. Ich war auch alleinerziehend, aber meine Kinder waren zu dieser Zeit "bereits" 14, 16, 18 Jahre. Zur täglichen Bestrahlung wurde ich mit einem Taxi (Kasse zahlt) gefahren, es waren wegen der Fahrzeit 2,5-3 Stunden. Ich wurde immer müder, körperlich weniger belastbar und wegen der Lage der zu bestrahlenden Region verringerten sich meine kognitiven Fähigkeiten. Es dauerte wenige Monate, bis ich wieder arbeiten konnte.

Bei Dir ist es WHO II und es gab eine "radikale" Entfernung des Meningeoms.

Prinzipiell wird bei WHO II überlegt ob nachbestrahlt werden soll.

Wenn 1991 Dein Geburtsjahr ist, spielt dieses junge Alter mit eine Rolle.

Die Lage des entferntenTumors (wo?) beeinflusst die möglichen Nebenwirkungen und länger dauernden Folgen. Das ist recht gut beherrschbar und die Ärzte (der UKMD ?) verfolgen das Ziel der Rezidiv-Vermeidung. Die Erfolge sind bei Meningeomen sehr gut. (Bei mir gab es an dieser Stelle kein Rezidiv.) Ich nehme an, dass die Tumorkonferenz diese Empfehlung aussprach und die Strahlentherapie in derselben Klinik erfolgen soll.
Dein Wohnort scheint etwa 10-15 km entfernt zu sein (?), dann würden die täglichen Zeiten dafür kaum 1 Stunde betragen.
Für die Kinder (wie alt?) würdest Du sicher eine Lösung finden.

Ich kann Dir nur schwer raten, wie Du Dich entscheiden sollst.
Die Ärzte wollen Dir auf jeden Fall helfen und haben sich in der Beratung miteinander diese Empfehlung abgewogen und gut überlegt.

Mir gingen beim mehrfachen Lesen Deines Beitrags die Worte "radikal" (mündliche ? Aussage Deiner Ärzte), "vollständig" (in Deiner Mail nach HD) und "komplett" (in Deinem Thema) nicht als dem Kopf.

Wie sicher bist Du, dass tatsächlich das gesamte Meningeom vollständig mit der Ansatzstelle an den Hirnhäuten entfernt werden konnte? Waren das mündliche Aussagen vom Neurochirurgen, der zu Dir in die ITS kam? Was steht im Arztbrief, den Du zur Entlassung bekamst?

Entschuldige bitte meine Zweifel, aber ich habe Aussagen direkt nach den OPs (ich hatte mehrere) mitunter falsch gedeutet. Es gibt Grade der Entfernung nach Simpson und wenn es Grad 1 ist, dann ist der Tumor komplett weg. Aber diese Simpson-Grade stehen nie in Arztbriefen oder OP-Berichten. Du könntest, wenn Du auch (aber wegen Deines "großen Respekts") zweifelst, fragen, wie "radikal" die Entfernung erfolgte.
War es überhaupt möglich, das Meningeom mit seiner Kapsel, in der es sich befunden haben müsste, zu entfernen? Oder gehen die Ärzte wegen des pathologischen Befundes nachträglich davon aus, dass sich einige Zellen "versteckt" haben und sie die Gefahr darstellen, dass sie sich teilen und aus ihnen ein Rezidiv entsteht, das in einer OP entfernt werden muss?

Ich teile Deine Zweifel, weil es "nur" ein WHO II-Meningeom ist, das "radikal" entfernt worden sein soll. Frage nach!

Wenn Du überzeugt werden wirst, dass die Bestrahlung erforderlich ist, dann mach' das.

Lass Dich vom Strahlenarzt über alles rundum sehr gut aufklären.

Ich war in meiner Klinik vom Team, seinem Entgegekommen und der steten Freundlichkeit sowie dem Ablauf immer sehr beeindruckt und fühlte mich an jedem Tag wirklich sehr gut aufgehoben. Es ist immer möglich, einen Arzt zu sprechen, wenn man es gleich beim Ankommen ansagt. Man wird regelmäßig kontrolliert und bei Problemen gibt es rasche Lösungen.
Ich hoffe sehr, dass es in "Deiner" Klinik auch so ist.

KaSy

Vielen Dank erstmal für die Antwort.

Das Meningeom lag rechts, relativ weit vorn Richtung Stirn.
Im Arztbrief stand das alles genau, allerdings liegt der bei meiner Hausärztin, deswegen kann ich da jetzt nicht draus "zitieren". Lasse mir den aber am Donnerstag, wenn ich die Überweisung zur Strahlentherapie hole aushändigen für meine Unterlagen.

UKMD ist richtig.

Also im Pathologie Bericht steht, dass auch ein Teil der Dura mit entfernt wurde, das ist ja soweit ich weiß die Stelle an dem das Menigeom wächst.

Um die Fahrzeit geht es mir gar nicht sonderlich und auch nicht um die Zeit bei der Bestrahlung, sondern eher um die Nebenwirkungen. Man liest ja von schweren Folgeschäden. Vielleicht sollte ich mir das lesen im Internet auch einfach abgewöhnen. Vor der Bestrahlungsmaske grault es mir auch etwas, ich glaube da würde ich bestimmt Panik drunter bekommen.

Das Erstgespräch am Freitag in der Strahlentherapie werde ich auf jeden Fall wahrnehmen und dann auch nochmal genau nachfragen ob er komplett entfernt wurde, die müssten das ja im System sehen.
Fachlich sind die Ärzte in der UKMD sicherlich super.
Menschlich fühle ich mich dort allerdings nicht wirklich wohl, kann aber auch daran liegen, dass ich generell ein Problem mit Krankenhäuser habe.

Achso.....meine Kinder sind 4 und 13 Jahre.
Ich weiß das ist alles wirklich jammern auf hohem Niveau.
Wenn man das alles hier so liest, bin ich ja echt noch glimpflich davon gekommen.
Aber ich war so euphorisch nach der OP, dass ich es so gut überstanden habe und nun kam der Dämpfer.
Klar, wenn es gemacht werden muss, dann werde ich auch das noch schaffen.

Als ich Anfang Januar nach meinem MRT den Anruf erhalten habe,(einen Tag nach meinem 33. Geburtstag)dass ich einen ziemlich großen Tumor habe, dachte ich das schlimmste und stand total unter Schock. Dass es höchstwahrscheinlich ein Menigeom ist, habe ich ja erst später in der Klinik zur OP Besprechung erfahren.

Da war ich dann erleichtert, dass mir die große Angst genommen wurde. Vielleicht hängt mir das auch alles noch nach und ich muss das erstmal alles verarbeiten.

Ich werde abwarten was am Freitag rauskommt, vielleicht können sie mir dort ja auch die Angst nehmen.

Hallo Nine,

bei meinem Mann ist es ähnlich: Simpson Grad 2 Entfernung eines WHO 2 Meningeoms. Es wurde keine Nachbestrahlung durch die Tumorkonferenz empfohlen, sondern engmaschige Kontrollen und Bestrahlung eines etwaigen Rezidivs. Wir vertrauen jetzt darauf, dass die Konferenz eine gründliche Risiko-Nutzen-Analyse durchgeführt hat. Mglw. fließen in die Entscheidung weitere Parameter ein als allein WHO- und Resektionsgrad.

VG

hrp: Vielen Dank.
Ja, ich werde einfach nochmal genau nachfragen am Freitag.
Vielleicht kann ich ja auch nochmal spontan rüber in die Neurochirurgische Ambulanz nach meinem Termin bei der Strahlenklinik.
Es muss ja konkrete Gründe geben, dass sie eine Nachbehandlung per Strahlentherapie für sinnvoll halten.
Etwas mehr Aufklärung wäre bestimmt super gewesen oder ich hätte mehr Fragen stellen sollen, aber ich war in dem Moment zu perplex. Schließlich dachte ich, dass es überstanden wäre mit der OP.

Liebe nine91
Für Fragen hast Du immer noch Zeit. Die OP und die Bestrshlung Deines Meningeoms sind sehr bedeutende Therapien, die entscheidende Eingriffe nicht nur in Deinen Kopf, sondern in Dein gesamtes Leben. Da schickt Dich keiner der Ärzte plötzlich weg.
Du könntest vorab in der Neurochirurgie anrufen oder mailen, dass Du gern noch einmal reden möchtest.
In der Strahlenklinik wirst Du gründlich beraten.
Schreibe Dir schon jetzt nach und nach alle Fragen auf, lass Platz für die Antworten und für Fragen, die im Laufe der beiden Gespräche entstehen.
Wenn Du jemanden hast, der Dich begleitet, wäre das gut.

Die Anfertigung der Maske ist tatsächlich eine Herausforderung, aber Du wirst währenddessen behutsam begleitet. Sie wissen, dass das Panik erzeugen kann und erklären Dir ruhig jeden Schritt.
Wenn Du diese Aktion überstanden hast, dann schaffst Du auch jeden Bestrahlungstag. Jede einzelne Bestrahlung dauert insgesamt bis zu 10 min, die Strahlen selbst bis zu 1 min.

Was Du über angebliche "schwere Strahlenschäden" gelesen hast, muss (Sorry) aus dem vorigen Jahrhundert oder aus Aufreißern über Promis stammen ... Dr. Google ersetzt absolut keinen Arzt.

Und was Du hier liest, stammt von denjenigen, die Probleme haben und darüber schreiben und Rat suchen. Über "schwere Strahlenschäden" habe ich hier höchst selten gelesen.

Es ist eine wirksame und äußerst gut überwachte, computergesteuerte Therapie. Mit Deinen Daten wird berechnet, welche Strahlendosis an welcher Stelle ankommen soll. Das ist sicher. Vermutlich werden Haare ausfallen, aber nur an wenig großen Stellen, dort in der Nähe, wo die OP erfolgte. Du wirst gut aufgeklärt werden.

Ich wünsche Dir für die Gespräche Geduld von allen Seiten.

KaSy

Huhu Nine,

Bin Oktober 22 in der UKMD operiert wurden. Wie KaSy schon schrieb wollen sie einfach auf Nummer sicher gehen. Menschlich fand ich die Klinik der Neurochirugie und meinen Operateur einfach klasse, habe ich in anderen Kliniken schon sehr viel schlimmer erlebt, leider sogar selber in der UKMD.

Hallo Koimone.
Ja so langsam löst sich mein kleiner innerer "Widerstand" wegen der Bestrahlung auch auf. Die Ärzte werden ja sicherlich nicht ohne Grund diese Entscheidung getroffen haben und ich werde alles tun um meine Gesundheit zu erhalten... Schließlich verlassen sich meine beiden Mäuse auf mich und geben mir auch die nötige Kraft und Motivation alles zu meistern.

Die UKMD ist ja auch Klasse. Vor kurzem haben sie ja auch 2 der neusten Strahlengeräte bekommen laut deren Internetseite.
Auf Station und die Ärzte mit denen ich zu tun hatte, habe ich auch nur gute Erfahrungen gemacht. Vor allem die ITS war Klasse und ich habe mich rundum gut aufgehoben gefühlt.

Das letzte Gespräch wegen der Bestrahlung am Montag hatte ich mit dem Stellvertretenden Klinikdirektor..... Das fand ich jetzt nicht sonderlich gut und hoffe nun darauf, dass ich am Freitag bei dem Gespräch in der Strahlenklinik mehr Glück habe mit meinem "Gesprächspartner".

Aber schön zu hören, dass auch du gute Erfahrungen dort gemacht hast. :)

Hihi der stellvertretende Klinikdirektor ist mein Operateur und glaub mir der ist fachlich der beste NC den sie da haben 🙃

Die ITS ist wirklich klasse dort, durfte sie 4 Tage all inclusive genießen 😎

Das er fachlich sehr gut ist, das glaube ich sofort. Finde generell was das fachliche angeht ist die UKMD sehr gut aufgestellt.
Nur das zwischenmenschliche passt einfach nicht.
Und das ist ja auch sehr wichtig bei so einem Thema.

Kann aber auch daran liegen, dass ich mich gegen seinen Rat, nach der OP früher entlassen habe auf eigene Gefahr, da es mir einfach so gut ging.
Da war ich dann schon ziemlich resolut und unbelehrbar, da ich einfach nur nach Hause zu meinen Kids wollte. 🙊

Hat er dich auch operiert? Den Tag vor meiner OP kam er nachmittags ganz alleine in mein Zimmer um mit mir zu reden. Komplett anderer Arzt als in der Ambulanzsprechstunde. So zeigte er sich auch die Tage nach der OP und auch letztes Jahr beim Nachsorgetermin. Aber nun gut, wie meinte die Assistenzärztin nach meiner OP zu mir: ich habe den Stein geknackt 😂
Klar Heimweh kennt jeder von uns, aber man darf halt so einen Eingriff am Kopf nicht unterschätzen. Es kann so vieles leider passieren…

Nein. Bei mir steht als behandelnder Arzt Prof. Dr. med. I. E. Sandalcioglu drin.

Dr. Stein habe ich nur 2-3 x kurz während meines Krankenhaus Aufenthaltes gesehen und dann am Montag bei dem Gespräch in der Ambulanz.

Ja das so eine OP kein Spaziergang ist weiß ich. Und ich bin auch wirklich froh, dass es so gut gelaufen ist.
Ich wusste aber, dass ich mich Zuhause einfach viel besser erholen kann und ich bin ja auch nicht direkt in mein Haus, sondern bin die ersten Tage zur "Beobachtung" bei meiner großen Schwester und ihrem Mann geblieben.
Erst an dem Tag, wo ich hätte entlassen werden sollen, bin ich zu mir rüber. Wohnen zum Glück nur ein paar Häuser auseinander.

Ui der Chef persönlich. Den habe ich zum Beispiel noch garnicht gesehen 😂

Das Team der Anästhesie war auch Klasse. Das lockere kurze Gespräch kurz vor der Narkose hat die Angst sofort genommen und nach der OP wurde noch drüber gemunkelt, dass ich selber wieder quasi von einem Bett ins andere "gesprungen" bin. Das haben sie wohl auch nicht so oft. 😅

Ja mein Team von der Anästhesie war auch klasse vor der OP, mit Begrüßungstrunk in den Arm wo einen schwindelig wurde in der Birne 😂
Vom aufwachen weiß ich nicht mehr viel nur das da eine Stimme war die gesagt hat sie wacht schon auf. Ich sollte nach der OP die ganze Nacht noch in künstlichen Koma bleiben, weil es Komplikationen gab während meines Eingriffs. Na ja ich habe es nie so mit Anweisungen befolgen 🤪

Oh ja....das Zeug wo es hieß: "Gleich fühlen sie sich, als hätten sie ne Flasche Tequila getrunken." 🥴
(Dabei habe ich in meinem ganzen Leben noch keinen getrunken.)

Ui das klingt ja nicht ganz so toll mit Komplikationen, ich hoffe es ist trotzdem alles gut gegangen?

Habe dir mal eine Private Nachricht geschickt 😊

Ich habe jetzt die Information erhalten, dass mein Meningeom WHO 2, mit Entfernung Simpson 2 erfolgt ist.

Mal schauen wie es morgen beim Gespräch in der Strahlenklinik abläuft.