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Hansi2017

Hallo zusammen,
Meine Mutter (65) wurde vor ca, 2 ½ Monate operiert (Glioblastom h4)
10 % bösartigen Tumorgewebe blieben laut Bericht zurück.

Nun wird Sie zeitlich bestrahlt (20 von 30) und baut massiv ab. Sprechen fällt ihr sehr schwer, vorher konnte man immer einiges ableiten und Ihr helfen, nun findet keine richtige Kommunikation mehr statt. Selbständiges Laufen , aufstehen etc. geht auch nicht mehr. Die Motorik bzw. die Muskulatur hat stark abgebaut, wobei ich es nicht einschätzen kann ob es nun von der Bestrahlung kommt oder ob es von Ihrem letzten Krankenhausaufenthalt kommt.

Sie wurde direkt“ vor“ der Bestrahlung ins KH eingeliefert, da durch die OP sich „Gerhrinwasser?“ gebildet hatte und wohl Druck im „Leeraum“ vom entfernten Tumor erzeugte. So wurde ein hochdosierte Kortison Therapie eingeleitet um das Wasser zu entziehen. Da war Sie schon stark angeschlagen.

Sie hatte schon einmal knapp 3 Woche nach der OP einen epileptischen Anfall. Auch dort wurde Sie mit einer hochdosierte Kortison Therapie behandelt und war nach 4-5 Tage wieder in einer guten Verfassung.
Ich weiß jetzt einfach nicht weiter. Habe viel gelesen, dass oft die Symptome nach der Bestrahlung sich wieder bessern. Nur weiß ich nicht ob es die Bestrahlung ist oder ab das Kortison diesmal nicht hilft und der Druck (Wasser) steigt. Kann man sowas nicht punktieren, so dass Gehirn Wasser abläuft. ? Eine nochmalige OP wollte Sie verständlicherweise nicht machen. Laut letzten MRT (vor Bestrahlung, nach KH Besuch) sind keine Blutungen etc. vorhanden. Nur Wasser halt.
Denn Ärzten des Bestrahlungszentrums vertraue ich leider nicht. Die wollen immer bestrahlen!

Nun bin ich mir nicht mehr sicher ob die Therapie Sinn macht. Für mich stand bei ihr halt immer Lebensqualität anstatt Lebensdauer im Vordergrund. Nur wären es ja „nur“ noch 10 Einheiten.

Also es wäre super wenn jemand Erfahrungswerte bzg. Bestrahlung und deren Nebenwirkungen und der Verlauf nach der Bestrahlung mitteilen könnte. Aber ja..jeder Patient ist anders.

Einige Fragen hätte ich dann auch noch:
-Was gibt es für Alternativen zu Kortison? Die dieselbe Wirkung haben?

-Wo bekomme ich einen Physiotherapeuten, der Vorort bei meiner Mum die Muskulatur und Koordination richtet, her bzw. wo beantragt man das? Krankenkasse? RV? Denn Sie lag in den letzten Monaten hauptsächlich und zeitlich bildet sich gerade die Beinmuskulatur massiv zurück.

- Ja..und das wichtigste.. Psychologischen Beistand für Sie.

Danke!

Logossos

Gibt es auch eine Chemo, z.B. mit Temodal, parallel zur Bestrahlung ?

Und zur Vorbeugung ein Anti-Epileptikum, z.B. Keppra ?

Wenn Sie mit den Bestrahlern unzufrieden sind, haben Sie schon einmal an eine Zweitmeinung einer anderen Klinik gedacht ?

alma

Eine Bestrahlung ist sehr anstrengend und kann zu starker Müdigkeit führen.
Die Wirkung von Kortison tritt nicht sofort ein.
Punktieren kann man nicht, da man von außen an das Gehirn heran müsste. Infektionsgefahr. Man könnte einen Shunt legen und das Gehirnwasser in die Liquorräume leiten. Aber wenn das angebracht wäre, hätten die Ärzte euch das sicher gesagt.
Ich würde an deiner Stelle mit den Strahlentherapeuten reden und mir genau erklären lassen, welche Nebenwirkungen die RT haben kann und wie sie die Verfassung deiner Mutter einschätzen.
Dann kannst du immer noch eine Zweitmeinung holen. Falls es dir dann noch notwendig erscheint.
Alternative zu Kortison: Weihrauch. Kannst hier mal auf die Suche gehen: vorige Seite Suchzeile rechts oben.

LG, Alma.

Bernstein

Hallo Hansi,
wie lange macht deine Mutter schon die Strahlentherapie?
Unsere Mutter hat jetzt 3 Sitzungen (seit 5.1.) geschafft und sie sagt, dass sie davon nichts spürt und es ihr unverändert gut ginge. Gestern hat sie die Chemotherapie angefangen. Das ganze läuft jetzt parallel für 6 Wochen. Sie scheint das Temodal von gestern Nacht erstmal gut vertragen zu haben. Wir hoffen sehr, dass es weiterhin ohne Nebenwirkungen verläuft. Einzig die Müdigkeit ist jetzt verstärkt.
Unsere Mutter nimmt wegen ihrer Diabetes und der hohen Nebenwirkung von Cortison Weihrauchkapseln. 2 Onkologen habe uns dies als Substitution bestätigt. Nur gestern hat die Stationsärtzin bezweifelt, dass es sofort wirken würde. Sie gab zu Bedenken, dass es gar 4 Wochen bräuchte , um zu wirken. Aber es gibt eine Studie von einem Prof simmet, der die Wirkung von Weihrauchkapseln als Alternative zu Cortison bestätigt. Alles Gute für deine Mutter und bleibt weiterhin tapfer!

Hansi2017

@ Logossos : Ja, ein Anti-Epileptikum nimmt Sie täglich. Die Chemo kam für Sie nicht in Frage. Da auch der MGMT Wert negativ war und Sie generell ein schwaches Immunsystem hat. Sie wollte es nicht.

@Bernstein: Sie macht nun die 22 Sitzung.
Werde mich bzg. Weihrauch mal schlau machen.
Danke.

alma

Naja, es ist ja so: der eine verträgt die RT gut, der andere schlecht. Das ist von verschiedenen Faktoren abhängig und nicht so einfach vergleichbar.
Der eine bekommt Fatigue und ist damit einer von 30% der Krebspatienten, die das kriegen, an anderen geht das komplett vorbei.
Wenn Beschwerden da sind, muss man sich den Einzelfall ansehen.

Hansi2017

" Fatigue".. wusste nicht das es sowas gibt. Danke!

Smarty66

Hallo Hansi

schau mal bei MWU nach - er hat leider auch einen negativen MGMT- Promotor (4.14) und zählt wohl auch schon zu den Langzeitüberlebenden und hat 6 Zyklen Chemo gemacht.

Und Weihrauch ist auf jeden Fall eine Alternative zu Cortison, das man nicht ewig nehmen sollte.
Vor allem kann es zu solchen Nebenwirkungen kommen:
- Vollmondgesicht, Stiernacken, Gesichtsrötung (sog. Cushing-Syndr.)
- Blutdruckanstieg, - Blutzuckererhöhung, - Erhöhung der Blutfettwerte, - gesteigerte Infektanfälligkeit, Gewichtszunahme, Wassereinlagerung

Quelle: gesundheit.de/medizin/wirkstoffe/sonstige-wirkstoffe/nebenwirkungen-von-kortison

Wegen dem Physiotherapeuten würde ich unverbindlich bei der Krankenkasse nachfragen.

LG smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

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