Thema: Bestrahlung ohne Biopsiebefund?

Hallo,

bei meiner Schwiegermutter (vor zwei Wochen mit einem Tumor diagnostiziert, den die Ärzte seit der PET als Glioblastom bezeichnen) wurde am Mittwoch die Biopsie durchgeführt. Kurz danach kam der behandelnde Arzt zur Visite und sage, der Tumor sei a) bösartig (das hatten sie aber vorher schon mit Bestimmtheit gesagt) und b) nicht operabel. Als mein Mann genauere Details wissen wollte, wurde er darauf verwiesen, dass die genauen Ergebnisse noch nicht vorlägen und man diese abwarten müsse - versprochen wurden sie uns für spätestens Dienstag.
Nun haben wir heute erfahren, dass bereits eine Bestrahlung "bestellt" wurde - die Ergebnisse liegen aber immer noch nicht vor.
Meine Frage: kann das sein? Ist das nur eine Vorsichtsmaßnahme, um dann auf jeden Fall gleich loslegen zu können?
Wir wollen bei Prof. Vogel in Berlin aber auf jeden Fall noch ein Zweitgutachten einholen, brauchen aber dazu die Ergebnisse und haben im Moment einfach das Gefühl, dass alles hinter unserem Rücken abläuft und wir immer wieder hingehalten werden (am schlimmsten ist es, dass definitiv Dinge behauptet werden - Glioblastom - inoperabel - bei denen sich bei Nachfragen herausstellt, dass es konkrete Informationen noch nicht gibt - für uns jedenfalls nicht).
Meine Schwiegermutter, das kommt erschwerend hinzu, ist von der Kompetenz des Professors schier überwältigt und bereit, ihm in allem zu folgen...

Für unterstützende Hinweise und eigene Erfahrungen wäre ich euch sehr dankbar!

Viele Grüße


Lotte

HALLO LOTTE; VOM HEUTIGEN WISSEN HER WÜRDE ICH KEINE BESTRAHLUNG OHNE EINE BIOPSIE MACHEN LASSEN;DA EINE BESTRAHLUNG AM GEHIRN IN DER REGEL NUR EINMAL DURCHGEFÜHRT WIRD ! EIN ZWEITES MAL WIRD NUR IN AUSNAHMEFÄLLEN GEMACHT(DIE SCHÄDIGUNG DES GESUNDEN GEWEBES IST ZU GROß) UND ICH DACHTE IMMER DAS BEI EINEM GLIOBLASTOM CHEMO UND BESTRAHLUNG GLEICHZEITIG LAUFEN !(kenne mich aber bei GBM nicht aus;hatte ich mal gehört)! DEINE SCHWIEGERMUTTER WURDE MIT DER DIAGNOSE ÜBERFALLEN ;SO GING ES MIR AUCH UND ICH HÄTTE AUCH ALLES GEMACHT WAS DIE ÄRZTE WOLLEN HABE ICH JA AUCH ! ICH MACHTE SOGAR MIT DEM ERGEBNISS ASTRO II EINE BESTRAHLUNG WOBEI MAN MIR IN EINER ANDEREN KLINIK SAGTE ICH HÄTTE DAMIT ZEIT VERSCHENKT DA MAN JEDE THERAPIE DANN EINSETZEN SOLLTE WENN KEINE OP MEHR MÖGLICH IST ! JETZT WO ICH EIN REZIDIV HABE WÄRE ES DANN WOHL SINNVOLLER GEWESEN DAMALS NICHT ZU BESTRAHLEN ! IHR MÜSST DEINER SCHWIEGERMUTTER DA MIT RAT ZUR SEITE STEHEN ;ICH WEIS ALLES WAS DIE ÄRZTE SAGEN WIRD SCHON RICHTIG SEIN (so denkt sie ,so dachte auch ich) WOBEI ICH DIE KOMPETENZ MEINER ÄRZTE NICHT UNBEDINGT IN FRAGE STELLEN MÖCHTE ICH LEBE JA NOCH ! NUR GLAUBE ICH DAS WIR PATIENTEN IRGENDWIE ALLE EXPERIMENTE SIND ALSO MÜSSEN WIR ZWANGSLÄUFIG BEI UNSEREN THERAPIEN MIT ARBEITEN UND TUN WAS WIR FÜR RICHTIG HALTEN ! LASST EUCH NICHT ÜBERRUMPELN FÜR EINE ZWEITMEINUNG IST BESTIMMT NOCH ZEIT UND EINE BIOPSIE WÜRDE ICH NICHT UMGEHEN ! ICH MÖCHTE VON MEINEM REZIDIV EVTL. AUCH EINE HABEN UM SICHER ZU SEIN WAS ES IST ! MIR SAGTE MAN (ÄRZTE) EINE BIOPSIE WÄRE WIE EINE OP DANN KÖNNTEN WIR ES GLEICH GANZ RAUS NEHMEN ! ICH HABE MICH INFORMIERT EINE BIOPSIE DAUERT 1,5-2,5 stunden MEINE OP DAUERTE 12 std. UND AUCH DAS LOCH FÄLLT WESENTLICH KLEINER AUS GENAU SO WIE DER KRANKENHAUSAUFENTHALT ! ALSO WURDE ICH AUF EINE ART BELOGEN WEIL DIE ÄRZTE MEINE UNWISSENHEIT AUSNUTZEN WOLLTE UM MICH ZU OPERIEREN ! DER BETROFFENE TUMOR IST BIS DATO NICHT WEITERGEWACHSEN ;WAS ICH JETZT LETZTENDLICH DAMIT MACHE ENTSCHEIDE ICH mit den ärzten IM MÄRZ ! LASST EUCH DAS WORT NICHT NEHMEN ! ALLES GUTE FÜR EUCH LIEBE LOTTE

Liebe Annett,

danke für deine Antwort - wie schafffst du das nur, immer so schnell und so hilfreich zu sein? :-)
Das Verrückte an unserer Situation ist, dass die Biopsie ja schon gemacht wurde, wir aber die Ergebnisse noch nicht haben - der behandelnde Arzt aber sagt, dass man (obwohl sie erst am Dienstag vorliegen werden) sowieso nichts anders als das erwarten kann, was er uns gesagt hat (Glioblastom, bereits so groß, dass auch eine Bestrahlung nichts mehr ausrichten wird). Wir können damit nicht besonders gut umgehen und fragen uns natürlich auch, ob alles schon so hoffnungslos ist und man uns das nur nicht sagen will....
Auf eine einzuholende Zweitmeinung angesprochen, reagierte der Arzt sehr zögerlich ("wenn sie unbedingt wollen" - aber mit einem Unterton, der "sinnlos" sagte), wollte dann wissen, wo das denn sein solle und reagiert auf die Erwähnung von St.Gertrauden in Berlin so, als hätten wir von einem bundesweiten Quacksalber gesprochen. So nach dem Motto "da grassieren im Netz viele Heilversprechen, auf die man aber nicht viel geben sollte".
Ich bin gerade ziemlich mutlos und hoffe nur, dass es irgendwie weitergeht.

Alles Gute für dich, Annett - und bis bald hoffentlich mal wieder im Chat

Lotte

hallo lotte ,lasst euch bitte nicht so entmutigen ! wenn er so reagiert auf dr.vogel dann hat er einen ! denn hier kursieren nicht nur gerüchte es sind tatsachenberichte von leuten die von ihm operiert worden sind ! geht zu dr.vogel und hört euch einfach seine meinung an ,der von euch erwähnte arzt kann evtl. nur nicht damit leben das ihr seine therapievorschläge anzweifelt ! nehmt nicht das erstbeste an ! und am dienatag habt ihr das ergebniss also macht einen termin bei dr.vogel ! lasst erst mal nix unversucht,aufgeben kann man immernoch wenn man alles versucht hat ! also lotte kopf hoch und weiter gehts ! tschaka du schaffst das !!!!!!!!!!!!!! :o) lieber gruß annett

Hallo Lotte,
bei meiner Mutter sagte die den Tumor diagnostizierende Neurologin: der Tumor sei aufgrund seiner Lage inoperabel u. wollte ebenfalls eine Biopsie durchführen.
Der eingeschaltete Neurochirurg (der ja letztendlich operiert und nicht die Neurologin) befand allerdings, daß eine OP möglich sei, jedoch nur zum Teil. Aber zum großen Teil.
Ein anderer Neurochirurg sagte, man könne, wenn denn der Resttumor wieder nachgewachsen sei, nochmals operieren....
Wir entschieden uns für die OP von ca 3/4 Tumormasse ohne vorherige Biopsie.
Manche Ärzte sind vorsichtiger, manche radikaler im Verhalten. Und Meinungen differieren immer, v. a. wenn keine eindeutigen Beweise vorliegen.
Es lohnt sich immer mehrer Meinungen einzuholen, entscheiden muß man letztendlich leider oder vielleicht auch Gott sei Dank dann selbst.
Viele Grüße u. alles Gute für Euch
Maria

dass ihr unbedingt mehrere meinungen einholen solltet kann ich nur bestätigen.
bei mir wars ein etwas komplizierter befund, auch die gewebeprobe hat sich über ein paar wochen hinweggezogen, deshalb waren auch die verschiedenen diagnosen sehr verwirrend.
dennoch können alle oder auch keiner recht haben, das kann man nie sagen, aber man kann sich aus den verschiedenen meinungen eine eigene leichter zusammenreimen und sich dann entscheiden.
bei mir haben die ärzte übrigens auch sehr missmutig(mir fällt kein stärkeres wort ein;-)) darauf reagiert wenn ich gesagt hab "nein ihr könnt mich jetz nich gleich dabehalten, ich geh noch nach xx zum dr. x"
es kann auch sein dass sich der arzt sehr sicher ist, und das nicht abstreiten lässt, aber dann hol dir trotzdem die 2te meinung, auch wenn die das nur bestätigt.
und grad wenn er das auch bestätigt kann man sich sicher sein.
ich drück dir aber die daumen, dass er was positiveres sagt.
alles gute