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Thema: Bestrahlung Protonen/Ionen

Bestrahlung Protonen/Ionen
Stephan
14.06.2021 07:05:07
Hallihallo und guten Morgen,

nachdem ich 2014 eine gelungene operative Verkleinerung meines Menigeoms hatte, bin ich wieder im Rennen. Der verbliebene Rest ist über die Hälfte größer geworden und die schon damals vom Neurochirugen angeratene Bestrahlung kann ich nicht mehr länger aufschieben. Mein "Kumpel" bedrängt Hirnstamm, Rückenmark, Hörnerv etc.. Eine Radiochirurgie-Bestrahlung wäre auch möglich und natürlich einfacher und billiger. Trotzdem haben mir die Ärzte aufgrund der Lage an der Schädelbasis zur Teilchenbestrahlung geraten. Die Argumentation hat mir eingeleuchtet und ich habe mich dafür entschieden. Meine Kankenversicherung ist auch dabei. Am kommenden Mittwoch und Donnerstag habe ich Planungs-CT und -MRT und noch ein Arztgespräch. DOTADOC-PET-CT wurde schon gemacht.

Jetzt meine Frage: Kann mir jemand von Euch vielleicht nocht Tipps mit wichtigen Fragen für das Gespräch oder für eine sinnvolle Vorbeitung für das ganze Unternehmen geben? Ich bin schon öfter aus solchen Gesprächen gegangen und hatte dann doch wichtige Dinge nicht angesprochen. z.B. habe ich die Sache mit den drei Monaten Fahrverbot auch erst recht spät erfahren. Ich dachte lange, dass sich das nur auf die Zeit der Bestrahlung bezieht. Eine Bekannte ist nach einer Radiochirurgie-Bestrahlung sofort wieder gefahren und ich dachte, dass das für mich auch so ist. Warum dann Fahrverbot? Aber das ist natürlich zu überstehen und ich kann glücklicherweise zur Arbeit laufen.

Jetzt durfte ich über das Forum schon einen ähnlich (aber schlimmer) Betroffenen kennenlernen und das hat mir viel gebracht :-). Vielleicht kann ich jetzt noch einige positive Hinweise bekommen und würde mich darüber sehr freuen.
Stephan
fasulia
14.06.2021 22:33:58
Lieber Stephan,
... ist deine OP schon 7 Jahre her .... wie immer schreibst du "locker" und ich ahne den Schock, wenn du "über die Hälfte größer" schreibst ... schade, dass es nicht "länger" gut ging...

"Warum dann Fahrverbot?"
vllt. weil sie wissen, dass es zu einem höheren Prozentsatz zu Schwellungen nach der Bestrahlung kommt? aber das wäre ja auf jeden Fall auch eine Frage fürs Gespräch.

mir fallen keine sinnvollen Tips zur Vorbereitung ein...wie oft wird bestrahlt? fährst du dann immer nach Bestrahlung nach Hause? oft kann man, glaube ich, in HD auch eine Wohnung in Kliniknähe wählen... ich glaube hier war eine Nutzerin "Wolke"? die auch mit Protonen bestrahlt wurde

vllt. planst du auch schon den nächsten Marathon (als Ziel) oder ein Konzert oder läufst den Marathon in Gedanken während der Bestrahlung...

wünsch dir nur Bestes! (immer noch dankbar über deine Hilfe vor sechs Jahren)
hier ist der link:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/strahlentherapie-im-hit-heidelberg-schwerionen-12604.html
fasulia
Sandra1978
15.06.2021 09:06:01
Hallo Stephan,
ich hatte im August 2020, OP eines Rezidivs nach 12 Jahren!!! (Oli III) mittlerweile.
Da lag eine junge Frau mit mir auf dem Zimmer, die hat sich während der Bestrahlung (6 Wochen) in Heidelberg mit Familie! einquartiert. Hat auch die KK übernommen. Die schien zwar leicht labil, aber anfragen kann man ja...
Liebe Grüße aus Holzminden an der Weser
Sandra78
Sandra1978
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