Bestrahlung trotz Liquorkissen?

Aloha, ich bin die Neue :)

Im Juni wurden mir die operablen Teile meiner enPlague-Meningeome entfernt um eine Erblindung abzuwenden. In dieser OP wurde bereits eine Faszie und Körperfett in das Gebiet eingebaut um das Fehlen der Hirnhaut abzumildern. Kurze Zeit später hat sich ein Liquorkissen gebildet was im Oktober die Größe einer halben Grapefruit erreichte.
Ich musste wieder zurück in die Klinik (350km entfernt), es wurde alles wieder aufgemacht und die gerissene Hirnhaut repariert. Ich bekam einen Druckverband und für 10 Tage eine dauerhafte Lumbaldrainage. Nach fast drei Wochen Krankenhaus hatte mein Kopf wieder eine menschliche Form. Ich habe noch wochenlang einen Druckverband getragen, ich habe mich kein bisschen angestrengt.
Nun soll am Dienstag (15.) die erste Bestrahlung von ungefähr 30 stattfinden. Maske wurde angepasst, als multipler Phobiker war das schon ein ziemlicher innerer Kampf.
Leider ist es nun wieder passiert: Ich habe eine ziemlich große Beule an der Schläfe, wieder alles voll mit Liquor. Ein bisschen Niesen hat gereicht um mich wieder um Monate zurück zu werfen.
Die Maske wird da nicht mehr drüber passen. Kann man trotzdem mit der Bestrahlung beginnen, wenn man eine neue Maske macht, mit mehr Platz an der Schwellung? Kann die Bestrahlung dazu beitragen dass vielleicht durch Narbenbildung die Liquorfistel geschlossen wird?
Die letzte Alternative wäre ein Shunt gewesen, leider hat man mir vor der letzten OP nicht gesagt dass es die bessere Methode ist. Eigentlich wollte man auch noch mehr Faszien entnehmen, hat man aber dann doch nicht getan weil man die Fistel so schließen konnte. Angeblich. Hätte man es mal gemacht.

Hat schon mal jemand trotz Liquorkissen die Bestrahlungen hinter sich bringen können? Jetzt wieder so weit weg von zu Hause, wenn man jetzt überhaupt einen OP-Termin bekommt - es ist mir gerade alles viel zu viel. Die Bestrahlungen kann ich wenigstens vor Ort machen, und dann hätte ich zumindest den Teil hinter mir.

Danke für Eure Antworten,
S.

Liebe MissMiez,

Nach meiner ersten Rezidiv-OP, in der ein erneut gewachsenes WHO-III-Meningeom, das sich auch "en plaque" ausgebreitet hatte, entfernt worden war, war eine Nachbestrahlung erforderlich.

Wie bei Dir hatte sich ein (bei mirrelativ flaches) Liquorkissen gebildet, das im Liegen praller wurde und in aufrechter Lage weicher, da sich der Liquor verteilen konnte.

Es entstand allerdings nicht durch das postoperative "Aufreißen" der ersetzten Hirnhäute, sondern durch ein minimales "Loch", das beim Vernähen verblieben war. Das nennt man "Liquorfistel".

Von Lumbaldrainage, erneuter OP oder Shunt war nie die Rede.

Bei mir war die Bestrahlung in derselben Klinik geplant. Ich wurde von meinem Vater 6 Wochen lang alle 2 Tage die 50 km gefahren und die Neurochirurgen probierten einiges aus - u.a. sehr lange Druckverband nach 2 Punktionen direkt aus dem Liquorkissen und einem "Klebeversuch".

Dem Radioonkologen, bei ich auch jedesmal war, hat das Liquorkissen weniger Sorgen bereitet. Er ging davom aus, dass die Bestrahlung (30 x 2 Gy) ein wenig zum "Verkleben" der Liquorfistel beitragen könnte.

Ihm machten die noch nicht ganz geschlossenen OP-Nähte unruhig. Denn wenn diese bestrahlt werden, sind das ja Zellen, die neu entstehen und sich teilen. Und wie die sich teilenden Tumorzellen würden sie es nicht überleben. Das bedeutet, die Nähte würden sich nie schließen.

Ich wurde dann 6 Wochen nach der OP bestrahlt, fuhr (dann mit dem Taxi) und rrug außer während der Bestrahlung ein fest andrückendes Stirnband.

Bei Dir sind einige OPs erfolgt, wodurch eventuell noch offene Nächte vorhanden sind. Diese müssen sicher geschlossen sein!

Wenn Dein Meningeom "en plaque" gewachsen war, ist es möglicherweise kein WHO-I-Meningeom. Das müsste Dir aber gesagt worden sein.
Je höhergradiger das Meningeom ist, umso dringlicher ist die Bestrahlung.

Wenn jetzt akut bei Dir wieder ein derart großes Liquorkissen entstanden ist, das operiert werden muss, dann dauert es leider noch viel länger.

Du stehst "zwischen Baum und Borke".

Frage den Radioonkologen vor Ort, ob er eine Bestrahlung unter diesen neuen Bedingungen für möglich hält. Immerhin ist das Liquorkissen im Liegen meist flacher, vielleicht funktioniert es?

Er sollte sich aber unbedingt mit den Neurochirurgen beraten.

Wie sieht eigentlich das MRT aus?
Sieht man das Meningeom überhaupt?
Bei mir war es im MRT vor der OP nicht im vollen Ausmaß zu erahnen, weil es "en plaque" war.

Ergänzen möchte ich noch, dass das Legen eines Shunts auch eine problematische OP ist, die "blöde" Folgen haben kann, die Dich häufiger in diese so weit entfernte Klinik führen kann.

Liquorkissen sind nicht ganz selten, sie machen meist keine Probleme, die Fisteln schließen sich oft nach mehr oder weniger langer Zeit (Wochen bis Jahre) von allein.
Bei Dir ist es leider eine besonders schwierige Situation, wo ich meine, dass die Neurochirurgen und die Radioonkologen im Kontakt bleiben müssen, um Dir bestmöglich zu helfen.

Ich wünsche Dir so sehr, dass Du das alles ... Ich weiß nicht, wie ich es sagen soll ....
Aber ich weiß, dass Du es schaffen wirst! Weil Du stark bist.
Weil Du mit den Ärzten reden wirst, weil es um Dich geht.
Auch die Arztes wollen alles für Dich tun!

Noch ein Letztes: Die Intensivstationen haben Platz für akute Fälle. Natürlich sollen jetzt unnötige Unfallopfer durch Silvesterböller vermieden werden. Aber für jeden dringenden Fall gibt es OP-Möglichkeiten. Du bist ein dringender "Fall", sie werden Dir alles an Therapien zukommen lassen, was für Dich erforderlich ist.

KaSy

Erst einmal vielen Dank für die Antwort,

laut Tumorkonferenz handelt sich es wirklich um ein WHO-I Exemplar. Da habe ich noch mal Glück gehabt. Man geht davon aus dass das Ding auf der anderen Seite die gleiche Bauart ist.
Nach der zweiten OP hatte ich keine Beule mehr. An der Stelle war zwar direkt nach der OP immer ein wenig Flüssigkeit, aber vielleicht in einer Höhe von 2-3mm. Letzte Woche musste ich überfallsartig niesen, ich hatte das Gefühl als wenn mir einer ein Messer in den Kopf jagt, am nächsten Morgen war dann wieder reichlich Wasser drin. Ich hatte schon den Eindruck als seien die Nähte geschlossen gewesen. Für ein paar Wochen zumindest.

Auf dem MRT mit Kontrastmittel war es für einen Neurologen endlich sichtbar, vorher hat man mich jahrelang falsch behandelt. CT und Dotatoc-Pet-CT haben die Diagnose bestätigt.

Ich weiß dass ein Shunt etliche Probleme nach sich ziehen kann. Deswegen will ich das ungern wieder in Berlin erledigen lassen. Die Fahrt dahin überstehe ich nur mit Beruhigungsmitteln, irgendwo muss ich das Teil ja auch kontrollieren lassen etc. Ich ärgere mich immer noch dass ich auf den ersten Neurochirurg gehört habe, der mir Berlin vorschlug. Er wollte und konnte nicht ran. Hannover wäre aber die nähere und somit stressfreiere Option gewesen.

Es war ja meine große Hoffnung dass die Bestrahlung den Mist ein bisschen schließt. Leider ist dem Strahlenarzt das Risiko einer Infektion durch die Fistel zu hoch und die Bestrahlung wurde nach einem Telefonat heute morgen erst einmal abgesagt. Die Liquorfistel werde ich allerdings durch einen Shunt auch nicht los, und obendrein gibt es dann wieder Nähte die erst einmal verheilen müssen. Ich hoffe dass meine Neurochirurgin aus Berlin nun Kontakt mit der Strahlenklinik aufnimmt.

Und da denkt man, dass man es mit der wirklich üblen OP im Juni hinter sich hatte und dann das. Ich komme nicht weiter.

Hallo MissMiez,
ich hatte auch ein enplaque, also flächig wachsendes Meningeom, was relativ groß war, aber lt. NC komplett resiziert werden konnte (12/18), es war ebenfalls WHO 1. Eine Bestrahlung oder Ähnliches erfolgte deshalb nicht.

Mich hat aber auch über fast ein Jahr ein stattliches Liquorkissen an der li. Schläfe gequält. Es lag direkt über der Palacoplastik und verschwand, ohne weitere OP dann irgendwann von selbst, ich hatte schon gar nicht mehr daran geglaubt. Da ist wohl ganz viel Geduld hilfreich.

Meine jährlichen MRT Kontrollen waren bislang "sauber", ich arbeite wieder und mein Leben fühlt sich ganz normal an.
Vielleicht hilft dir das ein wenig...

LG, Ulrike

Hallo Hirni 64,

darf ich fragen wo du dich hast operieren lassen?

Lieben Gruß Gibsy 61

Wirklich operabel war bei mir gar nix, das hätte viel zu große Schäden an Knochen und Hirnhaut hinterlassen. Man hat nur den Sehnerv freigekratzt damit ich meine Sehkraft nicht verliere. Mehr konnte man nicht machen.
Nach langen Telefonaten mit der Neuro in Berlin und den Onkologen vor Ort hatte ich es dann doch durchgekriegt dass ich zumindest die Bestrahlung schon einmal machen kann. Morgen ist der 28. und somit letzte Termin :)
Das Kissen ist noch da, hat aber zum Glück nie Ausmaße angenommen, dass ich nicht mehr in die Strahlemaske passte. So konnte ich zumindest das hinter mich bringen.

Ich hoffe so sehr dass es irgendwann von alleine verschwindet, aber derzeit ist der Hirndruck noch zu hoch sodass auch hinterm Auge Flüssigkeit reingedrückt wurde. Es belastet, nervt und sieht sch*** aus. Ich darf ja jetzt sowieso 6-12 Monate nach der Bestrahlung keine OPs machen lassen, also muss ich da durch.
Hat jemand mal manuelle Therapie wie Lymphdrainage an den Stellen ausprobiert? Es scheint auch nicht nur Liquor zu sein, auf Höhe des Ohres ist eine ziemliche Verhärtung, ich tippe mal da, wo der Kaumuskel zweimal innerhalb von 5 Monaten gekappt wurde. Die Beule ist sogar noch nerviger, weil hart und schmerzhaft. Das darüber ist nur schwabbelig weil flüssig gefüllt. Kann ich mit Kompression außer hinters Auge nirgendwo hin drücken.
Der Onkologe meinte, ich hätte sogar Glück mit der Beule, weil ich damit etwas mehr Platz für den Hirndruck habe. Mehr als Kortison zu nehmen kann ich dagegen momentan nicht machen, und die Nebenwirkungen von dem Zeug sind sehr kontraproduktiv zu den NWs von den Bestrahlungen. Ich bin einfach nur froh das morgen abschließen zu können. Beide Seiten gleichzeitig bestrahlen zu lassen war nicht die beste Idee...

Schönen Sonntag gewünscht,
MissMiez

Liebe MissMiez
Es ist gut und ich freue mich darüber, dass die Bestrahlung stattfinden durfte und morgen ihren Abschluss findet. Das ist ein bedeutender Schritt für Dich.

(Es ist nicht wichtig, aber mir ist nicht ganz klar, warum Du einen "Neuro" und einen Onkologen wegen der Bestrahlung überreden musstest. Und was hat ein Onkologe mit Deiner Beule zu tun? Oder hast Du einen Neurochirurgen und einen Radioonkologen = Facharzt für Strahlentherapie gemeint?)

Was meinst Du mit den "beiden Seiten", die gleichzeitig bestrahlt wurden und warum war das "nicht die beste Idee"?
Ich verstehe das jetzt nicht.
Wäre es denn wirklich besser gewesen, der ersten Bestrahlung eine zweite (irgendwann) folgen zu lassen, die wieder sechs Wochen gedauert hätte?

Mit der "Verhärtung auf der Höhe des Ohres" dürftest Du recht haben, dass es mit dem durchtrennten Kaumuskel zusammenhängt.
Wenn Dich diese "Verhärtung" stört, dann könntest Du sie (mit irgendeiner hautverträglichen Creme, Lotion) immer mal wieder massieren.
Wenn Du es "nur bemerkst" und Du Deinen Mund wieder so öffnen kannst, wie Du es vor den Operationen kanntest, dann könntest Du Dich daran gewöhnen.

Dein Liquorkissen enthält vermutlich nur Liquor und da hilft eine Lymphdrainage nicht.
Das Hirnwasser (Liquor) umfließt im Normalfall das Gehirn und das Rückenmark unter den Hirnhäuten. Durch Deine Liquorfistel, die in der Hirnhaut verblieben oder entstanden ist, fließt ein Teil des Hirnwassers unter die Kopfhaut (und bei Dir wohl auch hinter das Auge?) und wieder zurück.
Lymphe fließen in Lymphgefäßen, so ähnlich wie das Blut in Blutgefäßen. Ich glaube, dass es keinen Nutzen bringt, eine Lymphdrainage durchführen oder durchführen zu lassen, um ein Liquorkissen zu verkleinern, denn durch eine Lymphdrainage wird die Ursache - die Liquorfistel - nicht geschlossen.

Falls allerdings zusätzlich durch die Bestrahlung "Wege" für die Lymphe verengt oder verstopft wurden, dann wäre eine Lymphdrainage sinnvoll.

Bei mir war das im Verlauf einer Bestrahlung nahe einem Auge tatsächlich so, dass es Schwellungen rund um das Auge gab, die so entstanden waren. Da wirkte die Lymphdrainage recht gut.

Aber ich hatte nicht gleichzeitig dieses Lymphproblem und ein Liquorkissen.

Wenn Du beides gleichzeitig bei Dir vermutest, solltest Du es mit dem Strahlenarzt besprechen, ob es sich um Lymphe handeln könnte. Dann müsste es aber nach der Bestrahlung auch anders aussehen und an nicht derselben Stelle sein wie vor der Bestrahlung.

Manuelle Therapie kann man immer machen lassen (falls es wegen der Pandemie zurzeit geht). Gegen ein Liquorkissen hilft es nicht. Aber gegen Verspannungen oder so ist es förderlich. Normale Massagen sind möglicherweise wohltuender.

Dass ein Liquorkissen, das Du wohl mit der "Beule" meinst (oder die unter dem Liquorkissen ist), schmerzhaft und hart sein kann, dazu weiß ich nichts.

Dass Cortisonhaltige Medikamente bei längerer Notwendigkeit ernsthafte Probleme bereiten können, ist den Ärzten bekannt. Du solltest deswegen unbedingt im Kontakt mit ihnen bleiben.

Du hast viel Schweres hinter Dir, aber der Weg, den Du noch vor Dir hast, ist durchaus noch "mit einigen Steinen übersät". Aber diese Steine sind kleiner als das Gebirge, dass Du bereits überschritten hast. Schau nach vorn!

KaSy

Stimmt, das sind Radioonkologen. Der wollte erst nicht bestrahlen, wegen dem Liquorkissen. Warum auch immer, hat sich mir nicht wirklich erschlossen. Vermutlich weil es in meiner Stadt keine Kopf-Neurochirurgen gibt, die im Falle eines Falles regieren hätten können. Aber wenn was gewesen wäre habe ich versichert, sofort in der Nachbarstadt das Krankenhaus aufzusuchen.
Habe daraufhin in der Charité meine operierende Neurochirurgin angerufen und die hat dann mit ihm gesprochen. Daraufhin haben wir auf meinen eigenen Wunsch mit der Bestrahlung begonnen. Ich wollte es endlich hinter mir haben.

Ich habe zwei EnPlague-Meningeome, eines rechts, eines links. Deswegen wurde halt auf beiden Seiten bestrahlt, was leider für doppelten Hirndruck sorgte. Einerseits war es schon gut dass alles auf einmal gemacht wurde, denn ich weiß nicht ob ich einen zweiten 6-Wochen-Zyklus durchhalten würde. Andererseits ist das Engegefühl im Kopf durch die beidseitige Bombardierung echt heftig an manchen Tagen. Ist halt um einiges massiver als wenn man nur ein Problem angeht. Aber so habe ich es dann hinter mir.
Dann heißt es Scherben zusammenfegen, irgendwie wieder zu Kräften kommen und dann mal sehen wie es weitergeht. Nach der Bestrahlung probiere ich das mal mit leichter Massage mit pflegender Creme, meine Haut wird es mir danken. Und einen Termin bei meiner Hausärztin will ich auch machen, vielleicht hat die Ideen, mich schneller wieder aufzubauen. Kortison ist halt ein riesiges Problem für mich. Ich habe unter Kortison schon zwei Thrombosen bekommen, sodass ich eine große Angst vor dem Zeug bekommen habe, auch wenn ich lebenslang Blutverdünner nehmen muss. Mein Körper ist völlig erschöpft und will nur Ruhe und Schlaf, Kortison wirkt in meinem Kopf wie Speed, ich schlafe unter dem Zeug so gut wie gar nicht, immer nur mal eine Stunde und dann habe ich wieder den inneren Alarm eines hyperaktiven Eichhörnchens, allerdings mit überfahrenem Körper. Sehr gegensätzliche Empfindungen und ich stehe seit Wochen hilflos in der Mitte.

Morgen mittag wackel ich aus der Strahlenklinik und bin unglaublich stolz dass ich das überstanden habe. Das ist das einzige was mich momentan aufbaut, das Wissen was ich bisher überstanden habe und wie ich von mir selbst überrascht bin. Dass die Nebenwirkungen nicht sofort ab morgen nachmittag weg sind ist mir klar, nur wird dann erstmal nicht für Nachschub gesorgt.

Wie gut, dass du morgen erstmal die Bestrahlungen überstanden hast,
das war dann auch viel, auf beiden Seiten gleichzeitig!