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Twin73

Hallo an alle Mitlesenden

Meine Menigeom-OP hatte ich am 8.5.17 und meine Bestrahlung, die mittels VMAT-Technologie durchgeführt wurde Juli - August.
Inzwischen habe ich auch eine weitere OP (ganz andere Baustelle; musste diese bereits geplante OP wegen der des Meningeoms von Juli auf Oktober schieben) jetzt fühle ich mich langsam wieder Bereit für Weidereingliederung ... naja, fühlte ...
ich habe einen aufs Denken ausgerichteten Job und mein Hausarzt hat mir nun einen gewaltigen Schrecken eingejagt, dass ich die Wiedereingliederung nicht packen könnte wegen "mangelnder" kognitiver Leistung. :-/ Nicht bestätigt, nur eine Mutmassung seinerseits weil Tumor und Radatio rechts frontal waren. Er meint es nur gut, hat mich jetzt aber total verunsichert.

Leider hatte ich während dieser Zeit (AHB im Mai/Juni ausgenommen) nur wenig Austausch mit andreren Menschen und fühle mich ohnehin gerade geistig nach einer so langen Auszeit unterfordert.

Wie erging es Euch nach der Bestrahlung.
Hattet Ihr Leistungseinbussen, die nicht nur temporärer Natur waren?

Efeu

Hallo Twin,

wenn du verunsichert bist, lass dich neuro-psychologisch testen, untersuchen. Dann weisst du, was los ist. Manches kann man wieder trainieren, es gibt spezielle Programme dafür. Ich war einige Zeit deswegen bei einer Ergotherapeutin in Behandlung.

Mögliche Langzeitschäden durch die Bestrahlung hängt u.a. davon ab, wie bestrahlt wurde, ob fraktioniert, Ganzkopf, welche Bestrahlungsart, und jeder Mensch reagiert anders darauf.

Zu deiner Frage: Ja, ich habe kognitive Defizite durch die Bestrahlung, massive. Hat keiner damit gerechnet, schwere Schäden z,B. linksfrontal. Mein Tumor ist rechtsseitig in der Schädelbasis. Bei mir wurde rundum bestrahlt. Lt. Gutachten bin ich mittelgradig dement - nicht so lustig. Ich versuche das Beste daraus zu machen, denn: Ich lebe, das ist das Geschenk. Ohne OP und Bestrahlung wäre ich schon gestorben, der Tumor war bereits so gross.

Liebe Grüsse,
Efeu

KaSy

Hallo, Twin,
natürlich kannst Du Dich neuropsychologisch testen lassen, das wurde bei mir auch manchmal nach einer OP/Bestrahlung gemacht, allerdings fehlte der Vergleich zum Zustand vor den Therapien. Daher schnitt ich in speziellen Fähigkeiten, die ich in meinem Beruf brauchte, zu gut ab, obwohl ich fühlte, dass es womöglich nicht so war.

Ich habe mich mit den Sachen, die ich normalerweise konnte und brauchte, selbst trainiert.

Wenn Dir zu Hause "die Decke auf den Kopf fällt" und Du meinst, dass Du in Deinen Beruf ganz langsam wieder einsteigen kannst, ohne nach der Arbeit völlig erschöpft zu sein, dann versuche es doch.

Die Wiedereingliederung mit zwei Stunden täglich oder zwei Tagen pro Woche im ersten Monat ist ein Test, ob es Dir gelingt. Du merkst es selbst, wenn Du ehrlich zu Dir bist, ob Du nach dem Job noch Lust auf Hobbys hast oder kaputt auf die Couch fällst.

Du kannst wieder aussteigen, da Du noch "arbeitsunfähig" bist. Wenn es klappt, dann steigere langsam, Du kannst Dir mehrere Monate Zeit nehmen. (Ich habe 6 Monate ausgenutzt.)

Du musst niemandem etwas beweisen, Dir schon gar nicht. Das ist die größte Gefahr, weil man stolz auf sich ist, wieder so viel zu können und zu schaffen. Also sei ehrlich zu Dir selbst, so wie Dein Hausarzt ehrlich zu Dir ist. Sprich das mit ihm ab.

Ob man nach Bestrahlungen Folgen hat und welche, hängt von verschiedenen Faktoren ab. Darüber müssten Dich die Strahlenärzte konkret aufgeklärt haben.

Ich hatte nach den Bestrahlungen kognitive Einschränkungen, die sehr langsam im Laufe von zwei/drei Jahren weniger wurden. Ich konnte mit dem eingeschränkten Kurzzeitgedächtnis (viele Merkzettel), der längeren Zeit für alles (geeignet planen) ganz gut umgehen. Ich war froh über eintrainierte Abläufe, auf die ich mich verlassen konnte, und doch vergewisserte ich mich häufiger als sonst, ob die Tür zu ist oder der Herd aus ... Mit der Arbeit hat das geklappt und sie war gleichzeitig Test und Training.

Ich finde übrigens Deinen Hausarzt gut, dem kannst Du vertrauen!
Ich wünsche Dir gutes Gelingen sowie ein gutes Gefühl für Dich selbst. (Lieber mal einen Schritt zurück, lieber mal Nein sagen.)
Beste Grüße
KaSy

Drachilein

Ich rate dir zu einer Ergotherapie, dort bekommsr du auch anhand von Testverfahren-meist online- genaue Berichte über deine kognitiven Fähigkeiten, Konzentration , Gedächtnis...Ich hatte nach der OP auch kognitive Einbußen, die ich gar nicht merkte,die in der Reha aber festgestellt wurden, die sich aber im Laufe der Monate der Therapie ganz toll gebessert haben.

Twin73

Danke sehr für Eure Antworten in recht kurzer Zeit.

Ich werde morgen meinen Neurologen besuchen, um ihm zu berichten, was mich plagt. Es kann auch sein, dass er eine neuropsychologische Testung vornimmt oder veranlasst.

Das mit der Ergotherapie klingt gut, aber ich klemme noch in meinem 12 monatigen Fahrverbot (nach einem Grand Mal) fest und bin damit auf dem Land nur sehr eingeschränkt mobil. :-(

Die Strahlenärzte haben mich ganz gut aufgeklärt in dem Sinne, dass die Themen angesprochen wurden was passieren im Zuge einer Bestrahlung passieren kann.

Aber ich hoffe sehr, dass das Hirn wieder lernen kann und flexibel ist (Schlagwort Neuroplastizität). Zumindest war das das Credo aus meiner
Reha-Zeit... Das Hirn ist lernfähig und kann gut, aber langsam adaptieren.

Und noch hoffe ich, dass in ein paar Jahren sich alles zum Positiven gefügt hat. Und ich wieder arbeiten gehe und auch ansonsten Spass am Leben haben werde.

Otti

Im Internet gibt es Spiele wie zu Beispiel romi mit Zahlen oder Buchstaben,die mir sehr geholfen haben meine kognitiven Einschränkungen zu verbessern.
Auch Freshminder wurde mir von der Ergotherapie empfohlen.Google mal im Internet.

Viele Grüsse Brihitte

Otti

Mein Menigiom lag auch in der Falx,ich konnte nicht mehr zählen und rechnen
Die Therapie hat mir sehr geholfen,und mein tägliches Training am Computer.
Brigitte

Twin73

Ja, zählen und rechnen sind ganz schlecht momentan.
Zu dumm, dass ich Mathe brauche in meinem Denker-Job. ;-)

Ich habe Lumosity istalliert ... das ist recht gut und auch vielfältig angelegt ...ich habe nach meiner OP und auch am Anfang der Bestrahlung noch täglich trainiert ... nach OP2 bis jetzt kam dann die mehrwöchige Pause mit einer deutlichen Verschlechterung der Werte und meine Panik.

Otti

Nur Geduld das kommt wieder bei mir hat es auch gedauert,bin nach OP in AHB 6 Wochen dann nach vier Monaten nochmal 6 Woche in die gleiche Klinik zur Reha,heute ist wieder alles okay.
Bin am Computer aber auch täglich.
Gute Besserung Brigitte

Twin73

Danke Otti!

Das macht Mut und Hoffnung!

Dann hätte ich vermutlich auch nochmal in die Reha gehen können. Wobei ich keine Ergotherapie bekommen habe, sondern Hirnleistungstraining und eine 1.5 stündige Gruppentestung wurde gemacht.

Muss ich eben wieder brav trainieren. :-)

Alles Liebe,
Simone

Otti

Viel Erfolg

Minou

Hallo, ich habe mich aufgrund eines größer werdenden petroclivalen Meningeoms nach jahrelanger Beobachtung im Jahr 2015 für eine stereotaktische Bestrahlung (insgesamt 56 Gy) entschieden. Ich war während der zweiten Hälfte der Bestrahlung wegen Müdigkeit etwa insgesamt drei Wochen krank. Danach bin ich wieder in meine ursprüngliche Tätigkeit zurück, arbeite Vollzeit und habe zudem in der Zwischenzeit promoviert. Die jährlichen Kontrollen zeigen seither keine Wachstumstendenz mehr und ich bin beschwerdefrei. Ich bin glücklich darüber und wünsche allen anderen Betroffenen ebenfalls weiterhin alles Gute und viel Kraft. Viele Grüße!

P.S.: Dies ist nur ein Erfahrungsbericht, keine Handlungsempfehlung. Im Zweifelsfall auf den behandelnden Arzt hören und nicht vom Internet irritieren lassen! VG

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