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Thema: Bestrahlung von Kavernom

Bestrahlung von Kavernom
Jule 89
09.09.2018 13:30:13Neu
Hallo ihr lieben!

Bei mir wurde vor 7 Jahren ein Kavernom festgestellt. Dieses liegt linksseitig in der capsula interna. Es wurden damals mehrzeitge Einblutung festgestellt. Durch die „schlechte“ Lage des Kavernoms sei es inoperabel. Jetzt hat es den Anschein es sei gewachsen und hätte wieder geblutet. Mein Neurologe rät mir zu einer Bestrahlung, diesbezüglich würde er sich mit einem Arzt der Strahlentherapie in Verbindung setzen.
Meine Frage an euch:
Hat jemand Erfahrung bei dem ein kavernom bestrahlt wurde?
Oder jemand der auch ein kavernom in der capsula interna hat und irgendwelche Defizite davon trägt?
Lg Jule
Jule 89
Prof. Mursch
09.09.2018 18:26:34Neu
Lassen Sie sich von einem Neurochirurgen beraten. Ein Neurologe ist da oft nicht der geeignete Ansprechpartner. Es gibt Experten auf diesem Gebiet.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Jule 89
10.09.2018 15:07:17Neu
Mein Fehler .
Er ist Neurochirurg....
Jule 89
Holly
10.09.2018 20:42:32Neu
Hallo Jule,
auch unter den Neurochirurgen gibt es Spezialisten. Du könntest dich an Essen oder das INI in Hannover wenden. Ich konnte von den Erfahrungen der dortigen Ärzte profitieren. Bei mir läuft die "wait and see" Methode und mir geht es gut damit.

VG Holly
Holly
Jule 89
13.09.2018 16:46:37Neu
Hallo Holly!
Erstmal Danke für deine Antwort!!!
Mein Neurochirurg wird mir einen Termin in Bochum machen, bei einer Spezialistin. An Hannover hatte ich auch gedacht. Da liest man viele gutes von. Da werde ich mir wohl eine zweite Meinung einholen. Wärst du so lieb und erläuterst mir die Methode "wait and see” ? Aus dem Internet bin ich da nicht wirklich schlau raus geworden...
Gaaaanz liebe Grüße
Jule 89
KaSy
13.09.2018 22:10:31Neu
"Wait and see" bedeutet, dass man abwartet, ob das Kavernom wächst, Beschwerden macht oder in absehbarer Zeit Probleme bereiten kann.
Um das herauszubekommen, werden in bestimmten Abständen von einigen Monaten MRT-Kontrollen durchgeführt. Diese kann der Neurochirurg oder der Strahlenarzt vergleichen, um abzuwägen, ob überhaupt und wenn, dann wann eine Therapie (OP, Bestrahlung) angeraten wird.
KaSy
Holly
14.09.2018 07:57:54Neu
Hallo Jule,

KaSy hat es gut beschrieben. Vielleicht habe ich auch die Begrifflichkeiten verwechselt. Kann sein, dass "watch and see" korrekt wäre.

Von meinen Kavernomen weiß ich seit 15 Jahren. Sie wurden entdeckt, nachdem ein epileptischer Anfall auftrat (ganz klassisch also). Ein Kavernom wurde vor 5 Jahren operativ entfernt, die Anderen werden weiter beobachtet (MRT 1 x jährlich). Die Epilepsie ist medikamentös gut eingestellt. Ich bin anfallsfrei.

Eine Bestrahlung wurde mir bisher noch nie vorgeschlagen. Ich wusste gar nicht, dass das eine Option bei Kavernomen ist.
Holly
KaSy
14.09.2018 10:28:09Neu
Liebe Holly,
"wait and see" ist der korrekte Begriff (wenn es denn dafür überhaupt einen Fachbegriff gibt).
wait = warten (bis sich etwas ändert)
see = sehen (ob man etwas tun muss)

Die Begriffe "watch = beobachten" und "see = sehen" bedeuten beide das Gleiche und das "warten" ist in der Kombination "watch and see" nicht enthalten.


Naja, die englische Sprache ist eben für die Fachleute DIE Verständigungssprache. Da kann man sich nur über jeden Arzt freuen, der uns als Patienten vom Ärztelatein und den englischsprachigen Fachbegriffen verschont. Wir haben es ja auch so schwer genug.
Auf den Hirntumorinformationstagen geben sich die Referenten viel Mühe, ihr hochrangiges Wissen verständlich zu übermitteln.

KaSy
KaSy
Jule 89
14.09.2018 12:12:19Neu
Naja also im Endeffekt ist bei mir ja so wie bei der Methode, anfangs jährlich ein MRT und vor zwei Jahren wo ich im Krankenhaus lag, sagte man alle zwei Jahre würden bei mir reichen. Dort war ich nämlich, weil ich starkes kribbeln in Beinen und Armen hatte. Zusätzlich ein eigenartiges kribbeln im Körper als würde ich fallen....von etwas hohem herunterfallen und meine Rechte Körperseite fühlte sich taub an. Aber angeblich wäre nichts und es sei stressbedingt gewesen. Bei dem Arzt muss ich sagen, hatte ich auch kein gutes Gefühl. Zudem er noch nicht mal richtig deutsch sprechen konnte.

Das Kribbeln und teilweise starkes einschlafen ist geblieben, zudem bin ich immer sehr müde und mich zu konzentrieren fällt mir sehr schwer. Ich bin sehr vergesslich, hab öfters Rauschen im Ohr und sehen tue ich fast nur noch wie durch einen Schleier. Ich frage mich halt ob es an dem kavernom selber liegt oder ob es doch psychosomatisch ist.

Jetzt warte ich gespannt wann ich den Termin in Bochum bekomme.
Lg
Jule 89
annasuska
16.09.2018 12:32:50Neu
Hallo Jule 89,
aus der Forschung wird berichtet, dass man Kavernome normalerweise mit Bestrahlung nicht behandelt.
Sie werden raus operiert oder bleiben drin.
Würde mir auch eine Zweitmeinung holen.
Gruss,
Susanna
annasuska
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