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AlmostHeaven

Guten Tag, liebe Forianer.

Ich hatte aufgrund eines Restmeningioms (Keilbeinflügelmeningiom) im Sinus cavernosus mit progredienter Beteiligung der suprasellären Zisterne vom Juli - September 2019 eine tägliche Bestrahlung von insgesamt 54 Gy. Die Kraniotomie des eigentlichen Keilbeinflügelmeningioms fand im Dez. 2017 statt.

Nun war ich am Freitag beim Kontroll- MRT; der radiologische Befund steht noch aus.

Ich hatte vor der Bestrahlung u.a. eine Hyperprolaktinämie mit diffusem Haarausfall: 74,90 ng/ml.

Nach der Bestrahlung war der Prolaktinwert im Okt. 2019 bei 32,52 ng/ml, im Januar 2020 betrug er 44,38 ng/ml und jetzt im Juli ist er schon wieder bei 49,98 ng/ml.

Natürlich habe ich auch wieder Haarausfall. (jetzt, wo auch nach der Bestrahlung meine Haare wieder so schön nachgewachsen waren).

Die Endokrinologin sieht bei dem aktuellem Prolaktinwert keinen Handlungsbedarf. Die Erhöhung käme vom Narbengewebe, meint sie. Angesprochen auf den Haarausfall hat sie keine Erklärung dafür (ich war ehrlich gesagt, sprachlos; denn erhöhten Prolaktinwerte begünstigen Haarausfall) Ich soll in einem Jahr wieder zur Blutkontrolle kommen.… ..

Ehrlich gesagt, glaube ich, dass die Bestrahlung nicht viel gebracht hat, oder wieso steigt dieser Prolaktinwert nun wieder? Ist das Restmeningiom nach der Bestrahlung also nicht kleiner geworden oder vielleicht sogar gewachsen?

Meine Frage: Wie oft werden Bestrhlungen wiederholt und vor allem in welchen Abständen? Weiß das hier jemand und hatte schon mehrere Bestrahlungen?

Ich will mich bereits informieren, damit ich auf alle Individualitäten vorbereitet bin.

LG an alle.

KaSy

Liebe Almostheaven
Ich hatte dreimal fraktionierte Bestrahlungen, also 6 Wochen mit je 2 Gy = 60 Gy bzw. je 1,8 Gy = 54 Gy. Diese fanden aber in großen Abständen statt (2000, 2011, 2017).
Vor allem wurde sehr darauf geachtet, dass sich die Bestrahlungsgebiete nicht überlappen, also kein Teil des Gehirns mehrmals bestrahlt wird.

Nach meiner letzten Bestrahlung (10-11/2017) des in 08/2016 nach der OP verbliebenen Rest-Meningeoms wird der Tumor nun wieder minimal größer.

Die Neurochirurgen und ich sehen derzeit keine akzeptable Möglichkeit einer OP, weil mit hoher Wahrscheinlichkeit Schäden entstehen würden und ich jetzt in einem Zustand bin, in dem ich gerade noch eine solche Lebensqualität habe, dass ich überwiegend selbstständig leben kann.

Eine weitere Strahlentherapie, egal welcher Art, wird für diese Stelle generell ausgeschlossen.

Sollte irgendwo anders ein Meningeom entstehen, wird mit hoher Wahrscheinlichkeit auch keine Bestrahlung mehr stattfinden, da das Gehirn bereits von zu vielen Strahlen durchquert wurde.

Derzeit ist meine Hirnleistungsfähigkeit völlig okay, bzw. hat sich nach den Bestrahlungen wieder normalisiert.

Ich bedauere, Dir nichts besseres sagen zu können.

Ich weiß aber auch gar nichts über Prolaktinwerte und benötigte nie einen Endokrinologen. Ich habe auch keine Ahnung davon, wie Dein Meningeom mit diesen Werten zusammenhängt.

Ich könnte mir vorstellen, dass Deine Endokrinologin, die Dich vermutlich lange kennt, sehr verantwortungsvoll handelt, wenn sie bei den aktuellen Werten noch keine Hormone zusätzlich geben möchte. Prinzipiell ist jeder Eingriff in den Hormonhaushalt nicht nur von Vorteil (bei Dir gegen den Haarausfall), sondern hat auch Risiken, die möglicherweise schwerer zu ertragen bzw. zu behandeln sind.

Den Haarausfall kann man mit Haarersatz oder einer guten (!) Perücke "medikamentenfrei" verdecken. Ich musste das "von jetzt auf gleich" nach meiner ersten Bestrahlung tun, habe lange gebraucht, um mich in der Öffentlichkeit damit sehen zu lassen, aber ich sehe es als eine gute Möglichkeit. Die meisten, die mich kennen und davon nichts wissen, sehen es nicht, Fremde sowieso nicht.

Dass Du erst in einem Jahr zur Blutkontrolle kommen sollst, ist für mich nicht ganz verständlich, aber, wie gesagt, habe ich davon keine Ahnung.

Du warst ja noch ohne den MRT-Befund bei ihr? Weiß sie von Deiner Vermutung, dass die OP und/oder die Bestrahlung "nichts gebracht" haben und sieht sie einen Zusammenhang zwischen den Werten und dem Meningeom?

Wenn der MRT-Bericht da ist, besprich das mit den MRT-Bildern mit Deinen Neurochirurgen und Deinen Strahlenärzten. Ich glaube, es ist eine Nutzen-Risiko-Abwägung.

Eins noch:
Ich weiß, dass hirneigene Tumoren in relativ geringen Abständen von mindestens 6 Monaten wiederholt bestrahlt werden (können), falls sie wachsen oder Rezidive bilden.
Das sollte auf Meningeome nicht zutreffen.

Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy

AlmostHeaven

Liebe KaSy
ich bedanke mich, dass du dir Zeit genommen hast, auf meine Zeilen einzugehen.

Zu deinen 3 Bestrahlungen: Hattest du jeweils 2000, 2011 und 2017 Indikationen? Also ich meine, lt. MRT wurde jeweils ein Wachstum festgestellt und mittelbar danach erfolgte die Bestrahlung? Und waren unterschiedliche Gehirnareale betroffen? In den Jahren dazwischen waren die radiologischen Befunde unauffällig und es gab keinen Anlass zur Bestrahlung?

Hast du nach deiner letzten Bestrahlung von 2017 Beschwerden? Symptome? Was äußert sich die "minimale" Vergrößerung?

Ja bei mir kommt auch keine OP des Restmeningioms infrage, da dieser am Sehnerv angrenzt und hier ein zu hohes Risiko bestehen würde.

Zu dem Prolaktinwert: Das wird in der Hypophyse gebildet und das Restmengiom drückt wohl angrenzend drauf. Man sagt in diesem Fall auch Enthemmungsprolaktinämie.
Da der Wert sich nun wieder erhöht, vermute ich, dass das Restmeningiom wieder weiter auf die Hypophyse drückt. Also muss es ja wieder gewachsen sein? Innerhalb eines Jahres? Also das Ödem nach der Bestrahlung kann es ja jetzt nicht mehr sein….

Also wenn der Rest im Kopf jetzt tatsächlich gewachsen sein sollte, käme eine Bestrahlung für mich - also für diese Tumorart - nicht mehr in Frage? Verstehe ich dich da richtig?

Und zur Perücke: Trägst du diese noch heute? Sind deine Haare nach 2017 bisher nicht mehr nachgewachsen?

Ich überlege, ob ich nicht einen zweiten Endokrinologen zu Rate ziehe, es kann ja nicht falsch sein, eine zweite Meinung einzuholen. Und bzgl. einem Zusammenhang (Prolaktinwert und Meningiom) meinte die Endokrinologin, dass der erhöhte Wert mit dem Narbengewebe nach der Kraniotomie zu tun hätte….. wie gesagt, einen Handlungsbedarf (medikamentöse Einstellung) sieht sie nicht…. Den radiologischen Befund hatte ich nicht dabei, da er mir am Freitag noch nicht zur Verfügung stand.

Ich habe dir jetzt so viele Fragen gestellt, sorry liebe KaSy, aber ich möchte so vieles wissen. Ende Juli habe ich meine Befundbesprechung in der neurochirurgischen Ambulanz. Da stelle ich auch viele Fragen. Da es bis dahin aber noch ein wenig dauert, bin ich wieder viel zu ungeduldig. Bitte sehe es mir nach.

Einen schönen Abend wünsche ich dir :-)

Mirli

Hallo AlmostHeaven,
Ich wurde zweimal an der selben Stelle fraktioniert mit jeweils 54 Gray bestrahlt (2002 und 2015). Nach der ersten Strahlentherapie hatte ich gar keine Begleiterscheinungen. Bei der zweiten kann ich nicht genau sagen, da ich davor und danach starke Chemotherapie hatte, weil mein braves Akustikusneurinom zu einem Monster mutiert war, vermutlich aufgrund der ersten Strahlentherapie. Da aber Minus mal Minus Plus ergibt, dachte man sich wohl, da müsste doch eine weitere Bestrahlung mein Problem lösen. Nein Quatsch.
Mir gehts hier wie KaSy:
"Ich weiß aber auch gar nichts über Prolaktinwerte und benötigte nie einen Endokrinologen. Ich habe auch keine Ahnung davon, wie Dein Meningeom mit diesen Werten zusammenhängt."

Ich weiß aber, dass ein Tumor nach Bestrahlung anschwillt (Zeichen, dass die Bestrahlung getroffen hat) und man deshalb sehr große Tumoren nicht mehr bestrahlt. Diese Zeit soll etwa 6 Monate und länger dauern. Später erst verringert sich der Tumor. Ich habe gelesen, dass deshalb manchmal das erste MRT sogar erst nach 12 Monaten stattfindet, um klare Aussagen über den Erfolg zu treffen.
Ich würde hier auch einen Erfolg vermuten. Lass dich mal vom Befundbericht überraschen.
Gruß Mirli

AlmostHeaven

Hallo liebe Mirli, danke auch für deine Antworten.

Ich lese, dass du 2x bestrahlt wurdest. Nach der zweiten
Bestrahlung musstest du dich noch einer Chemotherapie unterziehen, ja das ist wirklich heftig. Weiter lese ich mit Erstaunen, dass die erste Bestrahlung vermutlich dafür sorgte, dass dein Neurinom (nach 13 Jahren) so stark angewachsen war.
Wie wäre das nur möglich? Sollte eine Bestrahlung nicht eher dafür sorgen, dass das Wachstum zum erliegen kommt oder das Ding im Kopf sich verkleinert? Oder sind 13 Jahre da zu lange angesetzt?

Nun ja, dass der Tumor unmittelbar nach der Bestrahlung von einem Ödem ummantelt ist, sagte KaSy mir hier im vorrigem Jahr auch schon Sie bestätige damit das, was mir auch die Strahlenonkolgen bereits im Aufklärungsgespräch vor der Bestrahlung mitteilten.

Allerdings gaben die Onkologen einen Richtwert von ca. 3 Monaten…. meine Augenärztin sagte aber nach Ende der Bestfahlung, dass die Ödembildung durchaus länger anhalten kann (weil ich auch weiterhin Probleme mit meinem re. Auge habe; Doppelbilder, also wie vor der Bestrahlung). Vielleicht hatte sie recht?

Ich warte den radiologischen Befund ab, da wird man ja vermutlich sehen, ob noch ein Ödem vorliegt. Ich halte es aber nach nun fast einem Jahr für nahezu unwahrscheinlich (Bestrahlung ging von Juli 2019 bis Anfang September 2019). Aber meine Symptome müssen ja einen Ursprung haben….

Mit dem Befund muss ich Ende Juli in die nc Sprechstunde… .

Ich bin ein pessimistischer Mensch, deshalb vermute ich eher (bei meinen immer noch vorhandenen Augenproblemen und dem nun wiederkehrendem Haarausfall), dass die Bestrahlung den erwünschten Erfolg wohl leider eher nicht herbeigeführt hat.

LG

Mirli

Durch die erste Bestrahlung ist das AKN malignisiert und ich bekam deshalb nach 13 Jahren noch OP und Bestrahlung sowie Chemotherapie. Der letzte Beweis, dass es malignisiert ist wegen der Bestrahlung fehlt aber, da eine anfängliche (2002) Gewebeprobe fehlt. Ich kann mir aber auch nicht vorstellen, dass ein bösartiger Tumor 13 Jahre die Füße still hält.

Doch, ich denke, dass es eine strahlenbedingte Schwellung bei dir ist. Bin auch Pessimist und finde das besser als umgekehrt, denn es kommt oft anders als man denkt. Und wenn man mit dem Schlimmsten gerechnet hat, und es kommt besser, kann man sich nämlich richtig freuen.

Alles Gute für dich, Mirli

KaSy

Liebe Almostheaven
Die Bestrahlungen folgten der 2., 4. und 5. Meningeom-OP, da es sich um WHO-III-Meningeome handelte.

Ich habe die ersten Meningeome (1995 und 1999 links frontal, 2007 am rechten Rand der Bügelschnittnarbe) selbst entdeckt, da sie den Knochen aufgetrieben hatten und von außen tastbar waren.
Symptome hatte ich nie.

Aber seit 1995 war ich natürlich jährlich 4 bis 1mal im MRT.

2011 überraschten mich zwei WHO-III-Meningeome am rechten und linken Rand der Bügelschnittnarbe, sie wurde von zwei Neurochirurgen zeitgleich entfernt. Das rechte wurde nachbestrahlt, das linke nicht, da die Strahlen das erste Bestrahlungsgebiet von 2000 mit getroffen hätten.

An all diesen Stellen (oben, rechts, links) waren die Bestrahlungen dauerhaft erfolgreich, aber von den Tumoren war zuvor in der OP auch alles Sichtbare entfernt worden.

2016 verblieb wegen der Nähe zum linken Sehnerv ein Resttumor, der im Laufe der folgenden 14 Monate an Größe zunahm. (Das rechte Auge ist unfallbedingt kaum sehfähig.) Die sofort vorgesehene Bestrahlung konnte wegen einer sehr langwierigen Wundheilungsstörung erst so spät, also von 10-11/2017, erfolgen.
Ich wusste, wie sich sich der Tumor nach der Bestrahlung entwickeln würde und war mir mit meiner Strahlenoberärztin einig, dass nach drei Monaten die erste MRT erfolgte. Erwartungsgemäß war der Tumor "aufgebläht" und nahm Kontrastmittel auf. In den folgenden MRTs alle drei Monate gab es erst keine Verkleinerung, aber es sah aus wie eine von innen aufgelockerte Wolke. Eigentlich blieb der bestrahlte Resttumor bis auf wenige Millimeter ziemlich gleichgroß und nimmt seit 9 Monaten minimal zu. Ich merke direkt vom Tumor, wie immer, nichts.
Das Gesichtsfeld ist rechts schlecht, aber links nach wie vor sehr gut, mit einer Sehkraft von mehr als 100%.
Aber nach 25 Jahren und den vielen OPs am Kopf und auch am rechten Auge bin ich nur noch wenig belastbar.

Zum Haarausfall:
Die 1. Bestrahlung richtete sich gegen ein Rezidiv, das sich netzartig recht nah unter der Kopfhaut ausgebreitet hatte und demzufolge erfuhr ich bereits im Vorgespräch vom Strahlenarzt, dass die Haare in dem etwa 15 cm x 10 cm großen Gebiet über der Stirn bis zur Kopfmitte nicht nachwachsen würden.

Die Zellen der Haarwurzeln teilen sich ja und deswegen wird ihre Erbinformation genau wie die der Tumorzellen zerstört, wenn sie direkt bestrahlt werden. Das ließ sich bei dieser Lage des Meningeomrezidivs nicht vermeiden.

Das war aber bereits im Jahr 2000. Danach habe ich (mit OP-Unterbrechungen) bis 2011 in verschiedenen Schulen gearbeitet.

2011 und 2017 war es mir egal, ob Haare ausfallen, aber ich erinnere mich gut daran, dass ich von 2000 bis 2005 lange sehr unsicher war.

Mir wurde ein sehr gutes Perückenstudio, das auch für Filme und Theater produziert bzw. bestellt, empfohlen. Dort habe ich etwa 10 Perücken ausprobiert habe, bis mein Vater sagte, "Das ist meine Tochter" und mein ältester Sohn stimmte zu. Ich trage Kunsthaarperücken, die alle halbe Jahre von der Krankenkasse mit einem recht hohen Anteil finanziert werden. Ich wechsle sie nur jährlich und habe das zunächst immer in den Sommerferien getan.

Es hat keiner gemerkt, weder Schüler, Lehrer und sogar die Ärzte nicht, die es wussten. Besonders der Strahlenarzt war verblüfft und fragte, ob es meine eigenen Haare seien.
Aber ich sehe es durchaus, wenn mir unbekannte Frauen Perücken tragen, die nicht gut gemacht sind oder die sie "zu ordentlich" kämmen. Aber das sind meist die Frauen, die nach Brustkrebs eine Chemotherapie bekamen und die Perücke nur übergangsweise tragen. Ich hätte ihnen trotzdem eine bessere gewünscht.

Soweit erstmal.
KaSy

KaSy

Ich habe eine Zwischenfrage an Mirli:
Ich habe mich auch dafür interessiert, ob es für anaplastische, also WHO-III-Meningeome irgendeine Chemotherapie gibt. Von der Tumorkonferenz wurde als einziges Bevacizumab angedacht, aber es keinesfalls empfohlen.

Welche Chemotherapie hattest Du?

Danke - KaSy

Mirli

Liebe KaSy,
ich hatte eine intensivierte systemische Chemotherapie nach
Sarkom-Protokoll (EVAIA-Schema in 2 Zyklen mit insgesamt 8 Blöcken).

Verwendet wurden Zytostatika wie Etoposid, Ifosfamid, Vincristin, Adriamycin, Doxorubicin und Actinomycin im Wechsel.
Doxorubicin soll wohl sehr aggressiv sein.

Parallel dazu erfolgte im 2. Zyklus die Strahlentherapie (54 Gy). Ich habe in dieser Zeit keinerlei Komplementär- oder Alternativ-Medizin verwendet. Auch nicht davor oder danach. Ich nehme keinerlei Medikamente ein.
Gruß Mirli

AlmostHeaven

Vielen Dank KaSy für deinen ausführlichen Bericht und Danke liebe Mirli dir für deine optimistischen Wünsche.

Also der radiologische Befund ist da, ich kann ihn als medizinischer Laie aber überhaupt nicht deuten. Das ist direkt furchtbar, da ich so nun noch bis Ende Juli warten muss, was die Neurochirurgen dazu sagen.

Kasy, was bedeutet es, wenn der Tumor nach der Bestrahlung aufgebläht ist uns KM aufnimmt? Und bitte verzeih mir die Frage, aber ist es nicht besorgniserregend wenn der bestrahlte Tumor seit 9 Monaten minimal größer wird? Und keine Beschwerden hast du? Ich staune immer wieder, was das Gehirn so aushalten kann und wie lange vor allem so etwas offensichtlich ohne Symptome spurlos bleibt.

Zum Haarausfall: Das ist einleuchtend was du schreibst, habe ich aber hier so wirklich noch nicht gelesen. Hier wird geschrieben, dass ca. nach 3 Monaten die Haare wieder wachsen usw. Und so war es auch bei mir. Die kahlen Stellen auf dem. Kopf (Ein-und Ausgangsstellen der Bestrahlung?) waren nach ca. 3 Monaten wieder zugewachsen.
Aber wahrsxheinlich liegen die hiesigen Unterschiede auch an der Bestrahlungsform und der Intensität.
Eine Userin hier hat sich damit ja immer sehr hervorgetan, dass bei ihr (ich glaub, sie hatte Cyberknife), nicht ein Haar ausgefallen ist….

@Mirli. Chemotherapie ist ja auch so aggressiv, du wirst eine schwere Zeit gehabt und sicherlich auch viele Haars verloren haben. Trägst du auch eine Perücke?

LG sendet AlmostHeaven

Liebe Gr

Mirli

Ich kann in diesem einen Fall die Aussage der besagten Userin bestätigen und hoffe, sie wird jetzt nicht wieder "geweckt".

Bei der ersten fraktionierte Strahlentherapie 2002 habe ich nicht ein einziges Haar verloren und hatte auch sonst keinerlei Begleitsymptome. Manchmal fragte ich mich, ob sie mich denn wirklich bestrahlt haben oder nur Fake um leicht Geld zu machen. Wer sollte das nachweisen? (seitdem man später Chemo-Mittel gestreckt hat, denke ich, ist alles möglich) Damals kreisten heikle Gedanken in meinem Kopf. Das waren wohl die einzigen "Nebenwirkungen".

Nach der zweiten Bestrahlung (und Chemo) war ich glatzköpfig und sehr gespannt, ob wieder Wachstum einkehrt. Perücke wäre für mich nie infrage gekommen, dann lieber Tattoos drauf ;-) Ich kann sagen, dass ich keinerlei Körperhaar mehr besaß, weder Wimpern, Augenbrauen, Achselhaar, Schamhaar sowie die gehassten Beinhaare - alles weg!

Die Haare sind aber wieder gewachsen und sprießen am meisten dort, wo sie schon immer für eine Frau überflüssig waren. Die Kopfhaare sind jetzt etwas dünner, dafür kürzer und wilder! :-)

Gruß Mirli

KaSy

Liebe Mirli,
vielen Dank für die Informationen über die Chemotherapie. Das klingt wirklich heftig.
Ich hätte es auch so getan wie Du, also ohne extra Medikamente oder Zusatznährstoffe, die weitere Wechselwirkungen erzeugen können.
Der totale Haarausfall bei Dir kam auf jeden Fall von der Chemotherapie.
KaSy

KaSy

Liebe Almostheaven
Im MRT - Bericht müsste es außer den vielen Fachbegriffen, die der Radiologe pflichtgemäß beschreiben muss, auch im Bericht sowie in einer Zusammenfassung "Zahlen" geben, die etwas über die Größe des Tumors aussagen.
Wenn Du diese mit den Zahlen in den vorherigen Berichten vergleichst, hast Du einen ungefähren Anhaltspunkt, wie sich der Tumor von vor der Bestrahlung bis jetzt verändert hat.
Ich habe mir diese Zahlen extra mit dem Datum des jeweiligen MRT auf einen Zettel geschrieben, um das "verfolgen" zu können.
Für meine Neurochirurgen war diese kurze übersichtliche Zusammenfassung auch sehr hilfreich für die Entscheidung, ob eine Therapie erfolgen soll.
Vielleicht findest Du diese Zahlen in diesem und den vorherigen Berichten, um nicht ganz so hilflos dazustehen.

Das mit dem Haarausfall ist wirklich meist so, dass die Haare nachwachsen.
Mit den modernen Bestrahlungsmethoden gibt es ja nicht nur eine Einstrahlrichtung, sondern der Tumor wird aus mehreren Richtungen bestrahlt, damit die Strahlen möglichst wenig gesundes Hirngewebe durchqueren, aber der Tumor "die volle Ladung" abbekommt.
Wobei der Tumor nicht überall die z.B. 60 Gy erhält. Da der Tumor aus Zellen besteht, die sich unterscheiden, sind die Physiker, die die erforderliche Strahlungsintensität zuvor berechnen, genialerweise in der Lage, exakt zu ermitteln, wo 60 Gy, wo 55 Gy und wo mit noch einer geringeren Strahlendosis bestrahlt wird.
Das ist auch mit den konventionellen Linearbeschleunigern machbar. (Es heißt IMRT = IntensitätsModulierte RadioTherapie.)

(Bei Cyberknife wird das sowieso gemacht und in dem Punkt - kein Haarausfall - glaube ich "unserem Forumtroll".)

Es kommt aber auch auf die Lage des Tumors an. Meist liegen die Tumoren nicht so dicht unter der Kopfhaut, dass die Haarzellen dauerhaft geschädigt werden. Bei mir war das aber bei den ersten beiden Bestrahlungen (2000 und 2011) so. Und das lässt sich auch heutzutage nicht verhindern.

Ich hatte das aber deswegen so ausführlich geschrieben, weil es bei Dir aus hormonellen Gründen (!) einen Haarausfall gibt.

Meine "Perückenfrau" hat viele Chemotherapie-KundInnen mit vorübergehendem Haarausfall, spricht aber auch von Frauen, die einen "kreisrunden" Haarausfall haben und deswegen dauerhaft eine Perücke tragen wollen und müssen.
Von Frauen, die über dünner werdendes Haar klagen, wurde ich sogar beneidet, weil ich eine Perücke tragen "darf". ("Na toll", habe ich mir gedacht, "Mit mir tauschen willst Du aber nicht.")
KaSy

KaSy

Liebe Almostheaven
Wenn ein Tumor bestrahlt wird, wird die Erbinformation seiner Zellen in der Situation zerstört, wenn sich die Zellen gerade teilen.

Die Zellteilung beginnt damit, dass sich der Doppelstrang der DNS (engl. DNA) zu teilen beginnt. Die DNS besteht aus zwei identischen Strängen mit vielen verschiedenen Chromosonen, die je zweimal vorkommen.

(Es gibt Ausnahmen, die z.B. zu Erbkrankheiten führen können, wenn z.B. das 21. Chromoson dreimal vorkommt, dann hat dieses Kind die Erbkrankheit "Trisomie 21", früher abwertend als "Mongolismus" bezeichnet.)

Der Doppelstrang der DNS teilt sich also in seine zwei identischen Hälften. Nun ist die Zelle nicht mehr stabil und äußere Einflüsse können sie schädigen.

Dann teilt sich diese eine Zelle in zwei Zellen, indem die Zellmembran sich so verändert, als wenn man einen Luftballon in der Mitte zusammendreht. Und dann teilen sich die Zellen völlig voneinander. (Das geht beim Luftballon nicht.)

Nun verdoppelt sich der jeweils eine, also halbe, DNS-Strang und wird wieder zu einer vollständigen DNS. Und nun ist die Zelle wieder stabil.

Wenn nun in der Situation der Teilung der Zelle schädigende Strahlen (oder giftige Chemo-Medikamente) auf die Tumorzellen einwirken, dann wird die halbe DNS noch mehr zerstört und die Verdopplung der DNS kann nicht mehr so erfolgen, dass die beiden neuen Tumorzellen wieder dieselbe DNS wie die Ursprungszelle haben. Und damit können sie also so verändert werden, dass sie (im besten Fall) keine Tumorzellen mehr sind oder (im schlechteren Fall), dass sie einige Tumoreigenschaften verlieren, aber nicht völlig "tot" sind.

Darin besteht das Risiko des Erfolgs der Bestrahlung.

Man muss die Tumorzellen dann "erwischen", wenn sie sich gerade teilen. Deswegen sprechen höhergradige Tumoren mitunter besser auf die Bestrahlung an, weil sich deren Zellen häufiger teilen.

Das generelle Problem bei der Bestrahlung ist aber auch, dass die Tumorzellen im Kopf bleiben.

Dort können sie vom Immunsystem bereits während der Tumorentstehung erkannt werden und dann werden sie schon dann von einem Ödem umgeben, das das Gehirn vor dem "fremden Eindringling" schützen soll.

Bei schnell wachsenden Tumoren (Glioblastomen) kommt das häufiger vor als bei den langsam wachsenden Tumoren.
Meningeome gehören zu den Tumoren, die im Gehirn irgendwann entstehen und ganz langsam wachsen, dabei das Gehirn verdrängen, vom Immunsystem nicht bemerkt werden und von dem Betroffenen auch erst, wenn der Tumor einen Schaden verursacht.

Deswegen können Meningeome symptomlos sehr, sehr groß werden und werden oft erst durch einen epileptischen Anfall o.ä. entdeckt.

Wenn das Immunsystem den Tumor jahrelang toleriert hat, umgibt es ihn auch nicht unbedingt mit einem Ödem.

Aber nun wird er bestrahlt.

Die Strahlen können durchaus auch das Immunsystem "dazu auffordern" sie als Feinde, als Eindringlinge anzusehen und gegen sie aktiv zu werden, indem sie ein Ödem erzeugen.
Das kann sein, muss aber nicht.

Nach Ablauf der 6-Wochen-Bestrahlung sind also alle oder die meisten Tumorzellen so geschädigt, dass sie sich nicht mehr oder nur noch "falsch" teilen.

Aber sie sind noch da.

Und der Tumor ist noch wochen- oder monatelang ein bisschen oder mehr aktiv, weil einige Zellen sich doch noch teilen "wollen".

Dann nehmen einige oder viele Zellen noch Kontrastmittel auf.

Im weiteren Verlauf kann das weniger werden. Oder auch nicht.

Der Tumor wandelt sich um in tote Zellen (Ich glaube, das heißt Nekrose) und in Narbengewebe und vielleicht bleiben auch noch lebende Zellen übrig.

Im Laufe einer sehr langen Zeit (1Jahr oder viel länger?) werden diese "zerstrahlten" Zellen "abtransportiert".
Also wie unnützen Müll oder unmoderne Kleidung, den/die man lange lagert, weil man denkt, "könnte ich nochmal brauchen", ehe man ihn nach und nach dann doch entsorgt.

Da das lange dauern kann, kann die Wirkung des Tumors, der ja eine "Raumforderung" ist, durch die umgewandelte "Raumforderung" noch länger bestehen bleiben, insbesondere, wenn er - wie bei Dir - auf die Hypophyse schon gedrückt hat und nun immer noch drückt.

Bei mir hatte der Tumor noch nicht auf irgendetwas gedrückt, also hat er vor der OP, nach der OP, durch die Bestrahlung und nach der Bestrahlung noch (!) keine Symptome ausgelöst, aber die Gefahr war groß, deswegen die Therapien. Die Gefahr ist immer noch groß, aber es ist keine Therapie ... möglich, nötig, ...

Warum die Symptome bei Dir aber weg waren und nun wiederkommen, das weiß ich nicht.

(Ich kann es nur - öh, Eigenlob - berufsbedingt so wunderschön erklären.)

KaSy

AlmostHeaven

Naja weg waren meine Beschwerden nicht wirklich, insbesondere die Problematik mit meinem Auge. Aber ich will jetzt hier nicht jammern.

Und ja, der radiologische Befund hat natürlich die Zahl der Raumforderung, koronar sinds jetzt 18 x 18 mm, vor der Bestrahlung waren es 35 x 20mm. Also scheint die Bestrahlung ja angeschlagen zu haben?

Das Wort Ödeme taucht in dem Befund gar nicht nicht auf, dafür mir aber 2x das sorgenmachende Wort "Läsionen". Einmal eine "homogene weichteildichte Läsion bis in den Opticuskanal hineinreichend" und ein anderes Mal "weichteilintense Läsionen bis in den Bereich der Sella".
Nun hab ich natürlich gegoogelt und der Radiologe benutzt das Wort Läsion z.B. bei einer "um­schrie­be­ne Zer­stö­rung von Ge­we­be- oder Zell­ver­bän­den durch Ver­let­zung oder Krank­heits­pro­zes­se".

Wenn ich unbedarfterweise da vielleicht ein Narbengewebe ( ?) draus mache (akute Entzündungszeichen schließe ich aus) würde das meine Beschwerden am Auge erklären. Den die Läsion misst ja schon "axial max. ca. 3,5 cm a.p". Also das finde ich schon sehr viel.
Na mal sehen, was der Neurochirurge dazu Ende Juli sagt. Bin sehr gespannt.

Zur Kontrastmittelgabe steht z.B.: "keine pathologische Kontrastmittelanreicherung oder Demarkierung".

Und nun zu den Haaren:

Mirli, ich bewundere deinen Stolz, aber so weit hat es bei mir dann doch nicht gereicht. Ich bin schon mit wehendem Haar in die Bestrahlung rein und die hat mir dann den Rest gegeben.
Ich konnte die verlorenen Haare nicht mehr ertragen, sie waren überall: im Waschbecken, auf dem Boden, im Auto, auf meinem Brot usw. Ich hatte schon Panik, nur in die Dusche zu gehen und meine Haare zu waschen……Hab sie mir dann komplett abrasiert und fühlte mich irgendwie erlöst.
Nach der Rasur hat man dann die kahlen Stellen auf der Kopfhaut gesehen, die wohl von der Bestrahlung herrührten.
Hab dann paar Tage später ein gutes Perückenstudio angerufen, den Sachverhalt geschildert und nächsten Tag kamen die zu mir nach Hause. Von der Strahlentherapie hatte ich mir ein Rezept ausstellen lassen, was ich den Perückenleuten gegeben habe und die haben dann auch alles mit der KK abgeklärt, ich musste gar nix machen.
Die haben geregelt, dass meine KK gleich für ein Jahr zahlt (sie zahlen wohl sonst nur immer für ein halbes Jahr, dann brauch man wieder eine VO) und das tat die KK auch.
So konnte ich mir eine schöne Echthaarperücke aussuchen und musste nur einen wirklich geringen Eigenanteil zuzahlen (weil Echthaarperücken sehr teuer sind).
Ja und seitdem trage ich sie auch und ich bin wirklich froh, dass ich sie hab.
Bin jetzt schon wieder ohne raus, weil meine Haare ja wieder gut nachgewachsen waren, aber jetzt fallen sie eben wieder aus….. ja KaSy, so wie du sagst, es waren bei mir auch hormonelle Sachen…. der Hypophysenstil war komprimiert durch das Restmeningiom…. aber das ist ja nun kleiner geworden… hm…. oder drückt der verkleinerte Rest noch immer auf den Hypophysenstil? Weil der Prolaktinspiegel (Ursache für den Haarausfall?) doch gestiegen ist…… Nix weiß man.

Na ich bespreche das alles mit dem NC Ende Juli, hab ja auch noch eine MRT-CD, die sie einsehen können. Und ich rufe die nächsten Tage auch beim Gyn an, dass der komplette Hormonspiegel mal wieder kontrolliert wird…….

Ups, jetzt hab i so viel geschrieben und habe eigentlich noch gar nicht alles geschrieben, was ich noch auf KaSys Zeilen antworten wollte….. Vielen Dank wieder einmal dafür, KaSy, ich kann viel lernen von dir.

KaSy

Liebe Almostheaven
Läsion wurde ich nicht mit Narbengewebe übersetzen, sondern tatsächlich mit der "Zer­stö­rung von Ge­we­be- oder Zell­ver­bän­den durch Ver­let­zung oder Krank­heits­pro­zes­se". Das ist durch die Operation geschehen, weil der Tumor entfernt wurde und dadurch wurden "Gewebe und Zellverbände" aus Deinem Gehirn nicht einfach verletzt, sondern entfernt. Es fehlt also "ein Stück Gehirn", das, was ein Tumor war.

Wenn es Narbengewebe wäre, würde das dastehen.

Der Resttumor ist nach der Bestrahlung kleiner geworden, das ist sehr gut.

Es wird kein Kontrastmittel mehr aufgenommen, auch das ist sehr gut.

Das bedeutet, dass die Bestrahlung erfolgreich war!


Ich bin allerdings ein wenig verwundert darüber, dass Du nun geschrieben hast, dass Du schon längst Erfahrung mit Perückenstudios hast sowie eine Echthaarperücke besitzt. Ich bin jetzt nicht verärgert, aber ich hätte nicht so viel geschrieben, wenn ich es gewusst hätte.

Beste Grüße
KaSy

AlmostHeaven

… aber nicht doch, alles was du schreibst, bringt mich immer wieder weiter und ich gewinne mit jeder Zeile von dir an Erfahrung. Ich wollte jetzt auch nichts absichtlich zurückhalten oder so; wenn der Eindruck bei dir entstanden. Ist, dann sollst du wissen, ich habe das nicht absichtlich getan.

Erfahrungen mit Perückenstudios habe ich auch nicht wirklich. Ich kenne ja nur dieses eine und die hatten damals alles abgewickelt. Also mit meiner KK und dieser Kostenübernahme. Das ging alles sehr zügig und mehr war dann nicht mehr gewesen.

Bitte sei mir nicht böse, das würde ich sehr schade finden.

Vielen Dank für die "Übersetzung".der Läsion.
Ja das klingt logisch.
3,5 cm "fehlendes Gehirn" allerdings finde ich… wie soll ich sagen… dann doch irgendwie beunruhigend.
Wenn ich jetzt nicht wüsste, dass es sich dabei um meinen Kopf handelt, würde ich annehmen, dass eine entsprechende Person bestimmt mit neurologischen Defiziten belastet ist.… Obwohl, mir kommt da gerade in den Sinn, da diese Läsion ja in den Opticuskanal hineinreicht, dass meine Augenbeschwerden damit vielleicht zu tun haben könnten….
Ja das sind dann wohl eben die Nebenwirkungen, die solche OP mit sich bringen…. und die Stellen, an denen solche Läsionen auftreten, sind wahrscheinlich auch sehr ausschlaggebend für die jeweils unterschiedlichen Beeinträchtigungen.

So, ich will jetzt nicht so viel schreiben, weil ich eigentlich meinen Fokus auf den ersten Absatz legen möchte, dass du bitte nicht verärgert sein sollst

KaSy

Alles gut.
KaSy

KaSy

Läsionen sind das, was weg ist. Und was weg ist, kann keine Symptome mehr erzeugen.
Denn wegen der Symptome wurde "das" (der Tumor) ja entfernt, damit die Symptome verschwinden oder zumindest weniger werden.

Aber frag das den Neurochirurgen.

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