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MissMuffin

Hallo! Morgen hat mein Partner seine letzte bestrahlung, wie geht es denn dann weiter? Vllt könnte mir ja kurz jemand beschreiben wie es im normalfall so abläuft.. also ich meine chemo, reha, mrts, logopädie...

ja vllt komm ich etwas uninformiert rüber.. aber es sind so viele informationen zurzeit ich kann das alle sgar nicht ordnen :(


beste Grüße!

Pipo

Also, ich gehe jetzt mal davon aus, daß Dein Partner nach STUPP- Protokoll behandelt wird und begleitend zur Bestrahlung schon die Chemo eingenommen hat. In diesem Fall würde nach einer vierwöchigen Pause die Chemotherapie etwa in der doppelten Dosierung fortgesetzt werden, fünf Tage Einnahme, 23 Tage Pause. Normalerweise zunächst für sechs Zyklen, ob eine darüberhinausgehende Einnahme sinnvoll ist, wird gerade recht kontrovers diskutiert, der Trend scheint aber dahin zu gehen, das Einnahmeschema nicht in unveränderter Form über die sechs Zyklen hinaus fortzusetzen.
Mit der Reha müßt Ihr überlegen, ob er sie schon so bald antreten möchte oder lieber erst nach der Weiterbehandlung, wenn er sie vielleicht etwas nötiger hat. Man kann zwar immer versuchen, schon vorher eine Reha zu machen und später eine weitere Maßnahme beantragen, aber es ist eben nicht sicher, ob man die bewilligt bekommt. Wenn morgen schon der letzte Bestrahlungstag ist, wäre es vermutlich eh zu knapp, jetzt noch eine Reha zu beantragen, da gibt es Fristen, in jedem Fall wäre der Sozialdienst im Krankenhaus der richtige Ansprechpartner.
Alles andere dürfte davon abhängen, wie es Deinem Partner aktuell geht und wozu er Lust hat. Vielleicht könnt Ihr sogar kurz wegfahren? Möchte oder muß er sich erholen, braucht er logopädische Übungen oder möchte er jetzt auch einfach mal frei haben?
LG Natascha

vlinder

Liebe Miss Muffin,
Keine Sorge, wegen der Uninformiertheit, es ist ja alles neu was man in so einer Situation erlebt. Ich kann nur von uns berichten. Nach Bestrahlung/Chemo sind wir für eine Woche auf eine Kreuzfahrt gegangen. Das war richtig gut trotz der vielen Beschwerden, die meine Partnerin hatte. Wir haben den Sommer genossen, das ist natürlich jetzt im Winter schwieriger. Ich glaube aber dass es wichtig ist, die Zeit zu genießen, wenn erstmal die belastende Behandlung vorbei ist und auch die Tageseinteilung wieder mehr in der eigenen Hand liegen kann.
Über weitere BEhandlungen kann ich nicht berichten, wir sind mit den dendritischen Zellen unseren ganz eigenen Weg gegangen.
Weihrauch ist auf jeden Fall eine Option und andere ergänzende Behandlungen auch. Die schulmedizinische Seite wird euch euer Arzt sicherlich erklären.
Liebe Grüße und viel Kraft
Vlinder

MissMuffin

hallo ihr Lieben!
Wir werden am zweiten weihnachtsfeiertag zu seiner familie fahren.. die wohnen ca 8 std fahrt von uns weg (nähe hamburg), er hat dort noch zwei kleinere geschwister die er leider nicht oft sieht.. da freuen wir uns schon drauf :)

kann mir jemand sagen ob weihrauch nur von alternativ medizinern genutzt wird? unser haus arzt kennt sich damit leider nicht aus...


Beste grüße!

gramyo

Liebe Miss Muffin,

zuerst einmal möchte ich euch gratulieren, das dein Mann seine "erste Behandlung" hinter sich gebracht hat und ihr bald in einen wohlverdienten Urlaub fahrt. Dazu wünsche ich euch alles Gute und habt einfach eine schöne Weihnachtszeit.

So jetzt zum Weihrauch.
In der Regel wird Weihrauch nicht verschrieben. Allerdings kenne ich eine Apotheke , die die Weihrauchkapseln selber herstellen und auch Krankenkassen dazu gebracht haben, diese zu bezahlen. Dazu schreibe ich dir eine PN. ALLERDINGS hat "der Franzose" in einem Beitrag hier geschrieben, dass der Onkologe der Uniklinik Ffm ihmdie Weihrauchkapseln verschreibt. Frage ihn doch einfach mal.

Wir hatten später auf den afrikanischen Weihrauch gewechselt , der NIE von einer Krankenkasse bezahlt wird. Auch diese Adresse schicke ich dir in besagter PN.

Dies ist nur eine Empfehlung; aber ich würde an deines Mannes Stelle auf jeden Fall Weihrauch nehmen. Laut Schulmedizin wirkt es "nur" gegen ein Ödem, das ist sogar bewiesen.Man kann dadurch , allerdings erst nach 3-4 Wochen täglicher Einnahme einen Teil des Cortisons verringern. Empfohlene Anfangsdosis ist 3 x 5 Kapseln tgl. zu den Mahlzeiten.

Ein Arzt eures vertrauens sollte das aber mit euch besprechen können, insbesondere die Reduzierung. Alle behandelten Ärzte , auch die ganz traditioellen Mediziner wussten von der Komplementärtherapie meines Partners und haben sie akzeptiert.

So jetzt schreibe ich dir noch die PN und dann mache ich den vorgezogenen Abendspaziergang mit meinem Hund, damit ich nicht im Dunklen stolpere.

Alles Liebe an euch und feiert schön den 4.Advent und natürlich Weihnachten.

Herzlichste Grüße Gramyo/Claudia und Burkard gedanklich aus einer wunderschönen, friedvollen Dimension

MissMuffin

hallo gramyo :) da freu ich mich aber wieder von dir zu hören! hoffe es geht dir gut :)


Mein freund hat bereits das cortison redzuziert bekommen... er nimmt jetzt abends keines mehr und soll jetzt nur noch alle zwei tage eine etwas einnehmen... kann man das denn einfach so machen ? ohne weihrauch? Oo ich traue da irgendwie keinem... wie gesgat er spricht auch wieder viel schlechter.. gestern hat er ewig nicht gewusst wie ein "apfel" heißt....

Die ärzte haben das cortison reduziert weil er platzt wie ein hefeknopf... er sieht schlimmer aus als jede schwangere frau... seine ganze haut am bauch ist zerissen.. ist doch nicht normal oder?

ich hab so angst dass wir irgendetwas falsch machen oder übersehen... bin für jede info dankbar!

gramyo

Liebe Miss Muffin,

das hört sich vom "Aussehen deines Mannes " leider sehr nach dem Cushing-Syndrom an. das ist eben halt leider einer der Wirkungen des Cortisons. Es ist IMMER sehr schwierig und bedarf häufig einer Korrektur leider wieder "nach oben", bis man den genauen Stand der Einnahme vom Cortison hat und auch weiß, wie LANGSAM man es reduzieren muss. Ist auch bei jedem individuell verschieden.

Diese Wortfindundsschwierigkeiten könnten auf ein Ödem hinweisen. Dass kann man aber nur mittels CT feststellen(wieder Strahlenbelastung!!).
Kann aber auch die Folge der Strahlenbehandlung sein. Ich würde morgen hier bei der deutschen Hirntumorhilfe anrufen ( das forum und der chat ist ja nur eine Sache von ihnen)
Tel. Nr. 03 437 / 702 702 Mo. - Fr. 10.00 - 16.00 Uhr.

So, jetzt muss ich aber , zwar mit Taschenlampe ausgerüstet, mit dem Hund raus( meinem Schlawunsch)

Bis bald Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen

P.S. ja , es geht mir einigermassen gut. Heute sogar mehr wie einigermassen , weil verschiedene Blockaden in meinem Rücken "bearbeitet " worden sind .
Tschüüüs, bis später

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