Bestrahlungsschäden

Liebe Besucher des Forums,

manchmal könnte ich heulen, wenn ich sehe, wie unaufgeklärt wir alle sind. Die Ärtze halten mit vielen Äußerungen hinterm Berg, was manchmal gewiss auch sinnvoll ist. Mein Vater ist im Februar an den Folgen der Bestrahlung seines Gehirns nach einem faustgroßen bösartigen Lymphom gestorben. Seine Gehirnmasse war laut Aussage seiner Strahlenärztin schwammig geworden. Das wäre bei Langzeitüberlebenden nach einer Ganzkopfbestrahlung häufig der Fall.

Ich bin - als sich der Zustand meines Vaters stark veränderte, Gleichgewichtsstörungen, Konzentrationsprobleme, Gedächtnisprobleme und zum Schluss eine absolute Verhaltensänderung wie häufige Inkontinenz, keine normalen Schritte mehr machen können - zu den Ärzten gerannt und habe gebohrt und gebohrt. Ich hätte mir gewünscht, dass uns jemand bei den ersten Anzeichen gesagt hätte, was da abläuft und auf was wir uns vorzubereiten haben. Das passierte so leider nicht und wir haben an meinem Vater noch fast bis zum Schluss rumtherapieren lassen. Ich habe - als mein Vater dann gehen musste - einen Hass auf die Strahlentherapie gehabt, bis mir endlich jemand klar machte, dass er sonst nach der OP schon viel eher gestorben wäre.

Als alles aussichtslos war, hätte ich mir von Seiten der Ärzte gewünscht, aufgeklärt zu werden, um Verständnis zu haben für das, was mit meinem Vater passiert, um noch mehr Geduld und Liebe aufbringen zu können, denn es ist manchmal sehr schwer, einen Menschen sich so verändern zu sehen und keinen Grund dafür zu kennen. Wir hatten bei den ersten Anzeichen, als er sich noch mit uns unterhalten konnte, auf Antriebslosigkeit getippt, ich habe ihm eine Psychotherapie empfohlen und so weiter. Heute weiß ich, dass ich eigentlich nur hätte lieb sein sollen, von Anfang an und Verständnis haben.

Als es aussichtslos war, wäre ich gerne informiert worden. Ich will Euch allen nicht die Hoffnung nehmen, die stirbt erst zum Schluss, aber ich bitte Euch, drängelt und bohrt bei den Ärzten, damit Ihr mit dieser auch für die Angehörigen schwierigen Situation bestmöglich umgehen könnt.

Ich wünsche Euch Hoffnung, Liebe, Geduld und viel Glück
Ute

Mich würde interessieren, wie lange der Zeitraum zwischen Bestrahlung und Beginn
der Ausfallerscheinungen war.

Andrea

Liebe Andrea,

mein Vater wurde im Juni 1999 bestrahlt und im März 2001 kam es zu den ersten Anzeichen. Er hatte manchmal Probleme, richtig zu gehen, dann ging es wieder. Dann hatte er zwischendurch Totalausfälle, schlief 36 Stunden und alles war wieder gut. Ab Oktober 2001 ging es dann Schlag auf Schlag. Im Dezember konnte er nicht mehr laufen, warf alles durcheinander und dann sagte man mir auf auch unerbittliches Drängen, dass sein Gehirn durch die Bestrahlung im Laufe der Jahre schwammig geworden ist, da die Strahlenschäden erst später kommen, und er nicht mehr lange zu leben hat.

Liebe Grüße
Ute

Du machst mir Angst...
Was heißt das? Ich habe gedacht die Nebenwirkungen oder Folgen der Strahlen-
therapie sind Haarausfall, Müdigkeit usw., aber doch nicht nach zwei Jahren später?
Ist das immer so? bitte, bitte sag das es nur Außnahmen sind, daß das Gehin schwammig wird. Wenn das so ist, ich habe es nicht gewußt.....

Liebe Christine,

es tut mir Leid, wenn ich Dich verängstigt haben sollte. Ich weiß leider nicht, ob die Auswirkungen immer so sind. Ich hätte mir nur gewünscht, man hätte uns bei den ersten Anzeichen darüber aufgeklärt, damit wir meinem noch verständnisvoller hätten begegnen können. Meine Mutter macht sich heute, obwohl sie ihn ausopferungsvoll gepflegt hat, oft Vorwürfe, weil sie anfangs meinte, er sei nur lethargisch. Ich bin seit es mit meinem Vater immer mehr bergab ging, hier im Forum und auch nach seinem Tod im Februar komme ich jeden Tag hierhin. Ich lese so vieles, was unserem Fall ähnelt und denke einfach, wenn es so weit kommt bei anderen Betroffenen, muss man wissen, was da passiert, um mit dem Betroffenen und in der Familie besser umgehen zu können. Daher möchte ich immer wieder darauf aufmerksam machen, wie wichtig es ist, den Ärzten einfach nach der Wahrheit zu fragen. Als mein Vater als "ausbehandelt" eingestuft wurde, wussten wir das zunächst ja noch nicht. Meiner Mutter wurde auf dem Flur an den Kopf geworfen: Wenn Ihr Mann hier raus ist, soll er dann ins Pflegeheim oder nehmen Sie ihn? Und als ich dann - meine Mutter war am Ende - mit einem Fragenkatalog ins Krankenhaus kam, erklärte mir der Arzt ganz locker: Manche Patienten mögen es auch nicht, wenn man sie tottherapiert. Ich nahm dann Kontakt mit der Strahlenärztin auf, die uns sehr liebevoll erklärte, was passiert sei. Und das hätte ich mir ohne Eigeninitiative gewünscht, dass uns jemand vorher in Kenntnis setzt, damit wir alle besser verstehen.

Alles Liebe und Gute
Ute