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Thema: Bestrahlungstherapie hinausverzögert

Bestrahlungstherapie hinausverzögert
Carlito
10.01.2018 12:43:40
Hallo Zusammen

Bei meinem Vater wurde anfangs November ein bösartiger Tumor (Stufe 3) diagnostiziert. Er wurde dann Ende November im Unispital Bern operiert.
Ihm geht es seitdem wieder besser aber die Bestrahlungstherapie hat sich nun verzögert und wird erst Ende Januar stattfinden.

Ich wollte nun kurz in die Runde Fragen ob es normal ist das es 2 Monate geht und ob das schlimmere Folgen hat als wenn man es direkt behandelt?

Er nimmt aktuell Tabletten gegen Epilepsie ein (durch den epileptischen Anfall konnte man erst rausfinden das er einen Hirntumor hat) und Tabletten gegen den Bluthochdruck.

Ich bedanke mich schon jetzt für eure Hilfe.
Gruss Carlito.
Carlito
KaSy
10.01.2018 21:19:35
Hallo, Carlito,
welchen Grund nannten die Ärzte für den späteren Beginn der Strahlentherapie?

Ein Grund kann sein, dass die OP-Narbe noch nicht gut genug abgeheilt ist. Wenn im dem Zustand bestrahlt wird, wirken die Strahlen der Wundheilung entgegen und es kann zu Wundheilungsstörungen kommen, die schwer behandelbar sind.

Ein um wenige Wochen nach der Entfernung des Tumors verzögerter Bestrahlungsbeginn ist vertretbar, da es "nur" noch um die Bekämpfung der Resttumorzellen geht.

KaSy
KaSy
Carlito
13.01.2018 01:08:29
Hallo KaSy

Habe dies nun mit der Assistenzärztin nochmal angeschaut und die sagte mir ungefähr das gleiche wie du jetzt. Sie sagte das es bei meinem Vater nicht schlimm sei wenn es einbisschen später gemacht wird da es nur noch die Resttumorzellen sind und laut ihnen die Mutation des Tumors sehr langsam ist. Im Endeffekt hoffe ich natürlich das der Tumor nie mehr zurückkehrt aber solange müssen wir wohl alle das Beste drausmachen und die Hoffnung nicht verlieren.

Gruss.
Carlito
Carlito
13.07.2018 22:15:05
Mittlerweile sind 5monate vergangen seit die Bestrahlungstherapie gemacht wurde und etwas über 3monate seit dem vorletzten MRT. Mein Vater hatte moch Rest(Bruder)tumore der jetzt grösser ist als es der Erste noch war.

Beim MRT im März und bei den letzten Gesprächen konntr ich leider nicht dabei sein da auch ich meiner Arbeit nachegehen musste. Ihm wurde Ende März gesagt das sie etwas sehen aber nicht sagen können ob es angeschwollen ist aufgrund der Therapie oder eben doch ein Tumor sei, wie es nun aussieht ist es nun doch zweiteres gewesen.
Hätte er nicht diesen kurzen epileptischen Anfall gehabt am 30.06 wollten die den nächsten MRT erst im September oder Oktober machen(!)

Ich verstehe die Ärzte hierbei nicht: Wie kann man sagen man weiss es nicht was es ist und belässt es dann einfach dabei?
Die werden jetzt am Montag alles zusammenhocken und dann entscheiden was gemacht wird. Für mich als Angehörigen und auch für meine Mutter und meinem kleineren Bruder ist das nun alles andere als eine schöne Situation, man kann sich auf niemanden verlassen ohne Druck zu machen, vorallem weiss ich nicht wo die Fehler gemacht wurden das jetzt der Tumor an einer anderen Stelle ist welches sich zwar nahe der Stelle des ersten Tumors befindet aber doch zentraler ist. Machen die Ärzte innerhalb von 10Monaten 3 OP‘s? Auf was kommt es an? Und vorallem, auf was sollten wir achten?
Es sind Fragen über Fragen welche einen durch den Kopf schwirren..
Carlito
Fabi
13.07.2018 22:59:13
Hallo Carlito

Wie viele OP‘s die Ärzte machen können hängt ja von vielen Faktoren ab. Entscheidend wird hier wohl auch eine gute Lage sein, die es begünstigt eine erneute OP durchzuführen. Sofern das möglich ist solltest du fast glücklich darüber sein, DASS es überhaupt möglich ist nochmal zu operieren. Nicht jeder hat das „Glück“. Ihr könnt als Angehörige wohl Kraft schenken... und ich sage bewusst nicht „nur Kraft“ denn es ist ganz wesentlich ihm zu zeigen, dass ihr da seid. Um genau sagen zu können worum es sich diesmal handelt wird wohl eine Biopsie unumgänglich sein.

Lg Fabi
Fabi
KaSy
13.07.2018 23:47:21
Hallo, Carlito,
ich kann gut verstehen, dass Ihr von den Ärzten klare Aussagen über das haben wollt, was im MRT zu sehen ist.

Aber nach einer Bestrahlung eines Resttumors bleibt dieser Tumor an derselben Stelle.

Die Strahlen haben bewirkt, dass die Zellen, die sich schneller teilen, während der Teilungsphase so gestört werden, dass sie sich nicht mehr teilen und aus einer Zelle zwei Tumorzellen werden können.
Auf dem MRT sieht man also den Resttumor, der (hoffentlich nur noch) aus nicht mehr teilungsfähigen Zellen besteht. Man bezeichnet diese Ansammlung als Nekrose.

Diese zerstörten, also toten Zellen werden vom Immunsystem als "Feinde" angesehen, die nicht in das Gehirn gehören. Es bildet sich eine Wasseransammlung (Ödem genannt) um diesen ehemalig aktiven, aber nun toten Tumor herum. (Frag mich aber nicht, ob das wirklich reines Wasser ist, ich bin kein Arzt.) Das sieht man auf dem MRT und es erscheint, als wäre der bestrahlte Tumor größer geworden.

Das macht Euch natürlich große Angst. Aber es ist eine sogenannte Pseudoprogression. (Zumindest hoffe ich das für Euch.)

Aus diesen Gründen, eben weil auf dem MRT nach nur wenigen Monaten nicht genau gedeutet werden kann, was dort zu sehen ist und wie es sich entwickelt, raten Strahlenärzte dazu, das erste MRT frühestens nach sechs Monaten zu machen. Das könnte dann einigermaßen aussagekräftig sein.

Andrerseits möchten weder Ärzte, der Betroffene noch die Angehörigen, dass innerhalb dieser langen Zeit etwas übersehen wird. Also werden doch MRTs gemacht, die aber schwer zu deuten sind.

In diesem Dilemma stecken die Ärzte jetzt und ich halte es für völlig richtig, dass sie sich (auch wegen der aufgetretenen Symptome) kurzfristig mit den anderen Ärzten im Tumorboard beraten. Dabei wird es darum gehen, was auf dem MRT als eventueller "Brudertumor" zu sehen ist und ob dieser behandelt werden muss. Ich denke kaum, dass in dieser Situation eine OP und erst recht keine Bestrahlung angeraten wird. (Es ist allerdings prinzipiell durchaus möglich, am Gehirn auch in kürzeren Abständen zu operieren, wenn es erforderlich wäre.)


Ich selbst wurde nach einer OP, bei der ein Resttumor verbleiben musste, in 10-11/2017 bestrahlt.
Da es nicht die erste OP und nicht die erste Bestrahlung war, gingen die Ärzte von einer Rezidivgefahr aus und das erste MRT nach der Bestrahlung fand zwei Monate danach statt.
Die Pseudoprogression wurde gesehen, aber auch eine gewisse Auflösung bei der Kontrastmittelaufnahme im inneren Bereich. Drei Monate später war die ursprüngliche Größe des Resttumors wieder erreicht, eventuell sogar eine minimale Verkleinerung. Auch die innere Auflösung hatte leicht zugenommen.
Das alles war nur im genauen Vergleich mit den Voraufnahmen (Auf dem Monitor wurden gleiche MRT-Sequenzen nebeneinandergelegt und hin und her verglichen) zu sehen und die Radiologin, die Strahlenärztin und dir Neurochirurgin hatten sich bei der Betrachtung und Auswertung mit mir gemeinsam sehr viel Mühe gegeben.

Es ist wirklich nicht einfach, innerhalb einer Zeit von einem halben Jahr einen Rückgang überhaupt zu erkennen und eine sichtbare Größenzunahme von den Bestrahlungsfolgen abzugrenzen.

Das ist im MRT schwer zu deuten und im Falle einer Operation durch den Neurochirurgen mit direktem Blick auch schwer zu unterscheiden.

Es ist also ganz bestimmt kein Übergehen von Euch, kein Vermeiden von klaren Aussagen durch die Ärzte. Sie tun, was sie können!

Nur für Euch wird das nicht leichter.
Ich hoffe, dass das Geschriebene etwas Rationalität in Eure Gefühle bringt, in denen völlig zu Recht Angst und Verwirrung überwiegen.

Es ist für Euch alle eine sehr schwere Zeit, aber Ihr dürft nie das Vertrauen in diese Ärzte verlieren, die gemeinsam alles erdenklich Mögliche tun werden!

Alles Gute!
KaSy


PS: Die von Fabi (habe ich erst nach meinem Beitrag gelesen) genannte Biopsie wäre eine weitere Möglichkeit, die im Tumorboard erwogen werden könnte, aber da kenne ich mich selbst nicht aus. Ich weiß nur, dass mitunter Biopsien bei Notwendigkeit und Lage des Tumors zu einer Operation erweitert werden, um nicht noch eine weitere Schädelöffnung durchführen zu müssen.
KaSy
Carlito
30.08.2018 18:05:40
Das letzte MRT vom 22.08.18 ergab nun das der Tumor seit anfangs Juli minimal gewachsen ist, wie es also aussieht ist es ein Rezidiv und keine Zyste da sie sich im Juli nicht sicher waren.

Die Art und Weise wie sich die Ärzte in Bern um die Patieten kümmern ist alles andere befriedigend muss ich sagen.
Die sagen zu meinem Vater (das war ein Mittwoch) das wenn es was ernstes ist er bis Freitag was hören wird, telefonisch, und wenn es nichts ist melden sie sich anfang der Woche. Da nichts kam, dachten wir ok es ist in dem Fall nichts ernstes.
Da aber auch am Mittwoch nichts kam, weder schriftlich noch telefonisch habe ich selber zum Hörer gegriffen. Es hatte einfach keiner einen blassen Schimmer in der Onkologie da die Ärztin dir für meinen Vater zuständig ist nicht im Haus war. Dann nahm der stv Arzt das Telefon und laut Raport ist alles stabil, da er aber beim Gespräch mit den anderen Ärzten nicht dabei war konnte er nichts garantieren.
Heute meldet sich nun die gute Frau bei meinem Vater und wie bereits oben geschrieben ist der Tumor leicht gewachsen.
Als ich sie dann angerufen habe entschuldigte sie sich natürlich da nichts mehr kam und erwähnte dann das es auf den Bildern gleich gross erscheint und der stv Arzt deswegen sagte das es „stabil“ aussieht. Man ist für diese Leute nur eine Nummer, so macht es jedenfalls den Anschein.

Die bisherige Therapie (Themodal, 5x im Monat) wird nun nicht mehr fortgeführt, stattdessen bekommt er nun eine stärkere Chemo.
Leider habe ich komplett vergessen sie zu fragen wie sich diese Chemo zusammensetzt und was es zu beschten gibt, vllt kann es mir jemand hier im Forum auch sagen und seine Erfahrungen mit mir teilen.

Eine Re-Operation kommt momentan anscheinend nicht in Frage.
Die Mutation sei sehr langsam heisst es, und das Themodal hat dem Blut nicht geschadet.

Ein kleiner Input noch, mein Vater hat nach der Strahlentherapie auch Canabis-Öl zu sich genommen welches er vor 2 Wochen eingestellt hat weil er glaubt dass das den epileptischen Anfall ausgelöst hat am Ende Juni und Anfangs August was dem natürlich nicht so ist.

Wäre um jeden Rat und Hilfe dankbar, er ist soweit auch fit den Umständen entsprechend natürlich.
Carlito
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