Betrachtung der Strahlentherapie?

Liebe Forumsmitglieder,

Hier sind meine persönlichen Daten und Informationen zu meinem Vestibularisschwannom: Ich bin 47 Jahre alt. Diagnose: Vestibularisschwannom (1,2 x 1,8 cm) im rechten Ohr, 40 % Hörvermögen, Ohrensausen, keine Gleichgewichtsstörungen. Diagnose im Februar 2025.

Nachdem ich lange zwischen Operation und Strahlentherapie hin- und hergerissen war, tendiere ich nun zur Radioxhirurgie-Behandlung in Hamburg. Mein Termin ist nächste Woche. Ich würde mich über Erfahrungsberichte, Tipps und Fragen an den Behandler freuen.

Hat jemand von Ihnen ähnliche Erfahrungen mit einer Strahlentherapie gemacht? Vielen Dank!

Hallo orgo,in mir ist nach wie vor auch ein gutartiger nun 4,7 cm Tumor,glomus jugulare am Kleinhirn.
Ich wurde vor nun 31 Jahren mit dem vor vor Gängen der von dir befragten strahlenmethode in der Uniklinik köxxx bestrahlt drei Tage stationär damals und ja linksseitig bin ich ertaubt auch dadurch im Endeffekt obwohl vorher schon kaum mehr Gehör da war.dues musste ich unterschreiben als Nebenwirkung .
Wie lange du ,Falks du Auto fährst,nicht fahren darfst zb ist eine Frage die heut bestimmt öfter bestellt wird,damals sagte man mir nichts davon das es wohl so ist drei Monate bis zum ersten MRT nicht zu fahren.ich bekam ein ödem und cortison für ne Weile ..meine Schleimhäute sind überall eher ausgetrocknet …aber alles hat sich so sehr verändert on der Bestrahlung und du wirst bestimmt gut vorbereitet werden,nimm dir stets ein kl Heft mit oder heut Handy um Notizen,Fragen sofort einzuschreiben …und denk immer daran,es gibt keine unwichtige Fragen,nur ungestellte….ich wünsch dir wirklich das es schnell nächste Woche ist und du dann siehst das es dir besser gehen wird ,glg und alles erdenklich Gute zu dir,Nessis

Guten Abend Orgo,

ich finde den Tipp mit dem Heft für Fragen super, und zu mir: Ich hatte ein Akustikusneurinom, das größer war, und wurde operiert, und das Rezidiv bestrahlt.
Cyberknife hört sich für mich gut an bzgl. der Wirkung meistens, und, dass man nur 1Tag zur Behandlung muss. Symptome kann man trotzdem bekommen, ich hoffe, darauf bist Du eingestellt, ich las jedenfalls, dass das Gleichgewicht oft Störungen bekommt. Darf ich fragen, woher Du Dir dazu Hilfe holst? Ich kann Dir evtl. Deinen örtlichen Arzt, und Übungen empfehlen. Und darf ich für mich fragen, ob Dein Zentrum auch Zweitbestrahlungen macht? Ich beantworte Dir gerne Fragen zum Akustikusneurinom, da ich beide Formen der Behandlung kennengelernt habe, und finde den Austausch beruhigend. Liebe Grüße,
Marylou7

Hallo orgo,
zu deinem Thema: Betrachtung der Strahlentherapie

Meine eigene Erst-Bestrahlung (fraktionierte stereotaktische ST mit insg. 54 Gy) hatte mir keinen Schwindel, Gleichgewichtsprobleme oder Sonstiges beschert.

Mein Akustikusneurinom (VS) befand sich intra- und extrameatal. Es hatte den inneren Gehörgang bereits Richtung Kleinhirn verlassen und ich meine das war genau der Moment, als mich eine starke Schwindelattacke zu Boden riss und der Notarzt kommen musste, da ich mich nicht mehr aufrichten konnte. Meine Tumorgröße (Ø 1,6 cm) war damals aber noch im Rahmen und ich durfte statt OP auch bestrahlt werden.

Aufgrund damaliger beruflicher starker Anforderungen an mein Gehör wählte ich letztlich dann auch die Strahlentherapie, da eine realistische Gefahr bestand, durch eine OP einseitig zu ertauben.
Etwa fünf Jahre nach Strahlentherapie (nicht Radiochirurgie) zeigte sich bei mir eine deutliche Verkleinerung (Halbierung) der ursprünglichen Tumormasse. Das Gehör lässt sich jedoch nach Bestrahlung über die Jahre (>5) definitiv nicht retten. Zehn Jahre später war ich dann ertaubt. (das Versorgungsamt hatte statt Taubheit eine "an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit" festgestellt, die werden es sicher wissen = Ironie).

Man muss dazu noch sagen, dass eine Bestrahlung als Ersttherapie sich ja verführerisch gut anhört, weil sie erstmal wenig Einschränkungen mit sich bringt. Es wird ärztlicherseits sogar eine nahtlose Arbeitsfähigkeit bestätigt, bzw. am Folgetag.

Dennoch kann mitunter ein erneutes Tumorwachstum auftreten - was dann? Und es gibt kaum Informationen darüber, wie sich das bestrahlte VS langfristig (20, 30, mehr oder weniger Jahre) verhält. Studien/Statistiken sagen wenig über die Weiterentwicklung aus. Die Restunsicherheit über das Langzeitverhalten bleibt deswegen immer bestehen, genauso wie MRT-Kontrollen. Das ist bei einer OP allerdings nicht anders. Die Bestrahlung eines operablen gutartigen Tumors, meinen so einige Neurochirurgen, ist nicht wirklich erste Option.

Mein eigenes bestrahltes VS wuchs nach dreizehn Jahren Stillstand plötzlich rasant. Es musste zweimal kurz nacheinander operiert und folgebestrahlt werden. Nach so langer Zeit war mein Fazialisnerv in der Tumormasse mit untergegangen. Ich kenne nun diese Risiken und würde mich heutzutage, bei gutartigem Zellgewebe des VS keiner Bestrahlung als Ersttherapie, mehr aussetzen.

Gruß Mirlie

Hallo Nessis,

vielen Dank für deine Antwort mit den möglichen Fragen. Ich werde mir diese auf jeden Fall notieren. Danke auch für die Tipps. In deinem Fall ist der gutartige Tumor nach der Strahlentherapie (vor 31 Jahren) erneut aufgetreten und hat nun die Größe, die du beschrieben hast? Wurden zwischenzeitlich weitere Operationen oder Strahlentherapien durchgeführt? Wie ist dein Gleichgewichtssinn aktuell?

Hallo Marylou7,

Vielen Dank für Ihre Antwort. Ich wohne in Pinneberg und habe einen Termin für ein Beratungsgespräch zur Strahlentherapie im MVZ Langenhorn.

Da ich 47 Jahre alt bin, frage ich mich, ob ich die Behandlung nicht zu früh beginne. Ich habe aktuell ein AKN im Stadium 2, die Größe beträgt 1,2 x 1,8 cm. Sollte ich mit der Behandlung noch etwas warten? Wenn ich warten kann, verstehe ich nicht, warum ich unnötig das Risiko von Komplikationen durch Operation/Strahlentherapie eingehen sollte. Bringt mir die frühe Strahlentherapie einen Vorteil?

Wenn ich Sie fragen darf: Wie lange lag der Zeitraum zwischen Operation und Strahlentherapie bei Ihnen, und wie sehr ist der Tumor in dieser Zeit gewachsen? Welche Symptome haben Sie?

Liebe Mirlie,

Vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort, ich habe sie sehr geschätzt. Als ich Ihre Nachricht las, freute ich mich sehr, dass die Strahlentherapie eine einfachere Behandlungsmethode darstellt. Später in Ihrer Nachricht las ich dann über das Risiko eines Rezidivs, was mich natürlich etwas beunruhigt. Wie Sie bereits sagten, gibt es jedoch keine eindeutigen Daten, wie häufig bei bestrahlten Patienten ein erneutes Auftreten von AKN beobachtet wird. Ich werde diese Frage bei meinem Strahlentherapie-Beratungstermin ansprechen.

Könnten Sie mir bitte mitteilen, wie groß Ihr AKN war, als Sie erstmals mit Strahlentherapie behandelt wurden, und wie alt Sie damals waren (entschuldigen Sie, wenn ich zu neugierig bin)?

Ich werde mich auf jeden Fall weiter über das Rezidivrisiko bei AKN informieren und meine Erkenntnisse hier teilen.

Guten Tag Orgo,

ich habe all meine Informationen dazu, wie ich bei meinem AN umgegangen bin, von den Ärzten und aus dem spezialisierten Forum geholt (dessen Name hier immer gelöscht wird, ernsthaft...)
Mein Tumor war bei Diagnose 2 x 1,5, und ohne mein Wissen war im inneren Gehörgang ein Rest belassen worden, der mir ein Restgehör ermöglichte, wofür ich sehr dankbar bin. Hätte ja vielleicht auch nicht mehr wachsen können, nehme ich an. Dann bei den jährlichen Kontrollen wurde nach 5 Jahren das Rezidiv festgestellt (ca. 15 x 6), und von meinem Neurochirurgen Bestrahlung empfohlen. Jetzt, nach weiteren 3 Jahren, ist wieder Wachstum da (ca. 2 x 1,2). Und ich warte auf den Rat von den beiden ärztlichen Fachrichtungen.
Allerdings muss ich zu Deiner Beruhigung sagen, dass meiner Meinung nach die meisten nach Cyberknife Ruhe haben, allerdings taucht nach einiger Zeit teils problematischer Schwindel auf, und möglicherweise andere Nebenwirkungen (Facialisparese, u. frage bitte die Ärzte). Und auch nach OPs reicht eine übersehene Zelle, um ein Rezidiv zu ermöglichen.

Ob Du zu früh dran bist, da würde ich den Ärzten die Frage stellen, warum sie jetzt Handeln vorschlagen. Bei manchen wird bei geringer Größe die Strategie "watch and scan" vorgeschlagen, damit bei Wachstum gehandelt wird. Die Lage dürfte noch eine Rolle spielen, und, ob Du schon Symptome hast, da so ein Tumor immer Druck auf Nerven ausübt. Und im inneren Gehörgang sind das der Hör- u. Gleichgewichtsnerv (ein Nerv, der aus diesen Teilen besteht, u. der Facialis, der angeblich oft lange keine Probleme macht.

Woran hast Du denn den Tumor erkannt, oder was hat Dich zum Arzt geschickt?

Danke für Deine Nachricht.
Ich wünsche, ich hätte endlich Ruhe. Das Ding ist zwar langsam wachsend und gutartig, aber ich trauere meinem Gehör nach. Wenn Du noch Fragen hast, immer gerne. Man hat bei dieser Geschichte oft scheinbar die Aufgabe, sich selbst zu informieren, und zwischen Behandlungen zu wählen. Und alle haben Vor- u. Nachteile. Und immer ist jedenfalls ein erfahrener Behandler wichtig. Meine bisherige Bestrahlerin schickt mich jetzt zu einem erfahrenen Zentrum, da sie in einer "normalen" Strahlenpraxis tätig ist. Leider bringt jede Behandlung Risiken, mir scheint allerdings, dass sich in Foren oft die Betroffenen mit Problemen aufhalten. Und so eine Behandlung kann außer der häufigen Taubheit auch gut gehen. (Manche haben vorübergehend Schwindel, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen, Tinnitus, Facialisparese). Hast Du das auch schon mitbekommen?

Jetzt habe ich praktisch keine neuen Symptome, seit der OP verschlechterte sich mein Gehör, jetzt ist es an Taubheit grenzend schwerhörig. Mein Gleichgewichtssinn ist durch die OP plötzlich schlechter gewesen, aber daran habe ich mich gewöhnt, nur beim Rückwärtsblick auf Fahrrad oder Skates muss ich sehr konzentriert sein, sonst ist eigentlich alles möglich wie vorher. Eine Facialisparese habe ich nicht mehr sichtbar. Aber jetzt steht noch eine Behandlung an, vielleicht habe ich Pech, und bekomme dann eine.

Falls Du weitere Fragen hast, gerne.
Und falls Du herausfindest, ob Dein Zentrum nach einer vorherigen Bestrahlung eine weitere macht, würde mich das interessieren.

Mit freundlichen Grüßen,
Marylou7