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s1984

Hallo zusammen aus Österreich. Bin neu in diesem Forum. Bin jetzt 32 und leider schon zweimal an einem Meningeom li. frontal operiert worden 2009 und 2013. Leider wurde jetzt schon wieder ein rezidiv festgestellt (trotz WHO I). Bin jetzt im Überlegen ob ich nicht einmal Gamma Knife einer Operation vorziehen soll. Habe jetzt schon genug Beschwerden mit meiner Narbe (li. vom Ohr bis zur Stirn Mitte). Mein Neurochirurg hat mir diese Option vorgeschlagen. Es sollte das Wachstum gestopt werden und der Tumor an seiner Stelle (abgetötet) verbleiben. Wer hat damit Erfahrung?
Oder soll ich mich wieder unters Messer werfen?

ness

Hallo,ich kann dir nur meine Erfahrung mitteilen,habe einen Globus jugulare Tumor seit 1994 und wurde da auch stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt und es ist seit dem Stillstand.Das linke Ohr,bzw der Hörnerv wurde durchtrennt und einige sekundäre Probleme mit denen es sich absolut leben lässt aber eben eine ganz lange Zeit.Nun hat sich neben der Tumorlage Sekret gebildet was jetzt abgeklärt werden muss ob es Sekret allein ist oder ob die Bestrahlung "bröselt"und dort Tumorzellen auslaufen….Es wurde bei mir in der Uniklinik Köln Stereotaxie bestrahlt,wenn du dies eingibst hier im Netz findest du einige Informationen zu den verschieden Strahlenmöglichkeiten.Du kannst dort auch anrufen und einen ambulanten Termin vereinbaren…liebe Grüsse und viel Kraft für dich,ness

Frido

Hallo, bei mir wurde heuer im April ein Meningeom im Kleinhirn festgestellt und zur Operation geraten. Ich habe mich fürs Abwarten entschieden und werde nun bald im Jänner in Wien/ Rudolfsstiftung operiert. Im KRH Wr. Neustadt wurde mir auch die Option Bestrahlung erklärt. Soweit ich informiert bin, startet jetzt auch in Wr. Neustadt "MedAustron" mit einer Ionentherapie. Über die Homepage kann sich informieren.
Vielleicht ist das interessant für dich.
Alles Gute!

Xelya

Hallo s1984,

ich habe mein Keilbeinhöhlenmeningeom mittels Gamma Knife Ende 2009 behandeln lassen. Neurologe und Neurochirurg rieten damals zur OP (allerdings in einer klassischen Klinik, in der es auch kein GK gab).

Mir war beim Gedanken an eine OP damals so unwohl, dass ich mich für Gamma Knife entschieden habe und mein Tumor ist bis auf einen kleinen Rest geschrumpft im Verlauf von ca. zwei Jahren und seitdem nicht wieder gewachsen. Könnten meine beide anderen Tumor mit Gamma Knife behandelt werden, würde ich mich wieder für diese Option entscheiden... vermutlich (man weiss ja nie).

Ich versuche gerne alle Fragen, die Du hast, zu beantworten, nur her damit :-)

LG
Xelya

s1984

Hallo Xelya.
Wie oft muss man bei Gk eigentlich bestrahlen gehen. Hattest du Probleme mit der Bestrahlung? Gibt es Strahlungsschäden????
LG

Xelya

Hallo s1984,

mein Tumor war noch recht klein (wie eine dicke Olive ca.), aber nah am Sehnerv. Meine Bestrahlung dauerte ca. 1,5 bis 2 Stunden, danach ging es mir am gleichen Tag hervorragend, am nächsten Tag hatte ich Kopfschmerzen vom Druck des stereotaktischen Rahmens, die aber nach einem Tag wieder verschwunden waren.

Ich hatte keine sichtbaren Strahlenschäden, das einzige, was sichtbar war, waren die zwei Befestigungsstellen auf der Stirn. Einer der Befestigungsschrauben hatte wohl einen nerv getroffen, mein halber Kopf war nach der Bestrahlung taub, das war noch einem halben Jahr komplett verschwunden.

Nach ein bis zwei Wochen bekam ich jedoch Gliederschmerzen, als würde eine fette Grippe sich ankündigen, und ich war sehr energielos. Ich kann bis heute nicht so richtig einschätzen, ob das so etwas wie ein Strahlenkater war oder eventuell psychisch bedingt.

Diese Art der Gliederschmerzen habe ich sonst nur bei sehr starker Erschöpfung, möglicherweise war mein Körper so durch die Verarbeitung der Bestrahlung gefordert - ich weiss es nicht.

Mein Heilpraktiker hat mich wieder auf die Bein gebracht, ich hätte am liebsten wie ein Stück Holz auf dem Sofa gelegen. Arbeiten konnte ich trotzdem die ganze Zeit.

Alle 6 Monate nach der Behandlung wurde kontrolliert und ich glaube, bereits auf dem ersten Bild war zu sehen, dass der Tumor schrumpfte. Das tat er über zwei Jahre hinweg und irgendwann gab es dann einen Stillstand, dann bleibt einfach der Tumorrest stehen und ist optimalerweise nicht mehr in der Lage, noch mal zu wachsen.

Wäre mein 2. Tumor mit GK behandelbar gewesen, ich hätte nicht eine Sekunde gezögert, mich erneut für diese Methode zu entscheiden.

Mein 2. Tumor wächst allerdings komplett im Knochen und nimmt kein Kontrastmittel auf, daher war das Bestrahlungsgebiet nur sehr schwer eingrenzbar. Da GK sehr präzise arbeitet (arbeiten MUSS aufgrund der höheren Gesamt-Strahlenbelastung im Vergleich zu einer Strahlentherapie in 30 Portionen) habe ich mich zur Op entschlossen (zumal auch nicht so recht klar war, ob es nicht doch eine Osteomyelitis ist).

Ob der 3. Tumor überhaupt wächst und ob er bestrahlbar ist, ist noch nicht klar, aber wenn GK da möglich ist, würde ich mich wieder dafür entscheiden.

Das ist meine ganz persönliche Meinung, die auf meinen Erfahrungen und vor allem auf meinen individuellen Ängsten vor einer Hirrn-OP beruht. Das Risiko von Bestrahlungen - vor allem Mehrfach-Bestrahlungen - ist nicht zu unterschätzen, auch wenn sich alles so easy anhört, gerade bei GK. Einiges deutet darauf hin, dass jede Strahlenbelastung (GK, CT, Röntgen Kopf) die Entstehungswahrscheinlichkeit neuer Tumore erhöht.

ich wünsche Dir eine Entscheidung, die für Dich passt und alles Gute.
Wenn Du noch weitere Fragen hast, frage gerne.

LG Xelya

s1984

Hallo Xelya. Danke für deine Infos. Bei mir auch so 1 cm im Durchmesser. Wie lange hast du auf einen Termin warten müssen. Lg

Xelya

Hallo s1984,

bei mir waren es so 2x1 cm und 1,5 - 2 Stunden Bestrahlung.

Ich weiss gar nicht mehr, wie lange ich warten musste. Damals (2009) war die Wartezeit nicht so sehr lang, ein paar Wochen vielleicht. Allerdings war das GK-Zentrum in Krefeld da auch noch kleiner und unbekannter (von mir so empfunden).

Es macht auf jeden Fall Sinn, sich frühzeitig zu kümmern, damit am Ende eben keine unerwünscht Wartezeit entsteht.

Meine Empfehlung ist, sich bezüglich GK in einem solchen Zentrum ganz genau aufklären zu lassen. Dann ist die Fragerunde quasi gelaufen und Du kannst einen Termin vereinbaren, direkt wenn Du Dich entschieden hast.

Hast Du schon eine Tendenz, was Du machen wirst?

LG
Xelya

s1984

Hallo Xelya.
Ich tendiere zur Bestrahlung bzw. werde ich es mit der Bestrahlung machen. Aber wie du schon geschrieben hast muss ich noch mit den Bestrahlungsspezialisten sprechen.
Wo hast du den 2 Tumor?
lg

Xelya

Hallo s1984,

der 1. Tumor ist in der Keilbeinhöhle und wurde mit GK behandelt, der 2. ist im Felsenbein und zwar ausschliesslich im Schädelknochen und sehr nah am Innenohr, der wurde operiert, weil er aufgrund der nicht vorhandenen Kontrastmittelaufnahme nicht mit GK behandelt werden konnte und auch einfach zu groß war.

Der 3. wächst im Bereich des Tentorium und macht so weit keine Symptome, da er rasenförmig wächst (hat halt nur meine Sinusvene verschlossen, aber so langsam, dass nix passiert ist). Wenn notwendig und möglich würde ich da vermutlich auch eher wieder GK ranlassen :-).

Schöne Weihnachten!
LG
Xelya

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