Betreung der Angehörigen / Hilfe für Angehörige

Hallo liebe Forengemeinde,

mein Vater (65 J.) hat am 17.03.17 die Diagnose bekommen Hirntumor frontal rechts (ca. 6x4x3 cm) und wurde sofort ins Krankenhaus überwiesen.
Die OP hat er am 24.03.17 relativ gut überstanden und wir warten nun seit dem auf die Diagnose.

Wir als Angehörige (meine Mutter, meine Schwester und ich als Sohn) fühlen uns sehr im "Regen" stehen gelassen. Es gab für uns Angehörige, am Krankenbett meines Vaters, nur ein kurzes Gespräch vor der OP. Niemand hat uns wirklich erklärt wie die OP durchgeführt wird, was passieren kann und was nach der OP für Beschwerden auftreten können bzw. wie der Krankheitsverlauf sein kann.
Nach der OP gab es für uns auch kein Gespräch indem uns Mitgeteilt wurde wie die OP verlaufen war und was nun die folgenden Schritte sind.
Wir haben dann um einen Termin beim behandeltem Chirurgen (Prof.) gebeten, dieser rief uns dann einige Stunden später an und teilte uns in aller kürze mit das die OP gut verlaufen sei und "er soweit man das beurteilen kann, alles erwischt habe".
Wir waren natürlich alle erleichtert das mein Vater die OP überlebt hatte und die Nachricht das der Tumor wahrscheinlich ganz entfernt wurde machte uns große Hoffnung. Seit dem Moment bis gestern habe ich vieles worüber ich mich belesen habe verdrängt.
Meiner Mutter geht es sehr schlecht und sie schafft es nicht mehr zu Ruhe zu kommen. Das letzte halbe Jahr war für meine Eltern und meine Schwester sehr anstrengend da diese sich von Ihrem Lebensgefährten in einer 3std. entfernten Stadt getrennt hat. Meine Eltern wohnten einige Montage dort um meine Schwester zu unterstützen. Die Kinder müssen sehr oft hin und her gefahren werden bzw. die ganze Situation ist sehr stressig und belastet uns alle sehr. Weiter hat meine Tante vor einigen Wochen die Diagnose Krebs ohne Behandlungsmöglichkeiten erhalten.

Ich gehe mittlerweile wieder davon aus das mein Vater mit hoher Wahrscheinlichkeit an einem Glioblastom erkrankt ist und er selbst mit Therapie nicht mehr lange zu Leben hat.
Kann mir jemand helfen wie ich meiner Mutter helfen kann? Welche Psychologische Unterstützung macht Sinn und wie bewege ich sie dieses zu nutzen. Ich werde sie jetzt bitten bei Sorgentelefon anzurufen, vielleicht hilft ihr das.

Ich entschuldige mich für den durcheinander geschrieben Text.

Gruß

Herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass traurig ist.

Ihr habt mit einem Informationsdefizit vor der OP ein Extrem erlebt, bei uns war es gerade umgekehrt. Der Narkosearzt hat sehr drastisch erklärt, dass die Operation im Wachzustand durchgeführt würde, hat erklärt, wo überall Zugänge gelegt würden und wie lange die OP etwa dauern würde, worauf meine Lebensgefährtin einen Zusammenbruch hatte. Nach drei Tagen wurde sie dann allerdings unter Vollnarkose operiert. Du sieht, auch ein zu viel an (falschen) Informationen kann negativ sein.

Wenn ich richtig gelesen habe, steht das Ergebnis der histologischen Untersuchung noch aus? Warte mal ab, vielleicht ist es ja gar kein Glioblastom. Ich drücke mal die Daumen.

Ansonsten gebe ich Dir den Tipp, einen Fragenkatalog vorzubereiten und diese Fragen dann auch zu stellen.

Informiere Dich zu den unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten. Dazu findest Du hier im Forum zahlreiche Informationen.

Auch alternative Behandlungsmethoden sind vielleicht eine Option für euch (Weihrauch oder Methadon etc.). Auch hierzu findest Du hier Informationen.

Gibt es eine Krebsberatungsstelle bei euch in der Nähe? Diese ist auch für Angehörige da, ebenso könnt ihr die psychoonkologische Betreuung in Anspruch nehmen. Nehmt Kontakt zum Sozialdienst des Krankenhauses auf, die sollten euch weiterhelfen. Auch das Sorgentelefon kann hilfreich sein.

Ich wünsche euch alles Gute.

Viele Grüße
Josh

Hallo Josh,

das Informationsdefizit bewirkt leider das man nach der schlechten Nachricht nach dem CT/MRT wieder Hoffnung hat, diese aber mit hoher Wahrscheinlichkeit nach dem Ergebnis der histologischen Untersuchung wie mit einem Hammer zerschmettert wird. Aber ich sagte meine Mutter auch das man jetzt einfach abwarten müsse und sie versuchen solle Kraft zu tanken was auch immer nun kommen mag.
Der Vorschlag mit dem Fragenkatalog ist gut und hatte ich mir bereits vorgenommen, weil es in der Aufregung bestimmt sehr hilft.
Wenn ich es richtig recherchiert habe übernimmt bei uns in Siegen das die Caritas, dort werde ich mich erkundigen, danke für den Tipp. Auch werde ich mich im Krankenhaus mit dem Sozialdienst in Verbindung setzten.

Vielen Dank für die vielen nützlichen Informationen und die netten Worte.

Gruß

Ach ja, zum Erstellen eines Fragenkatalogs sind diese Checklisten sehr hilfreich: https://www.hirntumorhilfe.de/service/checklisten/

Viele Grüße
Josh

Danke das hilft uns sehr!

Hallo Annuit,

wie Josh schon zutreffend geschrieben hat, solltest du dir die wichtigen Fragen vorbereiten, um in einer evtl. Stresssituation nichts (für dich relevantes) zu vergessen.

Ist es die Angst vor einem Glioblastom oder ist die Sorge mit irgendwas begründet? Solange das Ergebnis noch nicht feststeht, versucht erst mal, von einem besseren Ergebnis auszugehen. Das hilft vielleicht, um euch die nächsten Stunden und Tage etwas runter zu bringen.

Bezüglich der Informationsbeschaffung empfehle ich allerdings aus eigener Erfahrung, diese nicht zu übertreiben. Das gilt meiner Meinung nach auch für deine Mutter. Wenn man da übertreibt, verliert man schnell den Blick auf das Wesentliche und erreicht das Gegenteil. Nutzt die Zeit lieber für andere, angenehmere Dinge. Ich weiss, dass das in eurer akuten Situation sicher schwer ist, habe sie ja selbst durchlebt. Aber manchmal ist es besser, sich nicht nur ausschließlich um die Erkrankung zu kümmern. Uns hat dabei auch geholfen, dass wir den Arzt unseres Vertrauens gefunden haben (unser Neurochirurg), dem wir in Punkto Informationsvermittlung und Behandlung vertraut haben und die Chemie stimmte. Das nimmt einem eine große Last von den Schultern. Das betraf bei uns nicht nur den Inhalt seiner Worte, sondern auch wie er es sagte.

LG und alles Gute

Hallo Forever,

vielen Dank!
Ich befürchte das es ein Glioblastom ist, da ich gelesen habe das dies die häufigst auftretende form eines Gehirntumores sein soll (50%). Auch stand auf dem erstem MRT/CT Bericht "Maligner Tumor" (Bösartig).

Man muss sich anfangs ja informieren um überhaupt zu wissen womit man es zu tun hat, wir sind allerdings (meine Frau ausgenommen (med. Fachangestellte)) niemand der die Krankheit mit absoluter Expertise bekämpfen/begleiten wird. Unsere Focus liegt hier ganz klar bei meinem Vater um Ihm hier bestmöglich zu unterstützen.

Mein Vater glaubt das er mit der OP das gröbste überstanden hat und wir haben sehr Angst das er unter der möglichen schlechten Diagnose zusammenbricht, was ja verständlich ist.

Es ist einfach noch so unreal, und die Angst was alles kommen wird wird immer größer.

Hallo Annuit,
willkommen im Forum, auch wenn es für Dich schöner wäre, nichts mit dieser Krankheit zu tun zu haben.
Ich kann Eure Ängste und Befürchtungen sehr gut verstehen.
Es haut einem die Füße weg, aber ich kann aus meiner Erfahrung nur empfehlen, wenn es der Betroffene nicht ausdrücklich will, einiges von ihm bezüglich der Ärzteauskünfte fern zu halten. So habe ich es vor 5 Jahren gemacht und mache es auch noch heute so.
Wie soll der Betroffene sich motivieren und Kraft schöpfen, wenn die Ärzte manchmal mit dem Holzhammer kommen und das Schlimmste ausmalen, was passieren kann.
Und Ihr werdet es bestimmt auch schaffen, nicht nur das Schlimmste anzunehmen. Es gibt so viele verschiedene Tumorarten im Kopf, ohne eine Gewebebestimmung geht da nichts.
Und nicht zu viel lesen, dann bekommt man die pure Panik, vor allem habe ich auch immer Positives gesucht.
Das Wichtigste, seid für euren Vater da, lenkt ihn mit schönen Sachen ab.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft.
Muschelsucherin

Hallo Muschelsucherin,

vielen Dank für die lieben Worte.
Das ist in der Tat eine Möglichkeit die wir in Betracht ziehen, auch wenn ich es als ungerecht empfinde. Ich will deshalb noch unbedingt vorher mit dem Arzt darüber sprechen aber die Kommunikation ist bis jetzt wie gesagt leider kompliziert.
Ich werde jetzt mal selbst ein einzel Gespräch suchen, da ich denke der zur Zeit der ruhigste bin.

Ich lese schon einige Tage hier im Forum und einige positive Berichte bauen auf. Auch die Erfahrungen geben teilweise Kraft.
Mein Vater hat sein Leben gelebt, nicht wie soviel Junge Betroffene. Aber es ist so schade da er sich so auf seine Rente gefreut hat die er bis jetzt durch die Trennung meiner Schwester nicht genießen konnte. Wir hatten noch so viel vor...

Unsere Familie kommt gar nicht mehr zur Ruhe, es ist echt sehr schade alles.

>> Mein Vater glaubt das er mit der OP das gröbste überstanden hat

In diesem Glauben sollte man ihn m.E. auch lassen. Es bringt für die weitere Therapie doch nichts, wenn ihm die Ärzte ungefragt oder auch gefragt irgendwelche statistischen Prognosen um die Ohren hauen. Ich persönlich halte das für falsch. Ärztlicherseits die Ernsthaftigkeit zum Ausdruck bringen, ok. Über die weiteren Therapien beraten (zunächst wahrscheinlich Chemo/Strahlenkombi), ist auch unverzichtbar.
Aber nicht die typischen Monatsangaben, wie sie oft in irgendwelchen Spielfilmen definiert werden, um die Dramatik der Szene zu steigern. Das hier ist das echte Leben mit allem auf und ab und wie die Zukunft aussieht, kann auch kein Arzt sagen. Das ergibt sich erst später.


>> und wir haben sehr Angst das er unter der möglichen schlechten
>> Diagnose zusammenbricht

Da sind die Ärzte gefragt! Und wenn sie es so vorbildlich machen wie bei uns bzw. meiner Frau, dann hat man zwar eine Diagnose, aber der Patient sieht vordergründig die Behandlung und bringt diese so gut wie möglich hinter sich. Alles weitere zeigt sich dann und man kann reagieren. Bis dahin ist die erste Verarbeitung dieser Lebensumstellung aber schon fortgeschritten.

Alles Gute

Heute wurde der Befund mitgeteilt, von einer Ärztin die nicht mal die Dauer einer Chemo-/Strahlentherapie beziffern konnte. Es ist ein Glioblastom IV.
Ein lebenslang wird in eine teure Privatversicherung eingezahlt und wofür? Alles Blödsinn!
Dazu wurden dann noch zwei Schülerpraktikantinen mitgeschleppt. Die Art und Weise wie im Jung-Stilling KH Siegen verfahren wird ist inakzeptabel.

Ich wünsche mir für meinen Vater das er das Glück hat nicht zu sehr leiden muss.
Danke euch für die Tipps zum eigentlichen Thema.

Auch wenn die Diagnose niederschmetternd ist, würde ich die Hoffnung nicht verlieren. Hier im Forum gibt es einige Langzeitüberlebende.

Meine Lebensgefährtin bekam die Diagnose im Januar vergangenen Jahres. Laut Statistik sollte es jetzt dem Ende zugehen, aber die Praxis sieht so aus, dass es ihr gut geht und wir an den Wochenenden gemeinsam kleine Wanderungen machen. Und das, obwohl sie im April letzten Jahres ein Frührezidiv hatte. Darauf hin haben wir auf CCNU und Methadon umgestellt und diese Kombination scheint zu wirken. Zumindest schlagen wir der Statistik ein Schnippchen. Wer weiß, wie lange sie noch lebt? Vielleicht so lange, bis endlich eine Heilung dieser Krankheit möglich ist?

Ich wünsche euch alles Gute.

Viele Grüße
Josh

Hallo Annuit,
es tut mir sehr leid zu lesen welch schreckliche Zeit ihr grad durchmacht. Fast alle in diesem Forum sind da auch durch und können sehr gut nachempfinden wie es sich anfühlt.

Die Ärzte eröffnen einem diese Diagnosen leider oftmals in keinem vernünftigen Rahmen. Eigentlich müsste es selbstverständlich sein, dass diese Aufgabe einem erfahrenden Oberarzt überlassen wird. Funktioniert in der Praxis eher mäßig. Dennoch ist der Behandler nur der Überbringer schlechten der Nachricht, nicht die Ursache der Erkrankung. Es ist eigentlich verschwendete Energie sich lange darüber aufzuregen, denn die braucht ihr jetzt dringend an anderer Stelle.

Informiert euch über alle Möglichkeiten der Behandlung und welche in seinem Fall Sinn machen. Dies ist oftmals eine wertvolle Hilfe, wenn sich der erste Schock gesetzt hat. Wie Josh schon schrieb und wie in vielen anderen Verläufen hier im Forum ersichtlich, gibt es die
unterschiedlichsten Verläufe beim Glio. Auch positive!
Die Statistik nennt nur den Mittelwert und sagt nichts über den individuellen Verlauf deines Vaters aus.

Sucht euch zeitnah Hilfe um die Diagnose seelisch zu verarbeiten. Ansprechpartner sind psychoonkologische Beratungsstellen oder Krebsinformationsdienste. Begleitend kann später eventuell auch ein Psychotherapeut sinnvoll sein. Alles Gute für euch.

Hallo Annuit,
Ich kenne eure Bestürzung aus eigener Erfahrung, da bei mir 06/2015 ebenfalls ein Glioblastom festgestellt wurde. Und ich lebe immer noch. Wie Prof. Säbel letztes Jahr sagte, 'besser als die Statistik '.
Bei mir könnte nicht alles entfernt werden, da ich dann linksseitig gelähmt wäre. Danach erfolgte Bestrahlungen und mehrere Chemotherapien mit Temodal. Ich bin in der Uniklinik Düsseldorf operiert und behandelt worden. die Temodal Chemotherapie wurde im Herbst letzten Jahres abgesetzt, da keinerlei erneuter Wachstum festgestellt wurde in den letzten Monaten. Die Kontrollen im November 2016 und Februar 2017 waren ohne neuen Befund, die nächste Kontrolle ist im Mai.

Ich möchte euch Mut machen, dass ihr eurem Vater die Kraft geben könnt zu kämpfen. Der Kampf ist anstrengend, aber es lohnt sich.

Wenn ihr euch nicht gut beraten fühlt, nehmt Kontakt mit der Krankenkasse auf, dass ihr eine 2. Meinung möchtet. Sucht euch eine Klinik und Ärzte, zu denen ihr und euer Vater vertrauen hat.

Liebe Grüße
Doris

man braucht für eine Zweitmeinung nicht eine Bewilligung der Krankenkasse-
wichtig sind ein aktueller MRT Befund und jemand der den Zustand des Patienten objektiv darstellen kann oder der Patient selbst kann euch begleiten

im Moment ist dein Vater ja noch stationär , ihr verliert keine Zeit- die Chemo- und Strahlentherapie beginnt in der Regel frühestens 24 Tage nach der OP -

logossos ein Mann hier aus dem forum, hat eine Seite im Internet erstellt, (findet man unter glioblastom-studien) dort gibt es unter aktuelles auch diesen Artikel unter der Überschrift "Standardbehandlung"-
man muss sich Zeit lassen beim sich Informieren...zuviel Information kann auch "erschlagen"- schaut, was/wer euch "Kraft" gibt...

Der erwähnte Artikel unter Standardbehandlung:

Wie wird heute ein Glioblastom behandelt ?

Wenn heute ein Glioblastom neu festgestellt wird (“primäres“ Glioblastom), so wird von den allermeisten Ärzten nach dem “Stupp-Protokoll“ behandelt. Der Name Protokoll soll darauf hinweisen, dass eine genaue Vorschrift besteht, wie im Einzelnen vorzugehen ist. Diese Vorschrift ist in einer klinischen Phase III Studie (EORTC 26981, NCT00006353) erfolgreich geprüft worden (TMZ Studie 2005 Ergebnisse, Ergebnisse der TMZ-Studie nach 5 Jahren 2009), Die Ärztliche Leitlinien von 2014 nennen diese Vorschrift die Standard-Therapie für Glioblastome (Ärztliche Leitlinien zur Gliomtherapie).



Das Stupp-Protokoll beginnt nach der Operation (OP, Resektion) des Tumors und besteht aus folgenden Schritten:



6 Wochen Chemotherapie mit TMZ, gleichzeitig Bestrahlung (RT), zusammen auch als RCT (Radiochemotherapie) bezeichnet. Dies wird auch als „concomicante“ oder „concurrent“ Behandlungsphase bezeichnet.

4 Wochen Pause

6 Monate TMZ ohne Bestrahlung, im 5/23 Zyklus (5 Tage TMZ, 23 Tage kein TMZ), dies ist die „adjuvante“ Phase des Stupp-Protokolls, die auch als Erhaltungstherapie (maintenance therapy) bezeichnet wird.



Wartezeiten von bis zu 6 - 7 Wochen zwischen der Operation und dem Beginn der Radiochemotherapie könnten unkritisch sein, Wartezeit Dresden.

Beginnt die Bestrahlung früher als 24 Tagen nach der Operation so wird die Gesamtüberlebenszeit kleiner, Wartezeit Heidelberg, Wartezeit New York



TMZ = Temozolomid = Temodal = Temodar = Temcad

RT = Radiotherapie= Bestrahlung

Hallo,Annuit,

Auch ich möchte euch Mut machen.

Mein Mann hat seit 11/15 ein Glioblastom. Nach der Standartbehandlung, siehe oben ist der Tumor kleiner geworden. Temodalzyklus7 und 8 wurden angeordnet. Nochmal kleiner geworden. Nochmal Zyklus 9 und 10, nochmal kleiner geworden. Zur Zeit ist er zur Reha und es geht ihm gut.

Wir haben im Oktober seinen Geburtstag gefeiert, an den ich zu dieser Zeit, in der ihr euch zur Zeit befindet nicht geglaubt habe.

Mittlerweile bin ich dankbar, dass uns doch noch diese Zeit geschenkt wurde.

Alles Gute für euch und ganz viel Kraft.