Betreuung bei GBM IV

Seit Juni 02 wissen wir, dass mein Vater ein GBMIV hat. Inzwischen ist er halbseitig gelähmt. Er ist zu Hause und meine Mutter kümmert sich um ihn. Geistig ist er noch voll da und möchte noch geschäftliche Dinge abwickeln (er ist selbstständig und muß noch einiges regeln). Da er nicht mehr aufstehen kann muß meine Mutter vieles für ihn erledigen. Morgens und abends kommt die Sozialstation. Mein Problem ist, dass meine Mutter völlig am Ende ist. Sie ist nervlich so runter, dass sie meinen Vater auch anschreit und er dann sehr traurig ist. Die Situtation für sie ist natürlich sehr sehr schwierig. Ich selbst arbeite in einer anderen Stadt und kann nur am Wochenende da sein. Wie kann ich meiner Mutter helfen? Ich habe Angst, dass sie bald zusammenklappt. Gibt es auch psychosoziale Betreuer die nach Hause kommen? Oder muß mein Vater doch ins Heim?

Mein Mann ist vor 5 Jahren nach 7 monatiger Krankheit an seinem GBM IV gestorben, und ich hatte meine Kinder zu Hause, die geholfen haben, außerdem waren fast jeden Tag Freunde und Verwandte und Nachbarn da, die mal für ein bis zwei Stunden mich entlastet haben. Das habe ich über einen Terminkalender gesteuert. Man könnte noch bei einem örtlichen ambulanten Hospiz um regelmäßige Besuche bitten, um Deine Mutter zu entlasten. Am wichtigsten scheint mir, immer mal wieder Abstand kriegen zu können. Ich wünsche Euch immer mal wieder eine Schulter zum Weinen.

Es wird uns denke ich bald ähnlich gehen. Ich habe vor, meinen Vater dann zu überreden (er pflegt meine Mutter), zu überreden eine Nachbarschaftshilfe über die Sozialstation, Diakonie wie auch immer das bei dir heißen mag kommen zu lassen. Für mich ist es eben auch wichtig, mit meinem Vater was zu unternehmen, damit der nicht durchdreht und eben auf andere Gedanken kommt.
Für deinen Vater wäre es eben auch wichtig Besuch zu bekommen. Damit beide etwas abschalten können.
Theorie und Praxis sind meist zwei verschiedene Dinge.
Ich wünsche euch Kraft.

Claudia

Liebe Angelika, liebe Claudia,

danke für Eure Antwort. Die ganze Situation ist so schwierig. Es ist so schlimm zu sehen, dass ein geliebter vertrauter Mensch bei vollem Bewußtsein immer mehr abbaut und zum Pflegefall wird. Ich bin aber ganz stolz auf meinen Vater, da er mithilft wo es geht und nicht aufgibt. Ich weiß nicht, ob ich selbst das könnte. Er genießt auch jede Minute mit uns und ist sehr dankbar. Euch wünsche ich auch viel Kraft, Dir Claudia, bei dem was auf Dich zukommt und Dir Angelika, dass das Leben auch ohne Deinen Mann gut für Dich weitergehen kann.

Anna

Hallo Anna,
bin nach langer Zeit mal wieder im Netz. Mein Papa ist leider im Oktober an seinem Tumor gestorben (Glio IV), auch er war selbstständig und wollte trotz der Krankheit noch viel erledigen. Ich denke neben guten Freunden und fachlicher Unterstützung zum Beispiel durch Sozialstationen, ist es sehr wichtig sich auch über den weiteren Verlauf klar zu werden, z.Bsp. ist es wichtig eine eventuell benötigte Patientenvollmacht zu machen, solange es geht. Ich weiß dass es vielleicht sehr schwer ist darüber zu sprechen, aber es erleichter vieles ungemein. Ich weiß das es für deine Mutter bestimmt sehr schwer ist, diese neue Situation anzunehmen und sie sollte sich rechtzeitig Hilfe suchen. Wir haben festgestellt (mein Vater war bis zum Schluss zu Hause), dass viele Leute sich aus Angst zurückziehen, dann muss man einfach auch mal die Initiative ergreifen, denn leider ist der Umgang mit Krankheit in unserer Gesellschaft nicht eingeplant (entschuldige den Sarkasmus). Ich wünsche euch viel Kraft und haltet zusammen.
Gruß Iris

Hallo, leider haben wir auch die Feststellung machen müssen, daß man in der Not seine wahren Freunde erkennt. Mein Papa starb vor 9 Jahren an Krebs, und nun ist mein Schwiegerpapa an einem Glio4 erkrankt. Die "Freunde" machen sich rar. Wichtig ist, daß man immer zusammenhält, und auch derjenige, der die überwiegende Pflege für den Kranken übernommen hat, mal abschalten kann und auch mal rausgeht. (und wenn es nur einkaufen ist). Ich wünsche allen Kraft,
Simone

Liebe Iris, könntest du mir bitte ein paar Informationen über den Fortgang der Krankheit machen. Meine Mutter wurde an einem Glio operiert, bestrahlt und bekam Temodal (Tablettenchemo). Seit August (genau ein Jahr nach der Operation) wächst der Tumor wieder. Sie ist linksseitig stark eingeschränkt (Arm und Bein) und das Gesichtsfeld funktioniert links ab der Mitte nicht mehr. Tagsüber ist sie bis ca. 15h noch allein zu Hause. Ich musste jetzt allerdings Essen auf Rädern bestellen und ihr morgens beim Anziehen helfen. Irgendwie kann ich ihr Verhalten, ihre Reaktionen nicht mehr nachvollziehen. Zeitweise habe ich das Gefühl, es mit einem kleinen Kind zu tun zu haben, dem man alles erklären und begründen muss. Zeitweise denke ich, sie ist genau wie vorher.
Niemand kann sagen, wie lange das Ganze noch dauert bzw. wie der weitere Verlauf ist. Könntest du mir da ein paar Erfahrungswerte geben?

Liebe Grüße
Edi

Hallo Edi,
Mein Vater wurde im November operiert, dann Bestrahlung bis Mitte Januar, es ging ihm dann ganz gut (motorik und so), dann im Februar hatte er einen epileptischen Anfall, danach große Sprachschwierigkeiten, im März eine Woche Chemo, aber ohne Erfolg. Rechtseitig machte sich eine Lähmung bemerkbar, Sprache war bis auf wenige Worte nicht mehr vorhanden. Seit April lag er fast ausschließlich im Bett, wir haben ab Mai Pflegestufe III erhalten. Mein Vater hat nach unserer Auffassung bis zum Schluss uns verstanden, konnte uns aber nicht mehr antworten. Wir haben die Pflege selbst übernommen, vor allem meine Mutter, die ständig bei ihm war. Aber ich denke für jemanden der ständig arbeiten muss sieht das alles schwieriger aus. Ich denke es ist wichtig sich wenn möglich abzuwechseln oder stundenweise Hilfe zu nutzen, vor allem aber denjenigen, der mit der Hauptpflege betraut ist auch mal aus der Umgebung des zu Pflegenden, wenn auch nur kurz, herauszuholen. Wie du ja gelesen hast ist mein Papa im Oktober trotz allem eingschlafen, aber ich bin dankbar dafür, dass wir ihm seinen Wunsch ( zu Hause zu bleiben) erfüllen konnten.
Iris