Betreuung während der Berufstätigkeit

Hallo!
Mein Mann hat seit 01/14 ein Glioblastom. Seit 09/16 ein Rezidiv, nicht operabel. Er hat erhebliche Ausfälle. Er kann den linken Arm gar nicht bewegen. Die ganze linke Seite ist in Mitleidenschaft gezogen. Er kann schlecht laufen, er lässt überall das Wasser/Licht an. Wir haben eine 10jährige Tochter und ich bin noch für 7 Stunden täglich berufstätig. Eigentlich kann ich ihn ja gar nicht mehr alleine lassen.
Er bekommt zur Zeit eine Chemo nach dem PCV-Protokoll.

Kann mir jemand aus eigener Erfahrung sagen, ob es vielleicht Betreuer oder ähnliches gibt, die ihn stundenweise betreuen. Ich meine keinen Pflegedienst, der nur eben für 10-20 Minuten kommt und ihn wäscht und anzieht.
Ich meine eine Betreuungsperson, damit ich weiter in "Ruhe" arbeiten gehen kann. Ich habe hier keine ruhige Minute.

Bin für jeden Tipp dankbar.

Das schlimmste ist, dass er das, was er immer mehr nicht mehr kann mitbekommt. Ich funktioniere einfach nur noch. Es ist alles so furchtbar schlimm. Meine Tochter muss alles mit ansehen und hilft ihm auch beim anziehen etc.

Vielen Dank!

Hallo,

in Kamp-Lintfort gibt es auch einen ambulanten Hospizdienst (wie übrigens auch an vielen anderen Orten); im Web unter aha-in-kamp-lintfort.de/ zu finden.
Gerade die ambulanten Dienste bieten die gefragte zeitweise Betreuung ehrenamtlich in Absprache an.

schönen Gruß & Alles Gute
Uli

Vielen Dank!

Das hört sich schon gut an.

Bist du selbst betroffen?

Nein, meine Frau seit 09/2015; aktuell unter Avastin; 2. Rezidiv inoperabel;
2 x OP; 2 x Bestrahlung und Temodal / CCNU bereits gelaufen

Bei Pflegestufe gibt es auch für 104 Euro für Betreuung. Wende dich an die KK, die haben eine Liste mit solchen Helfern, die bekommen 10 Euro die h, da hast du erstmal 10 h abgesichert, ist nicht viel, aber hilft

Teddy9, wie lange willst du das noch durchhalten? Ich weiss, der Verdienst, es reicht nicht hinten und vorne, aber du gehst kaputt.

Alle guten Wünsche und unmenschliche Kraft
Lg Sabine

Liebe Teddy,
Es gibt bei den Krankenkassen Pflegeberatungen. Die erklären welche Leistung aus welchem Topf geholt werden kann.
Ich habe es gerade ausprobiert und die haben mir auch wirklich sehr geholfen.
Auf der Seite www.weisse-liste.de kannst du gezielt nach Pflege, ...etc suchen.
Meisten Gemeinden haben auch Broschüren in denen die örtlichen Pflegedienste und Betreungsdienste zu finden sind.
Oder es gibt einen Verein der Ehrenamtler die gerne helfen...
Mein Mann hat seit 1.8. Pflegestufe 1 mit Demenz.
Man hat nach 6 Monaten Pflege Anspruch auf Verhinderungspflege. Bei mir wurde die Verhinderungspflege für dieses Jahr trotzdem genehmigt, weil ich ihn ja schon seit Oktober 2015 ( ohne Pflegestufe) pflege. Das heiß ich kann jetzt noch 1612€ für Haushaltshile oder Betreuerin ausgeben. Wenn ich keine Kurzzeitpflege in Anspruch nehme noch mal 800€ zusätzlich bis 31.12.
Ich muss zwar in Vorleistung treten, aber es hilft mir ungemein.
Ich habe 3 Kinder gehe auch 6 Stunden pro Tag arbeiten und halbe 1-1,5 Stunden Fahrzeit täglich. Mir hilft es arbeiten zu gehen, weil ich es zur Zeit zu Hause unerträglich finde. (die Kinder auch)
Arbeiten ist zur Zeit meine Erholung....aber nur weil ich Helfer habe die ihn in dieser Zeit betreuen.
Es tut erstens weh ihn so zerfallen zu sehen und er befindet sich in seiner Welt die wir nicht verstehen. Wir sind nur damit beschäftigt immer pünktlich sein Essen fertig zu haben sonst wird er rebellisch oder Dinge zu reparieren die er kaputt gemacht hat....

:(
LG

Lara

Hallo,
ich bin seit der Diagnose meines Mannes krank geschrieben und pflege, im Moment strukturiere ich seinen Tag und mache alles im Haushalt, was wir uns sonst geteilt haben, einschließlich Kind mit Handicap PS2.

Habe mir viel Rat beim VDK geholt, was ich denn jetzt tun sollte und ich bin am abgesichertsten, wenn ich krank geschrieben bleibe.

Mein Arbeitgeber hat vollstes Verständnis dafür.

Ich kann nur sagen, nehmt Kontakt auf zum VDK, der vertritt Euch in allen Belangen.

Liebe Grüße Bea

Hallo!

Vielen Dank für die hilfreichen Tipps.
Man fühlt sich einfach nur hilflos.

Wielange ich das noch durchhalten will Was ist eine gute Frage. Aber welche Alternative habe ich denn?? Es muss ja irgendwie weitergehen. Deshalb suche ich ja Möglichkeiten einer Entlastung.

LG Teddy9

Da er Chemo nimmt gibt es die Möglichkeit der AAPV (Allgemeine ambulante Palliativ Versorgung), die vom Hausarzt ausgestellt wird. Der HA schreibt darauf "Symptomkontrolle, 3x tgl." - da kann jemand zumindest nochmal vorbeischauen vom Pflegedienst (dies hat bei uns der gleiche Palliativpflegedienst gemacht der auch zum Pflegen kam). Bis zu 3x tgl. 20 Min. - keine Kosten für dich.

Mit den 104€ oder 208€ (zusätzliche Betreuungsleistungen bei Demenz) kann man auch einen Familienpfleger oder jemand anderen beauftragen, evtl. auch ein Nachbar soweit ich weiß, das muss aber evtl. nochmals abgeklärt werden. Wir hatten eine Familienpflegerin der Caritas, die sich um ihn gekümmert hat oder mal einkaufen war oder so.

Was würde dir helfen, wenn du weiter arbeiten kannst aber ihn versorgt weißt? Bei mir war das einige Monate so (beim 1. Rezidiv), aber danach beim 2. wusste ich es bleibt uns nicht mehr lang.
Wir sind beim 2. Rezidiv und ich bin nun auch krankgeschrieben. Ich möchte die letzte Zeit bei meinem Mann sein.

Alles Gute euch.

Hallo hopeflower!

AAPV habe ich noch nie gehört.
Damit wäre mir auch schon geholfen.

Zur Zeit ist es wirklich so, dass mir die Arbeit gut tut. Ich brauche etwas Normalität.
Mein Mann ist ständig auf fremde/meine Hilfe angewiesen. Ich drehe selbst bei durch wenn ich ihn so hilflos sehe. Einerseits weint er oft oder wird teilweise wie aus dem Nichts agressiv und ungerecht mit unserer Tochter, und das grundlos.
Im Moment bin ich wirklich froh arbeiten zu gehen. Ab 14 Uhr bin ich Zuhause und kümmere mich um ihn. Auch nachts kann ich keine Nacht durchschlafen, weil er nicht alleine aufstehen kann.
Ich habe jetzt erstmal die Höherstufung der Pflegestufe beantragt.
Es ist ein Jammer.
Bekommt dein Mann auch noch eine Chemo? Welche?
Nächste Woche wollen wir uns nochmal eine zweite Meinung einholen.
Dir/Euch auch alles Gute

Wir haben nach Verschlechterung unter Therapie mit allem aufgehört. Mein Mann ist im Hospiz. Es war für uns eine wunderbare Erleichterung. Er war schon Pflegestufe II. Die Nächte waren bei mir auch mehr als schlecht. Als er trotz Rollator nachts gefallen ist, war es auch der richtige Zeitpunkt für uns.

Er hat im Hospiz eine Alarmtrittmatte, aber mittlerweile ist er auch mit Pants/Windeln unterwegs, je nachdem wie es geht. Ich bin ausgeruht, weil meine Nächte halbswegs ok sind (wir haben noch eine 3jährige zu Hause) und bin dann tagsüber bei ihm. Manchmal schlafen wir auch dort.

Ich bin wieder Ehefrau, nicht nur Krankenpflegerin. Die Beziehung zw. Tochter und Mann hat sich auch sehr verbessert und ich bin weniger gestresst und auch gerechter mit der Kleinen.

Man muss sicher den richtigen Zeitpunkt abwarten, aber gerade bei Kindern im Haus finde ich das eine gute Option.

Ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Furchtbare Krankheit. Mein Mann ist links so sehr eingeschränkt. Mit dem Arm kann er gar nichts mehr machen. Und Laufen klappt auch nicht wirklich. Vor ein paar Tagen ist er auch nachts gefallen. Ein Rollator würde ihm nichts bringen mit einem Arm.
Man versucht immer allen gerecht zu werden. Einerseits möchte man für den Mann da sein, andererseits aber auch für die Tochter. Sie bekommt mit 10 Jahren auch den Zerfalls des Vaters mit.