Thema: Betroffene finden

Hallo, mein Name ist Kerstin und mein Mann ist an einem malignen Meningeom erkrankt. Das ist wohl so selten, dass ich im Netz nichts von anderen Betroffenen finden konnte. Mein Mann kann ja nicht der Einzige sein, der diese Form hat. Ich bin selbst Krankenschwester und habe mich bisher immer etwas am Glioblastom orientiert, wegen der Bösartigkeit aber ich würde mich halt auch sehr gerne mal mit Leuten unterhalten, die auch ein anaplastisches Meningeom haben oder mit Angehörigen. Ich würde mich über Feedback sehr freuen, dann könnte ich auch die Historie erzählen. Liebe Grüße

Ich habe Meningeome.
1995 WHO I/II OP
1999 WHO III-Rezidiv OP und Bestrahlung 6 Wochen je 5 mal 2 Gy
2007 WHO III (neu) OP
2011 WHO III-Rezidiv +1 neues OP (beide) Bestrahlung 60 Gy (nur das neue)
2016 WHO III (neu) OP, Wundheilungsstörung, 2017 Bestrahlung 54 Gy
derzeit minimales Wachstum
KaSy

(siehe auch www.hirntumorhilfe.de)

KaSy,
danke für deine Antwort. Bei meinem Mann ist es ein sehr ähnlicher Verlauf, beginnend 1997 auch mit Grad 1. Mittlerweile ist er des öfteren bestrahlt und macht jetzt eine Kombi aus Temodal und Avastin. Zusätzlich hat er auch die Tumorfeldtherapie. Im Moment geht es ihm gut. Machst du auch irgendwelche komplementären Sachen?
LG Kerstin

Hallo, 17. Bvb. 90,
da es keine Chemotherapie gibt, die in meinem Fall mehr Nutzen als Schaden bringt, wurde sie von den Ärzten und mir abgelehnt.

Von TTF bin ich nicht überzeugt.

Ich mache bezüglich der Hirntumoren genau nur so viel, wie es jeweils akut notwendig ist, das ist zeitweise sehr viel.

Ansonsten lebe ich "mein" Leben mit äußerst viel Ruhe, sehr viel (oft unterbrochenem) Schlaf, wenigen Hilfen, wenigen guten Kontakten außerhalb der Familie, mache täglich gern (meist) Matherätsel, und befasse mich mit zwei sinnvollen, ruhigen Aktivitäten (HT-Foren und Ortschronik), die mich in Anspruch nehmen.

Natürlich kommen ab und zu diese Gedanken, was tue ich, wenn es nicht mehr so geht. Aber diese Gedanken habe ich schon seit Jahrzehnten gelegentlich. Dann rufe ich jemanden an, rede mit jemandem, gehe in den Garten und tue etwas Sinnvolles oder fahre an einen schönen Ort oder (zur Zeit schwierig) besuche meine Verwandten.

Oder brülle meine Wut auch mal raus, was sehr selten geworden ist, aber das tut dann eben auch mal gut.

KaSy

Hallo KaSy,
in deiner Beschreibung schwingt für mich viel Melancholie mit. Lebst du alleine? Mein Mann ist überwiegend sehr optimistisch aber natürlich kommt auch bei uns mal die Wut oder Angst. Wir sind beide weiterhin sehr gesellig, haben oft Besuch oder gehen jemanden besuchen, sofern es coronabedingt möglich ist. Er geht auch sehr offen mit der Erkrankung um. Wir wohnen in einer Kleinstadt und wir sind dort seit Anfang unserer Beziehung bekannt wie bunte Hunde, einfach weil er 2 m groß ist und ich etwas über 1,50. Jetzt sitzt er im Rollstuhl. Beim Einkaufen wollte eine Fleischverkäuferin witzig sein (Theke war voll) und fragte, ob ich ihm Beinchen gestellt hätte, darauf antwortete er für alle gut hörbar : Schön wäre es aber ich habe einen bösartigen Hirntumor. Das hat mich echt beeindruckt und die Gesichter waren einfach unbezahlbar. Trotz allem haben wir viele wunderschöne Momente und der Schönste kommt erst noch, wenn wir im Februar zum ersten Mal Großeltern werden. LG

Hallo, 17. Bvb. 90,
Ich weiß nicht, ob man "viel Ruhe", nur "gute Kontakte", "gern" gelöste Rätsel, "Schönes" und "Sinnvolles" tun mit Melancholie übersetzen kann.

Ich habe bis 2011 sehr gern und sehr aktiv gearbeitet und musste plötzlich damit aufhören. Ich habe mir angemessene Möglichkeiten gesucht, anderen zu helfen, was ich immer noch tue.

Meine 3 Kinder habe ich seit 1993 allein erzogen und von 2011 bis 2017 sind fünf Enkelkinder geboren worden.
Ja, das ist wirklich immer sehr sehr schön, wenn ich dort sein kann oder sie hier. Dann wird viel gelacht, aber ich erlebe auch zunehmend meine Grenzen. Die Kraft, sie für längere Zeit allein zu betreuen, ist nicht mehr da. Sie wohnen nicht "um die Ecke", sie leben ihre Familienleben und darüber bin ich glücklich, und stolz auch. Wir haben viele liebe Fernkontakte und ich freue mich so sehr, dass sie die Welt erobern, ihre Kinder mit sehr viel Liebe sehr gut erziehen, ihnen all das bieten, was ihnen möglich ist - und mich daran teilhaben lassen, mit Bildern, Infos, Fragen, Anrufen, Ansichtskarten. Ich verfolge ihre Urlaubsfahrten auf der Landkarte, gebe ihnen aus meiner Erinnerung und Erfahrung Tipps und begleite ihre Entwicklung aus der Ferne. Alle haben Arbeit, alle haben (auch durch mich) gelernt, Probleme zu bewältigen, aber wir alle tauschen uns auch gern untereinander über den Alltag aus.

Die Lage meiner ersten Meningeome betraf das Persönlichkeitszentrum, ich bin ständig in psychotherapeutischer Behandlung, hatte 10 Jahre lang sämtliche Antidepressiva mit schwankendem Erfolg genutzt und nehme seit 6 Jahren keine mehr.

Ich habe es lernen müssen, mich nicht wie früher ständig zu belasten. Die vielen OPs und Bestrahlungen haben zu Einschränkungen geführt, zu Fatigue, gegen die ich nicht mehr "anrenne", weil ich dann viele Stunden oder Tage gar nichts mehr kann. Aber ich gehe dagegen an, mit all dem, was mir gut tut, womit ich anderen helfen kann (und das ist nicht wenig), mit Akzeptanz, ...

Immerhin bin ich es selber, die schreibt, bereits das, finde ich, ist eine Menge an sinnvoller Aktivität.

Lustig oder ein Faschings- bzw. Karnevalstyp war ich nie, das fehlt mir auch nicht.
Scherze und unterschwellige Ironie sind meins.

Aber Du klangst sehr sorgenvoll so wie sehr viele hier, die sich um ihre Angehörigen kümmern und im Forum Hilfe durch ähnlich Betroffene suchen.

Da ist "unterschwellige Ironie" nicht angebracht, dazu muss man jemanden schon besser kennen. Das können auch Betroffene sein.

(Das schriftlich Geäußerte kann gerade hier in diesem Forum missverstanden werden und lässt kaum auf die Person selbst schließen. Dazu ist das Forum zu anonym, das ist aber zum Schutz der Betroffenen sehr gut so.)

Alles Gute Euch!
KaSy

Liebe KaSy,

ich habe schon viele Beiträge von dir gelesen.
Insbesondere deine Zusammenfassungen von Hirntumorreferaten.
Klasse