Thema: Betroffene mit Akromegalie?

Hallo,

Ich bin auf der Suche nach Leuten die auch unter Akromegalie (endokrinologische Erkrankung) leiden und sich austauschen möchten.
Bei mir hat sich das sehr lange entwickelt da ich noch relativ jung bin und nicht ernst genommen wurde. Vor einem halben Jahr war die erste Hypophysen Operation, danach sind unter anderem auch die akromegalie Symptome quasi eskaliert. Die zweite op ist jetzt in Planung.
Hat jemand schon Erfahrungen damit gemacht? Wie findet ihr euch im Leben zurecht und wird das wieder ein bisschen besser? Ich habe vor allem mit den Gelenkschmerzen und der ständigen Müdigkeit zu kämpfen. Ich kann mir nicht vorstellen ein Leben zu leben in dem das für immer so bleibt.

Ich würde mich freuen wenn es hier jemanden gibt der seine Erfahrungen mit mir teilt und mit dem man reden kann, ich weiß dass die Erkrankung selten ist und ich fühle ehrlich gesagt ziemlich alleine damit.