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Thema: Beule an Stirn. Verdacht auf Meningeom

Beule an Stirn. Verdacht auf Meningeom
Lombard
12.01.2019 20:06:31
Hallo zusammen,
ich bin 42 Jahre alt und die letzten Jahre sind echt klasse für mich gelaufen. Ich habe geheiratet und bin nach langer Wartezeit Vater eines 2 Jährigen tollen Jungen geworden.
Letzte Woche bin ich wegen einer Beule an der rechten Stirn zu meinem Hausarzt. Dieser meinte ich solle mir keine großen Sorgen machen, überwies mich aber zum Röntgen. Der dortige Radiologe hat dann doch gleich ein ct gemacht. Nun habe ich den "Befund" bekommen: möglicherweise Meningeom, vielleicht auch was vollkommen anderes. Nächste Woche soll es dann mit weiteren Diagnosemethoden weitergehen.

Nun endlich zu meinen Fragen. Können sich durch ein Memimgeom tatsächlich Beulen an der Schädeldecke bilden? Und wie übersteht man die Wartezeit bis zu einer endgültigen Diagnose? Könnte heulen wenn ich meinen Kleinen im Arm halte und schwanke zwischen "wird schon" und "ich werde ihn nicht aufwachsen sehen"
Lombard
Hopeness
12.01.2019 20:27:40
Hallo Lombard

Es ist nicht selten, dass Meningeome den Schädelknochen befallen und diesen sogar durchbrechen. Das bedeutet jedoch nicht, dass es sich deshalb um eine bösartige Variante dieses Tumors handelt.

Viel wichtiger aber ist, dass Meningeome, so es eines ist, sehr gut therapierbar sind. Kein Grund also zu verzweifeln oder gar an ein vorzeitiges Ableben zu denken!

Es wird operativ entfernt und der Defekt am Schädelknochen mit einer Palacoplastik wieder verschlossen. Klar ist es nicht gerade schön so ein Ding im Kopf zu haben und deshalb eine Kraniotomie über sich ergehen zu lassen, aber du wirst das durchstehen und noch viele viele wunderbare Jahre vor dir haben.

Such dir eine gute neurochirurgische Klinik und einen erfahrenen Neurochirurgen.

Alles Gute
Hopeness
der Meister
12.01.2019 20:29:12
Hallo Lombard,
bei meinem relativ großen Menigeom war von aussen nichts zu sehen.
Auch nicht zu erahnen. Wobei das Menigeom vor allem mit WHO 1 wohl noch zu den besseren Tumoren gehört.
Weiteres steht in meiner Neuvorstellung.


Gruß Klaus
der Meister
Lombard
12.01.2019 21:13:32
Danke euch!
Lombard
KaSy
12.01.2019 22:10:37
Hallo, Lombard,
bei mir war es genauso wie bei Dir.
Mir fiel diese Beule an der Stirn auf und meine Hausärztin schickte mich zum CT und nach dem Befund der Radiologie vereinbarte sie in meinem Beisein einen Termin mit der Neurochirurgie einer Klinik.

Es war ein Meningeom, WHO I, also gutartig, wobei das Wort "gutartig" nicht bedeutet, dass es nicht entfernt werden muss, da es in diesem von außen erkennbaren Stadium bereits die Gefahr in sich birgt, immer mehr vom Gehirn zu verdrängen und Schäden zu verursachen.

Eigentlich ist es ein Glücksfall, wenn ein Meningeom von außen erkennbar ist und nicht durch irgendwelche Ausfälle erst mühselig nach deren Ursache gesucht werden muss.

Genau wie es Hopeness beschrieben hat, wurde es bei mir durchgeführt und der klinikeigene Radiologe, der vor und nach der OP die MRT-Bilder angesehen hat, wunderte sich erst ... und gratulierte dann dem Neurochirurgen für die vollständige Entfernung des Tumors.

Genau wie Du hatte ich eine wahnsinnige Angst um alles, was bei dieser OP passieren kann. Aber es ging alles gut, ich nutzte eine AHB und erholte mich von der belastenden OP mehrere Monate, bis ich wieder zu arbeiten begann.

Das war 1995, ich hatte drei Kinder allein und jetzt haben sie mit ihren Partnern eigene Kinder und ich fünf Enkel.

Habe Mut und Hoffnung, Du wirst es gemeinsam mit Deiner Familie und dem Vertrauen zu den Ärzten schaffen.
KaSy
KaSy
Lombard
13.01.2019 10:20:32
Hallo ihr,

ihr habt mir und meiner Frau gestern tatsächlich sehr geholfen. Ich konnte sogar etwas schlafen. Ich weiß dass man auch nicht googeln sollte, man macht es natürlich trotzdem... Die neue Angst die jetzt aufkommt ist, dass es sich ja auch um eine Metastase eines ganz anderen Krebses handeln könnte. Da ich noch keinen Termin für ein MRT hatte ist dies natürlich nicht auszuschließen, oder? Entschuldigt bitte meine Panikmache, aber diedes warten macht mich verrückt. Morgen erstmal Blutabnahme und Hoffnung auf einen schnellen Termin bei einem Neurochirurgen und MRT.
Lombard
Püppi
13.01.2019 13:07:48
Hallo Lobard,
ich kann dich sehr gut verstehen. Dieser Befund hat wohl jedem von uns "den Boden unter den Füssen" gezogen. Aber versuche bitte positiv zu bleiben und den Mut nicht zu verliefen. Ein Meningeom ist meist gutartig und kann gut behandelt werden. Da kann ich mich KaSy nur anschließen. Such dir einen Neurochirurgen deines Vertrauens, es wird alles wieder gut. Deine Familie wird dir in dieser Zeit die nötige Kraft geben die du brauchst. Wenn du Fragen hast wirst du in hier auch immer auf offene Ohren treffen. Ich wünsche dir viel Kraft alles Gute.
Püppi
Püppi
Äpfelchen
13.01.2019 20:40:20
Hallo Lombard,
es ist doch ein grosses Glück, dass dein - wahrscheinlich - Meningeom so nach aussen gewachsen ist und du sofort etwas unternehmen kannst. Da hast du doch die besten Aussichten.
Mir ging es monatelang sehr schlecht mit erheblichen Ausfallerscheinungen und ich musste erst zusammen brechen, bis mal richtig gründlich untersucht wurde. Da war ich schon bei 5 Ärzten gewesen!!
Nachdem die Diagnose dann feststand, hatte ich auch grosse Angst. Aber das finde ich ganz normal. Eine Woche später folgte die OP; sie ist richtig gut verlaufen und danach war ich in der Anschluss-Heilbehandlung.
Hast du denn Beschwerden? Oder einfach "nur" die Beule?
Versuch ruhig zu bleiben, Panik macht alles noch schlimmer. Du hast eine Familie, die hinter dir steht.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Glück.
Bis bald und viele Grüße
Äpfelchen
Äpfelchen
der Meister
14.01.2019 06:53:26
Hallo Lombard,
dass eine solche Diagnose einem den Boden unter den Füssen weg zieht ist völlig normal, geht wohl jeden so und plötzlich ist nichts mehr wie vorher.


Liebe Grüße Klaus
der Meister
Hopeness
14.01.2019 22:24:41
Mehr als unwahrscheinlich, dass eine Hirnmetastase den Schädelknochen verdickt oder gar durchbricht und was noch viel unwahrscheinlicher ist, dass man einen Primärtumor bis zur Bildung einer Hirnmetastase nicht bemerkt hätte.

Ich verstehe deine Ängste durchaus. Ich konnte mir nicht einmal den Namen des diagnostizierten Tumors merken, den mir der Radiologie nannte. Ich war dazu viel zu aufgewühlt. Die Folge davon war, dass ich den Hirntumor mit der schlimmstmöglichen Art asoziierte und entsprechend schlimme Dinge lesen musste. Vielleicht sogar wollte!

Mach dich also nicht fertig, es lohnt nicht und du machst es damit nicht besser. Vertraue den Medizinern und den Leuten, die hier ihre ganz eigene Erfahrung weitergeben. Eine Garantie gibt es für nichts, aber wenn ein Mediziner sich einen Hirntumor wählen müsste, würde er sich rein prognostisch wohl für ein Meningeom entscheiden.

Kopf hoch, die kriegen das hin...
Hopeness
Lombard
15.01.2019 09:21:09
Hallo zusammen,

neuester Stand. Blut: kein Befund, Lunge ok. Laut MRT ist es ein Menigeom. Morgen habe ich einen Termin in der Neurochirurgie. Der Grad 1-4 wird sicher erst dort bestimmt, oder?

Übrigens möchte ich euch allen von ganzen Herzen danken! Ich bin eigentlich nicht so der Forentyp, aber eure Beiträge haben meiner Frau und mir sehr geholfen. Ihr seid ja (leider) echte Experten.

Ich möchte euch hier auch viel Kraft wünschen. Wir packen das alle!
Lombard
KaSy
15.01.2019 11:34:57
Hallo, Lombard,
es ist gut, dass Du so rasch die Termine für das MRT und die Neurochirurgie erhalten hast.
Im MRT ist ein Meningeom recht gut von den anderen Hirntumorarten zu unterscheiden, aber welchen Grad es hat, kann auch der Neurochirurg nicht (bzw. nicht sicher) entscheiden.
Die weitaus meisten Meningeome haben den WHO-Grad I.
Atypische (WHO-Grad II) sind seltener und anaplastische (WHO-Grad III) kommen kaum vor. Den WHO-Grad IV gibt es bei Meningeomen nicht.

Berichte gern morgen nach Deinem Gespräch mit dem Neurochirurgen.
KaSy
KaSy
der Meister
15.01.2019 12:18:22
Hallo,
KaySy hat Recht, das (WHO 1) wurde bei mir erst nach der OP bestimmt, wenn der Tumor zur Besichtigung/Begutachtung eingeschickt wurde.

Gruß Klaus
der Meister
Hopeness
15.01.2019 15:53:16
Radiologen können in der Form und Konsistenz des Meningeoms ebenfalls Hinweise auf die WHO Einteilung erkennen.

Das letzte Wort hat jedoch das histologische Institut, welches über das entnommene Zellpreparat den entgültigen Befund stellt.

Allerdings wird nie der komplette Tumor untersucht, sodern eben nur Teile. Es kann also durchaus geschehen, dass bei Mischtumoren nur der gute, oder eben auch der schlechte Teil untersucht wird.
Hopeness
der Meister
15.01.2019 16:48:20
Du kennst Dich aber gut aus.

Gruß Klaus
der Meister
der Meister
15.01.2019 20:39:04
Danke,
dass er einen Mediziner nicht ersetzen kann ist klar,
aber gut zu wissen, das mit dem Halbwissen.


Gruß Klaus
der Meister
Hopeness
15.01.2019 20:49:56
Man kann auch seinen erfahrenen Radiologen fragen, dann muss man es nicht lesen, liebe Rieke ;-)
Hopeness
Xelya
15.01.2019 20:55:49
Hallo Lombard,

ich habe bzw. hatte ebenfalls eine solche Beule, allerdings am Hinterkopf. Eigentlich fand ich es ganz gut, dass der Tumor nach aussen wuchs, denn sonst hätte er vllt. auf das Hirngewebe gedrückt und da war mir die Beule doch lieber.

Die Palacosplastik sitzt super, macht null Probleme und ich finde, die Diagnose klingt auf zunächst schlimmer als es ist. Ich habe 3 oder 4 Meningeome (neuestes MRT kann das nicht mehr klar abgrenzen), die alle recht wenige Symptome machen, da sie frühzeitig entdeckt wurden und ich sie behandeln lassen konnte, bevor sie Probleme machten.

Insofern ist nach dem ersten Schock der Diagnose das Gespräch mit einem erfahrenen Neurochirurgen sinnvoll und evtl auch noch eine Zweitmeinung, damit Du entscheiden kannst, wie der Tumor behandelt werden soll.

Ich drück auf jeden Fall die Däumchen für ein optimales Ergebnis.

Rieke30:
Ja, es ist wichtig, im netz gefunden Informationen mit Vorsicht zu betrachten. Aber was glaubst Du, wie Mediziner an ihr Wissen kommen? Ebenfalls zum Großteil durch Lesen.

Wo Hopeness sich sein Wissen angelesen hat, weiss ich nicht, aber ich finde hier im Forum durchaus Menschen, die in Bezug auf Meningeome ein recht fundiertes Wissen vorweisen können, genauso wie ich im Real Life Mediziner finde, die von Meningeomen nicht den blassesten Schimmer haben oder aber veraltetes Wissen zu ihrem eigenen Fachgebiet.

Mein (Insel-)Wissen in Bezug auf Meningeome habe ich mir damals bei Diagnosenstellung ebenfalls angelesen (aus Lehrbüchern meines damaligen Mitbewohners, der Medizin studierte und natürlich zum damaligen Zeitpunkt aktuelle entsprechende Studien.)

Gruß
Xelya
Xelya
Lombard
16.01.2019 19:09:43
Hallo Ihr,

heute hatte ich den Termin beim Neurochirurgen. Da ich keine Ausfälle habe und das Meningeom relativ klein ist gibt es zwei Möglichkeiten. Entweder in einem Vierteljahr wieder zum MRT und gucken wie es gewachsen ist oder OP. Die Beule kam ihm merkwürdig vor, da sie seiner Meinung nach nicht unbedingt etwas mit dem Meningeom zu tun haben muss.

Das könnte man am besten nach einer Biopsie des Gewebes nach der OP bestimmen.

Wie würdet ihr entscheiden. OP oder abwarten?
Lombard
der Meister
16.01.2019 19:33:45
Hallo Lombard,
gute Frage, die Entscheidung kann Dir vermutlich keiner abnehmen.
Gutartige Meningeome wachsen in der Regel langsam, hier ist Abwarten evtl. besser und hol Dir eine 2. Meinung ein.
Auch ich hatte heute die Besprechung meiner MRT Bilder von letzter Woche.
Kein neues Wachstum, alles gut.
Auch die verkrusteten Stellen (wo der Tumor lag) machen einen guten Eindruck.

Gruß Klaus
der Meister
Püppi
16.01.2019 21:00:13
Ich würde mir auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen und erst dann entscheiden. Ich habe es ebenso gemacht und bin habe dann nach Bauchgefühl entschieden, bei mir war es für eine OP. Wenn es eilig wäre hätte der Arzt es dir gesagt, also entscheide in Ruhe. Alles Gute weiterhin.
Grüsse
Püppi
Püppi
Hopeness
16.01.2019 22:42:04
Hallo Lombard

Ich schätze mal, dass die Beule dann durch eine Knochenverdickung kommt, die das Meningeom verursacht hat. Das passiert, muss aber nichts schlechtes bedeuten.

Was die Behandlung eines Meningeoms angeht, ist das Ziel der Ärzte immer die Lebensqualität zu erhalten, ohne dabei zu viel Risiko einzugehen.

Das heisst, so lange das Meningeom keine Symptome macht und keine Gefahr besteht dass irreparable Schäden entstehen, wird ein Arzt immer auf die Karte "Zeit" setzen.
Warum sollte man auch ein Risiko eingehen, wenn keine Notwendigkeit besteht.

In solchen Fällen wird nach 6 Monaten nochmals ein MRT gemacht, um die Wachstumsgeschwindigkeit zu beurteilen. Ist dieses im Rahmen wird jährlich kontrolliert. Ein normales Wachstum liegt übrigens bei 1-2 mm pro Jahr. Wenn man Glück hat, kann ein Meningeom aber auch über Jahre zum Stillstand kommen.
Wird es dann von der Grösse her problematisch oder verursacht es neurologische Probleme, kann immer noch eingegriffen werden und hat Zeit gewonnen. Dass ein Meningeom überhaupt nicht mehr wächst kommt vor, aber ist eher selten.

Für mich ist diese abwartende Haltung eine sehr vernünftige Lösung und wenn der Neurochirurg dazu rät, würde ich das ernsthaft in Betracht ziehen. Ich hatte diese Möglichkeit nicht, weil mein Meningeom bereits neurologische Störungen verursachte und daher raus musste, ehe irreparable Schäden entstehen.

Einziger Haken dabei ist die psychische Belastung, weil man weiss das der Tumor im Kopf ist. Man hat es also quasi noch vor sich, wobei ich 18 Monate nach der OP nicht viel anders denke als vor der OP. Wenn du also ein cooler Typ bist und damit leben kannst, der Tumor noch keine signifikante Grösse hat, würde ich dem Rat deines Neurochirurgen erstmal folgen!

Auf der anderen Seite ist da dein noch junges Alter. Bei einer Lebenserwartung von ca 75 Jahren, hast du natürlich noch viel Zeit an deinem Meningeom zu brüten. Kurz gesagt, es wird vermutlich irgendwann der Tag kommen, an dem der Tumor entfernt oder bestrahlt werden muss.

Bis dahin hast du jedoch Zeit gewonnen, denn nach der OP ist nicht gesagt, dass der Tumor für immer aus deinem Leben verschwindet. Zum besseren Verständnis. Lässt du es heute operieren wäre es gut möglich, dass du an dem Tag bereits ein Rezidiv hättest, an dem der erste Tumor mit der "Wait and See" Taktik erst hätte entfernt werden müssen. Ich weiss, es klingt seltsam und es wird hier "schlaue Menschen" geben die das nicht im Ansatz verstehen können, aber dieses Szenario ist möglich, da nachwachsende Tumore aufgrund der erhöhten Platzverhältnisse durch den ersten Tumor oft ungehemmter wachsen.

Ich hoffe du erkennst aus meinen Ausführungen, das die "Zeit" der Schlüssel für eine langfristig gute Therapie und Erhalt der Lebensqualität entscheidend sein kann. Zeit zum eingreifen bleibt immer und Meningeome streuen mit Ausnahme der anaplastischen Variante nicht, bleiben in ihrem Kokon und infiltrieren das umliegende Gewebe sehr sehr selten, was man in den MRT Untersuchungen (Gutartige Tumore sind gut abgegrenzt vom umliegenden Gewebe) rechtzeitig erkennt. Ein mehr als kalkulierbares Risiko.


Die zweite Variante ist die Operation. Die radikale und effektivste Art, den Tumor los zu werden. Hier muss der Neurochirurg das Risiko abschätzen und dich informieren, was ausser den üblichen OP Risiken für Schäden durch den Eingriff drohen.
Wird der Tumor komplett entfernt und ist es ein WHO 1 Meningeom, stehen die Chancen statistisch gesehen bei etwa 6:1 dass du nach ein paar Jahren Nachsorge nichts mehr mit diesem Thema zu tun hast. Allerdings muss man auch hier das Alter mit einbeziehen. Hat man noch 40 Lebensjahre vor sich, hat man natürlich auch noch eine Menge Zeit nochmals solch ein Gewächs zu produzieren.

Alles kann, nichts muss und es gibt keine Garantie für irgendwas. Man kann auch an etwas anderem sterben, ehe der Tumor überhaupt zum Problem wird. Ich hoffe du verstehst es so, wie ich es meine.

Die dritte Möglichkeit ist die Bestrahlung des Meningeoms, welches bist zu einer Grösse von 3cm jederzeit möglich ist, so daß umliegende Gehirnareal diese Prozedur toleriert. Ich sehe jedoch die Bestrahlung als "Joker" in der Therapie eines Meningeoms und werde deshalb hier auch nicht so genau darauf eingehen. Wenn man einmal nicht mehr operieren kann, ist immer noch genug Zeit für die zerstörerischen Strahlen, weshalb man sich diese Möglichkeit besser bis zum Schluss aufhebt, zumal die Langzeitfolgen trotz neuester Technologie nicht sicher auszuschließen sind.

Alles hat vor und Nachteile und am Ende muss jeder seinen Weg finden um mit dem Problem umzugehen oder es zu beseitigen. Der Neurochirurg deines Vertrauens wird dich hierin nach bestem Wissen und Gewissen beraten. Ob du einen zweiten Neurochirurgen brauchst, muss dir dein Gefühl sagen.

So, genug getextet und das sind einfach meine Gedanken dazu. Ich hoffe es sind ein paar hilfreiche Ansätze dabei für eine solch schwierige Entscheidung. Es ist nicht alles schwarz oder weiss, manches kann Vorteile haben, aber auch Nachteile bringen.

Auf was es am Ende ankommt ist "Zeit & Lebensqualität", die es bestmöglich zu erhalten gilt. Je weniger eingegriffen werden muss, desto geringer ist das Risiko von Schäden durch die gewählte Therapieform. Man muss dabei aber auch gut aufpassen und rechtzeitig eingreifen, wenn der Tumor zu aktiv wird. Der Neurochirurg wird, egal wie deine Entscheidung ausfällt, einen Plan haben.

Nimm dir Zeit und alles Gute!
Hopeness
Lombard
17.01.2019 09:57:36
Hallo,

ich habe noch Zeit bis zum 30.01. und werde noch ein wenig darüber nachdenken. Aktuell kann ich mir nicht vorstellen wie ich es aushalten soll zu wissen dass da so ein Ding in meinem Kopf sitzt und langsam vor sich hin wächst.

Die Meinung des NC war auch dass ich, in meinem Fall, auch ein Viertejahr bis zum nächsten MRT warten könnte und dann sehen wir weiter. Ich tendiere zur Zeit eher zu einer OP. Auch wenn es noch keine Ausfälle gibt, auf die ich aber auch nicht warten will.

Ihr habt etwas von Bauchgefühl geschrieben... und dies ist mein Aktuelles.

Ich habe mir vorsorglich den Termin 31.01. geben lassen, kann diesen aber auch noch absagen.

Danke euch allen.
Lombard
KaSy
17.01.2019 12:32:25
Hallo, Lombard,
ich kann Hopeness in Allem zustimmen.
Einige wenige Ergänzungen habe ich:

- Wenn das ein Meningeom ist und sich so dicht unter der Kopfhaut im Schädelknochen, der Hirnhaut und darunter befindet, dann würde eine Bestrahlung einen dauerhaften Haarverlust an der bestrahlten Stelle haben, da die Haarwurzeln aus dem Bestrahlungsfeld nicht herausgenommen werden können. Dabei wird diese Stelle deutlich größer sein als die jetzt sichtbare Beule.
Weitere Bestrahlungsfolgen sind meist vorübergehend, aber können Dich monatelang belasten.

- Demzufolge und wegen der günstigen Erreichbarkeit wird eine Operation bevorzugt werden. Dabei würde der entnommene Teil des Schädelknochens und der Hirnhaut ersetzt werden. Damit haben die Neurochirurgen aber sehr langjährige Erfahrungen und die Betroffenen haben höchst selten Probleme damit.

- Ob sich Dein Meningeom noch in einem "Kokon" (oder einer "Hülle") befindet, da bin ich mir wegen des vermutlichen Befalls des Schädelknochens nicht so sicher. Das spricht aber nicht dagegen, dass es sich um ein WHO I-Meningeom handelt.

- Falls es Dir gelingen sollte, zu warten, ist dieser erste 3-Monatszeitraum gut. Es ist möglich, dass Deine Besorgnis im Laufe der Zeit geringer wird. Der Vorteil des Abwartens liegt auch darin, dass die OP-Methoden immer präziser werden. Ein Nachteil könnte es irgendwann werden, wenn bei Dir Erkrankungen auftreten, die das generelle OP-Risiko erhöhen. Aber auch hier "schläft die Forschung nicht".

- Du musst Dich Ende Januar nicht endgültig für eine OP entscheiden. Wenn doch, kannst Du sie auch noch absagen. Das Gespräch solltest Du für alle Fragen nutzen, die Du Dir bitte aufschreibst.

Mich interessiert noch, wie groß Deine Beule ist und wann Du sie erstmals bemerkt hast. Das könnte ein Zeichen für die Wachstumsgeschwindigkeit sein. Für Deine eigene Beruhigung kannst Du versuchen, die Beule in ihrer Ausdehnung zu messen, allerdings höchstens monatlich. Das ist einerseits ein Vorteil, dass man selbst zwischen den MRT kontrollieren kann, es kann aber auch zum Nachteil werden, wenn es Dich immer wieder an "das Ding im Kopf" erinnert. Allerdings tut es das durch seine äußere Sichtbarkeit ja sowieso.

Ich wünsche Dir ein gutes Gespräch mit dem Neurochirurgen!
KaSy
KaSy
Hopeness
17.01.2019 12:34:32
Bedenke, auch wenn es raus ist wird es mindestens 5 wenn nicht sogar 10 Jahre (Nachsorge / Kontrolle) ein Teil deines Lebens bleiben. Es ist zwar nicht mehr im Kopf, aber in deinen Gedanken wird es immer eine Rolle spielen, wenn auch mit den Jahren weniger oft.

Erstmal den Schock der Diagnose verdauen, die Erkrankung als solche annehmen, dann tust du dich leichter. Der Tumor ist nun ein Teil deines Lebens und es dauert seine Zeit, ehe er dir keine Angst mehr macht. Zeit...

Alles Gute
Hopeness
Lombard
17.01.2019 13:07:05
Ich danke eich für die ausführlichen Texte. Und wie ich sehe fällt euch so eine Entscheidung auch nicht leicht. Ich werde jetzt erstmal ein paar Tage wegfahren und nachdenken. Bisher tendiere ich allerdings doch zu einer OP. Kann sich natürlich alles noch mehrfach ändern.

@Klaus ich freue mich zu hören, das soweit alles gut ist und drück die Daumen, dass es auch so bleibt.
@Hopeness und KaSy: ihr habt mir viele Gründe genannt in Ruhe nachzudenken. Dies werde ich nun tun.

Tausend dank
Lombard
Lombard
20.01.2019 10:03:50
Hallo nochmal kurz ich;)

Das Ding muss raus. Ich komme psychisch nicht damit klar, sobald mein Fuss kribbelt denke ich sofort das ist der erste Ausfall.
Sie wollen übrigens einen Schnitt oberhalb der Haargrenze machen, jetzt mach ich mir schon wieder Gedanken wie ich dann aussehe. Ich weiß dass Gesundheit natürlich wichtiger ist, trotzdem mach ich mir da meine Gedanken.
Wie sieht es bei euch aus?
Lombard
Prof. Mursch
20.01.2019 10:11:58
oberhalb der Haargrenze heißt normalerweise, dass man die Narbe NICHT sieht, weil dann wieder Haare drüberwachsen. Kosmetik ist in der Neurochirurgie nicht unwichtig, manchmal muß man einen Schnitt etwas größer machen, damit man ihn später nicht sieht.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Lombard
20.01.2019 11:21:06
Vielen Dank für die Antwort und Grüße ims schöne Bad Berka.
Lombard
Hopeness
20.01.2019 11:56:35
Hallo Lombard

Ich kann dich gut verstehen, auch wenn ich glaube dass du dich mit der Zeit an den Mitbewohner gewöhnen könntest. Sehe das Gewächs nicht als bösartig an, es ist ein Teil von Dir welcher durch einen Fehler in der Zellteilung zu dem wurde, was es ist. Nimm dir die 3 Monate bis zu diesem MRT, bis dahin wird deine Welt eine andere sein unddu kannst immer noch direkt bei diesem Termin sagen, dass du es loswerden möchtest. Das Planungs-MRT ist dann bereits gemacht und zwei bis drei Wochen später ist alles erledigt.

Meine Narbe geht geht vom rechten Ohr bis zum Scheitel. Die ersten Monate Habe ich die Haare länger getragen, wobei ich sie zuvor immer auf 3 mm hochrasiert hatte. So eine OP ist manchmal die Zeit, in der sich viele Dinge ändern. Nicht nur die Einstellung zum Leben, manchmal ist es eben auch die Frisur.

18 Monate nach der OP ist die Narbe in soweit verheilt, dass ich die Haare wieder auf 2-3 mm trage. Zeugt nur noch eine feine weisse Linie davon, wo mein Neurochirurg sein gelungenes Werk getan hat. Auch diese Narbe ist ein Teil der Geschichte, meiner Geschichte.
Hopeness
Lombard
30.01.2019 11:44:01
Hallo, heute sollte ich ins Krankenhaus. Ich war voll drauf eingestellt. Kind schweren Herzens in der KITA abgegeben usw.
Wurde wegen einer Erkältung wieder nach Hause geschickt. Ich soll mich melden, wenn ich wieder gesund bin...
Lombard
milka135
30.01.2019 17:08:30
Hallo Lombard,
ich habe zwar ein Makrohypophysenadenom, aber die Gelassenheit tratt bei mir nach ca. 3 Monaten ein. Muss aber auch sagen, dass der Milchausfluss schon seit 1998 da war. Mein Kinderchir. konnte es im Aug. 2002 nicht fassen, dass meine Auffälligkeiten die Ärzte nicht zum veranlassen von wzb.: MRT usw. gebracht hatte. Gut z.Zt. meckert mein HVL-Adenom auch mehr als sonst, so das ich bald auf ein MRTh offe.

Was haben dir den die NC´s/der NC gesagt, wie die Verlaufskontrollen ohne OP aussehen würden? Seit wann hast du deine Beule gesehen?
Der einzige Vorteil einer Kopf-OP in der kühleren Jahreszeit ist, dass da eh Zeit der Mützen und Stirnbänder ist.

Liebe Grüße,
Milka
milka135
KaSy
30.01.2019 17:44:42
Hallo, Lombard,
ich kann das sehr gut nachempfinden, wie Du Dich jetzt fühlst. Du hast Dich mental und organisatorisch voll auf die OP eingestellt, hast die Aufnahmeprozedur im Krankenhaus durchlaufen und dann - - - wird dir OP abgesagt. Du fällst in ein tiefes Loch. Nach Hause - völlig neben Dir - auskurieren - alles nochmal von vorn in zwei/drei Wochen ...

Aber die Ärzte haben natürlich Recht.
Wenn eine OP am Gehirn nicht akut ist, darf es keine Erreger geben, die ein Risiko darstellen, das wäre wirklich gefährlich und ich denke, "objektiv" weißt Du das.

(In einer ähnlichen Situation habe ich bereits im Krankenhaus bis gegen 16 Uhr auf eine OP gewartet, dann kam ein Arzt und sagte die OP ab - ich brach heulend völlig zusammen. Da war der Operateur nicht mehr in der Lage zu operieren.
Bei einer Re-OP am Kopf hatte ich noch eine kleine offene Wunde am Bein. Die OP wurde verschoben, um keinerlei Risiko einzugehen. Da lag die Ursache bei mir.
Beide Entscheidungen waren richtig, zumindest habe ich das später so empfunden ...)

Nutze die Zeit, um die Erkältung loszuwerden. Schlafe viel und geh ab und zu raus in die Sonne und in die Kälte zum Nachdenken, zum "Runterkommen".

Wenn Du wieder fit bist, sind die Bedingungen für die OP sehr viel günstiger.
KaSy
KaSy
Lombard
30.01.2019 19:01:03
@milka135: die Beule ist mir erst dieses Weihnachten aufgefallen. Druckempfindlich ist diese Stelle aber schon länger. Der NC meinte, dass uch zwei Möglichkeiten habe: entweder gleich eine OP oder drei Wochen warten und schauen wie es gewachsen ist. Da gibt es seiner Meinung Menschen mit verschiedenen Charakteren. Er meinte aber auch gleich dass ich wohl eher zu denen gehöre die nicht warten wollen bis Beschwerden eintreten. Zudem sagte er dass ich in meinem Alter wohl eh nicht um eine OP kommen würde. Wenn ich 70 wäre wäre es etwas anderes. Da ich auch viel von euch gelesen habe ich solle auf mein Bauchgefühl hören habe ich mich fpr die OP entschieden.

@KaSy: du hast meine Gefühle ziemlich genau getroffen. Ich habe diesen Tag verdrängt und ersehnt. Also kurzfristige Erleichterung gefolgt von Enttäuschung. Der aufnehmende NC hat mich aber gut aufgeklärt: Es ist eine planbare OP und das Meningeom sitzt an einer "schönen" Stelle zum operieren. Sobald ich wieder gesund bin gibts einen neuen Termin.
Lombard
Lombard
30.01.2019 19:01:51
3 Monate warten meinte ich natürlich;)
Lombard
Lissie38
30.01.2019 19:27:48
Da kannst du nu auch nix mehr machen Lombard..kannst es nicht ändern.

Also abwarten und Leben genießen...
Lissie38
Lombard
12.02.2019 08:39:13
So. Falls es jemanden interessiert. Es wurde jetzt am Freitag operiert. Habe eine schöne Narbe. Knapp überm Ohr bis zur Mitte des Schädels. Mir geht es erstaunlich gut. Aktuell nervt nur diese Drainage. Da Schädelknochen ersetzt werden musste, bleibt diese wohl heute auch noch drin.
Ich bin aktuell am überlegen ob eine AHB sinnvoll ist. Wor sind da eure Erfahrungen? Über irgendwelche Ausfälle kann ich jetzt auch nicht berichten. Hab manchmal fast Angst dass ich es mittlerweile fast zu locker nehme und dann doch irgendwann der Hammer kommt. Wie ging es euch nach der OP?

Viele Grüße
Stefan
Lombard
der Meister
12.02.2019 09:11:16
Hallo Lombard,
dass es Dir schon so gut geht freut mich,
bedingt durch eine Blutung hatte ich schon mehr Probleme die auch bis heute anhalten.
Zu locker solltes Du das alles nicht nehmen,
Gönn Dir Ruhe ...


Gruß Klaus
der Meister
KaSy
12.02.2019 09:24:44
Hallo, Lombard,
das ist wunderbar, dass Du die OP so gut überstanden hast!
Danke Deinen Ärzten!
Es ist auch "normal", dass Du Dich sehr erleichtert fühlst, denn Du hattest viele Ängste, die momentan alle weg sind.
Aber mit Deinen Bedenken, es jetzt gerade zu locker zu nehmen, hast Du auch Recht.
Deswegen rate ich Dir unbedingt, die Ärzte auf eine AHB anzusprechen!
Der Sozialdienst kommt zu Dir und organisiert das. Vermutlich wirst Du bei weiterem Wohlbefinden bald nach Hause entlassen und wirst dort von der Rehaklinik einen Brief mit allen Infos für die AHB erhalten.
Du wirst merken, dass Du auch ohne "Ausfälle" diese Zeit brauchen wirst, für Dich selbst!
Ich bin mit Dir erleichtert.
KaSy
KaSy
Hopeness
12.02.2019 09:28:14
Hallo Stefan

Erst mal willkommen zurück und gute Besserung, auch wenn du im Moment keine Probleme hast.

Wenn du aktuell keine neurologischen Ausfälle hast oder Defizite, werden mit grosser Sicherheit auch keine mehr kommen und die OP ist perfekt.

Dieses "zu gut gehen" kenne ich sehr gut. Ich bin 2 Tage nach der OP bereits nach Hause, weil ich keinen Sinn darin erkannte im Spital zu bleiben und mein Neurochirurg keine Einwände hatte.

Ohnehin sass ich 2 Stunden nach meiner Rückkehr aus der Intensivstation bereits 8 Stockwerke tiefer im Bistro und habe mit meinem Zimmerkollegen Kaffee getrunken. Mir ging es nach der OP fast besser als zuvor. Fast schon übermotiviert war ich.

Zuhause kam dann der psychologische Einbruch. Als Mann ist das recht seltsam, wenn man 2 Tage lang seine Gefühle nicht mehr unter Kontrolle hat und praktisch ohne jeglichen Grund am heulen ist. Eine kurze Phase, in der alles von einem abfällt. Der ganze Druck, die Ängste und was sich durch die Erkrankung sonst noch so angestaut hat. Alles ist da abgeflossen.

Nach einer Wochen Zuhause habe ich es dann schon nicht mehr ausgehalten. Leichter Sport und spazieren gehen ging Problemlos. Ich war verrückt und wollte mit Gewalt wissen ob ich und mein Körper noch der alte bin. Machte viel zu schwere Touren (ich lebe in den Alpen) mit dem MTB, aber ging alles gut.

Nach 2 Wochen stand ich bereits bei meinem Arbeitgeber und bettelte darum, bereits wieder 4 Stunden am Tag arbeiten zu dürfen, obwohl ich noch weitere 4 Wochen krank geschrieben war. Mit einer Unterschrift war die Sache dann klar und bereits 5 Wochen nach der OP war ich wieder in meinem ganz normalen Arbeitsalltag angekommen. Ich war vielleicht nicht bei 100% aber bei 80% Leistungsvermögen ganz sicher.

Eine Kur habe ich nie gemacht und hätte ich auch nicht gebraucht, da ich keinerlei Defizite habe und hatte. Lediglich mein linker Daumen weist eine Gefühlsstörung auf, die mitlerweile aber gar nicht mehr so wahr nehme, 18 Monate nach der OP.

Meine Narbe ist inzwischen auch nicht mehr wirklich auffällig und kaum noch zu sehen, obwohl ich die Haare sehr kurz trage.

Die Narben der Seele sind aber immer gegenwärtig, die sehr viel mehr Zeit brauchen um zu heilen, als es die Narbe am Kopf tut!

Alles Gute
Hopeness
Lombard
14.02.2019 12:09:59
So. Samstag geht es raus nach Hause. Auf die Histologie muss ich leider noch warten, bin aber vorsichtig optimistisch. Hatte heute, auf eigenen Wunsch, auch einen Termin mit einer Psychologin. Hat mir tatsächlich viel gebracht. Ich soll mir Zeit nehmen. Das war ihre hauptsächliche Antwort, und das werde ich auch.
Ich möchte euch allen nochmals wahnsinnig danken. Es ist so wichtig jemanden sprechen zu können, der ähnliches erlebt oder erlebt hat.
Wer weiß, vielleicht kann ich einer Tages auch etwas davon an andere Betroffene zurückgeben. Diesem Forum bleibe ich auf jeden Fall treu.

Vom Herzen Danke
Lombard
Lombard
16.02.2019 08:00:41
Hallo zusammen,

Ich sitze noch in meinem Zimmer und warte darauf dass mir die Schwester die Hälfte der Klammern entnimmt. Dann geht es endlich wieder nach Hause. Ihr könnt euch nicht vorstellen wie ich mich auf meinen bald 2 jährigen Sohn und meine Frau freue.

Alles scheint gut verlaufen zu sein. Ich fühle mich tatsächlich topfit. Naja, ok ich habe eine Flüssigkeitsansammlung an der Stirn die sich gerade jeden Tag in den schönsten Farben verändert, dies sei laut Arzt aber vollkommen normal. Die nächste Woche kommen dann die anderen Klammern raus.

Das Ergebnis der Biopsie ist leider noch nicht da, was mir noch ein wenig Sorgen bereitet, ich versuche aber positiv zu sein.
Auch der Umstand dass der Chirurg das Wort ungewöhnlich mehrfach nutzte trägt zu einer gewissen Unsicherheit bei. Es musste ein Stück Schädel entfernt werden, da sich dort eine gallertartige Masse im Knochen gebildet hatte. Laut Chirurgen konnte diese aber ins Gesunde entfernt werden.

Vielleicht ein Tipp, an anderen Betroffene. Macht euch wirklich die Arbeit und schreibt euch jede Frage die euch einfällt auf. Die Visite ist teilweise so kurz und kaum ist der Arzt raus, fallen einem die Fragen wieder ein.

Darf ich jetzt eigentlich wieder alles ganz normal machen? Auto? Haare waschen? Sport? Jetzt schreibe ich es auf und werde es nächste Woche fragen!

Vielleicht kann ich auch noch ein paar Fotos schicken, falls interessant? Ich hatte vor der OP daran größeres Interesse.

Nochmals danke für eure Zeit und eure Worte!
Lombard
KaSy
16.02.2019 10:19:40
Hallo, Lombard,
Du klingst sehr glücklich und voller Vorfreude auf Deine Familie und das ist wunderschön!

Autofahren solltest Du nach einer Operation am Kopf noch drei Monate lang nicht.

Achte zu Hause auf Anzeichen der Überforderung und nimm Dich beim Toben mit Deinem Söhnchen etwas zurück. Du hast eine sehr schwere OP hinter Dir. Sei jetzt noch nicht gleich wieder "der Mann im Hause", das wird noch zu viel für Dich sein.

Ich hoffe sehr, dass Du Dich um eine AHB gekümmert hast! Gerade wenn zu Hause der Alltag einer aktiven Familie auf Dich einstürzt, brauchst Du Zeit, wo Du Dich nicht mehrmals am Tage rechtfertigen musst, noch nicht fit zu sein, vor allem vor Dir selbst!

Arbeitsfähig bist Du noch mindestens noch einige Wochen nicht. Überschätze Dich auch in diesem Bereich nicht. Höre Auf Deinen Körper!

Ja, ich weiß, das fällt Männern und Vätern natürlicherweise schwer, weil sie gern "Verdrängungskünstler" sind.

Ich verstehe Deine Sehnsucht nach Deiner Familie sehr gut. Und solltest Du wirklich keine AHB wollen, dann kläre von Anfang an, dass Du immer mal wieder auch am Tag Ruhe brauchst und sie das bitte verstehen und akzeptieren möchten

Nur langsam kann der Weg in das Leben zurück wieder gelingen! Aber dann klappt das auch. Dafür alles Gute!
KaSy.
KaSy
Hopeness
16.02.2019 11:01:33
Auto fahren solltest du nicht nur unterlassen, sondern ist dir gesetzlich für 3 Monate nach der OP verboten. Da geht nichts dran vorbei, denn du bist aufgrund deiner OP ein Sicherheitsrisiko im Strassenverkehr, weil du Epilepsie gefährdet bist.

Auch schwimmen oder alles was dich selbst durch eine plötzliche Bewusstlosigkeit in Gefahr bringt, solltest du lassen. Das Risiko für einen Anfall ist durch den OP/Heilungsprozess in deinem Kopf einfach vorhanden.

Ansonsten würde ich dir einfach empfehlen alles zu tun worauf du Lust hast. Tut es dir nicht gut, merkst du dass recht schnell und fährst dann einfach einen Gang zurück.

Fühle das Leben und fühle deinen Körper. Für mich war das einfach ein Bedürfnis nach der OP, aber jeder muss da selbst seinen Weg zurück in die Gesellschaft finden. Geh unter Menschen, treffe Freunde und wenn du nicht mehr magst, zieh dich einfach zurück. Es kann anstrengend sein, wenn das Gehirn nach so einer Operation gefordert ist, aber das merkst du selbst am besten wo deine Grenzen sind.

Die 4-6 Wochen Krankschreibung durch den NC würde ich ausnutzen. Sehe das als eine Entschädigung und mach Genesungs-Urlaub. Hast du das Gefühl eine Kur zu benötigen, dann wird man dir sicher etwas anbieten können, so du es möchtest. Allerdings wirst du dannin Ansätzen wieder von der Familie getrennt sein.

Mit der Arbeit ist das so eine Sache. Ich für mich habe eine Wiedereingliederung als gute Methode für einen sanften Weg zurück ins Berufsleben gewählt und bin gut damit gefahren. Beginne mit 2-4 Stunden am Tag und steigere es langsam alle 2 Wochen um 2 Stunden, bis du wieder voll berufstätig bist. Kommst du an Grenzen wo dir dein Körper signalisiert dass es zu viel wird, einfach wieder einen Gang runter fahren. Du bist noch jung und wirst den Weg zurück wesentlich einfacher finden, als die übliche Ü50 Fraktion.

Wegen der Biopsie ist das sicher belastend, aber die Ärzte hüllensich da gerne in Schweigen, bis das Ergebnis des externen Instituts vorliegt. Im Krankenhaus wird zumeist ein Schnelltest gemacht, von dem her liegt deinem behandelnden Arzt zumindest dieser Befund bereits vor. Es macht aber keinen Sinn diesen bereits zu sagen, da sich der endgültige Befund des Instituts zum hausinternen Befund unterscheiden kann. Die anschliessenden Diskussionen und Achterbahnfahrten der Gefühle, will man dem Patienten zurecht ersparen. Aber egal was der Befund sagt, das schlimmste hast du bereits hinter Dir und es geht aufwärts. Die Sonne scheint heute nur für Dich...

Hab Geduld und weiterhin alles Gute*
Hopeness
Lombard
18.02.2019 18:18:38
Der NC rief mich gerade an. Der Befund ist da. Es ist kein Meningeom gewesen sondern ein Lymphom (non hodgkins). Er hat mich an ein anderes Krankenhaus an die innere Medizin überwiesen. Die ganze Ungewissheit beginnt also von vorn. Bin am Boden... Er meinte noch: es ist gut behandelbar...

Ihr habt mir in diesem Forum wirklich sehr geholfen nun darf ich wohl ein anderes suchen...
Lombard
Lissie38
18.02.2019 20:14:06
ohje dann ist es krebs...
Lissie38
Lombard
18.02.2019 20:20:59
Super Kommentar! Danke
Lombard
Lissie38
18.02.2019 20:33:57
Ja aber das ist nun mal so ..tut mir sehr leid für dich.

Alles gute
Lissie38
fasulia
18.02.2019 22:02:15
so falsch bist du hier im forum gar nicht, da es sich, wie jetzt festgestellt um ein primäres (geht nur vom ZNS aus) oder sekundäres ( Ursprungsherd an anderer Stelle im Körper) ZNS Lymphom handelt
gib mal die Kombination "NHL Lymphom" oben in der Suchleiste ein-
auch unter "ZNS Lymphom" finden sich viele Beiträge-
Evtl. macht es Sinn einzelne User per PN anzuschreiben, da sie nicht (mehr) regelmäßig hier herein schauen.

trotzallem- vielleicht kannst du einiges von dem, was du sie seit Anfang Januar erfahren hast, jetzt auch wieder für die "neue" Diagnose nutzen:
sich informieren, Beistand suchen, schauen was hilft mir und was schadet mir, ärztliche Meinungen einholen, und was ich besonders gut fand "sich ausklinken ( Urlaub machen)- sich sammeln" und eigene Entscheidungen treffen- wünsch dir Bestes!
fasulia
milka135
18.02.2019 22:26:59
Hallo Lombard,
auch wenn ich von Lymphom nur geringfügig was verstehe, so
schließe ich mich der Antwort von fasulia an.

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße,
Milka
milka135
Hopeness
19.02.2019 01:51:57
Hallo Stefan

Da hast du dich durch die Kraniotomie gekämpft, das Ding entfernen lassen und gehst davon es geschafft zu haben und dann dieser unschöne histologische Befund...

Ich kenne mich sehr wenig aus mit Lymphomen, hatte mich nur mal kurzzeitig vor der OP beschäftigt weil mein NC diese Möglichkeit einräumte. Was ich aber noch gut weiss ist das die Prognose bzw. Chancen für junge Menschen, diese Erkrankung zu überwinden, gar nicht so schlecht stehen wie es dir im ersten Moment erscheint.

Eine Menge Untersuchungen stehen dir bevor. Dafür und für alles was danach kommt, wünsche ich dir eine unerschöpfliche Kraft und eine starke Familie an deiner Seite.

Noch ein kleiner Tipp
Viele sind der Meinung, es sei besser man weiss nichts über seine Erkrankung. Ich sehe das anders. Je mehr du darüber weißt, desto mehr weißt du auf was es ankommt, was für Möglichkeiten bestehen und welche Auswirkungen sie haben. Sie ist nun ein Teil von dir du solltest wissen mit wem du es zu tun hast und wie du diesen wieder los wirst.

Alles alles Gute und nicht unterkriegen lassen!
Hopeness
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