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Fridolin

Hallo Forum,

gibt es von Glioblastoma Multiforme IV betroffenen welche mit Bevacizumab behandelt werden oder wurden Information darüber, wie lange das Medikament das Wachsen des Tumors aufhalten kann und ob es nach Bevacizumab noch eine eventuelle weitere Behandlungsmöglichkeit gibt.
Verlauf meiner Frau 42 Jahre alt: 24.5.11 Epileptischer Anfall, Diagnose, OP zu 80%, Bestrahlung in Kombination mit Temozolomid (keine Besserung), ab Dez.11 Avastin alle 14 Tage (mit Erfolg) es geht langsam Berg auf, seit Februar 12 mehren sich die Anfälle wieder.

Ich freue mich auf Antworten….liebe Grüße

legerdemain

Ist denn erneutes Wachstum des Tumors die Ursache für die Anfälle? Bei uns war es ein Ödem.

Philipp

Philipp 16.5.2012
Hallo Forum,
mein Sohn Philipp hat seit Dez.2011 einen inoperablen Tumor am Hirnstamm(Astro 3).Nach Bestrahlung und Temodal bildete sich im März 2012 ein Rezidiv.Nun erhält er Bevacizumab (Avastin) ale 14 Tage und eine Chemotherapie(CCNU/Temozolomid).Seitdem er das Bevacizumab erhält, hat sich sein Zustand enorm verbessert. Meine Frage ist, wie lange kann dieses Medikament angewandt werden? Was gibt es noch für Therapien wenn das Bevacizumab nicht mehr wirken sollte?

Liebe Grüße

Tessa

Hallo Forum! bei meinem mann wurde vor 2,5 Jahren ein GlioblastomIV diagnostiziert,seitdem wurden einige gängige Chemotherapien ausprobiert,leider reagiert er auf alle oral zugenommenen Medikamente meist mit einem allergischen Schock,sodass diese dann schnell wieder abgesetzt werden mußten!Ausnahme war das Avastin! Damit hat er 1,5 jahre alle 14Tage Infusion ein annähernd normales Leben führen können.Das heißt er konte seine Arbeit als Selbstständiger wieder aufnehmen.Er hatte dabei keinerlei Nebenwirkungen und ein Tumor verschwand in dieser Zeit!
Seit April jedoch verschlecherte sich seine gesundheitliche Situation rapide! Beim MRT wurde ein Rezidiv vermutet,im PET war jedoch nichts nachzuweisen.Avastin wurde abgesetzt!Leider!
Allerdings haben wir erhebliche Schwierigkeiten mit der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.Die letzten7 Monate haben wir vorfinanziert und hoffen auf Unterstüzung durch die Justiz!
Das Leben ist doch eigentlich schon schwer genug mit dieser Diagnose,
umso weniger können wir verstehen das diese Kosten nicht übernommen werden,wo es doch für alle offensichtlich war wie gut es ihm damit ging!
Schade das die schlechte Prognose dieser Krankheit auch als Argumentation genommen wird um Kostengünstig zu bleiben!
wünsche allen anderen Betroffenen Kraft und Durchhaltevermögen!
Werde berichten ob unser Engagement mit Justizia irgendwann ein Erfolg war!
Liebe Grüße Tessa

legerdemain

Habt ihr keine Klinik in der Nähe, die Avastin im Rahmen einer Studie verordnen können?

Tessa

Hallo legerdemain
Bislang kam keiner auf diese Idee.Der erste Gerichtstermin steht nun bald an und wir hoffen inständig die Vorauszahlungen wiederzubekommen, um dann Avastin auch weiterzubekommen.
Meinem Mann geht es jedoch zur Zeit zusehend´s schlechter,obwohl keiner konkret eine Aussage machen konnte,warum er auf einmal diesem schlechten Zustand sich befindet.Er hatte zusätzlich jetzt eine Lungenentzündung,durch das lange Liegen hat er jetzt leider seine Kraft verloren.
Im Moment planen wir einen Umzug,in den den nächsten Tagen geht es los,dieser Gedanke in eine schönere Umgebung zu kommen ,läßt ihn durchhalten und ich hoffe auf Neue Kontakte und auch Alternativen,die ihm nochmal Kraft geben ein Stück ins Leben zurückzukommen....
Ich werde deinen Gedanken an eine Studie unbedingt mit in die neue Umgebung mitnehmen und mich erkundigen ob was geht! Danke
Tessa

legerdemain

Dafür wünsche ich dir ganz viel Erfolg!

Tessa

Hallo legerdemain
Bevor nun auch der Laptop eingepackt wird,habe ich zu deiner Idee noch eine Neue Info.
Um Avastin innerhalb einer Studie verordnet zu bekommen, müssen Patienten in einem guten allgemein Zustand noch sein.
Ansprechbar,verstehen was Sie da bekommen.
Allerdings sollen diese Studien nun abgeschlossen sein,jedoch hat Deutschland noch keine Zulassung wie z.B. die USA
Danke für deinen Wunsch,können wir gebrauchen.
Gruß Tessa

alma

Dazu kommt, dass in einer Studie die Patienten in der Regel in zwei Vergleichsgruppen aufgeteilt werden. Die eine bekommt das zu erprobende Medikament, die andere nicht. Rechtlich hat man keinen Einfluss darauf, in welche Gruppe man eingeteilt wird.
Gruß, Alma.

Tessa

Hallo Forum!Melde mich mal zurück nach unserem Umzug.Inzwischen gab es die lang erwartete Gerichtsverhandlung-Kostenübernahme Avastin.
Leider gab es nur einen Teilerfolg,indem wir einen kleinen Anteil des vorgestreckten Geldes wiedererhalten werden.Schlimm aber das nun damit feststeht,das wenn eine Klinik doch noch mal eine Behandlungsreihe mit Avastin vorschlägt,diese dann nicht mehr erhalten werden kann.
Ich darf gar nicht darüber nachdenken...
Demnächst gibt es einen neuen Versuch in einer anderen Klinik,die spezialisiert sind auf Hirntumore.Hoffen auf andere Erkenntnisse denn langsam gehen uns die Ideen aus.
Gruß an alle
Tessa

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