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Tulpe24

Hallo,
nachdem Temozolomid bei meiner Mutter nicht angeschlagen hat und ihr Zustand sich rapide verschlechterte haben die Onkologen von einer weiteren Therapie (mit CCNU) abgeraten.
Wir waren jetzt bei einer anderen Klinik für eine Zweitmeinung und haben den Vorschlag bekommen, dass man möglicherweise Avastin alleine probieren könnte.
Hat jemand damit Erfahrung?
Und ich weiß auch garnicht, ob wir meine Mutter nur noch mehr quälen oder das wirklich eine Chance für sie sein könnte..
Ich wäre über jeden Meinungsaustausch dankbar

Liebe Grüße
Tulpe

NKBradke

Avastin würde ich nur in Erwägung ziehen, wenn ihr körperlicher Zustand wirklich gut ist. Die möglichen Nebenwirkungen sind schon beträchtlich.
Es gilt dabei zu bedenken, daß nach Avastin kein anderes Chemo-Mittel mehr wirkt.

Hirnjoe

Hallo Tulpe24

ich hatte auch Temodal Behandlung mit Bestrahlung als GBM Therapie. Rezidiv kam nach 4 Wochen. Habe dann CCNU, Bevazicumab und das COC Protokoll genommen. Seither ist Tumor geschrumpft und heute weg. Therapie habe ich prima vertragen.

Hirnjoe

Tulpe24

@NKBradke Ihr körperlicher Zustand ist leider nicht gut, weshalb wir auch so angst davor haben ob wir ihr die Lebensqualität dadurch komplett wegnehmen.

@Hirnjoe das hört sich echt gut an... Dein Tumor war dann wahrscheinlich operabel und wurde erstmal komplett entfernt?

Hirnjoe

Hallo Tulpe24

Mein GBM konnte damals nur teilweise herausoperiert werden.

Krebs bekämpfen einerseits und Immunsystem/Lebensfreude stärken andererseits waren unser Rezept. Jetzt fängt der Frühling an, auch kurze Spaziergänge sind gut. Kräftigt den Geist, man kommt auf andere Gedanken und dazu wird noch Glukose abgebaut, was dem Tumor seine Nährstoffe nimmt.

Gruss
Hirnjoe

Tulpe24

Hallo Hirnjoe, ich denke wir werden es ausprobieren..sobald die Genehmigung durchgeht unser Arzt meinte die Krankenkasse macht da gern mal Probleme
Dir wünsch ich noch alles Gute und ja mit dem Frühling kommt auch die gute Laune !

Lg Tulpe

KaSy

Liebe Tulpe24
Die Krankenkasse kann eigentlich gar nicht anders, als Bevacizumab (Handelsname Avastin) erst einmal abzulehnen, da es in Deutschland [für die Indikation Hirntumor (Änderung der Redaktion)] nicht zugelassen ist.

Es kann bei einem nicht unbedeutenden Teil der Patienten im Laufe der Therapie durch das Einschränken der Blutzufuhr, die eigentlich nur das Tumorwachstum verhindern soll, auch andere Organe schädigen.

Für eine gewisse Zeit, die bei jedem Patienten sehr individuell ist, geht es ihnen besser, ihre Lebensqualität steigt.

Aber das kann man mit den Nachteilen des Versagens von Organen "erkaufen", von denen keiner wissen kann, ob das geschieht bzw. welches Organ es wann zuerst betrifft.

Es ist also eigentlich ein Medikament für die letzte Lebensphase, von der aber auch keiner weiß, ob sie Wochen, Monate oder noch einige Jahre dauert.

Wenn der Arzt es der Krankenkasse sehr gut begründet, dass es dieses Medikament jetzt sein muss, dann könnte Eure Krankenkasse zustimmen.

Bedenkt es gut!

Ich wünsche Deiner Mutter und Euch allen eine gute Zeit.
KaSy

Tulpe24

Ach mensch, vielen dank für deine Ehrlichkeit, diese Infos hatte ich bis jetzt noch nicht und es bringt mich tatsächlich zum nachdenken.
Es ist so schwer für einen Menschen der nicht mehr in der Lage dazu ist, so eine Entscheidung zu treffen.
Die ganze Bürokratie dauert sowieso noch aber wir werden als Familie versuchen uns für das bestmögliche zu entscheiden.
Dir wünsche ich noch alles Gute!
LG

Swissuser05

Liebe Tulpe24
Avastin kann tatsächlich schwerwiegende Nebenwirkungen haben. Es gibt aber auch Patienten, die es gut vertragen und während Jahren nehmen. Auch hier ist die Welt nicht schwarz oder weiss, sondern eben individuell. Meines Erachtens ist das Problem eher, dass sich nach einer Zeit eine Resistenz entwickelt und man dem gegensteuern muss. Ich wünsche Euch, dass Ihr den richtigen Entscheid trefft und es wirkt.

buttkeis

Es kommt auch auf die Dosis an, die Erfahrung aus den USA zeigt, dass man nicht die Höchstdosis, nehmen sollte. Sondern eine moderate.

Es gibt Menschen die nehmen es sei 5 Jahren.
Andere 2 Monate. Nebenwirkungen können stark sein aber auch leichter, wie Nasenbluten und Blutdruck Probleme.

Hierzu würde ich einen Arzt kontaktieren, der auch wirklich mit Avastin bei Gliomen arbeitet. Es gibt einige Studien die eine Kombi mit Temozolomid oder Lomustin probiert haben, um den Tumor zu stören und da war eine gewisse Menge Avastin nötig, dass Tmz oder Lomustin wirken

Kopf hoch

Über den "Genehmigungsweg" wurde hier schon viel berichtet. Derzeit wird in Deutschland eine Behandlung mit Bevacizumab nur im Ausnahmefall genehmigt, wenn alle anderen bei uns genehmigten Chemo-Therapien nicht den gewünschten Erfolg gebracht haben.

Eine mögliche Nebenwirkung kann die Erhöhung des Schlaganfallrisikos(vgl. auch kaSy: Blutzufuhr) sein. Eine Patientin, die unter Bevacizumab einen Schlaganfall bekommen hat, habe ich im Hospiz kennengelernt. Damit will ich nicht demotivieren! Auch ich ziehe als letzte therapeutische Maßnahme eine Behandlung mit Bevacizumab in Betracht!

Danke Hirnjoe, ein Spaziergang in der Sonne ist eine gute Idee!

Einen schönen Tag und
Kopf hoch

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