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Onlyjoking

Liebe Mitkämpfer,

kurz zu mir: Astrozytom Grad II rechts temporal, OP in 07/2019, anschließend Strahlentherapie 54 Gy und 4,5 Monate Temozolomid-Chemo. Seit 4 Monaten arbeite ich wieder, hauptsächlich Büroarbeit am Computer.

Wenn ich mehrere Stunden konzentriert am Computer-Monitor arbeite bzw. dort hineinsehe, kommt ein starker Schwindel in mir auf. Dieser legt sich oft erst nach 2 Stunden.

Hat dort draußen noch jemand derartige Probleme? Kann das noch von der Bestrahlung kommen? Habe hier gelesen, dass einige bestrahlte Hirntumorpatienten Probleme mit grellem Licht haben.

Für Erfahrungen / Erklärungen wäre ich dankbar.

Viele Grüße!

wusel.dusel

bei mir wars 2013 (Astrozytom II occipital) nach der OP so, dass ich immer müde war und bei mir, auf Grund der Lage des Tumor das Sehzentrum "beleidigt" war. So habe ich 1 Jahr auf Computer, Fernsehen etc. verzichtet und meine Augen geschont. In der Zeit habe ich etliche Hörbücher gehört, was recht entspannend ist. Ebenso Autogenes Training / PMR und Meditationen auf Youtube angehört.

Bei mir kamen diese Nebenwirkungen von der OP. Bestrahlung und Chemo war damals nicht geplant.

Hör auf deinen Körper! Er weiss was er braucht. Wenn er sagt es ist zu viel, dann ist es zu viel! Es danke dir keiner wenn du dich aufarbeitest.

Man kommt wieder sehr schnell in den alten Trott und will wieder gas geben wie zuvor. Ich bin da leider auch so =)

Onlyjoking

Aber Schwindel hattest du nicht bei der Bildschirmarbeit?

Die Müdigkeit schwindet mittlerweile bei mir. Aber dieser Schwindel macht mich wahnsinnig!!!!

Deubi

Hallo Onlyjoking,

meine Möglichkeiten am Computer zu arbeiten sind auch begrenzt, anfänglich nur 30 Minuten, an guten Tagen habe ich sogar 2-3 Stunden geschafft.
Irgendwann kam immer der Punkt mit der Zwangspause.
Das kenne ich aber auch vom Rad- und Autofahren.
Visuelle Konzentration ist für mich immer noch eine Herausforderung, führt zu schneller Erschöpfung mit begleitendem Schwindel. Lichtempfindlichkeit kenne ich auch.

Meine Berufstätigkeit habe ich aufgeben müssen, da die ewige Erschöpfung mich überfordert hat.
Leider habe ich meine Probleme noch immer nicht in den Griff bekommen. Meine Neurologin meinte, ich hätte mich vermutlich nach der OP überfordert, so dass sich die Fatigue (Erschöpfung) entwickeln konnte.
Je mehr ich mich überfordere, desto schlechter geht es mir. Ich befinde mich immer noch in einer Abwärtsspirale.

Ich werde in Zukunft mehr auf meinen Körper hören müssen, meine Grenzen akzeptieren.

Ich möchte dir den Rat geben, auf dein Bauchgefühl zu hören, was deine Leistungsfähigkeit angeht. Ruhepausen sind notwendig, gönne sie deinem Hirn/Körper. Eine Hirn-OP ist ein heftiger Eingriff in die menschliche "Schaltzentrale".

Zum Glück gibt es die Erwerbsminderungsrente bzw. die teilweise Erwerbsminderungsrente, wenn man noch Teilzeit arbeiten kann.
Es ist mir nicht leicht gefallen, diese zu beantragen, war aber die richtige Entscheidung.

Ich wünsche dir alles Gute!
LG
Deubi

Oli II-OP 8/2018 ohne Chemo/Bestrahlung

Onlyjoking

Hallo Deubi,

danke für deine Antwort.
Darf ich fragen, wo genau sich dein Tumor befand? Auch rechts-temporal? Wurdest du bestrahlt?

Hat man dir erklärt, warum du immer noch Schwindel hast? Bei mir rätseln die Ärzte nur herum. Ist dein Schwindel permanent vorhanden oder nur in bestimmten Situationen? Nimmst du Medikamente gegen den Schwindel?

Meine Fatigue, die nach den oben beschriebenen Behandlungen sehr stark ausgeprägt war, hat sich mittlerweile deutlich gebessert. Nur der Schwindel ist geblieben. Ganz schlimm ist es morgens und nachmittags und - wie gesagt - nach mehrstündiger Bildschirmarbeit.

Ich hatte bereits vor der Diagnose "Hirntumor" Schwindel. Allerdings war das eher ein Wankschwindel. Seit OP und Bestrahlung ist es ein Drehschwindel. Interessanterweise wird es durch die Einnahme von Tavor / Lorazepam besser. Nach Einschätzung meines Onkologen beruhigt dieses Medikament die überreizten / kaputten Nervenzellen / Synapsen im Hirn, wodurch auch der Schwindel gedämpft wird.

Erwerbsminderungsrente würde ich gerne vermeiden. Mein Ziel ist es, so normal wie möglich zu leben. Und dazu gehört für mich auch das Arbeiten. Übrigens ist Autofahren für mich auch anstrengender als vor der Erkrankung. Ich fahre auch ungern länger als eine halbe Stunde.

Viele Grüße!

Deubi

Das Oligodendrogliom II lag links parietal, postzentral, parasaggital, präzentral.
Auf deutsch: im Gefühlszentrum ans Motorikzentrum angrenzend

Der Tumor wurde komplett entfernt, so dass mir Chemo und Bestrahlung bislang erspart geblieben sind.

Meinen Schwindel merke ich am meisten bei Müdigkeit/Erschöpfung, Wetteränderung oder bei veränderten Lichtverhältnissen (Neonlicht, Schatten/Sonne, Dunkelheit/Helligkeit)

Die Neurologin beschreibt es mit der Schädigung der Komplexität des Hirns.

Ich kann morgen bei der Apotheke das Medikament Betahistin abholen. Morgens und abends je eine Tablette.
Ob es gegen Schwindel hilft, kann ich noch nicht sagen.
Ich hoffe es.

Durch eine Ohrentzündung (Neuritis vestibularis) haben sich all meine Hirntumor-Probleme verschlimmert, so dass ich heute ein Gespräch mit der Neurologin hatte.

Das Leben wird nicht langweilig.
Ich halte dich auf dem laufenden, ob das Medikament wirkt.
LG
Deubi

Onlyjoking

Hallo Deubi,

bei Wetteränderungen macht sich mein Schwindel auch besonders bemerkbar.

Hast du in der Vergangenheit andere Medikamente gegen Schwindel ausprobiert? Hat irgendetwas geholfen?

Bitte halte mich über die Wirkung von Betahistin auf dem Laufenden (hier oder gerne auch per PN).

Vielen Dank!

Deubi

Letztes Jahr hatte ich wegen Schwindel diverse Ärzte aufgesucht: Augen, Ohren, Blutdruck + Blutwerte sowie Verspannungen unauffällig.
Medikamente mit Nebenwirkung Schwindel habe ich abgesetzt - keine Änderung.
Vertigoheel hat mich auch nicht überzeugt.

Durch die Verschlimmerung des Schwindels seit einem Monat teste ich jetzt Betahistin.

Deubi

Harte Nuss

Hallo Onlyjoking,
was sagt den dein HNO Arzt zu dem Schwindel?
Ich hatte 1981 meine erste Astro I OP rechts temporal. 1990 Rezidiv mit Hippocampus Entfernung.
Chemo hatte ich zu diesem Zeitpunkt keine. Schwindel kam dann zwischendurch. Ich habe es dann auch gleich alles auf den Tumor bezogen. Es war aber "nur" ein Lagerschwindel. Wetterveränderungen merke ich heute noch - das ist leider normal. Jede Behandlung am Gehirn hat leider auch ein Nachspiel- Nachwirkungen. Ich bin in Erwerbsminderungsrente, konnte mich am PC nicht mehr lange Zeit konzentrieren. Mit Zahlen und 3D denken war es auch vorbei. Das war als technische Zeichnerin leider ein sehr großes Hindernis. Ich kann dir nur etwas Mut machen. Mit der Zeit lernt das Gehirn sich auf die Situation einzustellen. Ich kann bis heute keinem einen Weg beschreiben, aber ich finde jeden Weg. Mein Gehirn hat sich angepasst, es speichert z.B. jeden Briefkasten, jede Reklame usw. Bitte habe Geduld, dass können hier sicher ganz viele sagen. Gruß von der harten Nuss

Onlyjoking

Hallo Deubi,

bei mir das gleiche. Habe auch nach und nach alle Medikamente, die als Nebenwirkungen "Schwindel" angeben, abgesetzt (Keppra, Temozolomid, etc.). Der Schwindel wurde allenfalls minimal besser.

Viel Sport und Gleichgewichtsübungen / Anti-Schwindel-Übungen (letzteres intensiv während meiner Reha): Kaum Besserung.

Kürzlich Vertigoheel ausprobiert: Schwindel wurde schlimmer. Zeug wurde sofort entsorgt.

Habe jetzt einen Termin in einer Schwindelambulanz (bei einem "Schwindelexperten") gemacht. Bin gespannt. Werde Ende November berichten.

Ansonsten bleibt es halt bei Tavor. Das hilft.

Onlyjoking

Hallo Harte Nuss,

ich hatte ja bereits vor der OP Schwindel. Dieser hat dann letztendlich zur Diagnose Hirntumor geführt. Auf dem Weg zur Diagnose war ich natürlich auch beim HNO-Arzt. Dieser schloss aus, dass der Schwindel vom Gleichgewichtsorgan im Innenohr kommt.

"Witzigerweise" schlossen aber auch vier Neurologen unabhängig voneinander einen Hirntumor aus. Erst ein Orthopäde ordnete ein Schädel-MRT an, das den hühnereigroßen Untermieter schließlich zum Vorschein brachte.

Wie man sich vorstellen kann, ist mein Vertrauen in Ärzte nachhaltig erschüttert. Bis heute konnte mir kein Arzt - egal welcher Fachrichtung - sagen, woher mein Schwindel genau kommt, geschweige denn, was man dagegen tun kann. Alles nur Mutmaßungen. "Schwindel ist so unspezifisch, da kann man nicht viel machen", sagten viele. Gut auch: "Mit der Zeit werden Sie sich an den Schwindel gewöhnen und ihn kaum noch wahrnehmen".

Ich werde es jetzt noch bei der erwähnten Schwindelambulanz versuchen. Ansonsten halt lebenslang Tavor. Zieht auch die Mundwinkel nach oben ;-)

Viele Grüße!

Deubi

Hallo Onlyjoking,

ich lese gerade, dass Tavor süchtig macht und extreme Probleme beim Absetzen bereiten kann, wie z.B.Schwindel.
Hast du deinen Schwindel - wie du ihn beschreibst - mit oder ohne Tavor?
Wann hast du bzw. hast du es abgesetzt?

Deubi

KaSy

Hallo, Onlyjoking,
ich habe zwar nicht mit Schwindel zu tun, möchte mich aber trotzdem einklinken.

Stundenlange (!) Arbeit am Bildschirm (!) ist auch für jeden Gesunden schädlich!
Die Arbeit am Computer nimmt immer mehr zu. Ja, gut, in Corona-Zeiten mag es hilfreich sein. Aber es darf weder für Erwachsene noch für Kinder und schon gar nicht für "Hirn-Kranke" zuviel werden.
Wenn Du einen Arbeitsplatz am Computer hast und Du möchtest diesen "Job" weiterhin ausführen (was ich gut verstehe), dann mach nach bestimmten Zeiten immer eine Pause. Wie lange diese Zeiten sind, das kann ich Dir nicht sagen. Auf jeden Fall darf der Schwindel gar nicht erst auftreten. Ich könnte mir vorstellen, dass es maximal eine Stunde sein sollte.
Dann musst Du nicht gleich weglaufen. Aber weggucken. Schau aus dem Fenster oder auf eine Pflanze oder ein schönes Bild. Dafür genügen zwei, drei, fünf Minuten und dann könnte es am Computer weitergehen. Probiere es aus. Vielleicht möchtest und darfst Du auch aufstehen, einmal um den Tisch laufen oder nach draußen oder zu Toilette ...
Richte Dir das an Deinem Arbeitsplatz so ein, dass es derartige wenig auffällige Möglichkeiten für Dich gibt. Und dann stell Dir Dein Handy oder den Computer auf diese Zeitabstände (1 Stunde oder so) ein und mach dann diese Pausen.

Das waren die gut gemeinten und möglicherweise hilfreichen Hinweise und Hilfen.

Jetzt kommen zwei gut gemeinte "Schüsse vor Deinen Bug".

1. Lorazepam (Tavor) ist ein Notfallmedikament, das man zwar einige Tage (pro Tag einmal!) hintereinander nehmen kann, das dürfen auch einmal (!) zehn Tage sein. Aber dann ist eine längere Pause angesagt. Denn Deubi hat Recht. Ich habe dieses Medikament auch bereits in meinen "Wahnsinnssituationen" gleich mit dem Hinweis erhalten, dass es süchtig mache. Ich wollte es deswegen erst gar nicht nehmen, aber der Arzt (in einer Reha) war schlauer und wusste, dass es mir hilft. Es brachte mich runter so wie es Dich bzw. Dein Hirn beruhigt.

2. Aber ich bekam noch einen zweiten Hinweis, nämlich, dass ich 12 Stunden nach der Einnahme von Tavor nicht Auto fahren darf. Da ich ein Gegner unnötiger Medikamente bin bzw. vernünftig mit ihnen umgehe, wurden mir mitunter 50 Tavor verschrieben, weil ich das als Sicherheit wollte. Für mich waren sie der letzte Rettungsanker, den ich am besten nicht nutze. Ich wollte weder süchtig werden noch auf das Auto verzichten.
Und so fand ich in entsprechenden Situationen, wo ich dachte, "Du kannst jetzt eine Tavor nehmen", fast immer eine andere Möglichkeit, um sie nicht zu nehmen.
Für Dich habe ich sie aufgeschrieben. Für mich waren es ähnliche, andere. Auf jeden Fall, irgendwie aus der Situation rauskommen, indem man etwas ganz anderes macht. Da können wenige Minuten reichen, vielleicht müssen es am Anfang mehr sein, bis Du den Zusammenhang zwischen beginnender Überlastung am Computer und dem Schwindel erkannt, verinnerlicht hast und automatisch Pausen zum passenden Zeitpunkt einlegst. Dann erinnert Dich Deine innere Uhr daran.

Ich hatte ein ungutes Gefühl, als ich bei Dir die Worte Computer - Schwindel - Tavor - Auto las.
Du kennst den Auslöser!
Aber Du gehst ein großes Risiko ein, wenn Du tatsächlich täglich mit Tavor gegen den ... nein nicht gegen den Schwindel, sondern gegen den ... auch nicht gegen den Computer, sondern tatsächlich gegen Deinen geliebten Beruf ankämpfst!
Mach das nicht!
Es ist ja nicht das Autofahren, wo Dich Tavor in ein riskantes Abenteuer schickt.
Tavor "beruhigt" nicht nur Dein Gehirn, es dämpft es.
Und nun setzt Du Dich an den Computer und arbeitest, bis der Schwindel kommt und dann "schmeißt" Du eine Tavor ein und ... "Oh wie schön, die Welt dreht und schwankt nicht mehr!" und Du arbeitest weiter und am nächsten Tag merkst (hoffentlich nur) Du, dass Du nicht so ganz fit warst. Du warst etwas neben der Spur, sozusagen high.
Nun wirst Du sagen, "Nö, ich war gar nicht so neben der Spur."
Stimmt.
Dein Körper hat sich an das Zeug gewöhnt.
Es ist bei längerem Gebrauch nunmal süchtigmachend und das bedeutet, dass Du immer mehr brauchst, wenn es die gleiche Wirkung erzielen soll.
Lass Dich nicht in diesen Teufelskreis ziehen!

Du hast ja auch schon andere hilfreiche Ideen mit Medikamenten und vor allem mit der Schwindelambulanz.
Aber das, was Dir andere bereits schrieben, dass ein Auslöser die Überlastung (bei Dir durch die Bildschirmarbeit) ist, daran kannst Du mit einfachen Mittel schon mal selbst arbeiten.

Du könntest natürlich auch den Arbeitgeber informieren, die Kollegen auch, Du könntest Dich stundenweise steigernd wieder einarbeiten, aber das sind wohl für Dich die letzten Rettungsanker ...

Pass bitte auf Dich auf !!
KaSy

Mego13

Lieber Onlyjjoking,

ich "hinke" Dir ja sozusagen einige Monate hinterher und bin mit dem Wunsch nach dem "normalen" Arbeiten ganz stark bei Dir. Aus der aktuellen Lern- und Lehrforschung bei Erwachsenen weiß man, dass sich auch Erwachsene nicht länger als 20 Minuten auf Topniveau konzentrieren können. Bei der Aussage wird immer ungläubig der Kopf geschüttelt, kann man aber sehr gut anhand von Testungen nachweisen. Das heißt nicht, dass Du nach den 20 Minuten vom Rechner aufstehen musst, aber es wäre gelungen dann eine kurze isometrische Übung zu machen. Wenn Du nicht im Homeoffice bist, geht eine unauffällige Venenpumpe unter dem Tisch und ein Kreisen der Augen.
Nach spätestens 80 Minuten soll eine Bewegungspause erfolgen, am besten mit Frischluft. Aber Aufstehen vom Computer sollte auf jeden Fall sein. Das sind übrigens Zahlen für völlig gesunde Menschen.
Ich kann Dich nur bitten mit den Deinen Kräften zu haushalten und langsam aufzubauen. Wenn Du Dir eine blutige Nase holst, würde das vielleicht einen Rückschritt bedeuten. (Die Sätze lese ich mir auch immer mal wieder durch.)

Sei bitte ganz vorsichtig mit dem Tavor. Ich bin sehr froh, dass mein Neurologe es gar nicht verschreiben würde, da es auf Dauer so stark abhängig macht. Ich hoffe, Du verstehst mich richtig. Ich kann Dich unheimlich gut verstehen. Als vor einer Woche der Neurologe in der Notaufnahme meinte, sie sind aber kognitiv immens fit, warum gehen sie noch nicht arbeiten, war ich tatsächlich verzweifelt. Die Grenzen setzt mir tatsächlich der Rest des Körpers. Ich würde mir auch eine "Dopingmittel" wünschen, aber damit übersieht man sehr locker die Grenzen des Körpers und geht an die Grenzen des Körpers.

Ich kann Dir nur meine Schwindelideen, Erkenntnisse und Erfahrungen schreiben:

Meine Strahlentherapeutin meinte, dass die Lichtempfindlichkeit mindestens für zwei Jahre bleibt. Hast Du vielleicht mal eine Blaulichterfilter-Brille am Rechner probiert?
Erst nach zwei Jahren hat man nach der Chemo wirklich stabile Blutwerte. Was in der Zeit ansonsten im Körper passiert, wird nicht gesagt oder ist unbekannt? Zumindest hat die Chemo negative Auswirkungen auf die feinsten Nervenzellen, die Regenaration dauert lange.

Wie steht es ansonsten um wichtige Blutwerte, deren Mangel auch Schwindelprobleme auslösen könnte:
B- Vitamine und besonders B12?
Ferritin
Leberwerte
Nierenwerte
Erythrozyten

Wie ist es um Deine endokrinen Organe und Parameter bestellt?
Hirnanhangdrüse
Schilddrüse
Nebenniere
Testosteronwerte

Seit bei mir die Nebennierenschwäche behandelt wird, ist der Schwindel tatsächlich weniger geworden. Allerdings gibt mir die Endokrinologin nur so viel bzw. wenig Hydrocortison, dass ich vorsichtig am körperlichen Wiederaufbau arbeiten kann.

Ein wenig gegen den Schwindel helfen mir auch Ingwerpastillen gegen Reiseübelkeit und Süßholztee. Dieser wirkt ein wenig stabilisierend auf den Cortisolspiegel.

LG
Mego

Deubi

Hallo Onlyjoking,
das Medikament Betahistin ist ein Flop. Mir geht's wesentlich schlechter als vorher.
Ich bin gespannt auf das Ergebnis bei der Schwindelambulanz.
LG
Deubi

Onlyjoking

Hallo Deubi,

den Schwindel habe ich ohne Tavor.

Tut mir leid, dass Betahistin nicht geholfen hat. Aber Danke für deine Rückmeldung. Werde hier dann auch über meine Erfahrung in der Schwindelambulanz berichten.

Viele Grüße!

Onlyjoking

Hallo zusammen,

also, um das mal klarzustellen:

ich habe Dauerschwindel. Er beginnt morgens nach dem Aufstehen und endet nachts beim Einschlafen. Er ist also praktisch immer vorhanden. Allerdings gibt es Tage und Situationen, in der er schlimmer wird, z. B. bei Wetterwechseln, Stress oder nach langer Bildschirmarbeit (den Blaufilter habe ich am Monitor direkt eingestellt).

Die Tipps mit den Pausen beim Arbeiten sind gut gemeint und die kenne ich auch alle. Sie haben auch jahrelang gut funktioniert, aber leider nicht mehr seit dieser Krankheit. Da kann ich drei Stunden Pause machen. Der Schwindel bleibt auf hohem Niveau.

Nun zum "bösen" Tavor: Mir sind alle Bedenken und Einwände allerbestens bekannt. Ich habe mich intensiv mit diesem Medikament und seinen Nebenwirkungen auseinandergesetzt. Ich bin ein denkender Mensch. Ich nehme es nicht regelmäßig und nur in der geringst möglichen, gerade noch wirksamen Dosis. Dies eben vor dem Hintergrund des Suchtpotenzials und des Autofahrens. Unter Tavor fahre ich selbstverständlich auch nicht. Hatte ich hier auch nicht geschrieben. Mir ist die Verantwortung am Steuer durchaus bewusst. Ich komme da gleich noch drauf zurück.

Eine Frage an dich, KaSy: Wann und wo habe ich hier hilfreiche Tipps für Medikamente gegen Schwindel erhalten? Habe ich da was überlesen?

Ich habe in den vergangenen 1,5 Jahren alles gemacht und ausprobiert, was Schwindel lindern soll. NICHTS hat geholfen. Auch meine Blutwerte, liebe Mego, sind allesamt im grünen Bereich (auch Nierenwerte, Leber, etc.). Zwei Ärzte (davon ein Neuroonkologe) haben mir unabhängig voneinander Tavor empfohlen. Es sei das einzige Medikament, welches vor dem Hintergrund meiner Erkrankung helfe. Und leider hatten sie diesbezüglich bislang recht. Sie empfahlen mir sogar, es regelmäßig und in einer höheren Dosierung zu nehmen. Ziel müsse es sein, Lebensqualität wieder zu erlangen. Und genau das macht Tavor. Ich habe es ausprobiert. Nehme ich die empfohlene Dosis, so fühle ich mich wie ein gesunder Mensch, also exakt so wie vor der Hirntumorerkrankung! Absolut normal! Aber aus oben genannten Gründen nehme ich viel weniger, habe dafür aber eine eingeschränkte Lebensqualität.

Grundsätzlich sollte man Tavor nicht verteufeln. Es ist ein legales, zugelassenes Medikament. Aber man sollte natürlich verantwortungsvoll damit umgehen. Wie schon geschrieben, werde ich auch weiter versuchen, einen Weg aus dem Schwindel zu finden. Sollte das aber nicht gelingen, so werde ich das Medikament weiter nehmen. Eben, um in dieser ganzen Krankenmisere wenigstens etwas Lebensqualität zu haben. Ohnehin gibt es nur wenige Ärzte, die diesen Aspekt überhaupt berücksichtigen. Sollte man im Medizinstudium vielleicht zum Pflichtfach machen. Soll ich mich etwa erwerbsunfähig schreiben lassen, wenn es ein Medikament gibt, mit dem ich ein halbwegs normales Leben führen kann?

Wie angekündigt noch etwas zum allseits beliebten Thema Autofahren (abseits von Tavor): KaSy, du zitierst ja hier regelmäßig die Gesetzeslage. Soweit, so gut. Wenn man aber den Gedanken Hirntumor / Hirn-OP und Autofahren zu Ende denkt, so dürfte niemand, der eine Narbe im Gehirn hat - und das dürfte für die meisten von uns zutreffen - bis an sein Lebensende jemals wieder ein Kfz führen. Denn diese Narbe kann jederzeit, auch noch nach Jahren und unabhängig von der Einnahme von Antikonvulsiva, einen epileptischen Anfall auslösen, schlimmstenfalls halt am Steuer.

Viele Grüße!

Mego13

Lieber Onlyjoking,

ich wollte Dir das Tavor nicht madig reden oder auch nicht den "bösen moralischen Zeigefinger" schwingen. Ich kenne auch eine MeCFS-Erkrankte die regelmäßig zu Cannabis greift, weil sie ansonsten gar keine Lebensqualität mehr hätte.

Ich meinte nicht nur so "schnöde Werte" wie Leber, Niere etc. Sondern tatsächlich Tests und Werte, die im Zusammenhang mit dem endokrinen System und der Hirnanhangdrüse stehen, die tatsächlich nur die Endokrinologen in genauer Abstimmung und Auswertung erheben. Gerade Hirntumore, Bestrahlung und Chemotherapie können dieses System gewaltig ins Wackeln bringen, auch wenn die Hirnanhangdrüse nicht mitbestrahlt wurde. Dies hat mir keiner der anderen betreuenden Ärzte erläutert und ich habe es tatsächlich nur durch Eigenrecherche und den Termin in einer endokrinologischen Praxis herausgefunden, die auch Erfahrungen mit Chemopatienten hat.
Und wie gesagt, seit ich in die Richtung behandelt werden, habe ich an guten Tagen mal vier Stunden Schwindelpause oder zumindest Schwindelreduktion.


Alles Gute für den Termin in der SchwindelAmbulanz und ich freue mich über reiche Erkenntnisse. ;-)

LG
Mego

Onlyjoking

Liebe Mego,

den "moralischen Zeigefinger" hat auch eher deine Vorrednerin erhoben -;)

Was du schreibst, hört sich zwar logisch an. Jedoch begann mein Dauerschwindel ja schon vor zwei Monate vor der Hirntumordiagnose, also weit vor OP, Bestrahlung und Chemo. Insofern glaube ich nicht, dass deine Theorie auf mich zutrifft.

Dagegen spricht auch, dass ein Beruhigungsmittel wie Tavor gegen meinen Schwindel hilft. Das Medikament greift ja nicht in meinen Bluthaushalt ein.

Interessant wäre in diesem Zusammenhang zu wissen, ob du Tavor getestet hast und ob sich dadurch dein Schwindel gebessert hat?!

Wenn die Schindelambulanz nichts bringt, gehe ich vielleicht noch zum Endokrinologen.

Viele Grüße!

Mego13

Lieber Onlyjoking,

der Tumor kann leider unter Umständen schon Monate vor der Entdeckung Einfluss auf das endokrine System nehmen. Es muss nicht die Behandlung, sondern kann auch der Tumor selbst sein. Tavor wirkt natürlich bei mir auch. Ich habe es allerdings bisher auch nur im Krankenhaus bekommen. Es wundert mich allerdings auch nicht, dass es wirkt. Ich kann z.B. durch geringe Dosen Hydrocortison, die ich zur Regeneration der Nebenniere benötige, besser schlafen. Das wäre bei gesunden Menschen gar nicht der Fall.
Du kannst mal beobachten, ob es Dir so ab 18 / 19 Uhr mit dem Schwindel etwas besser geht und Du Deine beste Zeit so zwischen 20 - 23 Uhr hast. Das kann ein Hinweis sein, dass der zirkadiane Zyklus umgekehrt ist. Es geht dabei tatsächlich nur um das Wohlfühlen, an stressigen Tagen ist mir auch im Bett schwindelig.
Aber wie gesagt, ich bin sehr interessiert, was Du an neuen Erkenntnissen mitbringst.

LG
Mego

Onlyjoking

Liebe Mego,

o.k., werde einen Termin bei einem Endokrinologen machen.

Könntest du grob beschreiben, welche Medikamente du von ihm erhälst? Hat er gesagt, wie lange es dauert, bis der Schwindel verschwindet?

Ich habe manchmal, nicht immer, das Gefühl, dass meine beste Zeit tatsächlich zwischen 20 und 23 Uhr ist. Kann aber auch daran liegen, dass man zu dieser Uhrzeit einfach mehr Ruhe hat als tagsüber.

Viele Grüße!

Mego13

Lieber Onlyjoking,

ich bekomme tatsächlich nur Hydrocortison. Morgens 10 mg und Nachmittags 5 mg. Das ist nicht dramatisch weil die Cushingschwelle bei 30 mg liegt. Wenn die Hirnanhangdrüse
oder die Schilddrüse in Mitleidenschaft gezogen sind, bekommt man dafür auch noch Medikamente. Dazu soll ich noch Magnesium und B-Vitamine nehmen. Die Regenaration dauert leider bis zu 2 Jahre. Es soll sich aber stufenweise bessern.

LG
Mego

Onlyjoking

Liebe Mego,

und was genau ist bei dir gestört, dass du Hydrocortison bekommst?

Ich habe das auch mal bekommen, davon wurde mir aber noch schwindeliger und ich habe es nach 3 Tagen abgesetzt.

Magnesium und B-Vitamine (sogar als Spritzen) habe ich auch schon über Wochen genommen. Keine Besserung des Schwindels.

Könnte der Schwindel - nach Auffassung deines Arztes - nach 2 Jahren auch von selbst verschwinden?

VG!

KaSy

Hallo, Onlyjoking
Du hast mich zwei Dinge gefragt und ich möchte diese Missverständnisse gern klären.

1. "Wann und wo habe ich hier hilfreiche Tipps für Medikamente gegen Schwindel erhalten? Habe ich da was überlesen?"

Ich habe nicht geschrieben, dass Du "hilfreiche Tipps für Medikamente gegen Schwindel erhalten (!) hast", sondern: "Du hast ja auch schon andere hilfreiche Ideen mit Medikamenten und vor allem mit der Schwindelambulanz."

2. "KaSy, du zitierst ja hier regelmäßig die Gesetzeslage. Soweit, so gut. Wenn man aber den Gedanken Hirntumor / Hirn-OP und Autofahren zu Ende denkt, so dürfte niemand, der eine Narbe im Gehirn hat - und das dürfte für die meisten von uns zutreffen - bis an sein Lebensende jemals wieder ein Kfz führen. Denn diese Narbe kann jederzeit, auch noch nach Jahren und unabhängig von der Einnahme von Antikonvulsiva, einen epileptischen Anfall auslösen, schlimmstenfalls halt am Steuer."

Die Gesetzeslage findest Du in dem folgenden Link: www.bast.de/BASt_2017/DE/Verkehrssicherheit/Fachthemen/U1-BLL/Begutachtungsleitlinien.pdf?__blob=publicationFile&v=20
und dort in den Unterpunkten
3.9.5 nach Hirnoperationen (u.a.)
3.9.6 nach epileptischen Anfällen

Dort stehen eindeutige Zeitdauern für die Fälle und Situationen, die uns betreffen, aber auch alle anderen gesundheitlichen Probleme, die das Führen von Fahrzeugen im öffentlichen Straßenverkehr früher sogar gar nicht erlaubt hätten. Diese Leitlinien sind dazu gedacht, es uns möglich zu machen, überhaupt im Straßenverkehr unterwegs zu sein.
Hinzu kommt natürlich immer, dass man sich gesundheitlich in der Lage fühlen soll ...

Ich habe das Gefühl, dass Du glaubst, ich hätte diese Regelungen selbst erfunden, um Hirntumor- und Epilepsiebetroffene zu ärgern.
Hab ich nicht.

Aber ich kenne Menschen bzw. habe durch Ärzte von ihnen gehört, die diese Zeiten nicht eingehalten haben und durch epileptische Anfälle (oder Alkohol, ...) sich selbst und andere schwer verletzt oder getötet haben.

Ich möchte nicht deren Opfer sein.

Wenn hier gefragt wird, ob, wann, unter welchen Bedingungen man wieder Auto fahren darf, dann werde ich die Gesetzeslage nennen.

(Manchmal nervt mich das auch, denn es ist hier schon so oft danach gefragt und so oft geantwortet worden. Ich bin deutlich weniger leistungsfähig als Du und dieses Frage-Antwort-Forum ist nicht so gut dazu geeignet, bereits beantwortete Fragen wiederzufinden, um die immer selbe Antwort zu verlinken oder zu zitieren.)

Außerdem werde ich, weil ich nicht will, dass Unbeteiligte Opfer unvernünftiger Autofahrer werden, dann darauf reagieren, wenn ich lese, dass jemand doch einfach so losfährt - mit den Kindern im Auto! Und dann erkläre ich auch den Grund für die drei Monate Fahrverbot nach Hirntumor-OPs. Mehr sind es nicht nach der Gesetzeslage.


Zuletzt noch zum "moralischen Zeigefinger".
Es stimmt, Du hast nicht geschrieben, dass Du unter Tavor Auto fährst. Aber Du hast auch nicht geschrieben, dass Du unter Tavor nicht Auto fährst.
Und so hatte ich angenommen, dass Du dann, wenn der Schwindel nach der stundenlangen Bildschirmarbeit besonders schlimm wird, Tavor nimmst. Und außerdem hatte ich vermutet, dass Du mit dem Auto zur Arbeit und auch wieder - unter Tavor - nach Hause fährst.
Das hast Du aber nicht geschrieben.
Dafür bitte ich um Entschuldigung.

Ich hatte auch angenommen, dass Du möglicherweise nicht wusstest, dass Tavor suchtgefährdend ist, weil Du auf den Beitrag, in dem Dir das geschrieben wurde, nicht reagiert hattest. Erst nach dieser fehlenden Antwort vermutete ich, dass Du Hinweise brauchen könntest, wie Du nach einer angemessenen Dosis Tavor über die Tavorfreie Zeit mit anderen Möglichkeiten Deine Arbeit (von anderen wenig bemerkt) weiter ausüben kannst.
Ich konnte nicht wissen, dass Du das alles schon ausprobiert hast.
Auch für dieses "Eulen nach Athen tragen" bitte ich um Entschuldigung.

Du hast geschrieben, dass Du ein möglichst normales Leben führen möchtest, wozu Dein Beruf gehört.
Und dafür hast Du mein vollstes Verständnis.

Ich habe das nach meiner ersten, zweiten und dritten Kopf-OP gern und immer lieber getan. Nach der 4. OP und 2. Bestrahlung musste ich meinen geliebten Beruf aufgeben. Mit der sehr langen Hoffnung, wieder einsteigen zu dürfen. Es ging nicht. Nach einem Jahr suchte ich mir etwas, wo ich eine Stunde in der Woche etwas Gutes für andere tun konnte. Noch ein Jahr später kamen zwei Wochenstunden im Wohnort hinzu. Dann kam die 5. OP, viele Folge-OPs, ein Jahr später war endlich die Nachbestrahlung des gewachsenen Resttumors möglich und nun wächst das Sch...ding wieder. Meine Lebensqualität ist vielleicht bei 20 %.

Aber die Hirntumorforen sind möglich. Da kann ich für viele etwas Gutes tun. Ich wollte das nie. Die Sch... WHO III-Dinger nicht und das Wissen darüber auch nicht. Aber nun habe ich es nunmal und es wäre nicht so sehr sinnvoll, das für mich ganz allein zu behalten, womit ich anderen helfen kann (wenn sie mich nicht falsch deuten, was in diesem Forum gern mal vorkommt, aber dafür bin ich nicht zuständig ...)

Ich wünsche Dir vollen Ernstes, dass Du mit sinnvollen und hilfreichen Mitteln und Methoden Deine Lebensqualität wieder bekommst oder sie sich zumindest so gut entwickelt, dass Du gut damit leben, arbeiten und bitte auch genießen, Urlaub machen, feiern kannst.

KaSy

Efeu

Hallo Onlyjoking,

ich klinke mich auch mal ein, weil ich zu Schwindel / Gleichgewichtsstörungen und Hydrocortison was sagen kann. Ob es dir weiter hilft, weiss ich nicht.

Ich habe seit der Bestrahlung immer Gleichgewichtsstörungen, vor allem eine Drehschwindel, ich darf den Kopf nicht schnell drehen, auch keine Körperdrehung. Eine Treppe mit einer engen Kurve gehen, wie bei uns im Haus, geht nur ganz langsam und mit festklammern rechts und links.

Zusätzlich Schwindel wie Seegang im Kopf, wenn ich gestresst bin, durch starke neuropathische Schmerzen, Migräne, Neuralgie u.ä.. Länger am PC geht auch nicht, die Fokusierung löst Schwindel aus.

Das alle firmiert unter Bestrahlungsschäden, sog, Kollateralschäden. Die Bestrahlung hat auch Schäden dort angerichtet, wo sie durch gesunde Hirnteile durch ist. Und da von vielen Seiten bestrahlt wurde.....naja.

Ausserdem hatte ich eine Hydrocephalus, der nicht sofort erkannt wurde, erst als ich komatös war, wurde reagiert. Auch dies mag mti dazu beigetragen haben.

Aussage der Ärzte: Kann man nichts machen, medikamentös hilft nichts oder ich vertrage es nicht.

Hydrocortison nehme ich, weil ich eine Nebenniereninsuffzienz habe und die Hypophyse nicht mehr arbeitet. Beide steuern die Produktion (NN) und Ausschüttung (Hypophyse) des körpereigenen Cortisols. Bei mir lag die Hypophyse im Bestrahlungsbereich, und ich hab ein halbes Jahr Cortison bekommen, das hat den Nebennieren den Rest gegeben, sie arbeiten mittlerweile gar nicht mehr. 4 Jahre waren sie noch etwas aktiv, da war die Substitution einfach, standardmässig 30 mg und ich konnte alles machen. Jetzt ist sie am Ende und ich muss komplett substituieren.

Und, ja, bei Stress wird der Schwindel auch stärker, sehr sogar, dann kann ich alleine nicht mehr gehen. Reicht ein anstrengendes Gespräch, aus dem ich nicht rechtzeitig (nach einer halben Stunde) raus gehe, und ich brauche gefühlt den Rollstuhl. Da spielt dann auch der Cortisol-Mangel rein. etwas diffizil.

Es bleibt mir nur zu akzeptieren, dass es so ist. Wenn das Zentrum für's Gleichgewicht beschädigt ist.....ich lege meine Fokus darauf, Strategien zu finden, dass ich trotzdem viel machen kann. Und jaaaa, manchmal torkel ich schon sehr ;-))))

LG,
Efeu

Marsupilami

Hallo Onlyjoking,

ich bin auch von Dauerschwindel betroffen und im Dezember sind es fünf Jahre.
Viel Zeit, mich mit dem Thema zu beschäftigen, da es , wie Du selber weisst, jeden Schritt und jeden Atemzug begleitet. Mal deutlich mehr, mal deutlich weniger. Immer da.

Inzwischen ist für mich recht klar, dass bei mir der Schwindel sehr stark von meiner Orientierung (bzw meiner erschwerten Orientierung) im Raum abhängt.

Wenn ich am PC sitze, brauche ich ein um so stabileres Umfeld (zB fester Stuhl, keine Störgeräusche).
Scrollen des Bildschirms entweder langsam oder mit abgewandtem Blick

Plötzliche Bewegung von Bildern in meinem Blickfeld lösen umgehend stärkeren Schwindel aus, Übelkeit oder/und dass ich umfalle.
Generell falle ich nicht mehr so oft um, wie zu Beginn. Teils auch, weil ich die Situationen vermeide, bzw den Rollstuhl nutze, so dass ich zB nicht mehr neben der abfahrender Straßenbahn umkippe. Das finde ich dann doch eher ungünstig.

Ich habe mich zu Beginn von Deinem Thread garnicht groß angesprochen gefühlt, weil ich fand, dass es zwar auch um Dauerschwindel geht, ich aber kaum PC-Arbeit mache. Mittlerweile wurde mir klar, dass ich PC teils genau deshalb dosiere und vermeide, weil das eben doch einen direkten Einfluss auf die Schwindelstärke hat.

Tavor habe ich auch ausprobiert, davon wird der Schwindel bei mir leider sofort stärker.
Dafür verschwindet mein Fußklonus innerhalb von wenigen Minuten.

Während der AHB wurde mit mir in der Physio Schwindeltraining gemacht.:Schwindel auslösen durch Kopf- oder Augenbewegung, aufpassen, dass ich mich beim Stürzen nicht verletzte. ein Weilchen durchatmen, neu auslösen. 3-4-mal die Woche ca 15 Minuten

Je mehr ich wieder "wach" wurde, desto schlimmer wurden die Schwindelattacken. Bis es nach ca drei Jahren wieder besser wurde.

Vielleicht findest Du darin irgendwelche neuen "blickwinkel" für den eigenen Umgang. Ich drücke die Daumen.

Wann bist Du bei der Schwindelambulanz? Da bin ich gespannt drauf



Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Onlyjoking

Hallo Efeu und Marsupilami,

bei euch beiden scheint der Schwindel noch deutlich ausgeprägter zu sein als bei mir.

Efeu, kann der Schwindel auch von der Nebenniereninsuffizienz kommen? Haben die Ärzte diesgezüglich irgendetwas gesagt?

Ich will mich nicht mit dem Schwindel abfinden. Bislang ist bei mir noch nicht einmal die genaue Ursache gefunden worden. Alles nur Mutmaßungen von Ärzten. Viele hatten noch nicht einmal nennenswertes Interesse, die Ursache herauszufinden.

Wenn man die Ursache gefunden hat, muss es etwas geben, was dagegen hilft. Entweder spezielle Übungen oder Medikamente. Es kann doch nicht sein, dass man mit derartigen Einschränkungen leben muss.

Der Termin in der Schwindelambulanz ist Ende November. Ich werde anschließend in diesem Thread ausführlich berichten. Meine Hoffnung, dass man die Ursache und ein "Gegenmittel" findet, hält sich jedoch in engen Grenzen. Ein Neurologe sagte mir, in der Schwindelambulanz mache man nichts anderes als ein HNO-Arzt in seiner Praxis. Ich hoffe, er hat Unrecht. Immerhin soll die Untersuchung in der Schwindelambulanz zwei Stunden dauern. Soviel Zeit hat sich bei mir noch kein HNO genommen.

Viele Grüße!

Mego13

Hallo Onlyjoking,

weil ich hier gerade die Stichworte: "Nebenniereninsuffizienz und Schwindel" lese. Ja, Schwindel ist definitiv ein starkes Hauptsyptom. Wenn man Hydrocortison substituiert, wird der Schwindel in den meisten Fällen besser. Bevor die Nebennierenschwäche bei mir festgestellt wurde, war mein Schwindel viel unerträglicher als jetzt.
Aber trotz Therapie ist der Schwindel trotzdem noch da. Zumindest bei mir scheint er multifaktorisch zu sein.
Enttäuschend ist es für mich immer, wenn ich höre, dass sich Chemoneuropathien auch in Form von Schwindel zeigen können oder dass Fatigue und Schwindel zusammengehen.
Wie ich jetzt noch herausfinden durfte, können auch Schilddrüsenprobleme am Schwindel Schuld sein. Nächste Woche sitze ich wieder bei der Endokrinologin.

Ich bin schon sehr gespannt, was Du herausfindest.
LG

Mego

Onlyjoking

Hallo Mego,

ich weiß, du hast das schonmal erklärt. Aber wie genau ist es bei dir zu der Niereninsuffizienz gekommen? War die PC-Chemo die Ursache und / oder ist auch die Hirnanhangdrüse mit bestrahlt worden? Hattest du schon vor der Diagnose "Hirntumor" Schwindel?

Mich ärgert, dass man scheinbar alles selbst herausfinden muss. Kein Arzt hat mir bislang empfohlen, zu einem Endokrinologen zu gehen oder gar in eine Schwindelambulanz.

Viele Grüße!

Efeu

Hallo Onlyjoking,

ist lieb, dass du fragst, wie es bei mir ist.
Deine Erfahrungen mit dem Interesse der Ärzte erlebe ich auch oft so. Oft ist mein Eindruck, jeder sieht sein Fachgebiet, und aus diesem Winkel heraus sortiert er ein, bewertet, fühlt sich zuständig - oder auch nicht. Mein Endokrinologe ist das die grosse Ausnahme.
Und vvlt kann man, wenn man so tief in einem Fachgebiet drinne ist, wie z.B. ein NC, gar nicht anders. Ich wünsch mir oft einen Arzt, der engagiert die Übersicht hat / behält und mich weiter verweisen würde....

Der Schwindel bei mir ist multifaktorell.
Zum einen wurde der Bereich, wo das Gleichgewicht gesteuert wird, bei der OP verletzt. Und es lag auch im Strahlungsbereich, voll drin, ebenso die Hypophyse. Wurde mir aber erst nach der Bestrahlung gesagt, mit dem lapidaren Satz im Rausgehen: Ach ja, ihre Hypophyse lag im Bestrahlungsbereich, die wird sich im nächsten Jahr verabschieden, gehen sie in 6 Monaten mal zu einem Endokrinologen.
SUPER.

Dreh- und Schwankschwindel also erklärt. Auch, dass cih sofort das Gleichgewicht verliere, wenn ich die Grenzen missachte, dazu gehört auch, wenn mir etwas Haare ins Gesichtsfeld fallen. Ich falle einfach um, alles weg. Schwankend bis Sturz, wenn z.B. Kapuze oder Mütze im Gesichtsfeld sind.
Dazu gesellt sich noch die Fatigue, die schwindelt auch lässig mit, je nahc Laune. Und starke Schmerzen verstärken sie auch.

Behandlungsmöglichkeit: keine.

Nach über 5 Jahren, vielen Hinfallern und noch mehr Erfahrungen mit mir selber komme ich damit zurecht. Ich kann es nur akzeptieren, so wie die anderen Baustellen auch.

Aus der Ansage des NC vor der OP: Frau Efeu, in 4 Monaten arbeiten sie wieder, wurde eine 100% Behindertenrente.
Freundliche mittelgradige kognitive Störungen haben das ganze so eindeutig gemacht, dass je ein Gutachten im Abstand von einem Jahr gereicht haben, danach hat keiner mehr irgendwas gefragt.

So, das ist es bei mir.

Ich wünsche dir sehr, sehr, dass es einen Weg da raus bei dir gibt. Schreib bitte von deinen Erfahrungen in der Schwindelambulanz, das interessiert mich ausgesprochen.

Ach so, und, ja, Cortisol-Mangel verstärkt den Schwindel deutlich - ich hab eine Nebenniereninsuffizienz, mittlerweile vollständig.

Lassen wir uns nicht unterkriegen, und wenn es eng wird, erst recht nicht.

LG,
Efeu

Mego13

Hallo Onlyjoking,

die Hirnanhangdrüse ist definitiv nicht bestrahlt worden. Zwischen Bestrahlung und Chemo hatte ich 6 Wochen Pause, da ging es in Minischritten bergauf. Aber es war spürbar! Nach der Chemo kamen bei mir die immensen Probleme und seitdem komme ich auch nicht mehr auf die Füße.
Morgens war mir auch früher immer schwindelig,aber ich hatte auch immer sehr niedrigen Blutdruck. Kaffee und Sport halfen sehr gut dagegen. Außerdem konnte ich in den Bergen Felswände und Steige sehr gut absolvieren.
Was ich seit dem 5. Lebensjahr hatte: Mir wurde als Beifahrerin immer richtig übel, bis zum Übergeben. Drei Jahre vor der Diagnose kippte das völlig ins Gegenteil. Mir wurde gar nicht mehr schlecht. Ich vertrug Sachen, bei denen Normalmenschen schon schlecht wird.

Ja, man muss selber recherchieren und wieder recherchieren. Mir kann auch niemand mein seltsames massives Muskelzittern erklären.

LG
Mego

Onlyjoking

Liebe Freunde des Hirntumor-Schwindels,

ich hatte ja versprochen, von meinem Besuch in der Schwindelambulanz zu berichten. Nun ist es vollbracht und ich wurde sogar von einem der bekanntesten deutschen Schwindelexperten untersucht.

Nach einem kurzen Vorgespräch mit besagtem Experten über meine "Schwindelhistorie" und meine Beschwerden, das etwa 1 Minute dauerte, führte eine Arzthelferin verschiedene Tests an mir durch, um die Ursachen für meinen Schwindel zu finden bzw. bestimmte Ursachen auszuschließen. Insbesondere wurden die Gleichgewichtsorgane und Gleichgewichtsnerven untersucht. Das ganze dauerte ca. 40 Minuten.

In dem ca. 5-minütigen Abschlussgespräch erläuterte mir sodann der Schwindelexperte, dass meine Gleichgewichtsorgane und -nerven vollkommen in Ordnung seien. Die gängigen Schwindelursachen konnten somit ausgeschlossen werden. Ein Blick in meine jüngsten MRT-Bilder ließ seines Erachtens allerdings folgende Schlussfolgerung bzw. Vermutung zu:

Im menschlichen Gehirn befinden sich zwei vestibulare Kortexe, einer in der linken und einer in der rechten Hirnhälfte. Man vermutet (die Medizin weiß es nicht genau), dass sie im oder in der Nähe des jeweiligen Temporallappens liegen. Nun lag mein Tumor im rechten Temporallappen. Der Tumor und die OP haben dort einen entsprechenden Schaden angerichtet und vermutlich den rechten vestibularen Kortex geschädigt. Dieser Kortex ist aber nicht für das Gleichgewicht selbst zuständig, sondern für das subjektive Gleichgewichtsempfinden. Eine Störung dieses Kortex bewirkt also z. B. ein Schwindelgefühl, obwohl die Gleichgewichtsorgane und -nerven die korrekten Signale senden. Der Arzt verglich dies mit einem Beinamputierten, der Phantomschmerzen am Fuß habe.

Als ich ihm signalisierte, dass Tavor (um das böse Medikament ein letztes Mal zu erwähnen) bei mir den Schwindel deutlich dämpfe, meinte er, dass das seine Diagnose bestätige. Tavor dämpfe das Nervensystem und damit auch die falschen Signale, die vom gestörten Kortex ausgingen. Zu meiner großen Enttäuschung gebe es - so der Schwindelexperte - allerdings kein (anderes) Medikament, welches gegen diese Art von Schwindel helfen könnte. Es sei nunmal ein Nervenschaden, da "helfe nix". Ich könne es weiter mit Sport und Gleichgewichtsübungen versuchen. Mit viel Glück lerne so der linke Kortex, die Aufgaben des rechten Kortex zu übernehmen. Ob das überhaupt passiert und wenn ja, wann, könne man nicht sagen.

Alles in allem hat der Schwindelexperte das bestätigt, was mein Onkologe bereits mit anderen, einfacheren Worten, vermutet hatte.

Viele Grüße!

Mego13

Lieber Onlyjoking,

Ich danke Dir für Deinen ausführlichen Bericht. Vor allen Dingen, dass Du uns alles so ausführlich erklärst.

LG
Mego

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