Thema: Bin am Ende

Hallo, bin neu hier im Forum, wollte mir mal bisschen die Angst von der Seele schreiben.
Mein Mann, 56 Jahre hatte im Urlaub am Gardasee, auf dem Schiff einen epileptischen Anfall. Dann Aufnahme in der Klinik, CT. Es wurde ein Präfokales Ödem mit Raumforderung diagnostiziert.
Er bekam Keppra gegen die Krämpfe, wovon er einen größeren auf dem Schiff hatte, einen kleinen in der Notaufnahme und etwas gegen die Schwellung. ER war nach dem Anfall vollkommen orientiert, keine neurologischen Ausfälle. Dann wurde er mit dem ADAC Heimholservice nach Hause geholt und gleich in die Neurologie nach Großhadern (München) gebracht. Dort nochmaliges CT, und MRT mit Kontrastmittel. EEG, Blutwerte etc. Es geht ihm bis auf die Nebenwirkungen von Keppra, wie Müdigkeit, etc. gut. Er hat keine Schmerzen etc.
Arzt war gestern da, er erzählte etwas von es sieht aus wie ein Tumor der woanders her kommt. Muss dazu sagen, dass mein Mann seit 45 Jahren raucht. Natürlich läuteten bei mir alle Alarmglocken...Metastasen......weit fortgeschrittener Tumor. Scheibenkleister ich sehe mich schon am Grab stehen. Obwohl erst am Montag die restlichen Untersuchungen wie Ganzkörper CT laufen.
Mir ist bewusst, dass ich mit meiner Hysterie meinem Mann nicht helfe, sonderen seine Angst nur noch schlimmer mache.
Doch ich habe das Ganze mit meinem Freund, damals vor 26 Jahren schon einmal durchgemacht, dieser verstarb allerdings an Leukämie innerhalb von 10 Tagen.
Ich hab so eine scheiss Angst........
Diese Warterei macht mich alle, bin zuhause nur noch am weinen, bekomme nichts mehr gebacken. Gott sei Dank habe ich zwei erwachsene Kinder, doch natürlich habe die auch Angst um ihren Vater!!!
Bis dato war mein Mann bis auf Kleinigkeit nie krank..........
Sorry, dass es so lang wurde

Wie geht es IHM denn - nach der voräufigen Diagnose?
Lg W.

Liebe E.M.,

willkommen im Forum. Ein Nachteil der MRT- und CT-Untersuchungen ist es, dass sie nicht die biologische Zusammensetzung eines Gewebes sichtbar machen. Man sieht jetzt im Moment wahrscheinlich nur einen Fremdkörper.

Die genaue Diagnose kann nach meinem Erfahrungswissen als Patient nur eine PET-CT-Untersuchung liefern.

Die Sorgen kann ich gut nachempfinden. Mit so einer Sorge habe ich über viele Monate gelebt, dann aber eine eher entwarnende Diagnose erhalten.

Wichtig ist, dass man darüber Klarheit gewinnt, was es genau ist. Dann besteht auch die Möglichkeit zu handeln.

Liebe Grüße und Deinem Mann alles Gute

Basti

Ich sehe das auch so.
Es ist zunächst einmal eine Verdachtsdiagnose, der die Ärzte nachgehen müssen. MRT-Bilder sind nicht leicht zu beurteilen, deshalb ist es gut, wenn jetzt alles getan wird, was zur Aufklärung beiträgt.
Natürlich hat man Todesangst. Sie ist aber gerade dann übermächtig, wenn man noch keine Klarheit hat. Ist die Diagnose gesichert, ist auch wieder Raum zum Handeln da.

Ja, alles Gute.

Alma

Liebe E. M.,

auch wenn sich das jetzt sicherlich total bescheuert anhört:
Bei manchen Gehirntumoren ist es nach Auskunft unseres Arztes bald besser, wenn sich die "Raumforderung" im Gehirn als eine Metastase eines anderen Tumors darstellt. Bei uns war das die einzige Hofnung, die uns unserer Arzt nach den CT/MRT- Bildern noch gemacht hat; denn dann kann man möglicherweise den wirklichen Tumorherd, der ganz woanders sitzt, lokalisieren und auf ganz andere Art bekämpfen als einen Gehirntumor, bei dem man ja das umliegende Gewebe nunmal nicht einfach wegschneiden kann, was bei einem Tumor im sonstigen Körper ja oftmals der Fall ist. (Unsere Hofnung darauf hat sich dann leider zerschlagen).
Ich möchte mich den Vorrednern anschließen: Erst die Histologie abwarten, dann kennt man den Feind und kann seinen Kampf danach ausrichten. Wir haben so gut wie keine Chance, aber wir sind entschlossen, den Kampf aufzunehmen.

Ales Gute für Dich und Deinen Mann
Totti

> denn dann kann man möglicherweise den wirklichen Tumorherd, der ganz woanders sitzt, lokalisieren und auf ganz andere Art bekämpfen als einen Gehirntumor

Wenn der Primärtumor schon metastasiert hat, dann ist der Zeitraum, in dem man nur den Primärtumor bekämpfen müsste, schon verstrichen. Es ist nicht so, dass die Metastasen nur vom Primärtumor ausgehen - jede Metastase kann selbst weitere Metastasen bilden.

Was der Arzt eventuell gemeint hat, ist dass andere Tumorarten eventuell durch Chemotherapeutika einfacher angreifbar sind als die HT-Arten. Man kann ein wesentlich breiteres Spektrum an Medikamenten einsetzen, wenn die Wirkstoffe nicht durch die Blut-Hirn-Schranke gelangen müssen.

Liebe E. M.,

wenn ein Arzt schon den Verdacht nach einem Ursprungstumor äußerst, wird da schon was dran sein. Du hast jetzt bestimmt auch die ganze Zeit gegoogelt und die schlimmsten Prognosen gelesen. Mein Vater lebt seit 2 1/2 Jahren mit der Diagnose Bronchialkarzinom im Stadium IV mit Fernmetastasen im Gehirn. Bei ihm wurde der Krebs erst durch eine Hirnblutung auffällig.

Ich bin auch gebranntes Kind. Meine Mutter verstarb innerhalb kürzester Zeit mit Bauchspeicheldrüsenkrebs.

Wenn Du noch mehr wissen möchtest, sag Bescheid.

Alles Gute für Euch und gute Nerven.

LG Maja

Hallo E.M., ihr habt bis jetzt alles richtig gemacht mit dem Rücktransport und jetzt mit dem Klinikum. Ich glaube er ist jetzt in sehr guten Händen und sie werden dem Anfangsverdacht sehr gewissenhaft nachgehen. Wenn der Primärtumor nicht so auf Anhieb gefunden wird, würde ich auf alle Fälle auch nach einem PET CT fragen.
Bei mir wurden auch erst zwei auffällige "neue" Tumore am Hals und im Stammhirn auf den regelmäßig stattfindenden MRT´s entdeckt. Nach der OP des "Tumors" am Hals stellte sich raus es war ein Lymphknoten mit Metastasen Ursprungsort ungekannt. Erst im PET CT hat man dann den Primärtumor entdeckt (Nasenrachenraum). Mit Radiochemo habe ich jetzt seit zweieinhalb Jahren Ruhe. Ich will damit sagen, die jetzige Diagnose ist noch kein so endgültiges Urteil. Da spielen auch deine Vorerfahrungen zum Thema Krebs eine große Rolle. Versucht euch gegenseitig zu stützen, zu zweit bzw. mit deinen Kindern zusammen werdet ihr auch die Wartezeiten überstehen. Die nerven aber genervt sein hilft nicht. Drücke euch die Daumen
harte Nuss

Hallo, erst mal vielen lieben Dank für die aufmunternden Postings. Ich weiss dass man erst die endgültige Diagnose abwarten muss und sich nicht vorher schon verrückt machen darf.
Doch da ich unter einer generalisierten Angststörung leide, ist das momentan Horror für mich. Natürlich weis ich, dass ich meinem Mann damit nicht helfe, doch kann ich einfach meine Tränen so schlecht zurückhalten. Morgen werde ich sofort zu meiner Hausärztin gehen um alles zu besprechen. Natürlich suche ich auch sofort psychologische Hilfe.
Das hört sich alles so an, wie wenn die Diagnose mich betreffen würde..doch so soll es auf keinen Fall rüberkommen. Meinem Mann geht es gut, er hat soweit keine Schmerzen, seit letzten Mittwoch keinen Anfall mehr. Wenn man nicht dieses Ding im Hirn wüßte wäre alles paletti. Durch das "Keppra" ist er schon müde, hat Konzentrationprobleme und ist etwas reduziert. Aber das ist ja normal, bei diesem Medikament. ausserdem bekommt er ja noch Cortison, gegen das Ödem, das ja auch diverse Nebenwirkungen hat.
Morgen kommen hoffentlich noch die anderen Untersuchungen dran und dann werden wir wohl Mitte der Woche die restlichen Ergebnisse .
bekommen.
Nochmals lieben Dank

Liebe E.M.,

ich habe das nicht so aufgefasst. Als Angehörige ist man in so einer Lage nicht weniger belastet als der Betroffene. Oft ist der anfangs von einer seltsamen Gelassenheit, weil die Psyche sich vor der Bedrohung schützt. Und das ist gut so.
Du hast eben Angst. Auch normal.
Ich würde mich freuen, wenn du weiter berichtest. Und sicherlich auch die anderen hier.

LG, Alma.

Liebe E. M,
zuerst mal (leichter gesagt als getan) so ruhig bleiben wie möglich. Deinem Mann musst du jetzt beistehen. Diagnose ist ja noch nicht bekannt. In Großhadern bist du gut aufgehoben. Meine Frau wurde im rechts der Isar Prof. Clemens behandelt.. Die beiden Einrichtungen geben sich nichts, arbeiten auch zusammen. Wichtig: nach der Diagnose unbedingt eine Zweitmeinung einholen. Die Ärzte sehen das auch nicht als Misstrauen. Dann fragen, fragen, fragen. Nur wenn Du die Mitteilungen der Ärzte auch verstehst, kannst du wirklich für deinen Partner Dasein und im beistehen. Das ist gleich nach der Therapie so ziemlich das wichtigste. Das dein Mann geraucht hat, spielt nach derzeitigen Erkenntnissen keine Rolle. Bei meiner Frau wurde übrigens auch nach einem epilept. Anfall (erstmalig und vollkommen gesund und Nichtraucherin) ein Glioblastom diagnostiziert. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und wenn Du möchtest, kannst du mir auch eine PN senden. Habe mittlerweile einige ErfHrungen. Die Diagnose war übrigens bei uns 06/2013.

Sollte natürlich Prof. Clemm heißen. Blödes iPad.

Hallo, hatte so gedacht, dass heute endlich weitere Untersuchungen stattfinden. Nein, erst morgen. Das nervt ungemein. Können sich die Ärzte denn nicht denken in welchem psychischen Ausnahmezustand man sich befindet. Das gleicht doch schon bald der Warterei auf ein Todesurteil.
Mein Mann war bis jetzt ganz ruhig, doch da heute nichts passiert, wird er natürlich auch unruhig und hat Mega Angst.

Stimmt, ist furchtbar anstrengend. Aber gegen die Choreographie in einer Großklinik kommt man nicht an.
Bei einer schweren Krankheit passiert es einem ständig, dass man warten muss. Vor Kontrolluntersuchungen z.B. - Wochen zuvor oft große Aufregung.
Kann man auch als Warten auf ein Todesurteil auffassen, tut man aber irgendwann nicht mehr. Die Emotionalität dafür ist nicht immer da. Sonst wäre es viel schwerer auszuhalten.
Aber ihr seid noch zu geschockt. Das wird sich erst finden.

LG.

Das ist jetzt voll demotivierend und kontraproduktiv, aber heute bin ich auch am Ende. Ma sagt, wir können sie nicht mehr so viel und auf einmal besuchen. Das schafft sie nicht mehr. Obwohl das vielleicht banal und verständlich klingt, bin ich völlig fertig deswegen.

Zudem hat der Arzt ihr heute eine Spritze geben müssen, damit die Leukozyten wieder steigen. Auch kein Weltuntergang - aber jetzt heul ich schon seit Stunden rum.

Diese Montage sind immer die schlimmsten Tage. Dann bin ich gerade von ihr weg gefahren und muss wieder 5 Tage arbeiten bevor ich wieder 100km bis zu ihr fahren kann. Heute ist es einfach nur furchtbar. :(

Hallo, das tut mir leid für dich. So weit weg zu sein. Das wäre der absolute Horror.
Wir hatten heute auch noch ein Gespräch mit der Ärztin, sie sagt,dass wohl im Kleinhirn auch etwas zu sehen ist. Morgen also Thorax CT,am Donnerstag Hirn anboren und dann fünf Tage warten auf das Ergebnis. Da nehm ich ihn aber mit nach Hause. Dann wird man weiter sehen. Prinzipiell ist die Prognose nicht so gut,wenn es schon Metastasen gestreut hat. Ich denke das wird ein harter Kampf werden.