Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Jeder Beitrag hilft.

Jetzt spenden

Katze26

Hallo ihr Lieben, es ist für mich das aller erste Mal, dass ich mich für ein Forum angemeldet habe und auch noch eine Frage stelle beziehungsweise eine Nachricht schreibe. Allerdings weiß ich mir im Moment nicht anders zu helfen und hoffe da etwas Trost zu finden.
Es geht um folgendes: mein Onkel hat einen Hirntumor. Sicher Bescheid wissen wir nun seit Oktober. Anfangen hat alles so, dass er auf einmal wie benommen geredet hat und dann auf gar nicht mehr reden konnte. Er wurde dann in das KH eingeliefert - Verdacht auf Schlaganfall. Nach langen Wochen des Warten bekamen wir dann die Diagnose - Hirntumor, bösartig, aggressiv, 2,5 cm groß, eine Operation ist nicht möglich und er liegt gleich neben dem Sprachzentrum. Nun bekommt er sechs Wochen lang eine Bestrahlung - immer von Montag bis Freitag. Zusätzlich bekommt er Chemotabletten. Ich habe ihn während dieser ganzen Zeit einmal kurz gesehen und es war schrecklich für mich. Er kann sich nicht ausdrücken, ihm fehlen die Worte oder er vertauscht sie. Zu Schlüssel hat er beispielsweise Uhr gesagt. Sein Gesicht ist rot und aufgequollen und dazu überkommen ihn immer mal wieder depressive Phasen. Er war ein sehr sportlicher Mensch, hat beim Triathlon mitgemacht, sich gesund ernährt und war immer gut drauf und für alle da. Ich kann damit einfach nicht umgehen. Ich hab es gemieden ihn zu sehen, weil ich es nicht ertragen kann. Dazu kommt, dass Corona ist und ich nicht Mal die Möglichkeit habe ihn in den Arm zu nehmen oder ihn oft zu besuchen oder ihn abzulenken. Auch die ganze Familie leidet darunter. Was würdet ihr sagen, wie kann ich ihn unterstützen oder ihm helfen? Wie kann ich für ihn da sein? Wie kann ich meiner Familie bei Seite stehen obwohl ich selber im Moment nicht stark sein kann und nervlich am Ende bin? Ich weiß es wäre blöd etwas zu prognostizieren, aber gibt es Hoffnung? Kann das wieder werden? Ich bin wirklich am Boden, er ist mein Taufpate und liebster Onkel, der einzige Bruder von meiner Mutter. Meine Oma ist leicht depressiv und ist natürlich, was selbstverständlich ist, komplett am Ende.
Ich danke für die Aufmerksamkeit und würde mich sehr über Antworten freuen. DANKE!

Efeu

Liebe Katze,

wenn ich deine Worte lese, bekomme ich Gänsehaut. Es ist unbeschreiblich schwer für dich, euch alle. Auf einmal liegt gefühlt die Welt in Scherben, und du weisst gar nicht, wie weiter, was als erstes....

Lass dich doch einfach mal in den Arm nehmen. Es gibt Momente im Leben, da können wir weniger tun als uns lieb ist, weniger bewirken als wir wollen, da sind wir voller Trauer, Angst - und sicher auch Wut.

Ihr sein deine Familie, das lese ich raus. Nutzt das. Sprecht miteinander, seid füreinander da, teilt Aufgaben untereinander auf, helft euch. Gibt es Freude, Bekannte, die euch unterstützen können?
Wer ist für dich da? Es nimmt dich so mit, du brauchst einen Baum zum anlehnen, wo du weinen, zweifeln kannst.

Du fragst, wie du deinen geliebten Onkel begleiten kannst.
Die erste Frage für mich ist: WAS kannst DU grad? Wieviel Energie hast du für was?
Dann die Situation mit Corona. Wenn du ihn nicht besuchen kannst, schick ihm Nachrichten aufs Handy, wenn er das bedienen kann, oder schreib ihm per Hand und gib die Post am Empfang ab, Schick im Bilder, das ist wichtig, die sollen in seinem Zimmer aufgehängt werden, Bilder von Menschen, die ihm wichtig sind, Familie. Können auch Haustiere sein, Garten, Orte.
Du kannst ihm vielleicht Sprachnachrichten aufnehmen?

Kann er noch essen? Mag er Kekse? Dann back ihm welche...

So in diese Richtung. Alles was ihn an Vertrautes erinnert ist gut, und du hilfst ihm damit.

All diese Ratschläge und Ideen bekam ich vor Jahre vom Personal einer kleinen Intensivstation, als einer meiner erwachsenen Söhne dort 3 Monate lag, lange auch im Koma.
Es gab uns Familie auch das Gefühl, etwas für ihn tun zu können, und das war wichtig in diesem Universum der Hilflosigkeit und Angst.

LG
Efeu

Sei erfinderisch, trau dich. Es kann euch beiden nur gut tun.

Logossos

Wenn der Tumor auch jetzt nur 2,5 cm groß ist, so könnte er, obwohl sehr ungünstig gelegen, mit der Photodynamik (PDT) behandelt werden. Ob das geht, weiß am besten Prof. St. in der Neurochirurgie der Uni Münster. Falls der ja sagt, würde ich es sofort dort machen lassen. Auch wenn Eurer Wohnort in Österreich weit weg liegt. Näheres schreibe ich mit PN.

Kess

Hallo..
Als erstes mein Mitgefühl..
So wie ich es verstanden habe möchtet ihr (aber könnt zur Zeit)
bei dem Onkel sein..
Nicht falsch verstehen..
Rational gesehen was die momentane Corona Bedingungen möglich machen..
Ist..:
Nehmt eine Kassette auf..
Sagt ihm wie Lieb ihr ihn habt..
Seine Musik.. usw..
Jeder der etwas dazu beitragen möchte kann seine Worte oder die
Melodien für ihn finden..
Auch wenn ihr zu seinen Wachen Momenten nicht persönlich da sein dürft, seid ihr bei ihm..
Und ein Rekorder ist meines wissens nach auf Station erlaubt..
Und die Schwestern werden den auch immer wieder laufen lassen..
So hart es klingt (hoffe ich liege falsch)..
So könnt ihr Abschied nehmen..
Alles gute

Katze26

@Efeu: vielen Dank für die liebe Antwort, Ihre Worte haben mir sehr geholfen und mir wieder etwas Mut machen können.
Ja so ist es tatsächlich, ich fühl mich seit Wochen wie in einem schlechten Traum und würde mich am liebsten ganzen Tag im Bett verkriechen, aber das geht natürlich nicht - vor allem möchte das mein Onkel sicher auch nicht.

Mir fällt es schwer, zu zeigen, dass ich so darunter leide und ich möchte auch nicht, dass sich andere um mich sorgen, wenn sie sehen wie schlecht es mir geht - von da her versuche ich oft zu verstecken, dass es mir nicht gut geht.

Ja zum Glück sind wir wirkliche EINE Familie und diese Tatsache alleine, macht mich unglaublich dankbar. Natürlich sprechen wir darüber, und das hilft auch ungemein. Zum Glück habe ich jemanden, der für mich da ist, aber ich möchte denjenigen auch nicht ständig und jeden Tag damit belasten. Leider bin ich dann so ein Mensch, der dann alles schwarz sieht und das zieht natürlich denjenigen auch hinunter.

Ich hab meinem Onkel bereits Nachrichten aufs Handy geschickt, allerdings hab ich seine Antwort nicht entschlüsseln können, da der Tumor so das Sprachzentrum beeinträchtig. Dass er auf meine Nachrichten geantwortet hat, hat mich natürlich sehr gefreut, auf der anderen Seite war es wieder ein Schlag ins Gesicht. Bilder schicken finde ich eine gute Idee, allerdings mache ich mir dann Sorgen, ob ihn dass vielleicht nicht noch trauriger macht, verstehen Sie was ich meine?

Essen kann er zum Glück noch. Vielen Dank für den Input ihm Kekse zu schicken, dass werde ich auf jeden Fall umsetzen.

Dass mit ihrem Sohn tut mir sehr leid, kaum vorstellbar, wie es Ihnen in dieser Zeit ergangen ist. Und danke, dass Sie nun anderen helfen - schön, dass es in der heutigen Zeit noch solche Menschen wie Sie gibt!

LG Katze

Katze26

@Logossos
Vielen Dank an den Hinweis. Von dieser Möglichkeit hab ich bis dato noch gar nicht gewusst. Die weite Entfernung sollte dann das kleinste Problem sein.
Liebe Grüße

Katze26

@Kess
Vielen Dank auch für Ihre Nachricht und danke auch für das Mitgefühl.
Ja sehr gerne würden wir ihn öfters sehen, schon allein um ihm zu zeigen, dass wir das als Familie gemeinsam durchstehen und für ihn da sind.

Er ist zum Glück zur Zeit nicht im Krankenhaus, sondern zu Hause. Für die Bestrahlung wird er jeden Tag abgeholt und dann wieder nach Hause gebracht. Allerdings hat er uns wissen lassen, dass er aus Angst vor Corona, eher wenig physischen Kontakt haben möchte. Was wir natürlich komplett verstehen.
Allerdings ist es natürlich unklar, ob und wie lange uns Corona noch begleitet und ihn gar nicht sehen zu können, macht es natürlich nicht besser. Es ist echt eine Zwickmühle.
Vielen lieben Dank aber für die Idee mit der Kassette! Das wäre natürlich trotzdem eine Überlegung wert:
Ebenfalls alles Gute und danke!

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.