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Thema: Bin ich ein Versuchskaninchen, wenn ich an einer Studie teilnehme?

Bin ich ein Versuchskaninchen, wenn ich an einer Studie teilnehme?
Adler
18.02.2013 20:41:30
Hallo zusammen,

Ich bin 23 Jahre und bei mir wurde ein 2.5 cm Tumor Anaplastisch Astro 3 aus dem Hirn operativ enfernt. Die Ärtze sagen, dass der Tumor fast vollständig enfernt werden konnte. Er saß im Bereich der Motorik in der rechten Hinrhälfte. Nach der Op war mein linkes Bein gelähmt. Nun kann ich es wieder normal bewegen. (2Wochen nach op)

So jetzt hat mir ein Arzt eine Studie empfohlen. Um zu dieser Studie zugelassen zu werden, müssen bestimmte genetische Veranlagungen bestehen (die Studie wird von der EU bezahlt). Was genau weiss ich noch nicht. Ich hab nun Angst, dass ich sozusagen als Versuchskaninchen benutzt werde. Bringt mir diese Teilnahme an der Studie was oder dient es nur "wissenschaftlichen Zwecken".

Wie sieht die Therapie normalerweise aus wenn ich nicht an dieser Studie teilnehmen würde :

Wenn der Tumor zu über 90% Operativ enfenrt wurde und keine Kontrastmittel aufnahme vor und nach op .
Ich noch sehr jung bin 23
Aktiv Sport gemacht habe (Körperlich sehr fit)
keine Beschwerden bisher habe.

Danke im vorraus





Adler
alma
18.02.2013 21:38:52
Hallo,

bei einem Grad 3 Tumor ist die Standardtherapie Bestrahlung und Chemo. Wenn bei Chemo Temodal, dann gute Verträglichkeit. Ich habe es ein Jahr lang ohne wesentliche Probleme genommen.
Bei der Studie kommt es drauf an, welche Art die Therapie ist. Ohne diese Angaben kann man dazu nichts sagen. Auch ohne die Begründung der Ärzte zu kennen, ist eine Antwort für medizinische Laien schwierig.
Du könntest dich danach erkundigen, welche/s Mittel gegeben werden soll/en und dann auf die Suche nach präziseren Informationen zu den Medikamenten machen. Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums - Seite im Internet.
Ich sehe gerade, du bist noch online. Wir können uns jetzt im Chat treffen, wenn du willst.

Alma.
alma
Adler
18.02.2013 21:42:53
In der Studie geht es darum im Vorraus zusagen welche Therapie besser anschlägt. Also Chemo vs Strahlen so hieß es am Anfang, nun habe ich was gelesen:

EORTC 26081-26086 - Codeleter trial, eine randomisierte,
multizentrische, vierarmige, internationale Phase III Studie.
Diese Studie testet die Effektivität von Strahlentherapie versus
Chemotherapie bzw. Kombination aus Chemo- und Strahlentherapie in Anaplastischen Gliomen (WHO° III) bei Patienten mit 1p19q-deletion.
Arm A: Strahlentherapie allein (33 Fractionen an 5 Tagen pro Woche). Arm B: Strahlentherapie und konkomitante Temodalchemotherapie. Arm C: Strahlentherapie und anschl. Temodalchemotherapie für bis zu einem Jahr. Arm D: Strahlentherapie, konkomitante Temodalchemotherapie und anschließende Temodalchemotherapie für bis zu einem Jahr.
Es handelt sich um die Spiegelstudie zum EORTC-Codeleter-Trial.


Ich vermute, dass es diese Studie ist. Mehr weiss ich erst heut in einer Woche :( Mir wurde nur gesagt, dass ich zu dieser Studie zugelassen bin weil die Voraussetzungen passen.

Danke für die Info
Adler
alma
18.02.2013 21:58:50
Ja, das hört sich nach einer Studie an. Dass die Voraussetzungen passen, würde mir aber als Begründung nicht reichen. Du hast auch keinen Einfluss darauf, in welchen Arm du kommst. Ich kann dir keinen Rat geben, höchstens den, mich genau danach zu erkundigen, was sich die Ärzte von den verschiedenen Varianten versprechen. Strahl und Temodal bekommst du wohl auch ohne Studie, erst das eine, dann das andere.
alma
susanne71
18.02.2013 22:32:16
Meiner Meinung nach ist das nur die Xte Studie "Wasser mit Brot oder Brot mit Wasser".

Achte lieber auf Deine Ernährung. Habe dir eine PN geschickt.
Alles Gute
Ehemann von Susanne71
susanne71
Adler
18.02.2013 22:36:51
Danke sehr nett von dir :D das schau ich mir mal an
Adler
GabrielaV
07.03.2013 01:36:01
Gute Frage. Ich persönlich denke schon, dass man da ein Versuchskaninchen ist. Schließlich sind die Medikamente noch nicht erprobt, das tut man dann eben am Probanten. Genau deswegen heißt der so. Wenn man an einer Studie teilnimmt, sollte man sich über das Ziel informieren und natürlich den Weg. Fühlt man sich damit wohl, ist dagegen auch nichts einzuwenden. Ein Glioblastom ist eine sehr schwerwiegende Erkrankung mit einer meist kurzen Überlebenszeit. Niemandem ist es zu verdenken, wenn er nach einem Strohalm greift, und sei er noch so zierlich. Vieles klingt dann recht vielversprechend. Der erste Durchbruch kam mit Temodal. Damit hat man die durchschnittliche Überlebenszeit um fast das 3-fache anheben können. Leider vertragen nicht alle das Medikament und nicht jedes Glioblastom reagiert auch darauf. Trotzdem ist es insgesamt ein Gewinn. Leider sind weitere Methoden bisher nicht halb so erfolgreich. Es empfiehlt sich, sich über weitere Studien zu informieren. Da kann man sich am besten an eine Uniklinik wenden, wo oft mehrere Studien nebeneinander laufen.
Überleg es dir gut auch wenn die Zeit drängt.
Alles Liebe, Gabriela
GabrielaV
heike
09.03.2013 20:43:37
Ich bin 2004 nach einem Glioblastom Rezidiv in eine klinische Studie aufgenommen worden. Erkenntnis ist, daß es sich bei den angewandten Verfahren / studienmedikamenten um deie neuesten Forschungsergebnisse handelt, deren Wirksamkeit bewiesen werden soll. Es ist i.d.R. "mehr" als die Standardtherapie und somit eine Chance. Obwohl "meine" Studie keinen signifikanten Überlegensvorteil beweisen konnte, habe ich davon profitiert, seit 2004 ohne Rezidiv bei guter Lebensqualität.

Aus meinen Erfahrungen rate ich Dir den Weg zu gehen.


Alles erdenklich Gute für Dich!

Heike
heike
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