Bin ich nur übersensibel?

Hallöchen lieben Forenmitglieder,

Ich hoffe ihr habt Geduld und Zeit mitgebracht, denn eine meiner Schwächen ist es, mich nie kurz fassen zu können. =)

Ich geselle mich ab heute zu Eurer trauten, hilfsbereiten Runde. Der allseits bekannte Satz den schon so viele hier, wenn auch in abgewandelter Form kennen: "sie haben da etwas im Kopf und wir wissen nicht genau was es ist" traf mich am Mittwoch, den 27.04.2016 auf dem Flur der Radiologie zwischen CT und MRT. Nachdem ich mich auf Grund von akutem Schwindel und einem Mißempfinden im rechten Bein habe von meinen Kollegen in Tatü Tata ins Krankenhaus bringen lassen.

Mittwoch, 27.04.2016
Bei Erstaufnahme im Eberswalder Krankenhaus erfuhr ich von der Radiologischen Oberärztin im Flur lediglich das sie etwas unklares in meinem Kopf gefunden hätten und ein MRT direkt nachgeschoben wird. Mir wurde gesagt dass ich für große Fragezeichen dort sorge und man den nächsten Tag abwarten müsse.
Meine Unterbringung auf der Stroke Unit war für mich psychisch einfach nicht umsetzbar, da mein Bruder dort 2012 nach mehreren kleinen Ischämien noch auf der Station einen Kleinhirn- und einem Brückeninfarkt erlitt und sie als Pflegefall verließ. Sein altes Zimmer, sein Bett, sein Platz am Tisch und nun 4 Jahre später sitze und liege ich genau an diesen Stellen und weiß noch gar nicht was aus mir wird ..... ich bin psychisch eigentlich kein labiler Mensch, aber dort war eine Grenze erreicht.

Im groben lief das in etwa dann so ab.

Donnerstag, 28.04.2016
Raus aus dem einen Krankenhaus, direkt rein in das bevorzugte Hochleistungsunternehmen Helios in Buch. Aufnahme in der Rettungsstelle und Betrachten der Bilder durch eine Neurologin. Dort habe ich selbst die Bilder das erste Mal zu Gesicht bekommen.
Ich zitiere die Ärztin: „Oha .... ist ja eindeutig zu sehen, na Mensch da können wir ja nur hoffen dass es nichts Böses ist. Aber sie sind neurologisch recht unauffällig, das sind doch wenigstens eine Gute Nachrichten. Und vielleicht ist es ja etwas wo wir 3 Monate warten und dann erstmal kontrollieren.

Freitag, 29.04.2016
Ein Haufen Ärzte die ins Zimmer stürmen und sich als Neurologen vorstellen, kurz die Frage stellen was ich denn schon wisse. Meine Standartantwort nach Eberswalde lautete ab da immer: „ich hab da was im Kopf und keiner kann mir ganz genau sagen was es ist“
Er ließ mich durchs Zimmer hüpfen, ein paar neurologische Tests machen, sich noch einmal kurz die weiterhin bestehende Symptomatik erklären. Fragte mich seit wann ich davon denn überhaupt schon wisse und quittierte alles mit dem Satz das der Schwindel überhaupt nicht ins Bild passt. Verabschiedete sich mit den Worten eine Kollegin werde mir erklären wie es weiter geht. (Der kleine schwerkranke junge Mann der gerade mit seiner Mama im Zimmer war und seine Infusion erhielt fand mein rumhüpfen und meinen verdutzten Gesichtsausdruck im Übrigen sehr amüsant, ich lag nämlich auf der Kinderonkologie, weil sonst war kein Bett mehr frei)
Es ging weiter mit einer Lumbalpunktion. Ein bisschen zwischen Tür und Angel, weil musste ja schnell gehen, damit die Probe noch vor 14 Uhr im Labor ist. Eine sehr nette junge Ärztin mit viel Feingefühl ebenfalls der Aussage: Naja wir müssen gucken, vielleicht ist es ja was wo wir erstmal 3 Monate warten und dann nochmal ein MRT machen. LP ohne Lokalanästhesie, ohne Vorbereitung, nur die Ärztin und ich in trauter Zweisamkeit und alles so wie als wenn wir ein bißchen Blut abzapfen, fand ich mutig aber ok.

Danach Auftritt im Zimmer einer sehr sehr sehr motivierten und sympathischen Neurochirurgin. Sie schenkte mir eine Kopie meines Aufnahmen und meinte: „Also die Neurologen werden Ihnen vermutlich empfehlen drei Monate zu warten, aber wenn ich sie wäre ich würde ja wissen wollen was es ist und ich würde es aus meinem Kopf haben wollen“
Für mich natürlich eine tolle Nachricht das es, was auch immer es ist, operabel ist. Sie erklärte mir dann noch wie sehr bei einer Entfernung natürlich auf mich geachtet werden würde aber im schlimmsten Fall irreparable Ausfälle zu befürchten wären und das jetzt vielleicht noch gutartiges Gewebe sich zum bösartigen entwickeln könnte. Ich sagte darauf auch ganz ehrlich gemeint, dass ich auch gerne wissen würde was es ist. Ich stand ja eh immer mehr auf chirurgische Fälle. Sie wollte dies mit den Oberärzten am Montag besprechen aber letztendlich ist es meine Entscheidung weil mein Körper. Supi, warten wir den Montag ab, mein Schädel brummte eh von der LP bissl Ruhe kann nicht schaden.

Samstag, Sonntag und auch Montag war Ruhe, ich sah niemanden. Montagnachmittag hieß es dann, Frau Kuhn sie möchten bitte mit ihren Sachen auf die Neurochirurgie. Visite hatte ich verpasst und einen Neurologen der mich offensichtlich sprechen wollte auch. Ich hatte noch mehrfach auf der Neurologie nachgefragt ob mir jemand die Verlegung aus Ihrer Sicht erklärt. Leider war dies, wahrscheinlich auch auf Grund der völligen Überbelegung gar nicht umsetzbar.

Dienstag, 03.05.2016
Visite .... Ja Frau Kuhn, sie sind ja hier weil wir da den Verdacht auf einen Tumor haben und eine Probe nehmen wollen. (Aha jetzt hat das der Erste dann doch mal Tumor genannt) Auf meine Frage warum jetzt nur eine Probe und nicht entfernen hieß es: „nein, die Oberärztin hat gesagt geht nicht, liegt zu nah am Bewegungs- und Gefühl Zentrum, merken sie ja an ihrem Bein.“ Das musste ich ehrlich gesagt in dem Moment erstmal verdauen.
Meine Fragen waren, wann ist die OP (vermutlich nächste Woche). Kann ich über die Feier- und Brückentage noch einmal nach Hause (ja bestimmt) und spricht bitte vorher noch einmal ein Arzt mit mir warum jetzt doch gleich und nicht warten (ja na sicher kommt ein Arzt, sie müssen ja dafür auch unterschreiben).
Also war ich fleißig, EKG und Anästhesie Gespräch, ein weiteres MRT. Vom Anästhesisten erfuhr ich dann das erste Mal im Groben, was diese Biopsie überhaupt für ein kleiner Aufwand ist und um was für eine OP es sich eigentlich handelt. Er war etwas verdutzt das ich das noch nicht wusste, meinte aber das der Arzt eh noch einmal mit mir reden würde. So unter medizinischem Peronal und weil er eh schon gekündigte hatte vertraute er mir noch an, das die Chirurgen beim schnippeln dort ganz schön schnell sind und er würde sich auch ne Zweitmeinung holen.

Mittwoch 04.05.2016
Visite mit sehr netten Ärzte, aber ich war zwischenzeitlich auch schon überfordert von der Gesamtsituation. Blutbild war ok, ein Wert sollte noch abgenommen werden und dann können sie erstmal nach Hause. meine Frage nach dem Arztgespräch wurde beantwortet mit den Worten: „ja das wird dann vor der OP noch gemacht.“

An der Stelle war ich dann einfach nur froh zu meiner Familie zu kommen und habe auf Station noch darauf hingewiesen das ich die OP bitte nicht gleich am Montag sein möge, denn meine Freunde aus dem Rettungsdienst hatten mir noch einen Termin für eine Neurochirurgischen Zweitmeinung organisiert. Geil wa ^^ ging schnell

Dies, war dann auch der erste Termin, bei dem ein Arzt sich mit mir die Bilder angeschaut hat. Sie durchgesprochen hat. Natürlich waren wir dann auch nicht schlauer, kein Arzt kann mir ohne Biopsie sagen was es tatsächlich ist. Aber ich hatte endlich mal eine kleine tatsächliche Erklärung. Sie würde drei Monate warten wenn es ihr Kopf wäre. Ich habe den abschließenden Entlassungsbrief mit der Differentialdiagnose und dem Verdacht auf ein niedrig gradiges Astrozytom in die Hand gedrückt bekommen. (Ein Moment im Übrigen in dem ich es hasse medizinische Vorkenntnisse zu haben und nicht mich zischen nicht wissen oder Tante Google entscheiden zu können.)

In den darauf folgenden Tagen rief ich noch regelmäßig an, ob ich im OP Plan stehe und wann ich ein ärztliches Gespräch haben könne. Antwort war immer, nein Frau Kuhn sie stehen nicht drinnen und es redet ja nochmal jemand mit Ihnen.

Am 18.05. (14 Tage nach meiner Beurlaubung, 3 Wochen nach meiner Einweisung) um 15:18 Uhr rief mich das Krankenhaus an. Frau Kuhn morgen stehen sie im OP Plan, seien sie bitte in einer Stunde hier. BÄM .... Ich hab das dankend abgelehnt, ging auch gar nicht. Ich wollte erstmal mit einem Arzt reden und mir ihren Sinneswandel erklären lassen. Bißchen Bockig meinte er ... kann ich sie Freitag in den OP Plan nehmen .... (NEIN). Er würde es mit dem Oberarzt besprechen und sich bei mir melden. Ich wartete dann bis Montag den 24.05. auf diesen Anruf der nie erfolgte. Dann schrieb ich eine E-Mail an den dortigen Oberarzt.

Am Dienstag erfolgte dann der Anruf dass der leitende Oberarzt mit mir am Mittwoch reden wolle. Super dachte ich, naja dann hat das ja wenigstens geholfen.

Gestern war nun dieses, ja nennen wir es Gespräch. Also eigentlich hat nur er geredet und meine Fragen etwas ignoriert. Er erklärte mir vom Urschleim an was ein Gliom ist und die Grade und wie eine offene OP abläuft. (HÖ ???, wie Diagnose Gliom grad 2 steht, wie jetzt offene OP) Ich hatte mehrfach zwischendurch kurz darauf hingewiesen, dass ich bis vor 2 monaten selbst Pflege- und Rettungspersonal ausgebildet habe und hab ausbilden lassen. Das wir das Gespräch eingrenzen und auf die obigen Fragen eingehen können). Aber verstehe schon seine Taktik, erkläre einem absoluten Laien was Phase ist und weiche bloß nicht vom Schema ab, dass er sich nachher nicht unberaten fühlt. Als er dann aber mir die Gefahr der malignität an Hand einer Herde weißer Schafe und schwarzer Schafe erklären wollte war dann bei mir auch vorbei.

Er war nett und lieb und er war gründlich, aber auf meine konkrete Frage warum jetzt von heute auf Morgen die Taktik zwischen 3 Monate warten, Biopsie und OP und dann plötzlich nur Biopsie schwankt hat er komplett abgeblockt. Stattdessen setzte er noch den Vogel oben drauf und meinte. Also warten ist gar nicht in betracht zu ziehen (nicht das ich seit 4 Wochen beurlaubt zu Hause sitzte und auch den Termin nur habe weil ich gebettelt habe). In seinen Augen habe ich jetzt die Wahl zwischen 1. Biopsie 2. Biospie und Resektion oder 3. gleich Resektion

ÖHM: Wie jetzt doch OP und nen Rest drinnen lassen und vor 6 Tagen hätten sie die Stereotaktische Biopsie einfach durchgezogen weil, wir müssen jetzt erstmal rausfinden was nun ist. Er hat dann das Gespräch direkt beendet. Mir seinen Schmierzettel als Gedächtnisstütze kopiert und ich solle das mal mit meinem Mann in Ruhe besprechen, wenigstens das an was ich mich jetzt noch erinnern kann von den ganzen Infos. (vermutet er etwa Alzheimer bei mir? grummel) Ich soll ihn dann in den nächsten Tagen anrufen wie ich mich entschieden habe ÖHM

Bin dann total Banane im Kopf nach Hause.

Und jetzt zu meiner Frage, bin ich jetzt total hypersensibel oder darf ich das Gefühl haben mich dort nicht in vertrauensvolle Hände zu übergeben.

Ich hab bisschen Angst so ein Patient zu werden der sich (nur um sich nicht entscheiden zu müssen) ständig andere Meinungen oder andere Krankenhäuser sucht. Bis sie eins findet wo ihr das gesagt wird was sie hören will. Mir ist klar das ich um eine OP nicht drum herumkomme und wegen meiner auch Biopsie mit Resektion aber ich dachte mit dem Gespräch kommt das Vertrauen nicht nur eine Nummer zu sein. Wisst ihr was ich meine ...

Nicht: Patientin 36 Jahre, Astro II, neurologisch bisher unauffällig

sondern: Patientin 36 Jahre, Astro II, 2 Kinder, verheiratet, Ehemann malignes Melanom 2006, Papa hat Alzheimer, wollte gerade im beruflichen etwas ruhiger treten und neu durchstarten, Bruder Pflegestufe 2 nach mehreren Schlaganfällen. Redet viel wenn sie aufgeregt ist aber sonst ganz lustig, empathisch und umgänglich, hat medizinische Vorkenntnisse. Und sie hat Angst.

Ich hab heute in der Charite (Berlin) angerufen und einen Termin direkt für Dienstag bekommen. (erschreckend wie schnell man mit solchen Diagnosen Termine bekommt, man gruselt sich und ist dankbar zugleich) Aber sicher, ob ich das alles so richtig mache bin ich mir nicht. Hat mit denen schon jemand Erfahrung? Oder im Helios Berlin Buch?

Für die die sich das Gedankenchaos bis hirhin antun konnten, danke fürs lesen und danke dass ich das alles mal los werden konnte, danke dass es euch gibt.

LG Grüße Cathi

Hallo Cathi,

nein, ich finde Dich nicht übersensibel. Das klingt mir nicht nach viel Empathie der Ärzte. Ich hatte nur einen gutartigen intraduralen Tumor, den ich jetzt, fast 2 Jahre nach der Diagnose, habe entfernen lassen. Für mich eben auch ähnliche Randbedingungen: beide Eltern an Krebs verstorben, Kinder, zudem noch alleinerziehend. Da will ich auch einen Neurochirurgen haben, der diese Umstände berücksichtigt. Ich habe mich für die Neurochirurgie des Ernst von Bergmann in Potsdam entschieden. Ich wollte kein großes anonymes Haus wie die Charité. Schon im Vorgespräch haben sich die Ärzte viel Zeit genommen und man hatte nicht den Eindruck, dass sie genervt gewesen sind. Auch die Aufklärung vor der OP war sehr umfangreich und geduldig. Ich hatte nach der OP ein prolongiertes Liquorverlustsyndrom, auch hiermit ist man sehr sensibel umgegangen.

Alles Gute für Dich!

Maja

Ich mach's mal kurz.
Der Tumor ist operabel? Warum dann Biopsie? Man nimmt ihn heraus und macht eine histologische Untersuchung. Dabei wird der ganze TM durchgecheckt und nicht zur der verdächtigste Teil.
Die andere Möglichkeit: warten und regelmäßige Kontrollen.
Aber bislang weiß man ja nicht, ob es Grad II ist. Es ist nur ein Verdacht. Genau weiß man das erst nach dem Histo-Befund. Etwas nervenaufreibend, an der Wachstumsgeschwindigkeit Rückschlüsse auf den Grad zu ziehen, gerade für Anfänger. Je länger man die Krankheit hat, desto mehr ist man gewöhnt an Zeiten, in denen man nicht genau weiß, was da oben im Kopf los ist.

Damit in die Charité zu gehen, ist m.E. der richtige Weg. Gute Ärzte, die dich aufklären, gute Operateure, wenn eine OP empfohlen wird, und auf dem aktuellen Forschungsstand.

Gruß, Alma

Hallo, Likiniki,
Du hast das Problem dass Du einerseits als Mensch betrachtet werden möchtest und andererseits die bestmögliche Behandlung erhalten solltest.

In kleineren Kliniken findest Du häufig mehr persönliche Zuwendung. Du bist dort nicht "ein Tumor unter vielen", sondern die Person mit einer besonderen Krankheit, um die man sich besonders kümmert.

Neurochirurgen in Eberswalde müssen nicht schlechter sein als die in der Charité oder in Buch, sie sind ja in Universitätskliniken ausgebildet worden und haben dort Erfahrungen auch bei komplizierteren Krankheiten gesammelt. Sie kennen die dortigen Ärzte, ihre Ausbilder, und würden sicher mit ihnen Kontakt aufnehmen, wenn sie unsicher sein sollten.

Ich habe mich in einem kleineren Krankenhaus von Beginn an und auch bei den vier Rezidiven gut aufgehoben und sicher gefühlt. Ich kannte die relativ wenigen Ärzte, die ich auch bei der Nachsorge traf, das Stationsteam begrüßte mich persönlich. So blöd Tumoren und Rezidive sind, es war auf der Station irgendwie ein Zuhause-Gefühl. Das gab mir Sicherheit.

In Unikliniken gibt es viel mehr Ärzte und sehr viele lernende Assistenzärzte und Studenten. Mitunter höre ich, dass dort Hirntumorbetroffene immer wieder zu anderen Ärzten gelangen. Logischerweise ist dort die Anonymität, sich als eine Nummer zu empfinden, größer. Täglich werden dort schwierige Operationen durchgeführt, viele davon sind weitaus problematischer als Deine. Die Sicht der Ärzte auf die eine Person ist natürlicherweise etwas anders. Die Erfahrungen aber sind sehr groß und umfassend. Sehr spezialisierte technische Möglichkeiten sind im gleichen Krankenhaus vorhanden. Ob man aber den sympathischen Arzt wiedertrifft, der einem so gut getan hat, das ist nicht sicher. Dort macht meist nicht unbedingt der Operateur die Voraufklärung, das üben die Studenten,

Aber auch jedes Krankenhaus, das Hirntumoren operiert, verfügt über eine moderne technische Ausstattung! Ich habe Krankenhäuser in Neuruppin, Dessau, Bad Saarow gesehen, wo es beste Möglichkeiten gibt.

Wenn Dein Tumor operabel ist und Du Wert auf persönliche Betreuung legst, kann ein kleineres Krankenhaus Dein bisher noch nicht zufriedenes "Bauchgefühl" vielleicht verbessern.

Für das Problem, dass der Tumor nahe dem Bewegungszentrum liegt, gibt es technische moderne Möglichkeiten der vorherigen Lokalisation und Möglichkeiten des Ranoperierens nur soweit, dass keine Schäden entstehen. Diese Frage solltest Du bei weiteren Gesprächen stellen.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung. Unterschätze das "Bauchgefühl" nicht, gerade bei einer Operation am Hirn ist die Psyche durchaus beteiligt. Problemchen in einem Krankenhaus, die man sonst wegstecken würde, können in der angespannten Situation einer Hirntumoroperation zu großen und belastenden Sorgen werden. Da tut jede kleine Zuwendung sehr sehr gut.

KaSy

PS: Ich will damit nichts gegen Unikliniken gesagt haben, sie sind dann zu bevorzugen, wenn aggressive Hirntumoren nach den üblichen Therapien wiederkehren.

KaSy, dass hast Du schön ausgedrückt. Ich schließe mich Deiner Ausführung an.
LG, asteri

Ich sehe das mit den Kliniken ein bisschen anders. Das Wichtigste ist, dass man gut operiert wird - optimale technische Ausrüstung und viel Erfahrung.
Damit stellt man schon mal die Weichen.
Anfangs ist man als Patient ja noch nicht bekannt und wird eher sachlich behandelt. Das kann sich durchaus ändern, wenn man öfter da ist, d.h. kontinuierlich zur Nachsorge geht.
Eine gute Arzt-Patienten-Beziehung entsteht erst mit der Zeit. Und manchmal eben nicht. Dann ist man frei, sich woanders umzusehen.
Ist ja übrigens auch ein positives Zeichen, wenn eine Klinik viel zu tun hat.

Ich habe oft in meiner beruflichen Praxis stationsübergreifend erleben dürfen, dass nicht unbedingt die rhetorisch begabten und in der Forschung aktiven Chefärzte, die besseren Chirurgen sind. Manchmal sind es die unscheinbaren Oberärzte, die ihr Handwerk am besten verstehen. Nicht nur weil sie häufig operieren, sondern weil sie einfach eine Naturbegabung haben.

Zum Glück muss diese Frage -Uniklinlk oder nicht-hier nicht abschließend entschieden werden.

Was mir auffällt ist, dass sehr viele Patienten ihren Neurochirurgen -egal ob Uniklinik oder nicht- als den Besten, wärmstens anpreisen.

Das gibt mir das beruhigende Gefühl, dass wir hier insgesamt einen hohen medizinischen Standard haben.

Erstmal ganz lieben Dank für die schnellen Antworten =)

Alma ... genau das waren meine Fragen und nur die wollte ich mit einem Arzt besprechen. Das der mir dann einen 1 Stündigen Vortrag über Hirnstrukturen und Gliome hält war ja so nicht geplant.

Ist er nun operabel (so wie es die erste Neurochirgin in Buch gesagt hat) oder nicht. Warum wollt ihr von heute auf morgen statt Resektion doch nur eine Biopsie machen.

Das er nun plötzlich seine Meinung ein 3. mal ändert und sagt er will doch gleich entfernen, damit hat ja niemand gerechnet. Nachdem am 19.05. der kurzfristig angesetzte, aber im Vorfeld als einzig mögliche Alternative benannte Biopsietermin nur geplatzt ist weil ich ausgerechnet an dem Tag meinen Papa hatte und nicht so schnell reagieren konnte.

Operabel ist er nach dieser letzten Aussage nur zum Teil. Ein Rand würde bleiben, da dieser das Bewegungs- und Gefühlszentrum infiltriert. Sie würden die TMS Variante für die OP nutzen um so viel wie möglich zu entfernen und die Nummer mit dem Mittel was die "schlechten Zellen" zum leuchten bringt. Ich hab dann gefragt ob die beim Grad 2 leuchten. Er meinte in der Regel nicht unbedingt aber schaden kann es nicht. Hmmmmm, ihr kennt das ja. Der Gedankenkreis dann "vermuten die doch höher gradig obwohl er kein Kontrastmittel aufnimmt, grusel"

Zur abwartenden Variante habe ich ohne histologische Absicherung kein großes Vertrauen. Ich würde gern mindestens Wissen um was es sich handelt. Zumal mir 6 Ärzte sagen (Radiologen, Neurologen, Neurochirurgen) ja also so richtig wissen wir das nicht. Es könnte das halt am ehesten sein ist aber auch wieder in mancher Hinsicht untypisch. grrrrrrrr.

KaSy: Der Patient mit der speziellen Krankheit muss ich nicht sein ^^ Ich bin froh wenn ich mich um andere kümmern kann. Ich will nur Ernst genommen werden und dass man mit mir vernünftig redet. Ich bin auch gern Musterpatient für angehende Ärzte. War ich schon bei meinen Entbindungen und auch bei meiner Hysterektomie vor 10 Jahren. Aber auch ich habe es geschafft in der Rettung, bei so vielen täglich wechselnden und unterschiedlichen Patienten einen kleinen positiven Eindruck zu hinterlassen. Mit Ihnen auf einer Ebene gesprochen und einen, wenn auch kurzen Kontakt aufgebaut. Die müssen mich nicht wieder erkennen wenn sie mich auf dem Flur treffen. Die sollten sich nur wenigstens einig sein.

Es war auch alles ok und ich wollte die Biopsie und das auch da. Gut wenn er doch nicht operabel ist dann machte das Sinn. Erst als sie gestern selbst das 3. mal Ihre Herangehensweise geändert haben wurde es für mich vollständig suspekt. Naja gut, und die Schafe ... die waren der Burner.

Maja und KaSy ihr habt vollkommen Recht, dass in einem kleinen Haus alles anders abläuft und doch alles gut gemacht werden kann. Und mir ist weiß Gott bewusst, wie viel schlimmere Schicksale es gibt. Meine Wege in das Eberswalder Krankenhaus stehen mir jederzeit offen. Die dortige Chefärztin der Neurochirurgie hat mich auch außerhalb der Sprechzeiten beraten und ich kann mich da jederzeit wieder hinwenden. Nur kommen die dort behandelnden Neurologen für mich nicht in Frage, die zu einem anderen Krankenhaus gehören. Ist ja ein bißchen Chaotisch da.

Der Termin in der Charite steht und ich hoffe ja nur, nach ausreichend Bedenk- und Beratungszeit für die Ärzte, auf fundiert und Begründe Behandlungsvorschläge, Damit ich mich schnell entscheiden kann. Mehr will ich gar nicht und dann heißt es Augen zu und durch.

So und im Gegensatz zu Alma habe ich es auch jetzt wieder nicht geschafft kurz und präzise das wichtigste zu Filtern =) ich hoffe ihr verzeiht mir.
LG Cathi

Alma, Du hast vollkommen Recht. Vieles kommt dann erst mit der Zeit. Da muss ich defnitiv geduldiger sein.

Und asteri1, genau das war auch mein Gefühl. Nur weil es der Leitende Oberarzt vom leitenden Oberarzt für Stereotaktische Verfahren etc. ist muss er nicht der wirklich der beste Arzt sein. Aber mir ist es an sich schon unangenehm kostbare Zeit der Ärzte zu verschwenden die so vielen Menschen in dieser Zeit auch helfen könnten. 10 Minuten um meine Frage zu stellen, hätte doch schon gereicht.

Aber nun gut, abwarten, Tee trinken, und gucken. Charite anhören und hoffen das der Bauch mal die klappe hält und nicht so zickig ist

5Ala heißt das Leuchtmittel. Die Charité operiert nicht gern damit. Argumente: das Licht muss immer wieder ausgemacht werden, sonst sieht man das Leuchten nicht. Und so ganz klar ist die Abgrenzung auch beim Leuchten nicht. Die Operateure verlassen sich nicht gern darauf, sondern lieber auf ihr geschultes Auge. Die hochmalignen Zellen erkennt man sowieso ganz gut. Tendenz zu Glibber.
Aber das kann man alles besprechen.
Das Bauchgefühl ist zu 50% falsch, sagen Forscher. Schönen Gruß an deinen Bauch. Informiere dich lieber gut und stelle die richtigen Fragen. Spätestens das Narkosemittel einläuft, gibst du die Kontrolle ab. Jeder.

Ja Alma grundlegen weiß ich auch wie die Verfahrenstechnik heißt. Ich schreib nur immer das Wort fluoreszierend falsch ^^ deswegen dacht ich benutz mal was Laienhaftes, reicht ja auch.

Ihhhhh Glibber, aber gut ich weiß was du meinst und das ist OK. Ich höre es mir Dienstag an und meinem Bauch habe ich es ausgerichtet. Der hat fest versprochen das er auf Dich hört und mich die Kontrolle abgeben lässt damit es voran geht.

DANKE AN EUCH ALLE

Oder du brauchst einen zweiten Bauch, der deinem ersten sagt, ob er richtig liegt. Und einen dritten, der deinem zweiten sagt, ob er dem ersten das Richtige gesagt hat. Usw.

Lese ich da etwa einen Hauch Ironie raus :-D ;-) Nein liebe Alma der eine Bauch nervt mich schon genug ich physischer wie psychischer Hinsicht ^^ mehr könnte ich davon nicht vertragen.

Ich habe noch einmal mit dem Doc. in Buch telefoniert. Er meinte ihnen lag einfach das "Cyber Mapping" noch nicht vor. Nachdem Sie die Bilder gesehen haben hatten sie sich umentschlossen mir eine Teil-Resektion zu empfehlen. Er war nicht böse dass ich mir noch eine Meinung einhole, war nur enttäuscht, weil er mich gleich am Monatag operieren wollte, da er jetzt für einige Tage nicht da ist.

Aber wie du in einem anderem Tread meintest. Ein gescheites Ärztenetzwerk aufzubauen ist wichtig, so viel Zeit muss sein.

LG Cathi

Richtig, ein Hauch Ironie.
Ich finde die Sache mit dem Bauchgefühl etwas überstrapaziert und im Umgang mit einem Hirntumor nicht ganz ungefährlich.
Man einer würde sich nicht operieren lassen, wenn er auf seinen Bauch hörte. Und hier ist es auch nicht selten vorgekommen, dass das Bauchgefühl schlecht war, das MRT dann aber gut.

Ich verstehe was Du meinst. Aber so Ernst solltest Du da meine Aussage auch nicht nehmen.

Ich lasse nicht meinen Bauch über OP oder nicht OP entscheiden. Nur handfeste Fakten können über gut oder böse entscheiden. Soviel Angst dieses am Kopf rumschnippeln auch mit sich bringt, da bin ich Realist.
Deswegen stehe ja auch hinter meiner Aussage. Kein *wait and see* ohne histologischen Befund.

Aber ich denke wie KaSy, die Einrichtung, das Umfeld und das medzinisch fachliche Personal, dass sollte mir doch wenigstens ein Stück Sicherheit vermitteln, bei all den großen Ängsten die diese doofe Nummer mit sicher bringen. Und da entscheidet die Intuition und der Werdegang eben mit ob man will oder nicht.

Wäre das Ding komplett zu entfernen gäbe es für mich im Übrigen gar keine Frage. Raus mit dem Ding, so ist erstmal Ruhe und es kann von allen Seiten pathologisch begutachtet werden. Dann wäre nur das *Wo* die Frage.

Jetzt so zwischen Teilresektion und nur Biopsie ist es für mich ein bißchen schwieriger. Nicht unmöglich aber ein bißchen schwieriger.

Ich bewundere Euch für Eure Geduld mit der Ihr die wahrscheinlich immer und immer wiederkehrenden Fragen beantwortet.

Hut ab an Alle

Ich verstehe nicht, warum die Entscheidung zwischen Teilresektion und Biopsie so schwer ist. Der Eingriff ist derselbe, von dir aus betrachtet.
Und wenn was drin bleibt, wird der Tumor trotzdem natürlich auch in seinem Wachstum behindert. Ab 80% ist die Prognose schon um einiges besser.

Bei mir hat man bei der ED erst die Biopsie gemacht und 10 Tage später die OP. Das histologische Ergebnis der Biopsie war falsch. Das der OP war falsch. Aber nach der OP hatte ich immerhin nicht mehr Grad III, sondern Grad II.
Für mich gab es keinen Unterschied zwischen beiden Eingriffen. Wenn schon, denn schon, würde ich heute sagen.

Echt??? oO .... ich hätte gedacht zwischen der Stereotaktischen Biopsie und der *offenen* Hirn OP liegen mindestens Postoperativ gesehen kleine Welten. Hmmm. Ich muss den Arzt doch mehr löchern.

Ich lass mir Deine Worte durch den Kopf gehen.

Bei der Biopsie wird ein Loch in den Schädel gebohrt und mit Hilfe von bildgebenden Verfahren eine bzw. mehrere Gewebsproben entkommen.
Bei einer OP wird der Schädel geöffnet. Dazu wird er aufgesägt und der Teil weggeklappt und hinterher wieder aufgesetzt und die Kopfhaut mit Naht verschlossen.
Mein größtes Problem waren die Wunden von der "Dornenkrone", ein Reifen mit Schrauben, in den der Kopf fest eingespannt wird, damit er sich nicht bewegt. Kleine Markierungen an der Stirn, mehr eigentlich nicht. Von der Schmerzqualität eines aufgeschürften Knies. Die Kopfschmerzen waren mit Aspirin und Eisbeutel gut in den Griff zu kriegen.
Bei der letzten OP (der 4. Eingriff) bin ich nach einem Tag praktisch wieder aufgestanden und habe meine Tage außerhalb des Bettes verbracht.
Und keine Kopfschmerztablette gebraucht.
Was hast du von nur einer Biopsie? Wenn es Grad III ist, wird man eh operieren. Rausnehmen, was geht.

Liebe Cathi,

ich habe jetzt nicht alles genau gelesen.
Wurde bei dir auch eine PET Untersuchung gemacht?

Ich würde diese Untersuchung auf alle Fälle vor einem chirurgischen Eingriff
machen lassen.

Beste Grüße

Warum?

Hallo Bernd, hallo ihr Lieben,

Danke für den Tip :-) ich hatte mich auch schon ein bisschen gefragt warum In Buch Die Untersuchung nicht gemacht wird. Allerdings nicht hinterfragt. Und auch keine Ahnung ob die tatsächlich vorher viel bringt.

Nach gestern schaut das etwas anders aus. Ich war ja wie angekündigt in der Charité. Nach gut einer Stunde war ich wieder draußen mit einem Termin für Montag zur PET, einen Termin für Dienstag zum MRT und TMC (das war das glaube ich, komme langsam durcheinander) naja und einem OP Termin für Donnerstag ... Oh oh oh oh oh oh oh oh oh

Ich war geflasht, von den Ärzten begeistert, von dem pflegerischen Standart ein bisschen entsetzt aber das wusste ich ja vorher. Es wurden nicht nur über den Tumor gesprochen sondern auch gefragt ob ich Kinder und meinen Papa so schnell gut unterbringen kann.

Ich bin noch etwas geflasht, lass es jetzt aber auf mich zukommen.

Lg Cathi

Ps: was den Löw-Grad angeht soll ich nur vorsichtig optimistisch sein. Das gab ein kleines Tief. Aber hey ... Egal wie, durch müssen wir da jetzt.

Hallo Cathi,

ich hatte vor 2 Jahren im MRT einen ähnlichen Befund wie du. Ich habe dann auch mal hier bei der Hirntumorhilfe angerufen und da wurde mir eine PET Untersuchung dringend empfohlen. Bei mir war es dann eine MET- PET Untersuchung und der Tumor nicht sichtbar (also keine Aktivität). Daraufhin hat sich die Meinung der Ärzte bzgl. OP geändert und ich bin bis heute unbehandelt und es geht mir unverändert gut.
... achso ich muss noch sagen: es war ein Zufallsbefund

LG

Was ist TMC???

In meinem Fall hat das FET PET keine Klarheit gebracht. 1. Rezidiv, hot spot, aber noch Grad II, 2. Rezidiv (5 Jahre später) hot spot und Grad III.
Hier im Forum wird es häufig empfohlen, aber der Königsweg ist es nicht.
Es gibt da öfter mal Irrtümer, so meine Neurochirurgen (Charité). Deshalb meine Frage.

LG

Also für mich klingt das alles fürchterlich nach Schlildbürgern. Solche widersprüchliche, teils einfach nur dümmliche Aussagen haben wir nirgends in der Form bekommen.

Ich glaube nicht, dass ich von solchen Leuten am Kopf meines Mannes rumschnippeln lassen würde. Wir haben den Chef der Neurologie in unserem KH schon abgelehnt, weil er unqualifizierte Aussagen von sich gegeben hatte...

Und nein, Du bist nicht überempfindlich, es ist Dein Kopf und eine derartige Behandlung ist nicht dazu angetan, Vertrauen zu schaffen...

So ihr Lieben, die Übersensible mit dem komischen
Bauchgefühl braucht euch dringend nochmal bitte bitte.

Aber von vorn. OP habe ich hinter mir und die Liebe Alma musste bereits nach der OP mein großes Tief einmal mit mir Teilen. Für deine Antwort, deine Reaktion, dein da sein nochmal ein großes Dankeschön.

Das Fet Pet vor der OP zeigte im übrigen einen schön im ganzen Leuchtenden Tumor ..... Toll.

Bernd, die Untersuchung die ich meinte nannte sich TMS. So lustig mit Magnet und Spule und zuckenden Fingern um das motorische Zentrum
Abzugrenzen.

Naja wie dem auch sei. OP vorbei, wohl makroskopisch alles raus. Panik bei den Ärzten in der Intensivstation .... Wie Frau Kuhn kann das rechte Bein nicht heben ....

Nach 4 Tagen ohne irgendwas und dem immer wieder kehrenden Satz, ach Frau Kuhn wir sind uns sicher das wird wieder kommen. Kraft ist ja zu 4/5 da und das mit der sensorik rechts tut uns leid aber da haben wir jetzt weniger drauf geachtet .... Muss ich sagen, ja es ist etwas besser geworden und nein ich werde jetzt nicht aufhören zu leben weil ich nur aussehe wie ein Zombie und mein rechtes Bein sich auch so benimmt.

Es hangelt sich an einer Krücke langsam aufwärts und das wird. Scheiss drauf ich kann rauchen gehen.. Und hey, im
Kopf ist sie immer noch die selbe ... Freche ... Nervensäge. Gott sei dank. Ich hab noch ein bisschen Zeit bekommen .

Klinisch wollte man mich Mittwoch entlassen aber körperlich ist das ja jetzt ja doof Frau Kuhn .... Ach sag an .... Naja wir gucken mal. Früh Reha wäre ja geil.

Das wird nun alles nix, denn pathologischer Befund .... Astrozytom 3 mit idh1 Dings und .... Ach keine Ahnung. Alma da hast du mehr Ahnung ... Ich war nicht mal überrascht, irgendwie hab ich es geahnt.

Wenn ich nicht morgens hier ne Stunde im
Bad heulen würde, hätte ich gedacht die machen mir Glückspillen ins Essen, denn es war halt einfach ok für mich. Was willst halt sonst auch machen. Hospiz Platz etc. hatte ich ja vor der OP für den Fall der Fälle schon organisiert. Man kennt sich ja unter Kollegen.

Familie ist noch fassungslos und daran arbeiten wir gemeinsam. "Aufbauen kann sie" .... Nur ich bekomm kein psychoonkologen ran, ich glaub die haben Angst vor mir.

So nun zum Punkt. Heute in der Strahlenklinik nebenan .... Aufklärung, Termine .... Und jetzt .... Absolute Panik. Meine Bettnachbarin, so alt wie ich, astro 2 temporal irgendwo ist seit der OP
Total Banane im Kopf. Sie ist eine Frau Dr. und jetzt sind ihre Sorgen warum die ergo mit mir "spielt" Aber mit ihr nicht. Ich mag sie, ich liebe es mich um sie mit zu kümmern. darauf zu achten das sie nicht wieder alle Pillen gleichzeitig nimmt und sich schön über dosiert. Mache mit ihr die logopädischen Übungen. Und hindere sie daran verwirrende Nachrichten an irgendwelche ex Freunde zu schreiben. Alles kein Ding, bin ich wenigstens Beschäftigt. Und sie macht gute Fortschritte.

Aber als mir heute klar wurde was wir bei mir alles mit bestrahlen an "gesundem" Gewebe war bei mir der Ofen aus.

Ich will nicht matschig werden, ich will ich sein und ich hab so eine Riesen Panik ..... Und keine Ahnung wie ich diese Angst jetzt in 10 Tagen in den Griff bekommen soll. Denn der Plan steht. Insgesamt 37 Bestrahlungen 2 X täglich, 3,5 Wochen stationär.

Hilfe :-(

Ach und entschuldigt bitte meinen Zynismus. :-( ich hoffe ihr könnt damit um.

Die Strahlen müssen ja rein in den Kopf. Und damit auch durch gesundes Gewebe. Aber es ist so eingerichtet, dass die Intensität viel geringer ist als bei denen, die im Tumor ankommen (oder da, wo er gesessen hat).
Du wirst nicht matschig, aber allein mit der Krebsdiagnose ist man anders als vorher. Gibt gute und weniger gute Veränderungen.
Das Leben mit der Krankheit kostet Kraft. Zumal, wenn Symptome da sind.
Aber du hast die OP gut überstanden und die Bestrahlung wird dich nicht killen. Sie ist notwendig bei Grad III.
Ich hatte auch Angst. Halte ich für normal. Ist ja schließlich eine unsichtbare Macht, die da auf einen einwirkt.
Lass dich gut aufklären, bau dir nach der RT ein tragfähiges medizinisches Netz von Ärzten und Nichtärzten, die für dich da sind. Die gibt es.
Und nach der RT machst du eine Reha.
Und wenn ein Psychoonkologe Angst vor dir hat, ist er nicht der richtige.
37 Sitzungen kommen mir allerdings etwas viel vor. Üblich sind 30 à 2 gy = 60 gy. Frag noch mal nach.

LG, Alma.

Achherje, das musste ja nun wirklich nicht sein!

Ich kann Dir nur sagen, dass mein Papa nach 66 Kopfbestrahlungen (nicht in Etappen, sondern wirklich Mo-Fr in Serie) immer noch der Alte war, weder wesensverändert noch matschig. Lediglich der Geruchs- und Geschmackssinn hat sich irgendwann verabschiedet.

Viel Kraft für Dich, die Familie und alles Gute!

Maja

Danke ihr Lieben. Ja fragen werde ich auf jeden Fall. Mir ging das auch alles etwas hektisch und holter die Polter. Kein Mensch sagt dir das du düsen Termin hast. Du wirst einfach aus dem Zimmer geschoben und los. Morgen soll Planungs ct sein .... Mach ich das jetzt einfach so mit? Will ich das stationär oder doch lieber ambulant woanders. Ich find das auch doof, das hier nicht mal wer fragt ob man jemanden dabei haben will beim Gespräch. Zumal noch nicht mal wirklich alle "histo Sachen" abschließend da sind wohl.

Fragen über fragen und die aller erste .... Mach ich jetzt das Planungs ct oder lass ich mich Heimatnah bestrahlen und bin zu Hause. Dann geht es aber nicht ganz so schnell los wie die das hier offensichtlich gern hätten. .... Scheisse ist man ausgeliefert

Hört sich immer noch recht chaotisch an.
Welche Vor- bzw. Nachteile hat es, die RT stationär oder ambulant zu machen? Stell dir doch eine Liste zusammen, vielleicht wird es dann klarer.

Wenn man nicht ausreichend Vertrauen hat, kann es besser sein, die Klinik zu wechseln. Die Histo ist noch nicht vollständig da - das erschwert die Beratung nach meiner Erfahrung.
Ich hatte ein gutes Aufklärungsgespräch in der Strahlenklinik der Charité, Campus Virchow. Mit allen Schikanen - Bilder, Befunde und Verlauf begutachten, all meine Fragen beantworten und Bestrahlungsfeld im Computer mit der Maus rot markieren, um mir eine Vorstellung zu dem Ablauf zu geben.

Bei deinem Übermaß an Fragen ist die Entscheidung schwer. Lass dir doch in der Charité einen Termin geben. Geht schnell und so viel Zeit wird sein - trotz Astro III. Für das Planungs-CT gibt es wahrscheinlich einen Terminstau. Aber du kannst ja fragen, wie riskant das ist. Und es geht auch stationär.
Ja, man ist ausgeliefert. Wer will sich schon behandeln lassen, wenn die Therapie nicht nur nützt, sondern schadet. Aber je weniger im Bilde, desto ausgelieferter. Vom Gefühl her.

hier
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/therapiebeginn-nach-op-glioblastom-10908.html#unread

hat logossos gepostet, dass man bei Glioblastom mindestens 24 Tage bis zum Therapiebeginn warten soll-
der link zu den Studien belegt eine längere Gesamtüberlebenszeit bei späterem Beginn-

wenn das für Astro III analog gilt, dann wäre ja ein schneller Beginn nicht anzuraten bzw. evtl. kontraindiziert.

Mir scheint diese Hektik nicht förderlich...

Mir auch nicht.
Und die Toleranz für Nebenwirkungen ist sicher geringer. Man sollte schon dahinter stehen. So weit wie möglich.

Und damit habt ihr mir aus der Seele gesprochen. Habe mir erstmal ein Stück Gewalt über mich selbst zurück geholt. Therapiebeginn ist somit der 04.07. (Tag 25 nach OP) und ich erstmal am Wochenende noch schön mit der Familie auf'n Lausitzring und allen anderen beim Bike fahren zugucken. "Augenroll"

Alma mein 1/p19q Status fehlt wohl noch. Somit sind sie sich immer noch nicht sicher ob für meine Prognose die Kombi Therapie besser wäre. Das entscheiden wir Montag. Bzw. ich mit weil mir bei der Kombi die Sache mit den Pseudoprogressen Sorgen macht. Das Risiko erhöht sich ja von 9% auf über 20 % Wenn ich mich recht belesen habe.

Und da ich es ja scheinbar mit unerwarteten Nebenwirkungen habe bin ich grad vorsichtig .... Siehe OP folgen und oben drauf wollt ich mir Montag schnell nen Zahn ziehen lassen der nach der OP zerfallen ist und was passiert, Kieferhöhle defekt. Kann passieren muss aber nicht und ich nehm es mit "augenzuhalt". Also alles wieder aufwendig chirurgisch geflickt "jaaaa neue Fäden". Antibiotika rein in den Körper und hoffen das sich nix entzündet.

Für die Bestrahlung soll das kein Problem sein ... Aber das Gespräch (Charité Campus Virchow) war eh für'n a...., das zweite auch. Die kleine Ärztin war völlig überlastet von meinen detailierten Fragen. Schon beim Sicherheitsrand stockte es ... Ich weiß gar nicht ob 1,5 cm oder 2 cm .... Naja. Ich hab ihr jetzt aaaaaalle meine Fragen geschrieben und hoffe, da ja das Planungs ct gemacht wurde, das mir das Montag früh noch beantwortet wird. Am Vorhaben das durchzuziehen ändert es auch nichts aber ich würde mich besser fühlen wenn ich manches im Vorfeld weiß. Oder soll ich mich noch an einen Oberarzt wenden? Die Planen das ja schließlich .... Bestrahlung erfolgt wohl 37 x mit einer geringeren Dosis. Soll eigentlich eine Glioblatom Variante sein, minimal schonender fürs umliegende Gewebe und bietet sich in meinem Fall an, da ich stationär bleibe.

Die Entscheidung habe ich im übrigen getroffen, da ich in der Klinik wenigstens noch physio und Strom für meine sensorischen Ausfälle rechts bekomme. Zu Hause hab ich da keine Chance noch hin zu kommen.

So und Tom danke für Deinen Tip mit Dr. Simmet in Ulm in Bezug auf den Weihrauch. Der ist ja echt richtig sympathisch. Und er nimmt sich ja richtig Zeit. Top sag ich da nur. Und die Koblenzer Apotheke auch aller erste Sahne.

So genug gejammert. Danke Ihr Lieben