Bin neu und verzweifelt

Hallo! Bei meinem Mann (50Jahre) wurde Anfang der Woche eine Raumforderung im Kopf diagnostiziert. Er hatte Sehstörungen und eine geschwächte linke Körperhälfte. Das CT ergab dann diesen Befund.
Er wurde sofort verlegt in die Neurochirurgie der Charite in Berlin und am nächsten Tag gleich operiert. Wir sind völlig überrollt von der Situation und schwanken zwischen tiefer Verzweiflung, Angst, Trauer und Fassungslosigkeit....Der Tumor war sehr groß, es steht noch nicht fest was es genau war. Er konnte lt. KontrollCT komplett entfernt werden. Wir wissen noch nicht wie es weitergeht mit der Therapie...

Nach der OP ist er sehr, sehr müde und feinmotorisch an der linken Hand eingeschränkt. Er wirkt ziemlich benommen z.T. apathisch...ist erweckbar auf Ansprache, beim Laufen schwankt er etwas.

Ich bin wie leer im Kopf und habe mich krankschreiben lassen, will an seiner Seite sein und Unterstützung geben, mit Ärzten sprechen usw.

Jetzt meine Fragen:
* Ich kann im Moment nicht zur Arbeit, bin im Ausnahmezustand...wie regelt ihr das? Kann meine Hausärztin mich auch länger krankschreiben?

** Ist diese starke Müdigkeit normal nach der OP?

*** Was passiert an der Stelle im Gehirn wo der Tumor war??

Ich bin für Antworten sehr dankbar..ich hole mir hier Hilfe, weil die Situation im Krankenhaus eher von Hektik geprägt ist. Es ist keine Zeit für Angehörigengespräche. Am Sonntag noch lebte ich in einer intakten Welt und nun...es ist so surreal...ich fass es nicht.

Vielen Dank...liebe Grüße!! Molli

Hallo Molli, fuehl dich gedrueckt. Als Angehoerige einer Hirntumorpatientin weiss ich, wie es sich kurz nach der Diagnose anfuehlt - ich kann mich noch sehr gut an die Verzweiflung und Hilflosigkeit erinnern als die Diagnose im Raum stand. Du hast voellig recht, man wird aus heiterem Himmel aus dem Leben gerissen.

Ich versuche mal deine Fragen zu beantworten:

1. Prinzipiell ja - solltest du mit deiner Hausaerztin besprechen. Wir hatten da gut Erfahrung.

2. Muedigkeit ist absolut normal nach einer Hirn-Op, es kann durchaus eine Weile dauern, bis sich der Koerper erholt. Vorruebergehende Ausfallerscheinungen sind auch normal. Es hilft leider nur Geduld.

3. Die Stelle, wo der Tumor war wird sich mit Hirnwasser (Liquor) fuellen und in Zukunft auf den MRTs als schwarzer Fleck auftauchen.

Ich hoffe fuer Euch, dass die Histologie ein gutes Ergebnis bringt und ihr bald erfahrt, wie es weiter geht mit der Therapie.

Hallo Molli

Ich drücke Euch, Deinem Mann alle Daumen .

War am 14.11.17 wegen Tinnitus im MRT..

Zufallsfund Falxmeningeom,links frontal.

23.11.dann Termin beim Neurochirurg

6.12. OP..Ich saß auch da als würde das MRT Bild nicht mir gehören..Mann unterhielt sich drüber.Aber es war weit von mir weg...


Müdigkeit ist normal, wie auch schon TabeaK geschrieben hat..
Gangunsicherheit auch...ist der Kreislauf.In Eurem Fall mit noch die Einschränkung der linken Seite...
Das schwierigste hat Dein Mann hinter sich..Die OP...
Jetzt folgt die Erholungszeit..
Ich wünsche Euch das alles gut wird..Klar wird der weitere Weg auch steinig werden...
Aber Ihr schafft das...
Wenn Du Deine Sorgen losweden willst,oder nur Fragen zu was hast..Kannst Du hier im Forum Trost und Rat finden.

Liebe TabeaK...Ich danke Dir sehr für Deine Antworten.

Ich habe große Angst. Es liegt ein Schädel MRT vom Sommer 2014 vor...das war völlig in Ordnung. Daß dann innerhalb von 3 1/2 Jahren so ein großes Ding wächst kann doch eigentlich nix gutes heißen...

Die Ungewißheit ist schlimm. Morgen wird mein Mann 51 Jahre alt. Es fällt schwer, stark zu sein.

Lieben Gruß!

Danke 2Federbomber für Trost und Rat. Ja, ich glaube das hier wird mir helfen mit all den unbeantworteten Fragen usw.
Im Moment bin ich im Funktionsmodus wie ein Roboter.
LG Molli

Hallo Molli meine Menigiom OP war am 30.8.2016 ich hatte Ausfälle rechte Seite konnte mein Bein und die Hand nicht bewegen,war 8 Tage UNI Bonn dann zur Anschlussheilbehandlung 6 Wochen Reha,danach war alles wieder okay und ich konnte wieder laufen.Die Genesung nach einer Kopf OP dauert lange und brauch Geduld.Ich drück euch beiden die Daumen.

LG Brigitte
Federbomber gute Besserung

Hallo Molli auch ich drücke euch die Daumen , ich bin 2015 operiert wurden konnte damals der gesamte sichtbare Tumor entfernt werden so wie bei deinen Mann.
Das ist schon mal sehr gut , mit deiner Krankschreibung sollte auch kein Problem geben auch meine Frau musste sich mehrmals krankschreiben lassen , war bei nen guten Hausarzt auch kein Problem.
Wichtig ist das du jetzt für deinen Mann da bist , wichtig auch das anlegen einer Krankenakte die immer auf dem aktuellen Stand ist .
Wir können nur zu gut nachvollziehen was ihr gerade durchmacht .
Jetzt müsst ihr erst mal den histologischen Befund abwarten .
Die körperlichen Beschwerden sind normal nach solch einer OP .


Wir wünschen gute Besserung und drücken die Daumen
Liebe Grüße Thomas

Hallo Molli
Erstmal willkommen hier im Forum.
Hirntumore sind eine wahre Rarität, weshalb sich viele bei der Diagnose wie in einem falschen Film vorkommen. Der Schock sitzt tief und man weiss sich erstmal keinen Rat auf die Ungewissheit, die durch die Diagnose im Raum steht.

Erst wenn der histologische Befund steht und man weiss womit man es zu tun hat und welche Therapiemöglichkeiten bestehen und angewendet wird, ist mal einen Schritt weiter. Ein Hirntumor kann unter Umständen gut therapierbar sein, muss nicht zwangsläufig lebensbedrohlich sein. Je nach dem, welche Zellen sich da im Kopf selbstständig gemacht haben, bestehen auch Chancen auf Heilung, oder zumindest auf ein paar gute Jahre Lebenszeit. Wir wollen hoffen, dass es nichts höhergradiges ist, was man deinem Mann entfernen musste. Wenn doch, gibt es auch hierfür noch Mittel und Wege, um noch ein paar gute Jahre zu haben.

Dass dir nicht zum feiern zumute ist, ist vollkommen verständlich. Und doch ist es unheimlich wichtig für deinen Mann, wenn er deine Energie spürt. Du wirst positiv für ihn denken müssen, ihm Hoffnung geben, denn er wird dich und eine positive Einstellung zu der Erkrankung so nötig brauchen, wir die Luft zum atmen. Unterstütze ihn, sei für ihn da und gib ihm alle positive Energie die du entbehren kannst. Sei seine Energiequelle, denn mehr bleibt den Angehörigen nicht. Schenke ihm jeden Tag dein lächeln, er wird es Dir ewig danken.

Wir alle wissen nicht wieviel Zeit uns bleibt, ob er nun gesund ist oder schwer erkrankt ist. Somit ist Zeit für uns betroffene das höchste gut, sie so intensiv und trotz allem im positiven zu nutzen der einzige Weg, die Auswirkungen der Erkrankung zu mildern.

Ab heute werdet ihr im jetzt und heute leben, nicht mehr darüber nachdenken was in 10 Jahren ist oder sein wird. Dinge sofort tun, die ihr euch für später aufgehoben habt, so sich diese verwirklichen lassen. Die Nebenwirkungen der OP und die Schäden des Tumors, welche er im Gehirn hinterlassen hat, werden sich bessern. Es braucht jedoch Geduld bis sich alles erholt. Lebt euer Leben trotzdem so gut ihr es eben könnt weiter und lasst euer Leben nicht ausschliesslich durch die Krankheit dirigieren.

Ich weiss es fällt im Moment schwer, aber es gibt immer Hoffnung. Die beste Medizin für uns und ab heute auch für euch!

Alles Gute
Hopeness

Ich danke Euch allen vielmals!! Wahnsinn wie gut das tut.
In meiner Welt fühle ich mich gerade wie ein Alien. Obwohl Familie Nachbarn und Freunde da sind...nachts bin ich allein im Haus.

Ich bin bei ihm. Habe ihn geduscht. Er wollte sich frisch fühlen. Die Koordination ist ziemlich gestört. Er sieht alles schief. Nachts war wohl etwas Fieber..dank Ibu ist es besser. Um das rechte Ohr gibts Schwellung und Hämaton...das käme von der Kopfzwinge sagten sie.

Ich fühle mich heute etwas stärker Dank Euch!!
Merci

Hallo Molli,
ich bin Betroffene und seit 10 Monaten Angehörige bei meinem Sohn mit schwerer Erkrankung.
Du bist auf einmal in einer völlig neuen Welt, kaum noch was ist wie vorher. Eine OP am Kopf ist kein Schnupfen, Nachwirkungen sind normal und gehen langsam zurück, das Gehirn ist ja quasi unsere Schaltzentrale. Geduld! Und schau, wie liebevoll du bist, bu bist bei ihm, gehst auf ihn ein, duschst ihn....und natürlich fühlst du dich hilflos, ohnmächtig, bei so einer Krankheit! Auch du brauchst Zeit, Geduld mit dir, um in das Neue reinzuwachsen. Du hilfst deinem Mann, wenn du, so gut als möglich, für DICH auch sorgst. Der Weg wird lang, und es werden Menschen sich distanzieren, die man nahe meinte, weil sie mit der Krankheit überfordert sind, es an ihre Ängste rührt. Und, das ist meine Erfahrung, es tauchen auch andere, neue, Weggefährten, Freunde auf. Schau, und zwar diszipliniert, was dir gut tut, wo du auftankst, bei wem du dich anlehnen kannst im besten Fall, wer für dich da ist.

Alles Gute,
Efeu

Danke Efeu!
Ich werde jetzt gleich hinfahren. Gestern war er gut drauf. Links gibt es einen ziemlichen Gesichtsfeldausfall. Abends war dann nochmal ein MRT. Das beunruhigt mich. Wird das nach der OP zur Kontrolle gemacht??
LG Molli

Molli

Wir sind jederzeit für Dich hier...

Habe keine Scheu zu schreiben...

Mir fallen ab und an auch noch Fragen ein...Obwohl das Ding draußen ist.....

Molli

Nach/während der OP wird ein MRT gemacht..

Ich warte noch auf meine angeforderten Unterlagen...Deswegen weiß ich nicht was ,zum. in meinem Fall getan wurde......

Aber danach, weiß nichtmehr wie lange danach wurde ein CT gemacht zur kontrolle...Noch in Klinik

Dezember 17 bin ich operiert worden,auf eigenen Wunsch,nach 3 Monaten also jetzt im März 18 EXTERN , nicht in Klinik MRT, danach Termin in Klinik , mit den Bildern...

Danach denke ich 1x im Jahr MRT , ob danach noch mals Termine in Klinik ansagt sind weiß ich leider nicht....

Vileicht hängt das individuell zusammen mit ,ob alles draußen ist, ob gut gelaufen alles, WHO Grad etc.

Wir sind ja noch mitten in der Diagnostik. Die Ärzte äusserten auch den Verdacht, daß es eine Metastase sein könnte. Es wird noch ein Ganzkörper CT gemacht um evtl. Herde aufzuspüren. Sie reden erst mit uns wenn alle Befunde vorliegen. Die Ungewissheit ist zermürbend.
Lg Molli

Molli

Das DAVOR, vor der OP das hatte mich am meisten geschafft...seit ich den Termin hatte....
Mein Mann wolltel nichts,.....Jetzt danach erst recht nichts davon hören...

Ich War beruhigt,weil alle sagten es wäre gutartig...

Aber mann sitzt auf Kohlen...
Ich warte auf irgendeine Nachricht aus Klinik, das meine Unterlagen abholbereit sind, oder in Post sind...
Ich will endlich meine OP, Krankenhaus Zeit nachlesen, vor allem, interessiert mich das CT danach...


Eigendlich müsste mir das alles EGAL sein...Ding ist nichtmehr da,laut Oparateur ganz .....Ich habe so gesehen den Rest meines Lebens Zeit darauf zu warten...

Es ist die nichtalltägliche Situation, in der man steckt.....
Da laufen dann die Gedanken drum......

Hallo Molli,

ja, diese Ungewissheit ist schrecklich, die Phantasie hat freie Bahn, Ängste, Befürchtungen.
Und, so wie du schreibst sind die Ärzte grünglich, sorgfältig, bemüht, sie suchen und wollen das Beste für deinen Mann. Habt ihr Vertrauen zu ihnen?
Mir hat oft geholfen, mir meine Fragen, Anliegen, Sorgen vorher aufzuschreiben, dann war ich gelassener im Bespräch und offener für das, was die Ärzte sagten.
...für mich was das so.

Ach ja, MRT nach OP bei Komplikationen oder Unklarheiten, haben sie bei mir einige gemacht, so wurden auch Ursachen gefunden bzw ausgeschlossen.

@2Federbomber, mit so einer Krankheit muss man den Alltag er wieder neu "erfinden". Mir geht es wohl ähnlich, ich hab auch meine Krankenakte studiert, wollte verstehen begreifen, einfach wissen, was da in meinem Kopf war und ist. Es ist ja ein Teil von mir und beeinflusst mein Leben erheblich.

Wieso will denn dein Mann nichts von deiner Krankheit, einem Hirntumor!, hören? Das stelle ich mir schwierig vor. Ein Tumor ist kein Schnupfen.....

Schönen Abend euch,
Efeu

Liebe Leute!
Ich war heute viel gefasster und positiver gestimmt, weil ihr mir gesagt habt, daß das sooo wichtig ist für meinen Mann.
Ihr habt Recht!
Wir hatten sehr schöne Momente in der Krankenhauscafeteria und zum Mittagsschlaf hab ich mich einfach mit ins Bett gelegt, die Nähe war so beruhigend. Mein Mann konnte auch gut schlafen.

Die Schmerzen sind erträglich, ab und zu gibt es Sehstörungen und gestern eine optische Halluzination...ab und zu hat er ein Gefühl, als ob Fieber kommt..Ich hoffe, das alles ist noch der OP zuzuschreiben.

LG Molli

@ Efeu

ich weiß nicht, ob ich sowas wie Vertrauen zu den Ärzten haben kann. Ich gehe davon aus, dass sie das Beste wollen und machen. Die OP wurde sofort geplant, mein Mann hat zugestimmt.

Ich wünschte mir nur mehr Einbeziehung meiner Person. Mein Mann ist zwar einwilligungsfähig, aber dennoch ist er derzeit eingeschränkt. Ich arbeite selbst im medizinischen Bereich und hätte soviele Fragen...

Die Charite Berlin Mitte ist doch ein Zentrum für solche Erkrankungen, ich denke wir sind gut aufgehoben, was meint Ihr??
Mit solchen Fragen konnte ich mich noch nicht beschäftigen..

Molli

Guten Morgen Molli,

hört sich gut an, was du schreibst, dass ihr in der Cafeteria ward und dass ihr zusammen im Bett geruht habt. Leben was geht, auch im Krankenhaus! Das hilft euch beiden, und Wohlbefinden ist so wichtig für die Heilung. Toll machst du das. Und du siehst, wie gut es euch beiden tut, wenn du positiv bist, ganz im Moment. Das Kleine ist auf einmal ganz anders wertvoll.....
Die Skepsis, wenn man selbst eine medizinische Ausbildung hat, kenne ich, hab ich auch. Deswegen will ich auch immer alles verstehen, wissen, ich hab die Ärzte "Löcher in den Bauch" gefragt, auch, weil ich finde, das ist mein Recht. Cahrite ist doch wirklich eine gute Adresse, viel Erfahrung, Kompetenz, Weltruf. Könnte kaum besser sein, meine ich.

Wünsch dir viel Kraft, Gelassenheit und den Mut, alles anzunehmen wie es ist.
Efeu

Hallo Molli,
Deine Schilderung erinnert mich an Mai letzten Jahres, als bei meiner Frau ein Glioblastam diagnostiziert wurde. Biopsie, dann OP, alles innerhalb von Tagen. Klinikum dürfte auch vergeleichbar sein.
Du brauchst jetzt vor allem Geduld und Zeit.

Ich habe Stunden auf Krankenhausfluren verbracht, um mal einen Arzt abzupasen. Falls Du es einrichten kannst: Die Morgenvisite (war zwischen 7:00 bis 7:30) eignet sich ganz gut. Generell haben sich die Ärzte Zeit genommen und meine Fragen beantwortet. Richtig böse konnte ich auch nicht sein; die Anstrengung war den Damen und Herren ins Gesicht geschrieben. Es hilft, wenn man detaillierte Fragen hat. Darauf sind sie in einem Forschungsklinikum konditioniert. Fragen zur Prognose können recht hilflose Antworten hervorbringen.
Falls Ihr es noch nicht habt: Pflegevollmacht oder zur Not eine Krankenhausvollmacht. Rein rechtlich dürfen Dir die Ärzte Dir noch nicht mal den Namen deines Mannes verraten ohne so ein Dokument.
Grüße,
cs66

Danke cs66, ja dieses Warten macht mich fertig.

Heute hatten wir eine nette Krankenschwester im Zimmer, die mich fragte wie es MIR gehen würde. Das war so überwältigend, daß ich heulen musste.

Später dann fragte ich mich: Warum ist sie so mitfühlend, sie weiß sicher etwas Schlimmes, was ich noch nicht weiß..
Man wird noch verrückt und vermutet immer das Schlimmste, sogar hinter Nettigkeiten.

Ich bin auch nicht böse, ich arbeite selbst im Krankenhaus und kenne die katastrophalen Umstände unter denen alle ihr Bestes geben. Aber als betroffene Angehörige fühlt sich das nochmal ganz anders an.

Ich habe eine komplette Vorsorgevollmacht mit Betreuungsverfügung. Insofern ist das rechtliche geregelt.

Einen Zettel mit Fragen habe ich mir heute geschrieben.

Danke nochmal!!
LG Molli

@Efeu und Hopeness, @all
Eure Worte haben mich heute auch wieder sehr ermutigt!

Wir haben geduscht, er hatte sich vorher rasiert und der Bart unten am Hals blieb irgendwie stehen. Da hab ich ihn eingeseift und mit sonem Klinikeinwegrasierer die restlichen Stoppeln entfernt...das war so eine innige Situation. Mein Mann hat sich dann ins frische Bett gelegt und sich sehr wohl gefühlt und bedankt. Ich war voll Glück..

Dann haben wir zusammen über Nick Knatterton, den er gestern im MRT Flur gesehen hatte gelacht. Er hatte noch weitere optische Phänomene, ich schreibe das der OP und dem Gesichtsfeldausfall zu.

Danke, daß Ihr mich begleitet <3

LG Molli

Ihr Lieben. Gestern kam die Diagnose: Glioblastom who 4
Bestrahlung und Tablettenchemo sind geplant. Mein Mann ist zuversichtlich. Ich bin traurig...aber nur wenn ich allein bin. Heute oder morgen kommt er nach Hause.
Molli

Ich schicke dir eine sehr innige Umarmung

Liebe Molli,
ich habe eben deinen Thread gelesen und musste mich so sehr erinnern an die schreckliche Zeit der Erstdiagnose im Sept. 2016 bei meinem Mann. Nach einem Grand Mal ist bei ihm ein Astrozytom III diagnostiziert worden. Es folgte die OP, auch in der Charité, und anschließende Chemo mit Themodal, 12 Zyklen. Die Chafeteria-Besuche und gemeinsame Mittagsschlafe im Krankenhausbett hatten wir genau so wie ihr :-).
Ich wollte dir nur Mut machen, dass nach unserem Empfinden die Charité eine sehr gute Klinik ist. Wir haben uns dort immer gut betreut gefühlt, auch in der Nachsorge. Jetzt am Anfang ist für dich alles noch sehr hektisch und du hast 1000 Fragen. In der OP-Phase und der ersten Zeit im Krankenhaus war es mit den Arzt-Gesprächen auch schwierig, da muss ich dir zustimmen.
Jetzt ist mein Mann regelmäßig zur Tumorsprechstunde und wir haben eine Telefonnummer einer Patientenbetreuerin, die wir in Notfällen anrufen können. Auch ich als Angehörige kann mich dort melden bei Fragen ióder Problemen. Meinem Mann geht es zur Zeit körperlich sehr gut, darum müssen wir davon nicht viel Gebrauch machen.

Hallo Molli

Die Histologie ist ein harter Schlag.
Umso mehr freue ich mich, dass es dir gelingt deinen Mann abzulenken und ihr Beide das Licht im Schatten findet.

Ich kann dir als Betroffener nur schreiben, wie irrsinnig wichtig es ist Menschen an seiner Seite zu haben, die einen immer wieder aus dem tiefen dunklen Loch ziehen in das man täglich fällt, oder zu fallen droht. Den Betroffenen in allem zu unterstützen, für ihn da zu sein und trotz allem noch schöne gemeinsame Momente zu finden, ist das höchste Gut. Vor allem ist wichtig, dass dein Mann sich nie alleine gelassen vorkommt. Es lässt sich zwar nicht vermeiden, aber man kann vieles dafür tun dass es nicht zu oft vorkommt. Wärme, Nähe, sich gegenseitig spüren, das macht ihr sehr gut!

Wichtig ist auch die eigene Würde zu bewahren. Behandelt ihn nicht als wäre er krank, sondern als vollwertiges Mitglied eurer Gesellschaft. Lasst die Erkrankung so gut es geht aussen vor in dem was ihr tut, es sei denn er möchte darüber sprechen was ihn bewegt und welche Ängste und Gefühle ihn plagen. Dann gilt es gut zuzuhören. Ihr müsst auch nicht funktionieren wie Maschinen, auch ihr solltet ihm eure Gefühle und Ängste zu gegebener Zeit zeigen. Teilt euren Schmerz, aber lasst ihn nicht die Oberhand gewinnen!

Macht euch Gedanken was ihr gemeinsam schon immer machen wolltet. Setzt euch kleine Ziele und schmiedet Pläne für die Zeit während der Chemo- / Strahlentherapie. Vor allem aber für die Zeit nach der Therapie, denn Ziele und Pläne sind Energiespender. Plant Reisen die körperlich machbar sind. Fliegen ist schwierig, aber vielleicht wolltet ihr schon immer mal eine Kreuzfahrt machen. Versichert euch für den Fall dass ihr die Reise stornieren oder abbrechen müsst und eine Rückführung braucht. Das Geld ist gut angelegt und beruhigt.

Unternehmt viel mit Familie und Freunden, nehmt am Leben teil. Das ist wie Medizin und wird euch gut tun. Zieht euch nicht zu sehr zurück, es sei denn es geht nicht anders. Nehmt mit was ihr kriegen könnt und fragt euch nicht warum, denn es gibt keine Antwort darauf und kostet nur Kraft und Zeit.

Um so manche Angelegenheiten kommt man leider nicht herum. Regelt die juristschen Angelegenheiten, so diese noch nicht geregelt sind. Für alles andere ist es noch nicht an der Zeit, so sie überhaupt einmal eintritt. Die Hoffnung und der Glauben an sich und die Medizin ist und bleibt die beste Medizin, die wir uns selbst zur Verfügung stellen können. Fragt nicht zuviel was kommen könnte oder nach Prognosen der Ärzte. Sie ändern nichts und müssen nicht unbedingt eintreten, kosten aber Angst und Tränen. Alles was eintreten wird wird eintreten, ob ihr es wisst oder nicht. Es wird Rückschläge geben, aber gemeinsam habt ihr Kraft!

Es gab sicher Zeiten, in denen es einfacher war nach vorne zu schauen und das Leben zu geniessen. Dafür ist das Gefühl für alles was ihr seit der Diagnose gemeinsam erlebt um ein vielfaches intensiver. Es sind Erinnerungen für die wir Leben, die für immer bleiben und es ist für nichts zu spät...

Alle Gute und lasst euch nicht unterkriegen!

Liebe Molli, habe dir privat geschrieben! Ganz liebe Grüße!!!
Kathi

Herzlichen Dank an alle. Ich lese heute abend nochmal alles nach. Bin noch im Krankenhaus. Nun hatte mein Mann lt. CT Thorax auch noch eine Lungenembolie. Er hat keinerlei Symptomatik. Das CT wurde zum Staging gemacht.
All das beunruhigt mich
.Molli

Eine Frage: Beeinträchtigt die blutverdünnende Behandlung der Lungenembolie jetzt die geplante Strahlen- Chemo-Therapie??

Warum eine LAE? Er bekam doch die Antithrombosespritzen??

Molli

Danke Euch allen!! @Hopeness für Deine kraftvollen Worte!! WOW
@katuco für Deinen Bericht und @tomas für die Umarmung!
Das hilft wirklich!!

Heute hatten wir wieder gemeinsamen Mittagsschlaf im Klinikbett...fest umarmt im Gleichklang geatmet. Die Schwestern und Pfleger bitten mich auch nicht mehr raus...ich darf mit im Bett liegen bleiben. DANKE dafür @alle Schwestern und Pfleger!!!..Das tut mir gut. Mein Mann fehlt mir auch physisch...

Aber morgen soll er heim kommen. Ich hoffe es sehr und freue mich.
Dann ab zum Hausarzt wegen Tabletten und Krankenschein, zur Krankenkasse wegen Beförderung zur Therapie und Anfang der Woche wird die Strahlenmaske angepasst. Straffes Programm...

Habt Ihr eigentlich bei der Ernährung irgendwas verändert? Keinen Zucker mehr oder so...viel grünen Tee??

Mein Mann mag zB seit der Sache jetzt kein Fleisch und Wurst mehr. Es wird ihm regelrecht übel nur beim Anblick. Ich wundere mich, denn er war ein großer Wurstesser. Oder sagt ihm sein Körper jetzt, welches Essen ihm gut tut? Ich richte mich natürlich danach, hab kein Problem fleischlos zu kochen.
Habt ihr Empfehlungen für besondere Kost bei der Radiochemo z.B. hochkalorisch? Oder soll ich einfach kochen, worauf er Lust hat?

Danke für Rat und Tat!
Ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben
LG Molli

So eine OP im Gehirn kann so manches bewirken, auch dass einem etwas nicht mehr so lecker vorkommt wie zuvor. Daher würde ich kochen was ihm schmeckt und gut tut.

Wegen Zucker und süssen Sachen mach dir nicht so viel Gedanken. Klar ist dass Krebszellen sich gerne von Zucker ernähren, aber das tun die gesunden Zellen auch. Wenn er ohnehin nicht gerne süsses ist, belasse es dabei. Sollte er sich aber gerne süsses gönnen, warum die Freude nehmen.

Grüner Tee finde ich gut, vor allem hinsichtlich der Strahlentherapie. Allgemein ausreichend Trinken und vollwertig essen ist vorteilhaft. Kraft kommt nicht nur von Luft und Liebe.

Hallo Molli

Tut mir leid , ich hätte Euch eine andere Diagnose gewünscht....
Jetzt heißt es nie die Hoffnung zu verlieren...

Das Du für Ihn da bist,für Ihn sorgst, etc....
Das tut Ihm sicherlich positiv bestärken....

Ich wünsche Deinem Mann,Euch viel positive Kraft...

Hallo liebe Forumsgemeinde!

Heute kam nun der Abschlußbericht von der Charite. Erschreckend war es, das alles nochmal zu lesen.

Also: Glioblastom IV IDH Wildtyp, ATRX erhalten, nichtmethyliert

Also kommt nun das STUPP Protkoll. Ich hatte noch auf eine positive Methylierung und das NOA-09 Vorgehen gehofft, da es wohl gute Auswirkungen bzgl. des medianen Überlebens gezeigt hat.

Gehen wir es an...Die Strahlenchemo beginnt am 26.02.

LG Molli

@Molli

Bei meinem Mann ist der MGMT Promoter mit einer durchschnittlichen Methylierung von 76 % angegeben. Da hätte TMZ auch gut ansprechen müssen - hat es leider nicht...also, nicht gleich aufgeben, es kann auch alles anders kommen.

Nein, ich gebe nicht auf! Die Strohhalme werden nur weniger...
Jetzt kam gerade wieder einer dazu..von Dir, Danke!

Daß es bei deinem Mann trotzdem nicht ansprach, tut mir leid, aber es sagt mir: der Methylierungsstatus allein ist es dann wohl doch nicht.

Wer weiß, woran das Ansprechen noch alles liegen kann..