Bin so traurig

Liebe Forums-Teilnehmer,

gestern vor einem Jahr ist unsere kleine, heile Welt zusammen gebrochen.
Schon seit einiger Zeit bin ich "stille Mitleserin", habe oft geweint und manchmal auch Mut geschöpft beim Lesen Eurer Beiträge.

Es geht um meinem Mann, der erst 52 Jahre alt ist.

Gestern vor einem Jahr war er auf dem Weg zu seinem Vater ins Krankenhaus, der am darauf folgenden Tag an einem Glioblastom operiert werden sollte. Auf dem Weg zu ihm, auf der Autobahn (!) erlitt mein Mann einen schweren epileptischen Anfall, der - wie sich schon abends heraus stellte - von einem Hirntumor verursacht worden war...

Nach Biopsie und Wach-OP stand dann das Ergebnis "Anaplastisches Astrozytom", nicht kodeliert, leicht methyliert, fest.

So lagen also sowohl mein Mann, als auch mein Schwiegervater als operierte Hirn-Tumor-Patienten nur wenige Zimmer voneinander entfernt im gleichen Krankenhaus...
(Ich glaube in der Zeit hatte das gesamte Personal großes Mitleid mit uns.)

Leider hat mein Schwiegervater die OP und die Folgen nicht gut überstanden und ist nach nur wenigen Monaten verstorben.

Mein Mann wurde nach seiner OP bestrahlt und dann nach Stupp-Schema mit Temodal behandelt. Bis zum Oktober hatte er sich einigermaßen erholt und war - mit einigen neurologischen Ausfällen - wieder im Leben angekommen. Dann ab Oktober gab es trotz Keppra immer wieder leichte "fokale Ausfälle", die uns etwas irritierten.

Und dann ab Januar verschlechterte sich der Allgemeinzustand meines Mannes rapide. Ein MRT konnte zeigen, dass der Tumor nicht nur gewachsen war, sondern sich auch erweitert hatte. Das Astrozytom ist scheinbar zu einem Glioblastom mutiert.

Das Standard-Medikament war also nicht (mehr) in der Lage, den Tumor auszubremsen...

Jetzt ist es so, dass mein Mann seit ca zwei Wochen fast nur noch schläft und oft weint. Wenn unsere Kinder aus der Schule kommen, bemüht er sich sehr, ihnen zuzuhören, legt sich dann aber auch direkt wieder zum Schlafen hin.
Erschwerend kommt hinzu, dass wir auch noch den Tod (den Todes-Kampf) seines Vaters vor Augen haben...

Wir sind so verzweifelt, da seine Zeit hier bei uns fast vorbei zu sein scheint... Und wir hatten nur ein Jahr nach Diagnose-Feststellung...

Dieser Tumor ist echt das Widerwärtigste, das es auf der Welt gibt, und es tut mir jedes Mal unendlich leid, davon hier im Forum zu lesen, wenn wieder eine kleine Welt davon zerstört wurde.

Ich wollte das einfach mal loswerden, da mein Mann gerade (mal wieder) schläft und ich so unfassbar leer geweint bin...

Liebes Stellchen

Es tut mir so leid, was Du alles erleben musstest. Ich denke ganz fest an Dich, Deinen Mann und die ganze Familie. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und wünsche, dass es wieder besser geht.

Wie wird denn Dein Mann zur Zeit behandelt?

Vielleicht könnte ihm die Teilnahme an der Metrics Studie helfen. Ev. magst Du mal hier schauen:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02201381
https://careoncology.com/the-coc-protocol-in-glioma/

Es ist sozusagen die kleinere Ausgabe von CUSP9. Bei vielen Patienten gab es gute Resultate.

Alles Gute!

Liebe Stellchen,
Ich schicke Dir liebe Grüsse, ich sitze mit Dir in einem Boot, heute weine ich schon fast den ganzen Tag, an manchen Tagen hab ich aber auch keine Tränen mehr.
Unser Leben wurde auch von einem Glioblastom zerstört.
Mein Mann bekam im September 2018 die Diagnose, er ist jetzt schon lange im Hospiz und wird nicht mehr lange leben.
Der Rest der Familie ist ein Trümmerfeld. Hab mich mit meinem Vater und meinem Sohn zerstritten, ich kann niemanden mehr um mich ertragen. Auch Freunde gehen auf Distanz, niemand kann sich ewig mehr diese Leidensgeschichte anhören. Ich hab das Gefühl allein auf der Welt zu sein, habe so lange gekämpft, hab jetzt keine Kraft mehr.
Ich vermisse meinen Mann, so wie er war, er ist auch erst 55, und mir tut es so leid für ihn: so viel unerreichte Ziele, ungelebte Träume, ungeschriebene Songs.....er ist und war der liebste zurückhaltendste bescheidenste Mensch den ich kannte.
Und ich bezweifle, jemals wieder Freude am Leben zu haben.
Gibt es hier irgendjemanden der uns Mut machen kann ob und wie man DAS übersteht?
Ich umarme Euch alle, ihr tapferen Kämpferinnen!

Eure ManishaW

Liebes Stellchen,liebe manishaw,
Wir sitzen alle fast im gleichen Boot. Bei mir ist es der Bruder.Der eigene Partner ist noch viel schlimmer. Mein Bruder ist alleine und hat nur mich.Bei ihm wurde am 29.12.19 nach einem Anfall Glioblastom IV festgestellt, er wurde zweimal op. 2 t´Tumore. Es ging ihm sehr gut.Bestrahlung und Chemo gingen 14 Tage gut. Dann kam ein großer Anfall. 10 Tage Intensiv, er erkannte mich nicht und konnte nicht sprechen.
Ich weiß nicht wie es weitergehen soll.
Ich bete jeden Tag zu Gott, damit er mir Kraft gibt und ich werde euch in mein Gebet einschließen.
Ich umarme Euch und drück euch ganz fest
miau

Hallo ihr Lieben !
Klingt nach unserem aktuellen Alltag. Bei meiner Mama wurde vor 6 Wochen ein Glioblastom diagnostiziert und seitdem sind wir im Ausnahmezustand.
Nach erster Diagnose eines nicht operablem Tumor, wurde meine Mama nach einem epileptischen Anfall notoperiert. Es war eigentlich ab dem 31.3 eine Radio/Chemotherapie geplant, die jetzt nicht mehr stattfinden soll. Laut der behandelnden Ärzte ist meine Mama austherapiert.
Sie liegt jetzt seit 3 Tagen auf der Palliativstation und können aufgrund der aktuellen Corona Situation - die für alle echt mies ist ABER für uns Angehörigen & Betroffenen noch viel viel schlimmer ist - nicht zu ihr und ich habe solche Angst, dass uns die Zeit davon rennt ! Wir haben jetzt entschieden, dies nicht zu akzeptieren und morgen werde ich mich hinters Telefon klemmen und Onkologische Zentren / Kliniken abtelefonieren und nach einer 2 Meinung fragen. Meine Mama muss doch noch irgendwie eine Behandlungsmethode zur Verfügung haben ?
Ich bin sehr verzweifelt und habe die schlimme Vermutung, das Corona die Prioritäten in der aktuellen Klinik verschoben hat. Also das jetzt Patienten, die keine hohe Lebenserwartung mehr haben „abgeschoben“ werden um Platz auf der Intensivstation zu haben.
Was denkt ihr darüber ?

Liebe Zuversicht87,
ich glaube es nicht oder ich möchte es nicht glauben, dass wegen des Corona-Virus andere ernsthaft Erkrankte nicht behandelt werden, weil die ITS freigehalten werden.

Mich bestätigt in diesem "Glauben", dass heute aus der Charité die Information kam, dass weniger Herzinfarktpatienten als normal in die Kliniken der Charité kommen.
Sie riefen dazu auf, dass jeder, der einen Herzinfarkt bei sich oder seinem Angehörigen vermutet, den Rettungsdienst rufen soll.
Ihre Vermutung ist, dass sich Herzinfarkt gefährdete Personen nicht in die Kliniken trauen, weil sie Angst haben, sich an COVID19 (Corona) anzustecken.
Sie machen deutlich, dass COVID19-Patienten nicht mit den anderen Patienten in Kontakt kommen.
Sie rufen dazu auf, sich behandeln zu lassen, weil die ersten Stunden beim Herzinfarkt für das Leben und die weitere Lebensqualität entscheidend sind.

Dass Besuche in Kliniken nicht erlaubt sind, ist wirklich nicht schön, aber das Personal muss vor denjenigen geschützt werden, die nicht wissen, ob sie infiziert sind. Das Personal wird dringend gebraucht, das verstehst Du sicher, auch wenn es verdammt blöd ist, wenn es die eigene Mutti betrifft.

Frage woanders nach!
Aber schicke alle Befunde und MRT-CDs mit bzw. lass sie Dir irgendwie (digital) übermitteln, sonst kann ein anderer Facharzt keine Zweitmeinung äußern.

Ich wünsche Euch, dass es doch noch einen Hoffnungsschimmer gibt.
KaSy

Ich kann KaSy nur beipflichten und wünsche euch, dass man euch Hoffnung geben kann. Viel Kraft für die nächsten Tage! Lina

Dass aktuell dringlich notwendige Behandlungen deswegen limitiert werden, weil eine Schwemme an COVID 19 infizierten Patienten zu kommen droht, ist sehr unwahrscheinlich.
Selbstverständlich gibt es Bestrebungen, Ressourcen frei zu halten, in dem man aufschiebbare Behandlungen nach Rücksprache mit Patienten nicht sofort durchgeführt. Dazu haben einzelne Fachgesellschaften auch Dringlichkeitslisten veröffentlicht. Aktuell besteht jedoch in kaum einem deutschen Krankenhaus einen Notstand, der es rechtfertigt, notwendige Behandlungen nicht durchzuführen.

Einschränkungen von Besuchen oder gar Besuchsverbote sind eine ganz andere Maßnahme, die der Verbreitung des Virus und somit einer Abflachung der Kurve von Neu-Infektionen dienen sollen. Es soll aber auch dazu dienen, bei empfindlichen Patienten und Risikopatienten das Infektionsrisiko zu minimieren.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe Zuversicht87,

ich weiß nicht, woher ihr aus NRW kommt. Anerkannte Tumorzentren mit sehr gutem Ruf sind:

Münster
Bochum (Knappschaftskrankenhaus)
Essen
Köln

Wahrscheinlich wird es so sein, dass ihr die benötigten Unterlagen per Fax und oder Post einreichen müsst und dann ein Zweitmeinungsgespräch bekommt. Von der Situation in Bochum kann ich Dir sagen, dass Coronafälle eher in andere Krankenhäuser verlegt werden, da das Knappschaftskrankenhaus hochgradig spezialisiert ist, daher werden aber zur Zeit neurologische Fälle eher dorthin verlegt.

Ich wünsche euch alles Gute

Mego