Bin total überfordert...

Hallo zusammen,
bei meiner Mutter wurde im Dez' 15 ein anapl. Astro III diagnostiziert. Entdeckt wurde es nur, weil sie einen Epi-Anfall (inkl. Blackout) hatte und dadurch im Klinikum durchgecheckt wurde. Nach Biopsie stand die Diagnose fest, außerdem auch, dass der Tumor (sehr klein, gerade mal 7 mm), so liegt, dass von einer Operation eher abgeraten wurde, da es zu großflächigen Lähmungen kommen könnte (Motorikzentrum). Deswegen Strahlen- und Chemotherapie.
Die Bestrahlung hat sie mittlerweile hinter sich und hat diese auch relativ gut überstanden. Jetzt, knapp 3 Wochen nach Ende der Therapie und einen Tag vor dem Start der Chemo geht es ihr wieder sehr schlecht. Sie hat Anzeichen von Krämpfen, ist schlapp, zittrig, schwach, kurzatmig, müde. Irgendwie fühlt sich kein Arzt so wirklich zuständig bzw. hat wirklich eine Ahnung. Wir werden, je nach Symptom, entweder zum Neurologen, Onkologen, Hausarzt geschickt...Und müssen dann auch noch auf Termine ein/zwei Wochen warten. Meine Mutter ist völlig am Ende, ich natürlich auch, da ich mich völlig hilflos fühle. Hinzu kommt, dass wir relativ allein sind mit Problemen/Organisation, da mein Vater vor 3 Jahren an einem Gallengangkarzinom gestorben ist und ich keine Geschwister habe, die unterstützen. D.h. psychisch sind wir durch den Tod meines Vaters eh nicht allzu fit. Meine Mutter ist leider auch keine "Kämpfernatur" sondern ein sehr negativer Mensch. Ihre Erwartungshaltung an mich ist, dass ich sie aufbaue und positive Energie verbreite. Dies fällt mir zunehmend schwerer, da ich ja auch nicht weiß, was ich tun soll...
Entschuldigt bitte den vielen Text, ich könnte noch mehr schreiben, aber das musste mal raus...Vielleicht kann mir jemand helfen mit eigenen Erfahrungen vom körperlichen Zustand nach der Bestrahlung oder auch mit ein paar aufmunternden Worten. Danke!

Hallo Mandarine80,

erst einmal möchte ich Dich hier herzlich willkommen heißen im Forum, auch wenn Dich hier große Sorgen hergeführt haben.

Die Symptome die Du bei Deiner Mutter beschrieben hast können eine Nebenwirkung der kurz zuvor erfolgten Strahlentherapie sein. Durch die Bestrahlung wird das entsprechende Hirnareal "gereizt" und es kann zu einer leichten Ausdehnung komme bzw. zu einer Bildung eines Ödems. Bekommt Deine Mutter Kortison ? Falls es die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind wird sich das nach einiger Zeit wieder bessern. Sollten bestimmte Symptome sehr stark auftreten oder Deiner Mutter geht es schlechter würde ich hartnäckig auf einen sofortigen Termin beim zuständigen Arzt bestehen. Dieser muss sich dann auch auf jeden Fall Zeit für Deine Mutter nehmen.

Es tut mir sehr leid das Dein Vater vor drei Jahren an einem Gallengankarzinom gestorben ist. Öfters treten dabei später auch beim zurückbleibenden Ehepartner schwere Erkrankungen auf. Dazu gibt es in der Zwischenzeit auch einige Studien. Der Tod eines Partner ist für viele ein traumatisches Erlebnis was tiefgreifende Ereignisse im Körper auslösen kann. Es ist wichtig, das Deine Mutter einen Sinne erkennt warum sie gesund werden soll und es sich lohnt weiterzuleben.
Wenn Du alleine keine Kraft mehr findest sie zu stützen und zu motivieren, wäre eventuell eine professionelle Hilfe wie eine psychoonklogische Betreuung das Richtige.

Gebt nicht auf ! Vielleicht als kleiner Mutmacher - Bei meiner Frau mit Astrozytom Grad 3 kam es zu einer kompletten Remission (Rückbildung) des Tumors. Es also noch vieles möglich.

Liebe Grüße

Tom

Hallo Tom,

vielen lieben Dank für deine aufmunternden Worte!

Ich habe schon einige Beiträge von dir hier gelesen und es gibt mir (und bestimmt auch vielen anderen) sehr viel Hoffnung, wenn man vom Krankheitsverlauf deiner Frau liest! Und dies bei einer Erkrankung, bei der laut Ärzte eigentlich kein Heilung möglich ist. Auch das du immer noch hier tätig bist und den Menschen Kraft gibst und Mut machst finde ich wirklich großartig!

Cortison ja (6mg/Tag), leider muss ich sagen, da meine Mutter mit den Nebenwirkungen sehr zu kämpfen hat. Außerdem Keppra (2000 mg/Tag) und Weihrauch mit 3x400mg/Tag. Psychoonkologe möchte meine Mutter leider nicht. Ich würde sofort hingehen :-), aber ich finde einfach nicht die Zeit zwischen Vollzeitjob, meiner Mutter, außerdem Hausbau....

Mal eine ganz oberflächliche organisatorische Frage an die Community: Wie schafft ihr das alles eigentlich zeitlich? Wie organisiert ihr Job, Familie, Pflege, Arzttermine? Meine Mutter darf bspw. ja auch nicht mehr selbst Auto fahren, selbst wenn sie körperlich dazu in der Lage wäre.

Ich hoffe sehr, dass die Symptome nur vorübergehend sind und auf die Behandlung zurückzuführen sind. Leider hat sie erst in einer Woche einen MRT Termin, bei dem sie dies abklären wollen - wobei ich mich dann aber wieder frage, warum Gehirntumorpatienten nicht eh eine Art "Abo" auf Schädelscans haben. Wenn es wer nötig hat, dann doch die Patienten, die so ein Sch*** Ding im Kopf haben!?

Glücklicherweise hat sich meine Mutter jetzt doch dazu durchgerungen morgen mit der Temodal Therapie anzufangen. Ich hoffe, dass sie es einigermaßen gut verträgt und nicht wieder der nächste Tiefschlag kommt.
Sie möchte doch so gerne noch Enkelkinder haben (wollten mein Mann und ich eigentlich - vor Diagnose bei meiner Mutter - dieses Jahr in Angriff nehmen) und sich auch um sie kümmern können. Und ich möchte das auch sosehr! Es macht mich verrückt daran zu denken, dass meine Kinder weder ihren Opa noch ihre Oma je kennenlernen werden....

LG
Dani

Nur Kurz da ich von handy schreibe: bite frag nach einer verordnung krankenbeförderung. Deine mama hat während chemo uns bestrahlung recht darauf. Mein Mann wird immer mit den taxi geholt. Lg, h.

Es ist jeden falls logistisch viel, hausbau, krankheit, arbeit usw. Bitte achte auch auf dich. Unser. Baby war 10 wochen als die sache losging. Therapie ist angstrengend, auch für angehörige. Es gibt aber immer auch gute zeiten! Alles gute euch. Denkt ihr daran, baby zu verschieben? Denk dran es gibt nie den perfekten zeitpunkt. Unsere kleine hat uns auch mehr als geholfen in den Schweren zeiten. Lg!

Hallo Dani,

freue mich sehr wenn ich mit unserer Geschichte anderen Mut machen kann. Ich möchte einfach auch etwas zurückgeben, weil wir so dankbar sind für das "Geschenk der Heilung".

Meine Frau hatte damals auch starke Nebenwirkungen vom Kortison. Das waren z.B., Schlafstörungen, starke Unruhe und Heißhungerattacken. Sie musste das Kortison glücklicherweise nicht besonders lange nehmen. Wir hatten parallel mit der Einnahme von Weihrauch und Selen begonnen. Die Dosis der Weihrauchkapseln die Deine Mutter einnimmt, ist allerdings etwas zu gering. Die therapeutische Wirkung bei Hirnödemen, bzw. Hirntumoren beträgt bei Astrozytomen bis Grad II täglich12 Kapseln und ab Grad III 16 Kapseln. Ich würde euch empfehlen die Dosis dementsprechend anzupassen. Eventuell könnt Ihr dann mit dem Kortison herunterdosieren bzw. sogar ganz ausschleichen. Was für einen Weihrauch verwendet ihr ? Zusätzlich könnte Deine Mutter noch 100 Mikrogramm Selen einnehmen.

Die gleichzeitige Einnahme von Weihrauch und Selen während der Chemotherapie kann das Ansprechen der Therapie verstärken. In der Regel verträgt man ein Chemotherapie mit Temodal recht gut. Ich würde Deine Mutter empfehlen gleich zu Anfang ein Mittel gegen Verstopfung einzunehmen. Wir haben damals Movicol verwendet, das sind Beutel zum Auflösen in Wasser. Ein Medikament gegen Übelkeit, welches sie vor der Chemo einnimmt wird ihr vermutlich verschrieben werden. Es können eventuell Muskelschmerzen während der Therapie auftreten die aber durch regelmäßige Bewegung (wir haben uns damals noch ein Ergometer gekauft) gut in den Griff zu bekommen sind. Wie gesagt insgesamt vertragen die meisten Betroffenen die Therapie mit Temodal recht gut.

Meine Frau wollte auch unbedingt noch Oma werden. Wir haben zwei Töchter im Alter von 22 und 27. Das war für sie immer auch ein ganz wichtiger Ansporn wieder gesund zu werden. Deine Mutter hat die Chance ihre Enkel kennen zu lernen. Das ist doch ein toller Grund für sie wieder positiver zu denken und zu kämpfen.

Ihr könnt das gemeinsam schaffen !

Liebe Grüße

Tom

PS: Ich schreibe Dir gleich mal noch eine PN

Ich danke euch :-* ...
...für eure aufbauenden Worte, Tipps und positiver Energie!

Es ist schön zu erfahren, dass man nicht alleine ist mit seinen Sorgen, Ängsten, Problemen und der "verdammten" Hoffnung!

Ihr habt mich an einem Tiefpunkt aufgefangen.

Wir kämpfen weiter!!!

LG
Dani