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Thema: Bin überfordert mit der Diagnose.....

Bin überfordert mit der Diagnose.....
Lotusblume
12.05.2020 13:22:47
Hallo an Alle,

habe seit drei Wochen eine Diagnose " Meningeom" (Schädel) in der Beurteilung steht: 2,3 x2,5 x1,6 cm messendes Keilbeinflügelmeningeom rechts im Bereich der Felsenbeinspitze mit zartem Duraltail entlang des Tentoriums.
Davon verstehe ich garnichts und bin verunsichert, weiß nicht wie ich mich entscheiden soll, bei der Größe könnte man auch nicht bestrahlen und muss operiert....

Hat jemand mit so einem Meningeom Erfahrung und kann mir ein paar Tips geben.
Ich mache mir Sorgen, lebe alleine gibt es nach so einer OP eine Reha oder wie verläuft das ganze.
Freu mich wenn mir einige antworten können, meine Nerven liegen tief unten.

Vielen Dank liebe Grüße
Lotusblume
Lotusblume
fcorr
12.05.2020 13:35:55
Hallo Lotusblume,

sicherlich werden dir andere User von ihren eigenen Erfahrungen erzählen. Zu den ganzen "Fachwörtern" kann ich dir folgendes sagen:

Dein Gehirn ist von den sogenannten Hirnhäuten umgeben, den "Meningen". Ein Meningeom ist ein oftmals gutartiger Tumor der Hirnhäute.

Das Keilbein (Os sphenoidale) ist einer der vielen Knochen des Hirnschädels. Von "Außen" gesehen liegt ein kleiner Teil hinter deinem Jochbein, den größten Teil kannst du aber nicht sehen und tasten. Das Keilbein dient wie die anderen Schädelknochen dem Schutz des Gehirns und als Ansatzstelle für diverse Muskeln (z.B. Kaumuskeln). Es formt den hinteren Abschnitt der Augenhöhle und – zusammen mit anderen Knochen – die Schädelbasis. Das Keilbein hat zwei "Flügel" auf beiden Seiten, sodass es ein wenig wie ein Schmetterling aussieht. An diesen Fortsätzen (Flügeln) bilden sich oftmals Menigeome, daher der Name "Keilbeinflügelmenigeom".

Das Felsenbein ist ein Abschnitt des Schläfenbeins (os temporale) und liegt in unmittelbarer Nähe zum Keilbein.

Als "Dura Tail" meint man das "Dura-tail-sign", dass man in einem CT/MRT beobachten kann. Es ist eine Verdickung der Dura mater (eine der 3 Hirnhäute).

Als "Tentorium" bezeichnet man eine Aufspannung der harten Hirnhaut im Gehirn (ein Art Zelt, welches bestimmte Anteile des Gehinrs voneinander trennt).


Viele Grüße
Felix
fcorr
der Meister
12.05.2020 16:06:24
Hallo Lotusblume,
fcorr hat das Meningeom schon super beschrieben.

Mein Meningeom war wohl an anderer Stelle, aber deutlich größer.
nach einer OP sollte zeitnah eine Reha stattfinden.
Dass Du Dir Sorgen machst und die Nerven blank liegen ist völlig normal und verständlich.
Evtl. hast Du eine gute Freundin oder Freund mit der/dem Du Deine Sorgen ansprechen kannst, der Austausch ist immer hilfreich, auch hier im Forum bekommst Du Unterstützung.
Kopf hoch.
Dir alles Gute.


Gruß Klaus
der Meister
Lotusblume
13.05.2020 17:47:29
@fcorr Vielen Dank für die Zeilen. Sehr informativ.


@der Meister Vielen Dank ja der Freundeskreis unterstütz mich. aber den Weg muss ich alleine gehen. Merci...
Lotusblume
Äpfelchen
14.05.2020 20:06:33
Hallo Lotusblume,
du bist erstmal schockiert über die Diagnose. Das ist völlig normal, muss man erstmal verkraften. Ganz wichtig finde ich, dass du mit deinem Neurochirurgen alles genau besprichst und dir alles erklären lässt. Und wenn du etwas nicht verstehst, dann frag nochmal. Bei mir gab es nach der OP eine REHA. Die war enorm wichtig, denn ich hatte keine Kraft, konnte mich kaum bewegen. Da wird einem schon geholfen und wenn man sieht, dass andere Menschen auch wieder gesund werden wollen, fühlt man sich auch nicht so allein. Ich hoffe, du hast Menschen, die bei dir sind und sich um dich kümmern. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute, hab Mut und Hoffnung.
Liebe Grüße
Äpfelchen
Äpfelchen
jolka
14.05.2020 20:58:34
Hallo, bei meinem Mann war die Reha auch extrem wichtig. Ich habe auch gehört, dass diese direkt nach der OP sein sollte, da man da am besten Verlorengeganges wieder erlernt. Er hat erst eine stationäre, dann ein IRENA - Programm gemacht (ich glaube 6 Monate, ambulant). Das war total gut und hilfreich. Ansonsten weiß ich gar nicht, wie man sich richtig vorbereiten kann, es kommt einfach eine riesige Veränderung auf einen zu. Nutze deine Ansprechpartner und spinne dir schon vor der OP ein Netz, was dann sicher für dich da ist. Ich wünsche dir viel Stärke!
jolka
Lotusblume
18.05.2020 11:44:20Neu
@ Äpfelchen vielen Dank für die ermutigenden Worte, meine Angst ist nicht in Worten zu fallsen. Ich möchte so gerne wissen ob danach das Leben wieder sein wird wie jetzt.....

@Jolka wie muss ich das verstehen wenn du schreibst verlorengegangenes erlernen...heißt das es wied vieles nicht funktionieren.... oder wenn eine OP 4-6 Stunden dauert das Hirn erst viel später wieder funktioniert???

sorry wenn ich so blöd frage aber ich bin wie gelähmt zur Zeit ....
Lotusblume
gruensteyn
18.05.2020 14:13:59Neu
Hallo Lotusblume,

Ich bin vor einem halben Jahr operiert worden. Ich hatte keine Ahnung, dass ich ein Meningeom hatte. Weil ich das linke Bein nachgezogen hatte, sollte ich zu einem MRT-Termin, zu dem es dann nicht mehr kam, weil ich umgefallen bin und den Notarzt geholt habe.

Dass ich keine Ahnung hatte, wie mir geschah, hatte etwas sehr gutes. Ich habe gar keine Zeit gehabt, nachzudenken, weil ich gleich am nächsten Tag in den OP kam (mein Meningeom groß war wie ein Tennisball und musste rausgenommen werden).

Angst hatte ich (daher) keine. Ich habe das gemacht, was mir an Möglichkeiten noch geblieben war: ich habe den Ärzten voll vertraut.

Auch nach der OP war ich ein bisschen neben mir selbst, was aber sehr hilfreich war, alles erst einmal so hinzunehmen, wie es sich gestaltete. In den ersten beiden Wochen ging es mir nicht besonders gut, aber ich habe den Worten der Ärzte Glauben geschenkt, dass sich alles normalisieren würde.

Heute, ein halbes Jahr später, schaue ich zurück auf eine Zeit in der tatsächlich vieles sich normalisiert hat, begleitet von guter Betreuung, Zuversicht in den Weg der kleinen Schritte und auch irgendwann mutiger Entscheidung, mein Leben und meine Gesundheit wieder in die eigene Hand zu nehmen.

Ich bin wieder kräftig und nachdem ich den Rollator nach vier Wochen habe stehen lassen auch wieder gut unterwegs. Ich fühle mich ruhiger als vorher, geradezu befreit und lege täglich 7 km zurück, um fit zu bleiben.

Vertrauen, als nach außen gerichtete Kraft und Zuversicht als die nach innen gerichtete sind, glaube ich, in solchen Situationen wirklich hilfreich.

Ich wünsche Dir viel Erfolg darin, das zu überstehen und möchte einfach nur sagen: hab keine Angst. Es gibt schlimmere Erkrankungen als ein Menigeom. Das ist das große Glück im Unglück.

Alles Gute
gruensteyn
gruensteyn
18.05.2020 14:30:59Neu
...wenn Du Fragen hast, stelle sie. Es ist gut, diejenigen zu fragen, die etwas hinter sich haben, was Du vor Dir hast ;-)
gruensteyn
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