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Caroline

Hallo,
da ich bei meinem letzten MRT wieder 1 Rezidiv sowie ein "neuer" Herd gefunden wurden, wird am 2.Juni wieder eine Biopsie gemacht, danach erfolgt eine Chemo über ein halbes Jahr.
Meine Fragen sind nun, ob die Biopsie bzw. das Aufschraufen des Kranzes meistens ohne Betäubung gemacht wird. Ich hatte schon einmal eine Biopsie, bei der ich keinerlei Betäubung bekam...es war die Hölle. Die Biopsie an sich find ich ja nicht so schlimm, habe auch schon eine Wach-OP gehabt. Bei der Chemo wird ein 4-wöchiger Zyklus a 5 Tage für ein halbes Jahr angedacht. Wie ist das zu verstehen?
Über ein paar Antworten würde ich mich sehr freuen.
Mir geht es zur Zeit nicht gut. Hatte jetzt erst 2 große epileptische Anfälle, Kopfschmerzen und bin total müde....mir ist eigentlich garnicht zum schreiben zumute, aber diese Fragen gehen mir ständig im Kopf rum.
Liebe Grüße von Caroline

Tomjog

Liebe Caroline,

bei meiner Frau wurde die Biopsie in Heidelberg gemacht.

Sie hat am Morgen davor eine Tablette bekommen, wo sie schon sehr
müde davon wurde. Von der eigentlichen OP bzw. dem Anlegen der Fixierung (Kranz) hat sie gar nichts mitbekommen. Sie fand die ganze
OP als überhaupt nicht belastend.

Vielleicht kannst Du im Krankenhaus sagen das Du von der ganzen Sache überhaupt nichts mitbekommen möchtest. Eigentlich müsste das kein Problem sein.

Das mit der Chemo ist vermutlich so gemeint. Du nimmst fünf Tage Temodal und dann ist 23 Tage Pause. Das über eine Zeitdauer von 6 Monaten. Die Chemo verträgt man in der Regel sehr gut (kein Haarausfall, meist keine Übelkeit).

Wünsche Dir alles Gute, ich hoffe das es Dir bald wieder besser geht ! Du schaffst das !

Liebe Grüße

Tom

Caroline

Hallo Tomjog,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich hoffe, dass ich einen Arzt habe, der mich versteht und mir hilft.
Hast mich schon etwas beruhigt, da ich damals sehr große Schmerzen hatte, auch noch nach der Biopsie.
Wenn ich die Chemo auch so gut vertrage, könnte ich ja zwischenzeitlich auch arbeiten oder sogar auch während der OP.

Viele Grüße
von Caroline

Lilyfee

Hallo Caroline, nicht schön zu hören das es dir nicht gut geht.
Was für ein Sonntag :o( ...hatte heute auch schon 4 Anfälle. Nimmst du etwas (also akut) dagegen?
Meist kann ich nen großen Anfall mit zB. Frisium, also sobald ich die Aura spüre, abfangen ... Dann tut das Zittern oder das pochen (bei mir der Rechten Arm und rechte Gesichtshälfte) nicht ganz so weh.

Bei meiner Biopsie, musste ich 6 Std. mit dem Kranz im Bett sitzen, weil immer andere Fälle dazu kamen. Und ich hab dann auch gleich deutlich gesagt, ich will nix mitbekommen und sie sollen mir ne hohe Dosis (was auch immer) geben.
Hab dann echt nix mitbekommen und auch die Narben an der Stirn waren gleich verheilt.

Ja, wie Tom schon erwähnt hat ... 5 Tage Temodal und dann 3 Wochen Pause. In den 5 Tagen war ich etwas müder als sonst, aber in der Pause ging es mir sehr gut.
;o) Ich hab viel Apfel/Birnensaft getrunken und Joghurt mit Früchten ... Den Tipp kann ich dir geben!

Caroline

Hallo liebe Lilyfee,
auch dir vielen Dank für deinen Beitrag.
Gegen die Anfälle nehme ich 3000 mg Keppra und 300 mg Lamotrigin. Aber ich habe es noch nicht in den Griff bekommen. Grand Male Anfälle kann ich nicht verhindern, beginnende Auren habe ich ganz gut im Griff.
6 h mit dem Kranz im Bett sitzen ist schon heftig, wie ich finde.
Meine Biopsie wird in Großhadern/München in der Uniklinik gemacht.
Den Tipp mit dem Saft werde ich mir merken. Ich glaube, der war ganz gut:-)
Für dich alles Gute!

Sei ganz lieb gegrüßt

Caroline

Tomjog

Liebe Caroline,

meine Frau hatte auch während der Chemo gearbeitet. Sie hatte in der Zeit stärkere Muskelschmerzen die aber durch regelmäßige Bewegung (wir haben uns einen Ergometer gekauft) erträglich wurden. Eventuell hat man auch etwas Problem mit der Verdauung. Es empfiehlt sich ein Mittel gegen Verstopfung einzunehmen. Eine halbe Stunde vor der Chemo ein Medikament gegen Übelkeit. Das werden Dir Deine Ärzte aber noch genau erklären.

Auf der Seite der Uniklinik Heidelberg wird empfohlen Sulforaphan haltige Gemüsesorten wie Brokkolettisprossen, Brokkoli und andere Kreuzblütler in den Speiseplan zu integrieren. Vor allem während der Chemo ist das sinnvoll. Sulforophan soll die Tumorstammzellen direkt angreifen. Diese sind verantwortlich dafür wenn sich später wieder ein Rezidiv bildet. Auch rote Beerenfrüchte wie z.B. Himbeeren können das Immunsystem unterstützen. Ansonsten ist eine ausgewogene, mediterrane Ernährung empfohlen.

Zur Zeit wird in Heidelberg an einer Impfung gegen niedrigmaligne Hirntumore mit IDH Mutation geforscht. Im Tierversuch war die Impfung schon erfolgreich. Nächstes Jahr soll eine Studie mit Menschen beginnen. Das gibt Hoffnung auf eine wirksame Therapie.

Wünsche Dir alles Gute.

LG

Tom

Tomjog

Wann wurde bei Dir die erste Biopsie gemacht, bzw. die erste Diagnose gestellt ? Ist bei Dir damals ein FET-PET gemacht worden ?

LG

Tom

Blondie83

Hallo Caroline,

bei mir wurde Mitte April eine (stereotaktische) Biopsie durchgeführt. Den "Kranz" habe ich erst an de Kopf bekommen als ich in Narkose lag. Ob das bei mir gemacht wurde weil ich gesagt habe das ich total Schiss habe, weiß ich nicht. Ich habe die OP gut überstanden und hatte hinterher Schmerzen aber keine die man nicht ertragen kann.

Ich drücke dir die Daumen.

Caroline

@Tom
Vielen Dank noch einmal für deine Tipps bezüglich der Zeit während der Chemo.
Die erste Biopsie wurde vor 2 Jahren gemacht, FET-PET auch, danach Seed-Behandlung...jetzt wieder FET PET, da das MRT so schlecht ausgefallen ist.Ich hoffe auch, dass die Impfung "schnellstmöglich" kommt und Erfolg bringt. Klingt von den Ansetzen her zumindest sehr gut...aber auch die sogenannte Masernimpfung scheint etwas zu bringen?!

@Blondie83

auch dir vielen Dank! Mein Seed wurde mir auch unter Narkose gezogen und ich habe davon nichts mitbekommen. Die Schmerzen danach waren bei weitem nicht so schlimm, nur dass ich da gekrampft hatte, so wie mir die Ärzte sagten.Habe es aber schon gemerkt, als mir der Zugang gelegt wurde. Wahrscheinlich wieder vor Angst

Alles Gute dir Blondie83

und viele Grüße an euch

Caroline

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